コメント
ありmama
口蓋裂のこと詳しく分からないものが
失礼します…
ほんと自分の命よりも大切なお子さんが
いじめられたり悲しい思いをさせるのは
ほんとにほんとに親としてきついことですよね💦
詳しくないからなにもいえないのですが
一つのきっかけになればと思っていいますね😌
コウノドリとゆう綾野剛さんが主演されてた
ドラマご存知ですか？
そのドラマに口蓋裂の話がでてきました。
きっと不安でたまらないと思いますっ
少しでもホッとできたらいいですよねっ。
そう思いまして…。
とってもいいお話しでした😌
色々知らないのに失礼しました💦
ひな
言語聴覚士の勉強をしています！
大まかにいうと
・口唇裂とは唇(顔の表面だけ)が裂けている事を言います。(口の中の骨は正常)
・口蓋裂とは口の中の骨が裂けている事を言います。(顔の表面は正常な事が多いです)
・口唇裂と口蓋裂は合併して口唇口蓋裂として起こることが多いですが、必ずしも合併はしません。
今のところの診断だと口唇裂という事なので、小さいうちに(３歳位までに数回)ちゃんと手術や治療を受ければ、
｢そしゃく｣や｢飲み込み｣等にも問題なく、見た目も分からなくなりますよ！
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かな
回答ありがとうございます。
エコーのみの診断なので産まれるまでわからないと言われました。
口唇裂だけならそんなに不安はないんですけど…- 11月29日
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ひな
口唇口蓋裂両方あったとしても治療や手術、リハビリが多少複雑になりますが、治りますよ！
口唇裂の重症度にもよりますが、見た目もきちんと治る事が多いです。
その後のアフターケアで言葉の教室のような所で発音の練習なども受けられると思うのでお話しするのも問題なく出来ると思います。
もし心配でどうしようもなくなったら、専門職の方に相談してみるのが1番だと思います。
まずはお母さんのリラックスが大切だと思うので
専門の人に聞いてみると気持ち的にも楽になれますよ(´∀｀*)- 11月29日
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かな
丁寧にありがとうございます。産まれるまでわからないからこんなに不安なんですよね。
あと少しの妊婦生活、リラックスするよう努めます。- 11月29日
退会ユーザー
不安なところ
申し訳ないのですが､､､
私の弟(23才)が口唇口蓋裂です。
姉目線からの経験談を書かせてもらいます。
文章がおかしいところもあるかと思いますが､､､すみません💦
弟は産まれたときから唇は鼻までぱっくり割れおり手術しています。
帝王切開後､産まれてすぐに大きな病院へ救急搬送されました。
鼻も高さがなく小中と「鼻ペチャ」と､いじめられていました。
ですが理解のある友達も数名いたので､いじめられ泣きながら帰ってくるときもありましたが､友達とは仲良く遊んでいましたよ(^^)
小学校の間も手術や検査のため入退院を繰り返していました。
幼いながらにいろんな手術をして､ほんとに本人も辛かったと思います。
もちろん母は毎回の入院の付き添い､､､本人以上にいろんなことに気を遣い大変だったと思います。
弟の手術が終わったのは高校生のときでした。鼻を高くする整形手術です。
今では全ての手術跡､全くわかりません。
また歯並びも悪かったので幼い頃から専門の歯科に現在も通っています。
小学校のころは聞こえと言葉の教室?とかにも通っていたような､､､
母は弟が産まれたときは自分を何度も責めたそうです。
ショックで母乳は全く出なかったとも､､､(私は完全母乳だったそうです)
私も現在妊娠しており､遺伝はないと先生に言われましたが､やはり不安なところもあります。
かなさんが泣いたり落ち込んだりすると､赤ちゃんにも不安になってしまうのでは？
今は医学も進歩していますし家族の絆は､どこよりも強いと思います😄
家族みんなで入退院を支え､乗り越えてきたので(笑)
医学的なことはわかりません💦すみません💦
私の経験談を書かせていただきました😄
きっと大丈夫ですよ。
赤ちゃんは､いろんな人が守ってくれますよ😄✨
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かな
弟さんの体験ありがとうございます。いじめにつながる要因には、なりますよね。
申し訳なさすぎる…私は転勤族なのでお友達もきちんと出来るかも不安要素だったりします。
親がしっかりしないとですね。
情けない話、落ち込み方が激しくて私が一番家族に今支えられてます。
産まれる子供にはそうしてあげたいな。- 11月29日
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退会ユーザー
子供は素直ですからね😅
こればっかりは､､､何とも💦
私も､いじめていた子を､よく怒ったりしました😅
おかげで私が強くなったような､､､笑
いまは受け入れられず辛い思いをされているかもしれませんが､､､
それを乗り越えれば私たち家族のように明るく今では呑気に(笑)過ごしている家族もいるって忘れないでくださいね☺
