自閉症スペクトラム障害の息子の診断を受け、ショックを受けています。成長や将来への不安、育児と仕事の両立に悩んでいます。コミュニケーションや子育てに不安を感じています。
自閉症スペクトラム障害の息子の事です。
気分を害される方は見ないようお願い致します。
先日、療育センターで完璧に自閉症スペクトラム障害プラス軽度知的障害と診断されました。
さらに前に、発達検査もしたり、現在も療育にも通っているので自閉症だろうなとは分かってはいたし今後息子とどの様に接して良い部分を伸ばしていこうかと日々思っていました。
しかし書面ではっきりと自閉症スペクトラム障害と書かれているのを見てなぜかまたすごくショックでここ数日子供達が寝た後に泣いてしまいます。
息子は悪くないし、息子も私の事が大好きなのが分かりすごく可愛いです。私もそんな息子が大好きで大好きでたまらないはずなのに、、ショックを受けて今も尚息子の事を受け入れれてなかったんだと自分に落胆しています。
ほんとだったら、、、この年齢だったら、、普通だったら、、、とまたグルグル同じことを考えてしまい、散歩中の息子と同じくらいの歳の子をみて羨ましくて羨ましくて辛くなります。
こんな事思ってても私の子供だし、私の一生かけて少しでも自立できるようにって思うし、これはこの子の個性だと自分言い聞かせてはいるのですが、辛いです。
現在は知的軽度判定なのですが（2歳なってすぐの検査）もうすぐ3歳になり、2歳なってすぐの頃と比べると親が分かる程度のほんの少しの成長はあるもののほとんど変わってない焦りと、きっとこの子は中度か重度なのかなと思う気持ちもあり、漠然とした将来の不安があり、夜も眠れなくなってきました。
年子ですぐ上にお姉ちゃんがおり、きょうだい児問題とか考え出したらきりがないです。
まずコミュニケーションが取れず言葉も出ていないのが1番の不安です。危ない事も汚い事も分かってない感じで外でも少しでも目を離したらどこかに行ってしまいます。
最近やっと、クレーン現象が出てきた感じです。
息子より小さな子がママと呼んでるのを街中で見たら泣きそうになります。
何で普通の子に産んであげれなかったのか。
普通ってなんなのか。
そう思う時点でダメな親だなとか。。
自分なりに色々やってるつもりではいますが、YouTubeなどで見てると皆さん凄く熱心にお子様と向き合ってらっしゃって私なんてまだまだだなって凹むことも多いです。
仕事もしており、年子ですぐ上のお姉ちゃんにも手がかかり、ずっと息子だけを見てあげる時間も正直そこまでとれてないです。でもそんな環境でもちゃんと向き合っている方がいらっしゃるのでこれも私の甘えと言い訳にしかすぎないです。
たまに全て投げ出してどこか遠くに行きたくなる時すらあります。
ほんと最低なお母さんでごめんなさい。。
気持ちを吐き出さないとおかしくなってしまいそうだったので。質問でもなんでもなくてすみません。
- (^O^)(5歳0ヶ月, 6歳)
コメント
ママリ
知的あり自閉症の子が2人います。
お気持ち分かります。
もしかして…きっとそうだろうな…多分確定だな…もう覚悟できたぞ！と自分なりに気持ちの折り合いつけて段階踏んで受け入れる準備整えてきたはずですが、いざ診断受けると「だよね！」と受け入れる気持ちと「やっぱりそうなんだ…」とショックな気持ちとが混ざり合ってしばらく落ち込みました。
もう診断受けて数年経ちましたが、今は完全に受け入れているつもりでもママリ開くと「自閉症」や「知的障害」など検索はしてしまうし、毎日我が子を見ては「この子は自閉症なのか…」と思う瞬間があります。
ゆっくりでも成長は実感してるし以前のように定型の子を見て比べたり落ち込む事は無くなってきましたが、それでも時折胸が締め付けられる思いになります。
テレビ番組の「はじめてのおつかい」はどうしても落ち込んでしまうので見られなくなりました笑
多分、街中で見かける子は一瞬だけなので「あの子凄いな〜」で終わるのですが、テレビ番組だと長くお子さんの姿が映る分どうしても記憶に残るので見れば見る程気持ちが沈んできちゃいます💦
こんな親ですが、息子達の事は凄く大好きで大切だし自分なりに沢山愛情注いでるつもりです☺️
発達障害について今まで知っているようで理解できてなかったんだなと改めて気がつく事も多いし、この子がいるお陰で私の視野が広がったような気もします。
こんな綺麗事言えるのも今となってはなんですけどね🤣笑
