父の余命が短く、家族の介護や仕事復帰に悩んでいます。ホスピスや在宅ケアの選択に迷っています。アドバイスをお願いします。
育児、家事、仕事、親の介護を抱えている方いらっしゃいますか？どのように乗り切っていますか？😭
私の父ががんの末期で入院中で、治療を続けていたのですが、先日主治医からこれ以上の治療は不可能と言われ、余命はおそらく1,2ヶ月、在宅で看取りの段階に入ります。
来週中に退院して実家に戻ってきます。
ホスピスも検討しましたが、コロナによる面会制限で1週間のうち1回15分、決まった3人とだけ面会できるという制限がきつく、コロナが5類になってもその制限は続くらしいです。しかもその決まった3人に子供は含められず(20歳未満は立ち入り禁止だそうです)孫が大好きな父は孫に会いたい、家が一番だと言うので、最期は父の希望を叶えてあげたいので頑張れる範囲で頑張りたいです。
往診は看護師さんが基本毎日来てくれるようですが、1日30分〜1時間程度。
別途ヘルパーさんも頼めるそうですが、それも1日30分程度が一般的とのことでした。介護保険適用外で実費ならできますと。
病院の社会福祉士さんは、父のような状態でも在宅でお1人で過ごされる方もいらっしゃいますよ、というようなことを言っていたのですが、先日数週間ぶりに見た父の姿からは、トイレも介助が必要なのに1人で家に置いておくことは心配すぎてできないと感じました。
母は人工透析をしていて、週3回は5〜6時間家を空ける時間があります。
私は今は育休中ですが、4月から職場復帰の手続きが完了した後に父の介護問題が浮上してしまいました。ここ1ヶ月の間に父の容態が急に悪くなりました。
育休中の間、3月末までは下の子の面倒を見ながら、母が不在の時間帯は父のお世話をすることになります。
上の子は幼稚園に通っています。
4月からは上の子も下の子も保育園に入園予定です。
私の職場には、復帰の相談の際に管理職に父ががん闘病中なことは伝えてあります。
余命が1,2ヶ月と言われても、いつまで生きられるかなんて誰にも分からないし、逆に早くに亡くなってしまう可能性もあるので、在宅で看取りの段階に入ったことまではまだ私の職場には伝えていない状態です。
家で最期を…と思って一度家に戻ってきたけど負担が大きすぎてやっぱり無理だった、という場合に備えて、ホスピスは申し込みだけはしてあります。
ただ、先述した社会福祉士さんには「最期を自宅にするかホスピスにするかは最初のうちに決めておいた方がいいですよ」と言われて…でもこういう入り組んだ状況なので、仕方ないのに、社会福祉士さんもあまり理解してくれていないのかなという気持ちも多少芽生えています😥
そしてホスピスの空き状況的に、入りたいタイミングで入れない可能性もあるとのことでした。
自宅と実家は車で20分の距離です。
書く順番がごちゃごちゃになりましたが、何でもいいのでアドバイスや経験談などお願いします🙇♀️
こんなに書いても書ききれていないところもあると思います、言葉足らずのところがあったらすみません。
ちなみに今は下の子の夜泣きで目が覚めていろいろ考えてしまって、この投稿をしています…😣
- はじめてのママリ🔰(3歳7ヶ月, 6歳)
コメント
ママ
私も2人目妊娠中父の末期癌報告受けました。余命1.2ヶ月でしたが、治療をして1年頑張りました。
母は治ると信じて治療優先していたため主さんとは違い病院にほぼ入院生活でした。
また、上も保育園に行ってたので常に鼻水っ子、免疫力低下してるのであわさない方がいいかなということで最後は全くあってません。
家に帰宅なら会えるかもですが、集団生活中のお子さんとお父さんは難しいかもですね。
何を取るか次第ですが。
主さんが介護優先というなら、会社の人に説明し、介護休暇を取るのもありだと思います。
そしたら子供は日中保育園でその間はお世話できると思いますし。
お母さんが元気なら一緒にもできますしね。
お母さんの不在時にいくのもアリかと。
性格によりますが、闘病中思い通りに治らない父は、よくイライラを母に当たり散らしてました。なので、近くでお世話する人は精神的にも辛くなるとは思います。
介護はしてないので、求めてるコメントではないのですが、父の状況が似てたので。
