2歳の娘が歩行に問題があり、コロナ感染後に歩けなくなりました。同様の経験をした方のアドバイスを求めています。

ままり

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  みちゃん🐥

  1週間程度で改善したんですね😳
  大人ですら寝たきりになると元に戻るまで大変ですもんね、、
  元々歩くのが下手くそな子だったので、気長に体調が回復するのを待ちます！
  
  お返事ありがとうございます😊

  • 12月10日

momo.☆.｡.:*・°

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  みちゃん🐥

  うちの子は歩けるもののへっぴり腰でした。右足が少し突っ張っているような感じもしています。足首に力が入って、靴を履かせる時バレリーナみたくピン！と伸びてしまいます。
  保育園の園医がたまたま内科健診の時にその歩き方を見て、気になる歩き方だから病院に行って診てもらった方が良い、と言われました。最初に地元の整形外科へ受診し、レントゲン撮影で異常がない事が確認できました。受診に連れて行ったのが夫なのですが、首が座った時期・ハイハイ・つかまり立ちの時期を聞かれて、全く覚えてなかったので適当に答えた（ハイハイを1歳すぎてからできるようになったと言ったそうです。実際は1歳にはつかまり立ちしてました）せいで、運動障害があるかも？と判断され小児医療センターへ紹介されました。整形外科の神経専門の医師に診てもらい問診や触診をしたのみですが脳性麻痺の疑いがあると言われ、小児神経内科に紹介状が出ています。受診予約の間にコロナにかかり歩行不能になった、という経過です。
  夫この野郎😡って感じなんですけど、今思えばそこで夫が間違った事言ってなかったら、骨に異常もないし発達に何も異常が無いなら個人差の範囲だと判断されて小児医療センターへ紹介される事なく、いまだに原因不明のままだったと思います。
  
  実は最初の受診から2ヶ月かかっています。というのも、2歳になるまでは歩けない事はよくあるそうです。逆に2歳すぎて歩けなかったら心配した方が良いと整形外科の先生に言われました。ですので2歳近くになるまで受診が延ばされています。ちなみに小児健診では異常なしで今まで引っかかった事がありません。
  親としてはすごく心配ですよね、、、リハビリで改善できるそうなので、早めに検査して確定診断が欲しいです🥲
  
  長くなってすみません😵
  もし参考になれば幸いです。同じ症状の子が脳性麻痺を疑われて検査しているので、うちの子も検査お願いできますか？って医者に相談してみると良いと思います！
  お互い何事も無いと良いですね🥺

  • 12月11日
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  momo.☆.｡.:*・°

  詳しくありがとうございます。いろいろ重なったんですね💦できるなら早く結果を知って、そうであれば次のステップに繋げたいですよね😭
  私は最初脳性麻痺か？→もしかして筋肉の病気なのか？と心配して、散々悩んできました。健診では何も指摘されず、自分から何度か病院に相談して、今一応医療センターに診て貰っています。打鍵器の反射が認めず、採血はしたものの、そこでは大きな問題なく。。もし精密な検査をするなら入院して眠らせて検査が必要と言われたので、少し様子を見ています。半年後再診なので、その時MRIを希望してみようかとは思ってます。うちは小さい頃右足を引きずってたり、今も足がグニャグニャしててよく転びます💦
  産む時横位だったので、帝王切開でめちゃめちゃお腹から出すのが大変だったのと、なかなか泣かず、、だったので結構可能性あるかと思ってます。。

  • 12月12日
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  みちゃん🐥

  今日神経内科に受診の日でした。やっぱり脳性麻痺疑いとの事で後日MRIを撮影することになりました。脳性麻痺の診断にはMRIが良いみたいです。
  
  医療センターに通われているんですね！
  もし不安なようであれば私もMRIはした方が良いと思います。鎮静剤の使用が少し怖いですが、原因がわかるなら背に腹はかえられないと思ってます🥺
  
  私も骨盤位で帝王切開でした！しかも手術予定日より1週間早く破水してしまって、緊急手術でした😭

  • 12月12日
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  momo.☆.｡.:*・°

  お返事ありがとうございます。逆子での破水は怖いですね💦何もなくてよかったです。。
  MRI次回希望してみようかと思います。
  コロナ後歩かないのは変わりませんか？
  何もなく段々と改善していくものだと本当に良いですね🥲

  • 12月16日
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  みちゃん🐥

  お返事ありがとうございます。
  
  コロナ後いまだに歩けてません、、、
  ただ体力は少しずつ回復してきていて、つかまり立ちしたりハイハイで家中を探検したりしています☺️
  ゆっくり回復することを願います🥺

  • 12月17日
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  みちゃん🐥

  すみません、うちの子の診断が少し進んだのでお話しさせていただきます。
  結果から言うと脳性麻痺確定、その原因は国に難病指定されている疾患のせいでした。数万人に1人の確率で発症するもので、治療法も未確立で臨床試験の段階です。
  2歳頃までは正常に発育しだんだんと運動機能の低下等が発現、感染症にかかる事で悪化する事があるそうです。うちの子はまさに感染症で悪化したパターンでした。
  momo.☆.｡.:*・°さんのお子様はその後いかがでしょうか？何事もない事を祈っています。

  • 1月13日
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  momo.☆.｡.:*・°

  ご連絡ありがとうございます。
  そうなんですね。。。
  治療法がないこと、進行すること、、本当に辛いですよね。。受け止められません。。
  失礼ですが、筋ジストロフィー等の神経疾患でしょうか？正直、うちはその病気を疑って受診したり、経過を見ています。
  子供はコロナやRS、その他の風邪は繰り返し引いていますが、今のところ悪化はありません。ただ相変わらず不安定で転びやすいです。
  
  元気でいて欲しい、それだけなんですよね。
  色々な研究がされてます。治療法が出来ること、信じてます

  • 1月14日
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  みちゃん🐥

  確定診断はまだこれからですが、異染性白質ジストロフィーが最も疑わしいそうです。先天性代謝異常の一種です。
  コロナのあとヒトメタニューモに感染して、そこからガタガタと状態が悪化しました。
  長生きしてくれれば他には何もいらないです。本当それだけなんです。治療法も諦めずに探し続けたいと思います。
  
  原因がわかるまで本当不安で仕方ないですよね。納得できるまで受診・検査するのが良いと思います。色んな検査をしてみて、それで結果何もなかったらそれが一番ですよね。

  • 1月14日
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  momo.☆.｡.:*・°

  お辛い中うちの子供のことまでお気にかけて下さり、本当にありがとうございます。
  子供が辛い思いをしたり、進行していくことを考えると怖くて怖くてつらくて仕方ないですよね。。
  成長だったり、小学校に行ったり、将来のことだったり、当たり前だと思っていたことがこんなに難しくて、幸せなことなんだと、すごく思います。
  確定診断はまだとのことですが、遺伝子検査がまだということなのでしょうか？まだ確定ではないのなら、もしかして、、とも思ってしまうのですが。。一般の採血は大丈夫でしたか？

  • 1月15日
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  みちゃん🐥

  子を思う親の気持ちはみんな同じですからね。ママリはそんな親の支え合いの場ですから！
  
  明日から検査入院で一通りの検査をする予定です。遺伝子検査もやります。
  まだ遺伝子検査の結果で確定したわけではないので、それだけでも希望は持てますが、MRIで特徴的な結果が出ていてなんとも、、といった感じです。
  一般の採血は行ってません。

  • 1月15日
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  momo.☆.｡.:*・°

  詳しくありがとうございます。検査入院、、毎日不安でいっぱいだと思いますが、良い結果であることを祈ってます。

  • 1月15日