かなさんには支えてくれる家族がいるように､産まれてくる赤ちゃんには支えてくれる､かなさんがいますよ☀
また不安になったら､ここに書き込んでください😄
いつでも話を聞きますよ！！！- 11月29日
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かな
ありがとうございます。
お姉ちゃん強いんですね(笑)
そうなんですよね、子供は素直で残酷だから。
素敵な家族ですね。
そうなりたいです。
書き込みおおくなりそうです。
よろしくお願いします！- 11月29日
司葵
甥っ子が口唇口蓋裂で友達の子は口唇裂ですが2人とも手術してちゃんとお喋りも上手にしてますよ
2人ともまだ何度か手術があるみたいですが
甥っ子の場合は手術したばかりの頃は傷が目立って、ショッピングセンターなどで知らないオバサンから｢コケたの可哀想に。お母さん小さい子は転びやすいから確り見ていなきゃ｣とお叱りうけたらしいです
妹はしばらく怒ってましたけど、手術のキズもコケたキズぐらいにしか見えないって凄い事だなあ私はと思ってました
手術から1年ぐらいしたらキズはほとんど目立たなくなりましたよ←あまり会わなかったんでもっと早く目立たなくなってたのかも知れません
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かな
ありがとうございます。
そんなにキレイになるんですね。程度にもよるのかな。ネットサーフィンしまくりましたが正直、本当に？と疑心暗鬼です。今は少しでも穏やかに過ごすように努めます。- 11月29日
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司葵
今はどんどん医療が発達していて数年前なら痕が残る又は大手術だったものが、短時間だったり、キズなんて分からない感じになってます
知識を得るのは大切ですが、数年前の知識は化石なんて事も良くある事です
お子さんが産まれたら自分の時間は数年持てません
何かやりたい事はありませんか？
好きな趣味はありませんか？
かなさんが妊娠期間後悔しない事がこれからの原動力になるかも知れません
今はショックかも知れませんが、かなさんのワクワクはお腹の赤ちゃんもワクワクになるかもですよ😊- 11月29日
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かな
医学の進歩、信じたいですね。
これは子供の成長よりずっと早く進んで欲しいと願ってます。
やりたいことですか…
あるんですが実は切迫でずーっと入院してて体力が本当に今なくて。
少しでも戻さないとまずくて💦
入院と告知。ダブルで鬱になってました。
元の体力とりあえず戻すように頑張ります！- 11月29日
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司葵
入院されてたんですね
切迫だと動けないから体力もですが、精神的にもお辛かったでしょうね(´；ω；｀)
かなさんも赤ちゃんも凄く頑張っていると思います- 11月29日
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かな
やさしい言葉ありがとうございます。
全然頑張ってないんです。
今は実家でひきこもりですし。
心配かけないように強くならないとですねー- 12月2日
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司葵
いっぱい周りに心配かけて大丈夫です
かなさんの周りには心配かけたくないと、かなさんが思うほど優しい人達に囲まれています
〜しなければは、心の重石です
気持ちを隠して蓋をして、重石乗せたら、隠した気持ちは逃げ場がないから発酵して膨張します
爆発したら、心も体もボロボロになっちゃいます
大丈夫ですよ
かなさんの受け止められい気持ちは周りの人が受け止めてくれます- 12月2日
きなこ
長文失礼します。
私は口唇口蓋裂で生まれました。
生まれた直後と、４歳くらいの時と２度手術しました。その後は月一で高校生の時まで口腔外科に通って、20代前半まで歯科矯正をしてました。
上の前歯がきちんとした並びで生えてこなかったからです。
発音や食事は普通の人と変わりません。
中学生頃まではいじわるな男の子にひどいことを言われたり、仲良くしてくれない子がいて辛い思いをしたこともあります。
高校生以降は直接からかってくる人はいなかったけど、遠くからコソコソ言われているのは分かりました。
今でも小さい子供にジロジロ見られたり、あの人鼻が大きい変だなどと声が聞こえてきたりすることはしょっちゅうです。
嫌な思いは散々してきました。
でも普通に学校に通って部活にも打ち込んで、普通に就職して、友達にも恵まれて彼氏もできて、接客業までしてきました。
小さい時に母に一度だけ、何で私はこんなんで生まれたの？と泣きながら聞いたことがあります。
その時母が言ったのは、世の中には他にもっと重い障害を持った人がいるんだよ。あなたは普通にご飯が食べれてお喋りもできて、友達とも遊べて、不自由ないじゃない？お母さんは〇〇はとても可愛いと思うよ。気にしないでいいの！と。
私はそれから母に口唇口蓋裂のことを聞くのは辞めました。