仕事介護、家庭は難しいと思うので、介護するならぜひ休暇取得の申請を。
会社の人も事情がわかれば納得してくれると思います。
はじめてのママリ🔰
独身中でしたが、父がやはり癌になりました。
母はすでに亡くなっており、日中誰も家にいれないのもあり、うちは入院してもらい最期も病院でした。
父の希望でお試しというか、一時帰宅で家に土日だけ帰宅しましたが、お風呂も一人では無理で、立ち上がるのもしんどく、私と姉二人がかり。
歩くのもやっと、という状態で、トイレにも姉と二人で連れてくみたいな感じで、とてもじゃないけど無理だ、と父含め思い、また入院になりました。
非常かも知れません。
が、私達には私達の生活があって、共倒れになるなと思ったのでしょうがなかったと思いいます。
独身で自由があってもこれだけ大変でしたので、子供いてはかなり大変だと覚悟が必要だと思います。
上の方も仰ってますが、自宅で看取るなら休暇取らないと絶対ママリさんがしんどいと思います。
私だったらホスピスにします。じゃないとこちらの生活がままならなくなってしまうので…😭
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はじめてのママリ🔰
父はもう歩けない状態まで悪化しているので、ベッド横にポータブルトイレを設置して、今のところはそこに自力で座ることはできるようです。
そのうち立てなくなったらおむつに排泄することになるのかな、と想像しています。
お風呂にももう入れないそうなので、体を拭いてあげることになると思います。
共倒れになるのを私の夫からとても心配されています💦
でも医師から父へ、緩和病棟か自宅か選ぶ話をされた時に父は涙を流していて、そこで私の覚悟はできたように思います。
介護休暇の申請をしてみて、自宅で看取る方向で頑張ってみたいです。- 2月26日
はじめてのママリ
在宅介護しながら子育てとほんの少し仕事(個人事業主)をしています。
まず、在宅介護は大変ですが役所に申請して介護保険と医療保険を使えばもっとヘルパーさんも来てくれるはずです！
訪問入浴というサービスもありますし、訪問看護ステーションには理学療法士さんなどもいて身体が少し楽になるようリハビリをしてくれたり、福祉用具を扱っていたら必要な福祉用具をレンタルできます✨
残念ながら介護のサービスとかって知らないケアマネさん社会福祉士さんたちいるんですよね💦
なので、役所に行って状況を説明して申請できるものは全部申請した方が良いです！
介護保険を使える認定調査も末期癌だと優先して来てくれるはずです！
おむつは高いですがTENAというおむつ検索してしてみてください✨
長時間替えなくても大丈夫なおむつで我が家ではこのおむつを使って介護者の負担を減らしています☺️
何か分からないことあればなんでも聞いてください☺️
一応介護歴11年目なので☺️
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はじめてのママリ🔰
介護、育児、仕事とお疲れ様です💦そんな中コメントありがとうございます。
介護保険の申請は済んで、福祉用具は大体レンタル手配済みです。
おっしゃる通り、役所で最初末期癌だと伝えないで申請したところ、1ヶ月近く待たされそうになり、その後末期癌と伝えたところ、認定調査も退院前に優先してもらえることになりました。
おむつの情報ありがとうございます😭たくさん種類があってどれを買えばいいのか悩んでいました。病院に聞いてみようと思っていたところでした。- 2月26日
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はじめてのママリ
ありがとうございます😭💓
自分が後悔しないためにしてると思えてからは辛くなくなりました☺️
我が家はヘルパーさん、訪看さん事務所それぞれに鍵を預けてケアマネさんが私たちが生活しやすいようにプランを組んでくださっています！
認定調査が終われば訪問入浴もお願いすると良いと思います☺️
自宅に浴槽を持ってきてくれて寝たまま入ることもできますし、口腔ケアもしてくれたりと家族の負担も減ります✨
無理しすぎず頑張ってください☺️💓- 2月26日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですよね、私も後悔したくなくて…