お互い気持ちを張り詰め過ぎずに、適度に力を抜いて頑張りましょうね☺️
うーさん
うちも、息子が3歳9ヶ月で発達検査に繫がり、自閉症と中〜軽度知的障害という診断でした。（現在は、知的障害はなくなり、自閉症のみの診断です）
初めて診断がつくよりずっと以前から、赤ちゃんの頃から、発達の遅れや目線等の違和感で、「何かしらある」と感じていました。
何かしらあるならば、悩んでも何もどうもならないし、息子の伸び代を伸ばし切れるように、ちゃんと生きて行けるように、出来る限りのことをやってあげたい。 という思いでした。
受け入れられる態勢でいたはずが、診断をもらった日は、帰り道は涙が勝手に溢れて仕方がなかったです。
息子が障害者であることが嫌なのではなく、「この子はどんな人生になるんだろう。私が当たり前に体験してきた楽しいことを、幸せを、この子は知ることができるのだろうか。」という不安でした。
(^O^)さんも、同じだと思います。
涙が出たりモヤモヤするのは、息子さんを受け入れてないのではなく、愛しているからこそ、大事な息子が今後どう生きていくのかが見えないという、不安だと思います。
愛のある親として自然な反応だと思います。
周囲の子を見て羨ましくなる気持ち、泣きそうになること、私もたくさんありました。全く同じです。
あやしてもなかなか笑ってくれない赤ちゃん時代。ベビーカーからじっと母を見上げ、目が合うとにぃっと笑うよその赤ちゃんを見て、「私も、あのご褒美が欲しい…泣」と毎日思っていました。
私が「ママ」と呼んでもらえるようになったのは、4歳後半でした。
比べるものじゃないと分かっていても… 自分が望んでいるものを周囲のほとんどが当たり前に持っていて、自分にはない状況で、切なくなるのは“最低”ではないと思います。
同じ不安、同じ葛藤を経験した私には、(^O^)さんは普通の真っ当なお母さんだと、このお母さんは大丈夫と、感じましたよ。
YouTuberの方々だって、ショックや不安は経験済みだと思いますよ。
私と息子が親子共に仲良くしてもらっている人達もきっと、私がどんなに心がボロボロだったかなんて、今も時々辛い日があるだなんて、知る由もないでしょう。
誰もが、見せてはないけど実は何かを抱えているんだと思います。
どこの誰かお互い知らない間柄ですが、私は(^O^)さんを戦友だと思います。
辛い気持ちはここに吐かせてもらいながら、お母さんやっていきましょう🤗
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(^O^)
お返事遅くなりすみません💦
読んでいて涙が出ました。
愛しているからこそ息子の今後の人生の不安だと気付きました。
みなさんそれぞれ色んな気持ちを抱えながら子育てをしてますもんね🥲私だけじゃないと勇気づけられた気がします。辛い時はまたママリに吐き出すかもしれませんが、戦友とおっしゃってくれたうーさんさんを私は忘れません🥲ほんとうに温かく力強い言葉ありがとうございました🥲- 7月20日
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あーちゃん
横からすみません🥲
読んでいて、言葉がグッと刺さり、ついコメントせずにはいられませんでした。
この難しい思いを言語化して下さりありがとうございます。
わたしも発達障害児の親として読ませて頂きましたが、とても心が救われました。
うーさんさんがここで発して下さったお言葉がたくさんのお母さんへ届いたらいいなと思いました。
※(^O^)さんがここへ投稿して下さったおかげで、うーさんさんのご返答を読ませて頂くことができました。
(^O^)さん、ありがとうございます😊- 7月22日
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(^O^)
本当にうーさんさんの言葉すごく心に響きますよね🥲
たくさんのお母さんに届いてほしいです。
私も色んな事で悩みますが、元気がなくなった時にまたうーさんさんのコメントを見て頑張ろうと思います。
本当にありがたいです🥲- 7月22日
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あーちゃん
本当に本当に！響きますね！😭
そして我々はみ〜んな戦友なんだって思ったら楽になれますよね😊