母は私が落ち込んでしまわないように、前向きに生きてほしいからと励ましてくれたんだと思います。それに母が自分のせいだとくよくよ泣いてるところなんて見たことないし、言われたこともありません。
それから習いごとも就職も結婚も、私がやりたいと言ったことはなんでもやらせてくれたし、普通の人と同じように育ててくれました。
今こんな自分と仲良くしてくれる親友や友達がいる。結婚してくれた大切な人もいる。私を温かく受け入れてくれた主人の家族もいる。
見た目じゃなくて私の中身を好きになってくれてるんだって思ったら、今は自分に自信を持つことができました。
口唇口蓋裂に限らず、障害を持った人って、可哀想とか気持ち悪いとかって偏見を持たれることが1番嫌いだと思うんです。
健常者の人にはなかなか分からない気持ちだと思いますけど。
どんな障害でもあくまで見た目の個性であって感情を持っている1人の人間です。
お母さんの育て方次第で、内気になってしまう子なのか、障害と向き合い前向きに生きることができる子になるのか、絶対に変わってきます。
私も妊娠が分かった時もし遺伝してしまったらと不安で仕方なかったのですが、主人とお義母さんにどんな子供が生まれてもうちの子なら絶対に可愛いし必ず大切に育てると言ってくれました。
障害を持ってることは苦労はするかもしれないけど、健常者の人には分からない人の痛みや気持ちがよく分かる子に育つと思います。
母親のせいで恥ずかしい思いをさせてしまうかもしれないけど、私の経験を話して障害者に偏見を持たない優しい子になってほしいと思っています。
とにかく前向きに向き合うということです。
1番味方してほしいお母さんが恥ずかしいと思ったり隠そうしたりすることが、子供は1番傷つきます。
何があってもお母さんが守ってあげるからと安心させてあげてください。
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かな
ご自身の体験ありがとうございます。
私は告知されるまでこの疾患を知りませんでした。だから偏見とか恥ずかしいという感情はないと思います。周りにもいたのかな？いたとしても全く気付いてないです。
ただただショックでした。子供の人生に重荷を背負わせたことが。当事者の方に言うのもおかしいですが。
小学生、中学生は本当に残酷ですよね。そこを乗りきれたら強い子になると思うんですが…
というかそんなに成長過程時に違和感ある顔なんですか？
失礼ですがほんとに想像出来なくて。
今は子供の顔も見れてないので気持ちを落ち着けて出産に臨みたいです。
お互い出産頑張りましょう✨- 11月29日
はなみずき
お気持ちわかります。私も中期エコーで告知をうけました。
でも、とってもかわいいです😍
うちは鼻の穴がないパックリでしたが合併症はありません。合併症がある場合より単独の方が多いのでは？
不安はつきないと思います。私もそうでした。
けど、せっかくのマタニティライフ満喫してください(*^o^*)わたしはできなかったからそうしてほしいです😉
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かな
返信ありがとうございます。
どうもうちもぱっくりと裂けてるようです。
素人なのでエコーではさっぱり。先生はわかってるんでしょうけど。
ちなみに口蓋裂はありましたか？せめてそれだけでもなければなあと願ってます。- 11月30日
れんれん
ずっと前の質問なので見て頂いているかは
分からないですが...
口唇裂というワードで検索して見つけました😊
私自身が口唇裂で産まれました。26歳です。
産まれた時、母は医療がしっかりしてるからと
ドンと構えていたそうですが
みんながみんなそうではないですよね...
私の場合は鼻の大きさが左右違うし
それで正直からかわれることもありました。
しかし、田舎だったからか周りに恵まれていて
からかわれてもイジメはなかったです。
私自身明るく育ったおかげだと思っています。
彼氏も何人も出来ましたし、身体は元気だから
楽しく過ごせましたがやっぱり
普通のみんなが羨ましいと思っていました。
私の経験上、特別に扱われるのが嫌でした。
親に負い目を感じられたり
誰かに可哀想と思われるのが嫌で。
親はそれを分かっていたのか
普通に優しく厳しくしてくれました。
病院にはもちろん毎月通いましたし
歯科矯正など大変なこともしました。
子供からしたら親が落ち込んでいる姿を見るのは辛いです。
悲しいし、不安なのは当然だと思いますが
可愛い我が子が産まれたのですよね？
まずは喜んであげましょうね(´,,•ω•,,｀)！
明るく元気な子に育ててあげてください✨
成長して壁にぶつかったら自分で越えられます😊
私は顔より性格がダメで人に嫌われたりしてましたが（笑）
私は親を恨んだことはありません。
詳しく話を聞いたことはないですが
まあ身体元気だし、いいかなと感じです💓
みな
私も先日先生になんとなく怪しいと言われていて不安になっちゃって(T-T)💦
そうじゃないと信じたい気持ちがやっぱり強くてでも無事に生まれてきて欲しいと思う気持ちと質問の答えにはなってないですが。同じような方がいられたのでコメントさせてもらいました‼
かな
回答ありがとうございます。そのドラマ怖くて見れてないんです。もう臨月なのに。受け入れられないんだろうな。
でもきっと可愛いはずと信じてがんばります。