鍵を預けることもできるんですね！こちらがどう相談するかによりますかね…
綺麗好きな父なので、お風呂に入れるとなったら喜ぶと思います。口腔ケアも助かりますね！利用できそうなサービスは調べて使いたいと思います。
ありがとうございます😭まだ始まっていないのにヘロヘロです…- 2月27日
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はじめてのママリ
それなら在宅介護おすすめです✨
大変だけど将来後悔しないんだろうなって思いますし、祖母の介護も半分していましたが亡くなった時何かすれば良かったという後悔はなかったです☺️
ケアマネさんや訪看さんの能力次第なところはありますが、過ごしやすい在宅介護ができると良いですね☺️🌸
始まるまでが色々決めたり大変だと思います😢
気を遣いすぎずが良いですよ😭💓
介護休暇もありますし、介護でも保育園利用できますのでね(^^)
都内でしたらおすすめの訪看ステーションとかお伝えできますし、本当に頑張りすぎないでくださいね😭💓- 2月27日
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はじめてのママリ🔰
困ったことが出てきたらすぐケアマネさんや訪問看護師さんに相談していきたいです！
介護休暇を取りたいこと、職場に相談してみました。
保育園や役所にもまた電話しないといけなかったり、やること山積みですが💦
都内住みではないので🙇♀️気持ちだけでもありがたいです😭- 2月27日
ママリ
訪問看護師しております。
心中お察しします。
看取りの人を担当したりしています。
看護師が毎日来るとなるとヘルパーは中々入れないですよね…
ホスピスも中々飽きがないですよね…
他の方も言われていますが介護休暇取れると思います。
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はじめてのママリ🔰
訪問看護師さんからのコメントありがとうございます😭
ヘルパーさんに何をお願いするかによりますよね…まだそこまでイメージできていません。。
ホスピスはコロナで閉鎖しているところもたくさんあると聞きました💦そのために、閉鎖していないところに患者さんが殺到していると。。
介護休暇取る方向で職場に相談してみます😭- 2月26日
ゆみ
私は去年の7月に実母をガンで亡くしました。
母は大腸癌でこれ以上の治療不可、ストーマなども造設出来ず、緩和ケアに移行を決めてからホスピス空き待ちして1ヶ月後にホスピスに入れました。
そして一回ホスピスにはいって、やっぱり自宅で…自宅に帰ったら大変だったからホスピスへ戻ると言うのはほぼ不可能、同じような状況の方がたくさんいらっしゃるので、難しかったです。
当時もフルタイム正社員、水曜日だけは半日だったので保育園に事情を話して預けたまま、病院まで1時間かけて15分だけの面会を毎週行って、３歳の娘は病院に感染予防で入れなかったので、土日行ける時は家族3人で行ってロビーまで母を車椅子で連れて行きガラス越しに娘と面会してました。
子供も入れればいいのにですね、ガラス越しでしか会えませんでした。それも車椅子に座れなくなってからは出来なくなりましたが…
本当はお家で看取ってあげたかったです。だけど亡くなる1ヶ月前から歩くこともできなくなって、排泄もおむつになり痛がることも多くなり、嘔吐が多かったのでそのケアだったり、子供がいれば自宅で介護するのは本当本当に大変だったと思います。
何より母が辛い時に、すぐに薬を入れてあげることが出来なかったり看護師がいた方がずっとそういう苦痛については安心かなとは思ってました。寂しかっただろうなとかいろんな思いはありますが…
仕事をしながらだったので休みの報告を周りに話すのが気を遣って辛かったです。
余命と言ってもいつなくなるかは分かりませんもんね、
母が亡くなる前の10日前くらいに母が精神的にとても不安定になりなんとなくそろそろだろうなと言うことで介護休暇を取らせていただきました。
