育児が大変で、脳性麻痺の娘のお世話に時間がかかり、成長や笑顔が見られず悩んでいます。児相に相談したが、旦那の前では本当の気持ちを言えず、限界を感じています。知的障害の方と比べてしまい、自分の性格が悪くなっていることに気づいています。話を聞いてほしくて投稿しました。

毎日笑顔で話しかけて手遊びなどもして、とっても素敵ですね😊❤️
リママさんの愛情はちゃんと伝わってると思います！
仕事上、脳性麻痺っ子と関わらせていただくことがありますが、成長とっても楽しみです！少しでも、表情ついたとか言葉が理解できるようになってきたとか身体が大きくなった…などなどとっても可愛いです🥰

障害あるなしに関わらず育児はみんなしんどい思い沢山します。旦那さんと一緒に行って伝えられないのであれば、お一人で相談に行かれるのはどうですか？
受診の時にかかりつけの担当医や看護師に吐き出しても全然いいと思います👌
リママさんが頑張り過ぎて疲れちゃうと娘ちゃんもままのこと心配になると思います。
ご無理なさらず、話しやすい人に話してみてください☺️

• 9月1日

毎日お疲れ様です。
心配や不安、積み重なる疲労、報われない気持ち、そんな中でどうにか踏ん張っておられる姿が目に浮かびました。

まずは一番身近な存在の旦那さんに少しずつ本音を話せるようになるといいですね😢

私も身近な人の前では強がるタイプなので躊躇するお気持ちはわかります。
でも一度感情を出すと堰を切ったように流れ出てしまうことが怖くもありますよね。

LINEなど、文字にしてみると少しハードル下がりませんかね？

• 9月1日

お疲れ様です　お気持ちわかるなーと思い、コメントさせてもらいました。私の話ですみません。
うちの子も脳性麻痺ではありませんが、疾患があり、首座りもなければ、笑うこともなく、寝たきり生活です。一番初めの症状が嚥下障害で、それがわかるまで、1日中ミルクをあげてもトータルで20mlしか飲まない日もあり、気がおかしくなっていきました。
高度医療機関に転院するまで、
市立病院や大学病院に入院してましたが、その間もいろんな症状に悩まされ、
上の子とこの子と…って考えたりもしました。

うちは旦那が先に適応障害になり、家で心配のあまり暴れたり、どんどんおかしくなっていきました。上の子はいるし、下の子は苦しみながら入院してるのに、家の中をさらに最悪にしていく旦那の姿を見て、私だって下の子だって辛いのに、一人だけなんなん？私がしっかりしないと！！この人頼りにならない！！と思った時があって、そこから前に進めました😅
でも、前に進めたのは、看護師さんや主治医、ワーカーさんなど家族以外の人に泣きながら話を何度も何度も聞いてもらったからです。
旦那の話、子どもの話、将来の不安、同じ話を何度も何度も…
本当に親身になって聞いてくれました。
出会った医療従事者の方々には恵まれていたのだと思います。

私も思いますよ〜
大変なのーと言われると、
歩けてるし
笑ってるし
口から食べてるし
自発呼吸してるし
って心の中に嫌な奴めっちゃいます！！全然いいと思いますよ😊

児相に相談に行かれたり、馬鹿らしくなるけど、笑顔で話しかけたりできるのって、お子さんのこと大事に思ってるからだと思うんです。

うちの子やリママさんのお子様の成長する姿ってすごく些細なことで、それすらも時間がかかるから、成長してることに気づかなかったりすることもあるかもしれません。
うちの子と一緒にしてすみません💦
うちの子は
生後4ヶ月から成長が止まり、天井だけを見つめ、症状に苦しむ生活が6ヶ月間続きました。
やっと、退院だ！って時に、看護師さんに頑張ったね！初めて会った時よりすごく成長したね！って言われたんです。それまで、成長したなんて思ってなくて、子どもの辛いことが緩和された、とか、家で医療的ケアできるかとか、死なさずに過ごせるかとか、そんなことばっかりで、子どもの成長といえば、体重と身長くらいしか見てませんでした。
でも、追視が増えたり、指を動かしたり、他にもたくさん教えてくれて、そうだなぁって泣きました。

そんな我が子ももうすぐ2歳。
あれから大きく変わりはないですが、絵本を読むと表情が少し柔らかく感じたり、他の人はわからないかもしれないけど、わたしには嬉しいか嬉しくないかがハッキリわかるようになりました。

長々とわかりにくい文章になってしまいましたが、
こうやって、吐き出せるとこで吐き出して、いろんな人に少しずつでも聞いてもらいながら、時には助けてもらったっていいんです！
リママさんご家族が穏やかに過ごせることを願ってます。

