脳室拡大の経過観察中。不安や将来への心配、育児の支障について情報共有したい。第二子は諦めなければならないのか不安。
脳室拡大、経過観察中です。出生時、こんなことあったけど、とても元気に育っているよ！というエピソードや同じ状況の方、情報共有したいです。
胎児期に脳出血による脳室拡大を指摘され、帝王切開にて出産、現在、生後1ヶ月です。
かなりの両脳室拡大あり。しかし水頭症ではないといわれ、手術なし。経過観察中ですが不安です。
予後が不安でたまりません。可愛い、よりも将来への不安、心配が勝り、育児にも支障が出るほど心が不安定です。
知的障害、てんかん、麻痺の可能性を指摘されています。
仕事が好きだったのですが、復帰できないかもしれない、旦那との時間も取れない、旅行も外出も制限されるかもしれない、子供が言葉を喋れず意思疎通できないかもしれかい未来に希望を持てません。
育児に疲れた日、自分が手を出してしまうかもしれないと思ったらとても怖いです。障害児ショートステイを利用したら酷い母親でしょうか。
第一子なので、第二子は諦めなければならないのでしょうか。。
発達段階で、どんな症状が出るかわからないのは、頭ではわかっていても、もうつらくて仕方ないです。
ひとりでお世話している時間帯、大人なのに、声を出して泣いてしまいます。
- ネム(2歳0ヶ月)
コメント
ママリ
すみません、子どもではないのですが、私自身のことです。
私も出産直後から脳内出血が見られ、母と退院することなく2ヶ月は病院にいたそうです。幸い水頭症にはなっていなかったのですが、医師からは知的障害等が残る可能性もあると言われていました。母はかなり泣いて落ち込んだようです。
でも、今私は何も障害が残らず、一児の母になりました。
私自身の状況と少し似ていたのでコメントさせていただきました。
産後しんどい時期なので、お体お大事になさってくださいね。
パピコ
ウチの子は、脳室拡大＋のう胞ありました。
(そんなに重度ではなかったですが。)
うちの子は早産児でもあるので、どちらの影響かわかりませんが、発達が遅いです。
私も脳室拡大と、のう胞(脳に謎の塊が映ってる感じ？)の事を聞いた時は、一緒に死にたいな。ってぐらい病んでました。
毎日、泣いてました。
1歳頃に、再度MRIで確認した時にはのう胞は消えており、脳室拡大も大きくなってなかったです！(軽度のまま)
でも9ヶ月頃に、ハイハイ、お座り、寝返りがえりが出来ず、リハビリに通いだしました。
1歳頃から療育園にも通っていますが、普通の子よりは少し発達が遅めですが、普通に成長しています😊✨
10ヶ月頃にはお座り、ハイハイが出来、11ヶ月頃にはつかまり立ちしてました。
で、ようやく1歳5ヶ月で手を離して歩けるようになりました。
で、私の息子が通っている療育園には、色んな障害を持った子がたくさん通っています。
ダウン症児ちゃん(年少さん)は、4月の入園時は通えませんでしたが、幼稚園側が体制を整えてくれて9月から加配付きで通えるって言ってました！
で、他に2歳ですが歩くのが出来なくて座位も保持するのが難しい子がいるんですがその子はこども園の1番小さい組さんに入れてもらい両親は働いています！(お仕事がお休みの日にご両親のどちらかが療育園に連れてきてる並行通園です)
他にも並行通園できてる子も、何人かいるので、お仕事の復帰もある程度目処が立てば全然出来ると思います😊✨
私的には、本当に療育園に通って良かったなと感じてます。
(1人で無駄に考えることが減ったし、自分では子どもとどう遊んでいいのかわからない。何をすればこの子の発達に繋がるのかわからない。ってモヤモヤが減りました。)
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ネム
ご丁寧に色々と教えてくださって有難う御座います。
我が子は中〜重度？の脳室拡大だと思います。医師から、程度について話されていませんが、MRIの画像や胎児期エコーから、そうだと思いました。しかし、哺乳力もあり、(寧ろ食い意地がすごいです)吐き戻しも全然ありません。手足もバタバタ、大声で泣くこともあり、とても元気で病気持ちとは思えません。。
