息子が脳性麻痺と診断され、将来の不安や周囲の言葉に悩んでいます。同じ経験をした方いますか？
息子が脳性麻痺と診断されました。
2ヶ月半の早産、MRIで麻痺が出るかもしれません。
重度の場合歩けない、車椅子生活になる
と言われ、帰り道に号泣しました。
それから1年
先ほど定期検診に行き、脳性麻痺です。
障害者手帳申請しますか？ と言われました。
凄くショックで、悲しくて、辛いです。
生まれて1年
修正で9ヶ月
ずっと寝たきり。
これからも歩けるかどうかもわからない
ずっと車椅子かもしれない
色々と考えて涙が込み上げてきます。
旦那の親には、私が悪い
妊娠中にずっと寝てたからこうなった
この子かわいそうやね。これから大変よ
でも自分が悪いんだからちゃんと介護はしなさいよ
と会うたび言われます。
脳性麻痺と伝えたら、またそれ以上の言葉を浴びせられる。
これからのことが不安で堪らないし、
思い描いていた生活とも全く違う。
周りの子はみんな成長してるのにうちの子だけ生まれた時から変わってない。
周りと比べて落ち込んで、、しんどいです。
自分がまさか、障害児の母親になるとも思っていなかったし。
辛くて殴り書きですが、、同じような方いませんか？？
生きるの、しんどいです。
- はじめてのママリ🔰(2歳11ヶ月, 3歳10ヶ月)
ままり
それは親のせいではないです。
そこだけは絶対洗脳されないで！！
介護だって自分1人でする必要はないです！頼れるところは頼りましょう！療育だってありますよ。
むしろ早産で前兆があったなら横になっているのが母親としてのベストを尽くしていたと私は思います！！
私は子どもががグレーで、障害児の親になるとは思いもしませんでした。
旦那がタバコもやめてからしか妊活もしたくないと言い、障害のリスクを下げて妊活を開始していました。
これから携わってくれる方々がきっといろんなアドバイスをくれるでしょうし、一緒に考えてくれると思います。
家族よりもそちらのほうが私は心強く、進路を決めるにあたっての決め手にもなりました。
抜けるところは手を抜いて、息抜きしてくださいね。
まみむめも
お母さんのせいでは絶対ないです！
義父母は心底性格がねじ曲がってて意地悪で言ってるだけですよ。
私の友達の子供は重度知的障害でいまは支援学校に通ってます。
その子は赤ちゃんが欲しいと思った時から葉酸を飲んで赤ちゃんにいいと言われたことは全てしてきました。
それでもなってしまった それでも障碍を持って生まれてしまう子はいるんです
ずっと寝てたから2ヶ月半早く生まれるなんてないです。
今は支援もいっぱいありますし、同じようなお子さんを持ってるお母さんとの繋がりもあります。大丈夫です！
介護はみんなでするものですよ
家族みんなで少しづつ支え合って
大変な時は外部に頼んでいいんですよ
同じような人いっぱいいますよ
誰もが我が子に障碍があるなんて思って産まないです
🐶🐨🐘🐕🐯
お母さんのせいじゃない…
義理母か父かわかりませんが
そんなこと言えますね💢
いらつきしかない。
これからの不安や生活
色んなこと一緒に考えて
親身になるのが普通……
早産は誰にでも可能性は
あります。
私も1人目から切迫で
入退院繰り返し
家でいるときも絶対安静です！
横になる以外ないので
防ぎようがない😭😭
障がい福祉の会社、立ち上げて
代表でしてます。
いろんな方がおられて
いろんな方の家族や考え方が
あります！！
いろんなところに頼ってください！
1人で抱えないでください！！
現実受け止めるのは
時間かかりますが成長していきます！
いつか覚悟が決まるので
それまでひたすら泣いて
大丈夫です😊！！
しんどいこと不安なこと
全部吐いていいんですよ😊
聞くことしかできませんが…
ままり
年子の育児お疲れ様です☺️
私も似たような境遇なのでコメントさせてください。
うちは次男が脳性麻痺疑いです。
明らかな発達の遅れがあって、ずっと検査してきましたが、まだはっきり診断名が付かず、モヤモヤする毎日です。
先日やっと、病名は確定しなくても、中等度の障害が認められるとのことで、身体障害者手帳を発行してもらえることになりました。
周りの反応も初めは、“遅れててもそのうち追いつけるんじゃないか”とか、“マイペースなだけだったりして”なんて言ってくれる人もいましたが、さすがにまだ座れない様子を見て、『なにか力になれることがあったら言ってね』に変わってきました。
私としては、病気を受け入れてすぐにでもできることをしてあげたいとリハビリに通ったり、ケアマネさんに担当してもらうよう動いたりしていますが、
正直まだ『普通の子に近づけたらいいのに』と毎日思っています。
みんなの当たり前ができない事がすごくつらくて、、
でも、友だちにも相談できないし、、
障害児育児、心身ともに大変ですよね🥲
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
脳性麻痺疑いなのですね！！
うちの子も早産で未熟児だったので、やっぱり未熟児だとそれなりに遅れはあるよね〜と周りに言われます。
脳性麻痺だと言うと気を使われそうで、、友人には何も話してません💦
私も普通の子のようになってほしい、、って思います。
リハビリ通ってますが、正直意味あるの？って感じで成果がわかりません。
勿論しないよりはするに越したこと無いので続けますが💦