また心が不安定な時も必ずあるのでしょうけど、子供を愛している事だけは忘れずに自信持っていきましょう😊
お互いに頑張っていきましょうねっ！☺️
もぉ頑張ってますが…w- 7月22日
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ホワイトゴールド
時間も経過しているのに、横から失礼させて下さい🙇♀️
ウチの長男も自閉症スペクトラム、知的障害ありです。
うーさんさんの、現在は知的障害はなくなり、自閉症のみの診断、という所が気になりまして(^_^;) 成長と共に知的な部分が年齢相応に追いついたという事なのでしょうか？
ウチの長男は現在年長で、小学校は養護学校に入れるつもりです。 言葉もまだ出ず、今後この子は話せる様になるのか、成人して1人で暮らせるのか、不安は拭えません。
でも、今は、知的障害でも、平均的になる可能性がある事を知らないので、もしそうなら教えていただきたく🙇♀️
療育には通わせております。- 9月13日
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うーさん
コメントありがとうございます。
「成長と共に追いついた」と「息子自身の力」、この２点だと思っています。
当時のことをお話すると、、
息子は、年長のときの発達検査で知的障害が外れましたが、検査の内訳は非常に凸凹で。ある部分は2歳相当、ある部分は8歳相当、トータルすると平均値。という具合でした。
言葉のやりとりも、私しか本人の言いたいことは分からないし、その私でさえ度々、やりとりが困難な状態で。
確かに出来ることが増えてはいましたが、正直、知的に年齢相当と言われても、そんな気はしませんでした。
知的障害でも平均値になる可能性についてですが、
息子のような発達パターンは「無くはないけど、多くはない、稀なこと」。「どこまでどんなふうに伸びるかは、その子それぞれで、未知数」
と、主治医は言ってました。
、、、知的障害がなくなっても、息子は息子のままの調子なので。うちの子もまだ、良くも悪くも未知数です。将来自立の不安は勿論あって、考え出すと、涙も出るし眠れなくなります。
本人が出来るところまでを教え込んであげて、あとは、公私で助けてくれる人たちとの繋がりを作っておいてあげなきゃと、、、夜な夜な考える日々です。- 9月15日
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ホワイトゴールド
とても丁寧でわかりやすいご説明いただき有難うございますm(._.)m
伸び代は未知数 の言葉がささります。
できる限りの環境を整えているつもりですが、いつか平均値、健常児と同じ位になってくれればと願わずにはいられません😭
期待ばかりするのもダメですが、わずかでも希望を持たないと私自身が崩れてしまいます…。
うーさんの全てのコメントを読み返すと、励みになります。
落ち着いていながらも心に染みる文面が素敵ですね。
返信いただき、ありがとうございました。
息子の為に、出来得る限りを尽くして育児をしていきます。- 9月16日
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うーさん
うちは主治医から「この数値なら通常学級で入学だね～」と言われましたが、、 私は、ある部分が2歳相当の息子には、辛くなったら逃げたり休んだりできる環境も用意してあげたかったので、特支学級で入学させました。
本人に合わない場所で、合わない事をひたすら頑張らせたって、あるはずの伸び代も縮こまりますよね。
ホワイトゴールドさんも、息子さんに無理をさせない就学環境を考えておられますね。
「健常児と同じ位に」を押しつけるをせず、心で願っているだけなのですから。願って良いんですよ。
「この子はここまで」「どうせ出来ない」と、決めつけ見限る方が、支援においてダメなことだと思います。
小さな希望をもっていたから、親は、我が子の小さな進歩にも気づいて大喜び出来るんだと、自身の経験から思います。希望をエンジンにして、頑張りましょう。
息子さんが伸び代をたくさん出せるよう、応援しています☺️
(^O^)さんのコメント欄で失礼しました🙇- 9月16日
退会ユーザー
二人とも自閉症スペクトラムです。
一人目軽度知的障がいあります。
お気持ち凄く分かります😭