• 9月2日

長女が脳性麻痺です。
出産のトラブルで重症新生児仮死でした。
経管栄養(今は胃瘻)2才の時に気管切開
筋緊張ありで、寝たきりですが意識はあります。
長女もずっと泣く時期がありました。本当に辛かったです。気管切開前は呼吸に問題ありで仰向けでは寝かせられませんでした。1日ほとんど抱っこ…ベッドで30分寝ればいいほうで…私がトイレへ行くときだけおろして、時間がかかる時は抱っこしてトイレしてました。
辛いですよね…気持ちに余裕がなく、毎日怒鳴ってました…。泣きました、長女を抱いてベランダにも立ちました…。お気持ち本当にわかります。成長を楽しめない事や、知的で悩んでる方の事も同じように思う事がありました。
長女も2才までは笑いませんでした。笑う日がくる事もないと思ってましたが、気管切開してしばらくしたら笑うようになりました。
睡眠はお薬で寝ています。
訪問看護師さんはお願いしていますか?

• 9月8日

私の娘は9ヶ月で、ダウン症です。生まれてわかりました。

いつか歩けるじゃん、もの掴めるじゃん、知的な発達だってゼロじゃないじゃん。

と思われるかもしれませんが、私も相当ショックを受けました。あなたも、出産は辛い記憶だったのではないですか？？私はそうでした。毎日一日中泣いて泣いて泣いてました。お祝い膳なんて、あんなに楽しみにしてたのに辛くて食べれませんでした。

私が出産した病院は、たまたま大きいところで、心理士さんが常勤でした。

カウンセリングを生まれて初めて入院中にしてもらいました。所詮は他人事だろうと思いつつ、すがるものがそれしかなかったのです。

はっとしたことは、自分の夢を決めると良いですよ、ということでした。

私は、残りの人生が消化試合になってしまうのかな、介護になるのかな、と泣いてました。
そしたら、自分の人生の主役は自分。まずはパパママが、親としてじゃなくて1人の個人としての夢を決めてみてください、とのこと。

生きる目的ないなーって思ってたので、ちょっと楽しみが持てました。

もちろん、立ち直ったかといったら、今も立ち直ってません。
療育先で友達になったママが、ダウン症の娘が恥ずかしいから、なるべく一緒に連れてかないようにしている、と言っててショックでした。
隣で娘さん聞いてるじゃん！て。

まだ話せなくても、こちらの言ってることはわかってるし、最愛の人にそう言われたら…と思うと察して余りあるものがありました。

育児は人生をかけた人体実験だと思います。
諦めと受け入れは違うと思います。子どもに何も吹き込まなかったら、何もできるようにはならないです。

どこまで成果がでるかわからないけど、もし何か結果が出たとしたら、それは吹き込んだ結果によるものだと思います。

ミルク飲めないの不安ですね。
身体に原因が必ずあると思います。見てもらいましたか？？
うちも飲めなくて、喉に原因がありました。

• 9月9日

だいぶ前の投稿に今更ですが失礼します…😅
同じく娘は重度心身障害児で脳性麻痺もあるので一生寝たきりだし、目も見えない、発語もない、理解能力もないです。
飲み込む力も弱く嚥下障害もあるので経口摂取は難しく食事も一苦労です。
来月やっと胃ろうのオペします！
無理に口から食べる事にこだわらず、もっと早く経鼻栄養や胃ろうにすれば良かったなと少し後悔中です😨

ダウン症やADHDなどで悩んでる方や普通の健常児の育児をしてるママの話は本当に嫌な気持ちになるし、うちより全然マシだし恵まれてるじゃん！って思ってしまうので私も日々自己嫌悪です…笑🥲
私達のような障害児ママは、普通の人が一生かけても味わうことが無いであろう絶望感・ストレス・悲しみ・辛さ・苦しみをたった産後の数カ月で経験しますよね。
世の中の障害児ママは本当に強いし立派だなといつも思います。

親戚や周りの友達は皆健常児ばかり産んでるので一緒に遊んだり、今までみたいに皆で集まってつるむのが辛くなってしまい、とうとう全ての友達と私から音信不通にしてしまい数年間誰とも会ってないです。
療育先で同じように障害児を持ったママ達と日々愚痴りあったり、相談しあったりしてます。

私も1人で抱え込みすぎて頑張り過ぎて心が壊れた経験あります。
ホームヘルパーと訪問看護と通所と療育を利用するようになってだいぶ助けられてます。
重度心身障害児の場合赤ちゃんの頃から利用出来るので是非まだであれば検討してみて下さい。
私も親や友達や旦那には弱音や相談は言えない性格なので、いつもお世話になりっぱなしです。

娘はもう5歳になります。
相変わらずというか当たり前に寝たきりで世話もどんどん大変ですが、それでも年々愛情が増して可愛くてたまらないです。
最初は私も泣いてばかりでしたが、今は少しずつ前向きになれてきました。

同じような境遇のママはゼロじゃないので1人で抱え込みすぎないで下さいね。
そして、ママもご自愛くださいね。

• 10月15日