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ひーママ
産婦人科・小児科

1歳1ヶ月の娘が心室中隔欠損で手術を検討中。手術後の入院やICUでの付き添いやコロナ禍での入院条件について不安。経験者の気持ちを知りたい。

心室中隔欠損のお子さんを持つ方へ質問です。

現在、1歳1ヶ月の娘がいます。
生後1ヶ月で心室中隔欠損が見つかり、自然閉鎖を期待して経過観察してきました。

ところが先日の健診で、穴が塞がりそうにないことと、体重が増えていないことを指摘され、検査入院や手術を視野に入れることを告げられました。

早い段階で手術をした方が、本人にとっても良いということも含め、手術に対しては理解しているつもりです。

でも、術後ICUなどに入れば、数日間一緒に居てあげられないことなどが気になり、心配です。

コロナ禍で入院した場合、一般病棟であれば泊まり込みでの付き添いは可能なのでしょうか?

また、お子さんの入院で数日間離れた経験がある方がいらっしゃれば、どのような気持ちで乗り越えたか教えて頂きたいですm(_ _)m

コメント

ショコラ

私は次女が早産で1ヶ月ほど早いお産になりました。
2500g越えて元気に産まれてきてくれましたが、チアノーゼが出てしまったようで、退院の日、一緒に退院できませんでした。

でも、私はラッキー?と思いました。退院した後にもし、チアノーゼが出てしまったら、産後のズタボロの私1人ではパニックになってしまってました。退院する前に、お医者や看護師さんがよく娘の状態を観察しててくれたから、発覚したし、病院なら24時間観察しててくれるし、安心ですから!
まぁ、結局翌日には退院できたんですけどね😅

何が言いたいかと言うと、要は捉え方かなって!

健診で今後の方向性が決まって、本人にとって一番最良の選択ができて、病院でしっかりケアしてもらえる!

一緒にいてあげられないのは、淋しいし、不安だし、心配ですが、でもお医者さんや看護師さん、最新の医療でしっかりケアしてもらえてる!って。
これから先のながーーーい人生のほんの数日、お子さんの為に離れてるんだ!って思えば、少しは前向きになれませんかね?

  • ひーママ

    ひーママ

    コメントありがとうございます🙇‍♀️
    そうですね。
    おっしゃる通り、病院に居れば専門のお医者さんに見てもらえて、看護師さんにもケアしてもらえるんですよね!
    あとは信じてお任せするしかないんですよね💦

    娘が産まれてから、1度も離れた事がなかったので不安になり過ぎていたかもしれません。

    前向きに考えてみます✨
    ありがとうございました🙇‍♀️

    • 8月21日
まいまい

初めまして。
いろいろ不安ですよね。
私の経験が少しでもお役に立てばと思い、コメントさせていただきます。
現在は我が子は完治して普通の生活をしています。

私の子どももひーママさんと同じように心室中隔欠損症の診断を受け、1歳近くまで自然閉鎖を期待して通院していました。

1歳になるまでに孔(心臓の穴)の場所を確認するために心臓カテーテルの検査をするために3日間入院し、その後手術をしました(手術自体は1才2ヶ月の時)。

私自身は元看護師で手術に対しては理解出来ていましたが、夫は素人なので気持ちの整理が出来ず他院へのセカンドオピニオンもして、やっと手術に理解を示してくれました。

入院は孔の状態により期間は異なりますが、私が行っていた病院では2週間ほどと言われて、実際に入院していた期間は10日でした。
その前に手術2日前から入院し、手術当日は一旦付き添いは解除され、その後2日間は自宅待機(子どもはICU入院のため)でした。
ちなみに普段はICU入院中は付き添いはできませんが、面会はできるのですが今はコロナで出来ません。
一般病棟では私が付き添い入院をしていました(心臓カテーテルの時も)。
ただ今はコロナ禍の為、付き添い交代は出来ないと思われるので、退院までお一人で付き添いになると思います。

仕事では何度も患者をオペ出し(オペ室にお見送りすること)をし、その時は何も感じなかったですが、さすがに我が子を送り出す時は号泣しました。
またICUから病棟に戻る際に2日ぶりに会った際、子どもが私の顔を見て泣いた時も思わず涙が溢れました。

手術後は子どもの心も不安定でちょっとでも離れると泣き出したので、何かと手は掛かりました。(退院後、数回夜驚症にもなりました)

退院後こども園に通っていましたが、1年ほどはその経験が原因でとても臆病な性格になってしまいました。

ただ入院時はすごく大変でしたが、今思えば子どもの記憶に残る前に手術をしてしまい、良かったと思います。
今はその入院時の記憶は消えたようで、性格も積極的で誰よりも愛想良しの性格で今までの臆病な性格が嘘のようです。
夫とも「あの時手術をして良かったね」と言っています。

いろいろ不安はあると思いますが、「子どものため」と思い、お子さんと一緒に乗り越えてください。
きっと手術から戻られたお子さんはとても甘えん坊になっていると思いますが、それに優しく応えてあげることが大切だと思います。

  • ひーママ

    ひーママ

    コメントありがとうございます🙇‍♀️
    同じ病気を持つ方からのコメント、ありがたいです。
    とても詳しく教えて頂きありがとうございます!

    親も辛いですが、それ以上に子供も辛い思いや痛い思いをするんですよね。

    術後の娘をしっかりとケア出来るように、今のうちから気持ちを整理しておきたいと思います。

    気持ちが楽になりました
    ありがとうございます🙇‍♀️✨

    • 8月21日
  • まいまい

    まいまい


    そう言っていただけると嬉しいです。

    病院に入院すると同じ境遇のママさんとお会いすると思います。
    その方々との出会いもとても心強かったです。

    先天性の心疾患は100人に1人の割合で、そのうち6割が心室中隔欠損症で1番多いそうです。
    なので、決して珍しい病気ではなく、医師も心室中隔欠損症の手術に比較的慣れているのでここはどーんと構えてもらったら良いと思いますよ。

    • 8月21日