母がいたホスピスは、病院側が付き添い必要と判断した場合、一人までなら泊まり込みオッケーでしたので、娘は旦那と義両親にお願いし亡くなるまでの10日間はほぼ家に帰ってません、母と一緒にいれました。それが実現できる環境だったので感謝しかありません。
うちは母子家庭で5人兄弟なのですが、なくなる３日前にチアノーゼが出てきて看護師さんから兄弟呼んだ方がいい言われて1番遠くて茨城から来てもらい病院のご厚意で兄弟5人で看取ることができました。
柔軟に対応していただきこれもまた感謝です。
うちとは少し状況が違うので参考にならないかと思いますが保育園に事情を話して預かってもらう、育休から介護休暇に切り替えることができるか相談してみてはいかがでしょうか。
お父様が自宅介護になっても、ホスピスに入られても介護休暇は取れます！
ヘルパーさんも考えましたが、あくまで家族の誰かがずっと見ていての訪問が前提かなという感じであまりあてにはできないように感じうちは母に同意を得てホスピスでした。
母も自宅がいいと言っていましたが、本当に体が辛い時、家族がその辛さをどうにかしてあげれることはできません。
ただ穏やかに逝きたいということで、苦渋の選択でした。
してあげたいこととできることには限界があります。
お母様も持病があれば尚のこと、本当にそばにいたい時に家族が体調を崩してしまえば大変ですもんね…
うちはホスピスを選びましたができることは精一杯したので後悔はないです。
本当に最後の最後、家族がそばにいれるのならホスピスも悪くないと思います！！
本当に気持ちも体力も大変ですが…お体に気をつけて下さい。
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はじめてのママリ🔰
お辛い体験談を話していただいてありがとうございます😭
私も正社員フルタイムです。
職場に迷惑をかけるのも申し訳ないと思ってしまうのですが、こればかりはどうしようもないことですよね…
ホスピスの面会制限も施設によって全然違うようですね。
保育園は下の子がまだ行っていなくて、4月から職場復帰の予定だったので慣らし保育ができればと思って2月から申し込んであるのですが空きがなく、現時点では待機児童の状態です。4月からの入園は決まっているので、3月中は子供を見ながら介護もしないといけないかなと思っています。
子どもを見ながらの介護が難しい時は、一時預かり施設を利用しようと考えていますが、今まで何度か利用しようとした時に、施設のスタッフ不足やコロナでの受け入れ人数制限等で結局使えないということがあり、あまり当てにできないと感じます。
ヘルパーさんは、誰か家族がいる時に来てもらう形になるのですか…そうなると、あまり意味がないように思えます。
まずは育休から介護休暇に切り替えたいことを職場に相談してみたいと思います！- 2月26日
yu
昨年まで緩和ケア病棟（ホスピス）に看護師として勤務していました。
使えるサービスをフルで使ったとしても、看護、介護は24時間続きますし、終末期のケアは一人では無理だと思います。ましてまだ小さなお子さんがいるとなると、、
看護師の私でも一人で家で親を看取れるかと言われると、、
無理だと思います😞
ご兄弟や協力してくださる家族はいませんか？
複数のご家族の協力がないと難しいと思います。
最期は寝たきりになりますし、様々な苦痛症状が出ると思われますので、麻薬の点滴や投薬などもするとなると24時間誰かが側で看護できる体制ではないと難しいと思います、、
本人が一番辛いのですが、側で見ている家族も身体的にも精神的にもかなり辛いです。
ご存じの通り、実際に緩和ケア病棟も待機患者がかなり多く、すぐには入れない状況です😣
もう一度他のご家族ともよく相談されてみてはいかがでしょうか。
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yu
補足ですが、一般病棟は完全面会禁止でしたが、緩和ケア病棟は決められたご家族の付き添い可（院内から出られない）で、見取りが近い（数日以内）と判断すれば近親者は面会可としていました。
それも患者、家族ケアだからです。
他の方もおっしゃっていましたが、ホスピスなら面会も柔軟に対応してくれそうなものですが、、無理なんですかね？🤔- 2月26日
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はじめてのママリ🔰