おすわりもできないし、もう歩くこともできないのかな、この子はずっと車椅子なのかな。って思ったり。。
将来が不安で。
でも親にも友達にも言えないし
辛いです🥲- 11月4日
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ままり
気を使われそうっていうのわかります！
友だちにも会いにくいですよね🥲
うちもお座りどころかずり這いもできないし、座位保持椅子を作ってもらうことになりました！
今までは、マイペース赤ちゃんって感じだったのが、いよいよ障害児という見た目になってきてます。
一年先がどうなってるのか、想像もつかないです。
幸い、親たちが理解者で協力してくれています。
誰にも言えないとつらいですよね、、相談先がみつかると少し楽になるかもしれません。
ケアマネさんとか相談員さんには担当してもらってますか？- 11月4日
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はじめてのママリ🔰
うちの子もずり這い出来ないですよ！
寝返り、寝返り返り、背ばいしか無理です💦
体だけ大きくなって、運動面は5ヶ月くらいで止まってる感じです😓
椅子作ってもらうのですね！！
保健士さんにも何も言えず、、って感じです😢
何か相談とかありますか？と聞かれても大丈夫ですって言っちゃうんですよね。- 11月4日
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ままり
体はおおきくなってきたけど、運動面同じ感じですね！😂
あまり同じ感じの子いないので嬉しいです🥲
うちは精神面も赤ちゃんで…
遺伝子の検査もするところです。。
うちの場合ですが、保健師さんには現状伝えても『大変ですね〜』しか言われなくて、助けにはなりませんでした😫
福祉関係の知識がなかったので、自分で事業所を探して、相談員さんに話聞いてもらってますが、必要な情報くれるので、つながっておいてよかったと思ってます！- 11月4日
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はじめてのママリ🔰
私も同じような方いないです😭
友達の子供が息子と同い年で、、
仲良いのでよく会いますが発達の差が目に見えて本当辛くて💦
遺伝子の検査もされるんですね！！
ご自身で事業所探されたのですか！凄いです😳😳
でも自分のためになりますもんね👍- 11月5日
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ままり
私も周りに同い年の子多くて、つい比べてしまいます。
友だちの子は当然かわいいんですが、やっぱり羨ましいし、将来が不安になります。。
そうなんです😂
気にかけてくれて、よく電話くれるし、今後もし幼稚園とか学校に行く年齢の時に困り事があるとしたら、早めに繋がっておくと安心かな〜と。- 11月5日
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はじめてのママリ🔰
遅くなりました💦
先日病院で診てもらったのですが、足の動きがほぼないので歩くことは厳しいと言われました🥲- 11月9日
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ままり
そうなんですか、、医師の意見でも、マイナスな事は信じたくないですね😫
うちは座る気もなければ立つ感じもなく、、足をクロスするのが気になると言われてます…。
座位保持椅子やバギー勧められてるので、同じく歩くのは厳しいのかもですが、まだ希望もちたいです🥲- 11月15日
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はじめてのママリ🔰
そこまではっきり言われたのは初めてだったので、、いきなりすぎてびっくりしました💦
足クロスは脳性麻痺の子の特徴みたいですね😓
少しでも歩けるようにならないかな、、って思ってしまいますよね。- 11月15日
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ままり
というか、10ヶ月でそんなふうに言われちゃうんですね😳
やっぱりそうですよね！他にも脳性麻痺の特徴いろいろ当てはまるんですが、MRIでは異常なくて、診断名まだつかないんですよね…😫- 11月15日
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はじめてのママリ🔰
生後では１歳なっているんです！
それでも、成長は予定日から数えて見るんですけどね💦
そのうち障害者手帳も申請予定です😓
MRIで異常無かったのですか！？
そういう場合もあるんですね💦
うちはガッツリでした(笑)- 11月16日
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ままり
なるほど！
手帳の申請とか、受給者証とか、わからない事だらけで大変ですよね😂
画像に映らない神経もあるそうで、その場合4歳とか5歳にならないと診断名つかないパターンが多いらしいです…
長い道のりです😫- 11月16日
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