医療的ケア児の病児保育施設が必要ですか？
医療的ケア児の病児保育のような施設がほしい
長女が医療的ケア児です。
気管切開(気管喉頭分離しています)
胃瘻
導尿(自力で出せますが、出しきれないので)
寝たきりで意識はあります。
筋緊張もあり、首は座っていません。
手足は起きているとよく動きます。
よだれも時間によって多く、服やクッションがビショビショな時も
吸引は気管喉頭分離してから1日150回程だった吸引がだいぶ減りました。(唾液の垂れ込みが原因でした)
風邪をひくと吸入のケアが増えたり
吸引がすごく増えます…
そして単独で通っている施設も利用できなくなり、介護の負担がものすごいです。
入院は…できればさせたくありません！
重症のおしりかぶれや、酷いゼェゼェ(肺炎)で退院してきます。
「お家のようにはみれません」と言われ…
吸引もオムツがえもこまめにはできないらしく、ミキサー食もでなくて
液体の栄養剤になってしまい酷い下痢になります。
ものすごく酷くなってかわいそうで…
私の地域にはありますよ！というかたいますか?
- にゃー(3歳6ヶ月, 6歳)
コメント
みんてぃ
東京の江戸川区ですが、ちょうど今年度、一人のみ受け入れが開始されました🙋♀️
子育てにめちゃくちゃ優しい区です。それでやっと1人始まったくらいなので、ほんとうに少ないのでしょうね💦
ママリ
コメント少なかったので、
ご存知かと思いますが
ドナルドマクドナルドハウス
はもうお調べ済みですかね。
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にゃー
コメントありがとうございます。はい！通院先の病院にあるので調べた事があります。私が希望する施設とは違っていまして、医療的ケア児が風邪など体調を崩した時に預けられる施設をさがしておりましたm(__)m
マクドナルドハウスはとても素晴らしい施設ですね😃- 3月2日
りんご
私の住む地域では、民間で医療的ケア児の一時預かりなどをやっていたり、公立保育園でも受け入れしてるところがあるようです。
私は看護師をしていて、私が持っている知識でサポート出来ることがあれば…と思い医療的ケア児の受け入れ保育園のお仕事を探したりしています☺️
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にゃー
コメントありがとうございます。私の住む地域も一時預かりをして下さる施設があります。体調が良い時は利用できるのですが、
重心施設となるとちょっとした風邪でも他の子に移してしまうと大変なので、お休みさせなければなりません😢
家でずっと引きこもって1週間～長いと2週間…
治りかけでまた下の子の違う風邪がうつるとまた休ませなければなりません。
風邪をひいた時に預かってくれる施設がほしいです。
吸引が多いときは数分おきで私のトイレもままなりません…長文になってしまい申し訳ありません(>_<)
素敵なお仕事をされてるんですね😃- 3月2日
にゃー
コメントありがとうございます。江戸川区にはあるんですね！一人となると…いつもうまってそうですね(>_<)これから増えるのを期待したいですね😃