一人目は3歳で分かりその時は自分自身検査前にはこの子は発達遅れてるなぁと思うと所あり覚悟してました。
二人目は一歳七ヶ月で分かり。
先生とのはなしですぐ自閉症スペクトラムと診断されました😭
その時は先生話で分かるものなの？と疑っており、どれぐらいの知識？あるか、検査をするといわれしたところ、年齢よりも大幅に低く、驚きと不安と色んな物混ざり、涙出そうになりました😢
そして二人ともおんなじ発達障害。
ショック大きく、一人目二週間早く生んで、二人目は２ヶ月早く産んだせい？とか、色々考えてしまいます💦
ですが、最近上の子現在5歳で3歳のときより、発達しており、3歳ころしゃべてても、なに言ってるか分からずでしたが、現在は少し聞き取ることでき、息子なりに成長してるの分かるようになりました😃
長い文章？お話し？聞き取るのは難しいですが、短いと聞き取れます😃
下の子はまだ小さく、比べてしまうことたびたびあります😭
特に公園とか、園のおともだちのお子さんとか、うちの子は最近ようやく少し歩けるようになりましたが、まだ、外では歩けず、周りみると皆歩いて公園で遊んだりしてて、悲しくなる時あります😢
ですが、息子も成長した娘も必ず少しづつ成長してくれると思い息子の成長励みに、頑張ってます！
私のことばかり書いてすみません💦
励みなってなからすみません😣💦⤵️
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(^O^)
お返事遅くなりすみません💦
先生を疑ってしまう気持ちや私の妊娠中の過ごし方や産む時の事まで色んな事考えてしまう気持ちわかりすぎます😭
うちは上に娘がおり、定型発達（今のところ）なので、年子のはずが3歳くらい離れてるかのような感じに見えて、身近に定型発達の子がいるのも救われる時と、あぁほんとだったらこんな風にできるんだぁって思う時と凄く複雑な気持ちで比べてしまいます😭
でもはじめてのママリ🔰さん
のお話を聞いて、少しずつでも成長できるかもしれないと希望を持ち続けたいと思えました。
息子を信じて頑張りたいと思います。本当にありがとうございました🥲- 7月21日
シン
息子が自閉症です…。
これから病院にもかかるので正式に知的の診断も出ると思います。
普段可愛くて仕方ないです🥰
が、発達面を見るとまだまだ赤ちゃんで凹みます。
上のお姉ちゃんにもきょうだい児として色々伝えてはいますが、下の息子だけ療育に行ったりするのが羨ましいみたいで…悩ましいです。
たまに息抜きしないとやってられません😵
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(^O^)
お返事遅くなりすみません💦
普段可愛くて仕方ないの凄くわかります🥰
そして、発達が赤ちゃんの事もめっちゃわかります😭
シンさんのお子様がどれくらいの発達なのか分かりませんが、うちの息子は体はどんどん成長して歩いたり走れたりするのに中身は一歳前の赤ちゃんです😭
きょうだい児問題も大変ですよね。うちは、上のお姉ちゃんと同じ保育園に初めは通っていたのですが、小規模保育園だったので3歳でお姉ちゃんが大規模の保育園にうつらなくてはならないタイミングで息子も退園して療育一本にしぼりました。
娘からは、なんで一緒の保育園にいないの？と聞かれますが、今はまだ違う保育園に行ってるんだよーとしか伝えていません。それが正しいのかは分からないです。いずれはキチンと説明するつもりではいますが、まだ小さすぎて理解が難しいと思い伝えてないので、羨ましいとかは言ってこないですね🥹
キチンと伝えてらっしゃるシンさんは凄いと思いました。
とてもデリケートで難しい部分なので。ただ、差別意識とかは私も持ってほしくないので出来るだけ早くは伝えていこうとは思っています。
身近にそうゆう相談できる人がいてないので貴重なお話ありがとうございました。
ほんとうに息抜きしながらじゃないとキツいですよね🥹- 7月21日
(^O^)
お返事遅くなりすみません💦
気持ち分かって頂き心が救われます。
ママリさんが以前のように落ち込む事が無くなってきたとおっしゃられてて、少し前を向けそうです。
確かに、はじめてのおつかいは子供産まれた当初はこんな感じになるのかな〜なんて呑気に見てましたが、今は見れそうにありません💦笑
息子のお陰で視野が広がった気持ちも分かる気がします。
適度に頑張っていきます。
ほんとうにありがとうございました🥲