生後7ヶ月半の子どもの斜視が気になり、外転神経麻痺と診断されました。病院への不安や対処法について相談したいです。
お子様の目が外転神経麻痺と診断された方はいらっしゃいますか？
生後7ヶ月半の子どもがいます。生まれてから斜視がずっと気になっていて、4ヶ月検診時やその後に眼科を受診し診てもらいました。4ヶ月健診時は「それほど気になる程度ではないが、心配なら眼科を受診して」眼科では「黒目の中心に光が入っているから斜視ではない。赤ちゃんの頃は皮膚が被さっていて斜視に見えることがあるから心配はない」と言われていました。
その後、左右差はそれほど気にならなくなってきたと思っていました。しかし先日、ベビーカーに乗せた子どもを見た時にシートの性能上で頭部が動きにくい状態で左を見ており、その時左目が左に動いていないことに気がつきました。
眼科を再受診したところ、外転神経麻痺なので総合病院へ行くようにと言われました。1回目の受診時には眼球運動までみていなかった、先天性と後天性で病名や治療が変わってくる、先天性の場合は一生このままだと言われ頭が真っ白になりました。
総合病院の予約が2週間後にしかとれず、後天性で命に関わるものだったらという不安もありますが、写真を見返すと生まれてからのようです。先天性で、ずっと治らないと思うとなぜもっと早く斜視ではなく動いていないことに気が付かなかったのか、なぜもっと早く病院へ連れて行かなかったのか、妊娠中の何かが問題だったのかなど、子どもに申し訳ない気持ちでいっぱいです。
先天性で「デュアン症候群」ではないかとも考えています。
総合病院の予約日頃には8ヶ月になってしまいます。
何かできることはないのか、2週間どうしたらいいのかわかりません。夫婦で涙が止まりません。
同じようなご経験のある方のお話が聞きたいです。
- はじめてのママリ🔰(2歳5ヶ月)
コメント
ままり
問題ないと言われていたのに、その後もよく観察してて気付かれたのですね✨
8ヶ月ならまだ視力もそこまで育ち切ってないと思うので、遅すぎることは無いと思います！
母としての経験ではなく申し訳ありませんが、私が生まれつきの動眼神経麻痺で、片目の眼瞼下垂と眼球内転障害があります。
斜視が結構きつかったようで、3歳頃に目の位置を修正する手術をしています。
ちなみに今は全然困ってません！母を恨んだこともありません💡
あまりご自身を責めないようにしてくださいね。きっと大丈夫です！
ちいたん
解答者さんに、質問させて頂きました💦
よろしくお願いします😣
はじめてのママリさんはその後お子様の経過はいかがですか？差し支えなければ教えてください💦
うちの子どもは動眼神経麻痺で斜視も酷くアイパッチ治療を始めました。今後も定期的に眼科へ受診予定です。
ままり
私は斜視手術とアイパッチ以外の治療はしてないです！
アイパッチは小学校の中学年頃までしてた記憶があります(学校にいる間はサボってたのを担任から母にチクられて怒られました笑)
左目は眼鏡かけて0.3くらいです(↑アイパッチサボってたからかもしれません💦笑)
両目で見ると二重に見えるので、ずーっとほぼ右目だけ使って生きてますが、仕事も普通にしてますし、生活にはほぼ支障ないです(遠近感が掴みにくいので、ドアノブを掴み損ねたりくらいですかね？)
小学校〜中学校は見た目のことで同級生から言われることもありましたが、生まれつきやからね〜と小さい頃から親に説明されてたので、しゃーないやん？とそこまで傷つくことはなかったです。
なにせ30年前のことなので、今はもう少し何か治療や便利なグッズがあるのかもしれません。主治医の先生に、将来的に何かもう少し治療の選択肢があるか聞いてみても良いかもしれませんね💡
-
ちいたん
ままりさん、返信ありがとうございます😣✨️
小学生頃までアイパッチをされていたのですね！赤ちゃんの娘でさえ片目を隠されるのは嫌がるので、活発な時期のアイパッチ継続は本当に大変だったと思います💦娘が不機嫌になるので親の私もサボりがちだったのですが担当医にしっかり続けるように言われてしまいました😔
なるほど、両目で見ると2重に見えてしまうのですね。
右目だけ使う、という事ができるのですね。！
デリケートな内容まで教えてくださり本当にありがとうございます。今後見た目についても娘が悩む日が来るかもしれませんが、ままりさんのお母様のように深刻になりすぎず対応できるようにしていきたいと思います。
もう1つ質問なのですが…
最近、麻痺側の目は瞬きをしていないと気づいたのですが、ままりさんはどうでしたか？点眼薬など使った方がいいのでしょうか。。次の診察がまだ先で医師に確認できず😭- 11月25日
はじめてのママリ🔰
じゃん様
ご返信ありがとうございます。
温かいお言葉に涙が止まりません。本当にありがとうございます。
手術もご経験されているのですね。今はお困りでないとのことで、(お聞きしていないだけで何かご苦労されたご経験ももしかするとあられたのかもしれませんが)じゃんさんがお困りでなくて本当に良かったです。眼科医の「一生このままだ」という言葉や、色々ネットで検索してしまい治療法がない等みてしまったりしてとても辛かったのですが、手術という手段があると知れ、我が子にもできる事があるのかもしれないと思うと救われます。
お母様を恨まれたこともないとのことで、じゃんさんの素晴らしいお人柄、そしてきっとお母様も素敵な方なのだと感じました。私も子どもを絶えず笑顔にできる母親になりたいです。本当にありがとうございます。
ちいたん
急にすみません、質問させて頂きたいのですが…
生後5ヶ月の娘が生まれつき動眼神経麻痺で片目の眼瞼下垂と、目を上に動かすことができません。新生児のうちはずっと外側を向いていたのですが徐々に生後3ヶ月になる頃には内側には動けるようになりました。それ以降は改善ないです。今後が不安で…💦今は斜視で視力向上のためアイパッチ治療をしています。ままりさんは斜視手術以外に何か治療はしていましたか？生活に支障はないですか？
ネットで調べても症例が少なく…もしお時間ありましたらお話聞かせて下さると助かります😭
ままり
あっ、下に新しくコメントしてしまいました💦良ければ下のコメント読んでください！