一人っ子なので兄弟はいません。親戚もみな県外に住んでいますし、ほとんどの親戚が高齢で持病持ちです。
義実家も隣県ですが、そちらには子供をどうしても見ていてほしい時にヘルプをお願いしてあります。
麻薬の服薬、点滴は既にしています。
緩和ケア病棟は面会は決まった3人を登録して、週1回15分のみと言われました。コロナが終わってもそれが変わることはないと。最期が近いと対応が変わることもあるのでしょうか…特に説明はありませんでした。聞いてみます！- 2月26日
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yu
そうでしたか、、では中々周りの親族に頼るのは難しい状況ですね😢
既に麻薬も使っておられるのですね。点滴もされているということであれば経口摂取も難しい状況でしょうか。
投稿主さんの中ではご自身で看取ってあげること、決められているようですね。お父さん喜ばれていると思います☺️でも、本当に共倒れは心配です。投稿主さんが倒れられたらきっとお父さん悲しまれると思います😞
担当ケアマネと相談して、ケアマネ、訪看、ヘルパーなどと一度集まって今後の方針など話し合えると良いですね。
投稿主さんの文章のみの解釈ですが、そのケアマネさん、なんか親身になってくれないというか、いまひとつですね、、😟- 2月26日
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はじめてのママリ🔰
経口で飲める時の方が多いですが、調子の波があり、飲めない時は点滴です。
コロナで面会制限がなければきっと病院での看取りだったと思います。でもこのまま友人にも孫にも会えずに亡くなるのは悲しすぎると思って😣私が後悔してしまいそうなので、在宅がいいです😣
今はまだ介護認定が下りていないので、担当のケアマネさんが決まっていなくて、今のところの相談先は病院に常駐している社会福祉士さんです。
入院先に2人いて、1人はいつ何度連絡しても繋がらなくて、その方があんまりこちらの思いを分かってくれていないなと感じてしまいます🥲
もう1人の方は折り返し電話してくださったり、話を聞いてくれる印象なので、これから用事がある時はそちらの方に最初から繋いでもらおうと思っています😅
ケアマネさんが理解のある方だといいなと思っています😢- 2月27日
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yu
ごめんなさい、お父様今入院中でしたね💦
お食事取れない日もあるとなると心配ですね😢
退院前にご家族も含めて退院前カンファレンスがあると思います。また、在宅での点滴や投薬、介護方法などについて指導もあると思います。その時に投稿主さんの思いをしっかり伝えて、後悔のないお看取りができると良いですね🥺
あと、介護保険は癌の終末期の場合は認定が降りる前にでも、取り急ぎ見切りで使用もできると思います。
市町村によって対応が違うのか？🤔
うちの市は予後が短いなど、急ぎの場合は認定前でも使えてました。- 2月27日
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はじめてのママリ🔰
明日在宅看護の打ち合わせがあります。そうですね、悔いのないよういろいろお伝えしたいです。とはいえまだ始まっていなくて分からないことだらけなので、何を伝えればいいのか…
私より母がパニックになっていて明日の打ち合わせの予定もすっかり忘れていたりして…ちょっと大変です😓
見切りで使用できるよう役所の方が手続きしてくれました！認定調査はまだですが、既に介護用品のレンタルはしてあります。ありがとうございます！- 2月28日
はじめてのママリ🔰
私の父も抗がん剤治療を1年頑張ったのですが、ここにきて医師からこれ以上抗がん剤はできないと言われ、治療ストップです。
あとはいかに症状を和らげてあげられるか、緩和ケアの段階なので、せっかく自宅に戻ってくるなら残りわずかな時間に孫には会わせてあげたいと思っています。
介護休暇、内規を調べてみたら取れそうだったので、職場に事情を説明して取得する方向で動きたいと思います！