分からない事だらけで本当に怖いと思っていました。
私の姪っ子は健常者ですが、2歳で1人歩きしていました！子供は本当に個性で分からないですよね。
リハビリや療育園について、考えていかないといけませんね、、転勤族のため、その点もとても不安です。- 5月28日
はじめてのママリ🔰
我が子は分娩時のストレスで脳出血を多分してます🥲
はじめてのママリ🔰さんと同じぐらいの時期に産まれてると思い、コメントさせて頂きました💦
予後の不安、凄くわかります！インターネットで調べて最悪な方ばかり目がいってしまいますよね🥲
我が子も麻痺の可能性を言われています。分娩時のストレスが強かった為、知的障害、発達障害もあるかも知れません。ただただ私はその事を受け入れられずにいます。
成長を見ていくしか無いのは分かってるのですが、不安で不安で私も泣いてしまいます。息子の姿をみると、ごめんね。ごめんね。と言ってしまっています。
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ネム
分娩時の脳出血だと、グレード的には後遺症がない事が殆どだと聞いています！赤ちゃんお元気ですか？😊
個人的に、知的障害がいちばん怖いな、、と思っています。車椅子でも、麻痺が残ってしまっても、我が子と会話をしたい。そう思ってしまいます。
ネットには悪い予後のお子さんばかり目がいきますし、怖い事ばかり書いてあります。調べても、医者ではない私がわかるわけがないのですが、調べてしまいます。健常の赤ちゃんをみても、今は辛いです。。
私もとても自分をせめてしまいます。両親や夫にも申し訳ない気持ちになってしまいます。愛おしい息子なのに、可愛いね、とまだ言えていません。そんな自分も嫌になります。
どうか、ななさんの息子ちゃんが元気に育ってくれること、願っております。- 5月28日
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はじめてのママリ🔰
今の所息子は元気ですが、分娩時のストレスで酸素飽和度spo2が安定せず、在宅酸素してます😅💦
なので、その姿を見て、「あー。。。可哀想。。。私がちゃんと産んであげられなかった。。」って思っちゃうんですよね。
分娩時の出血は後遺症ごほとんど無いんですかね？💦 医師に発達障害や知的障害はどうですか？って聞いても経過を見ていきましょう。としか言って貰えず。。。
知的障害、怖いですよね。意思疎通が取れるのか。。。取れない時の事を考えると本当に辛い。この子がもし障がい者になってしまったら、、、と思い未来を悲観してしまいます。
先日1ヶ月検診でしたが、酸素吸入をしてるので、好奇の目でやはり見られ、周りは健常な赤ちゃんばかり。それが辛くて。。。泣いてしまいました。強くならないといけないのですが、私が第三者の目を気にしすぎています。
はじめてのママリ🔰さんの息子さんはお元気ですか？😌
まずは首座りが第1の関門ですね。はじめてのママリ🔰さんの息子さんも何も無く元気に育ってくれます様に🙏
大きくなってから、何も無かったね🥰あの時凄い悩んでたのに😣って笑い話に出来るぐらいになると信じてます！！- 5月28日
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ネム
在宅酸素されてるんですね。でも、元気なら本当によかったです！体が大きくなって、少しずつ安定してくるといいですね😊
でも、自分を責めてしまう気持ち、とても共感します。あの時無理しちゃったからかな？今私が出来ることはないのかな？と、毎日息子と向き合っているせいか、ずっと悲観的にグルグルと考えてしまいます。。
この気持ちが落ち着く日は来るのかな…SNSで見るような強いお母さんに、私も本当になれるのかな？と不安です。
絶対にナイ！とは言い切れませんが、脳出血のグレード1〜2なら、後遺症が残る可能性は低いそうです。吸引分娩なども脳出血の可能性はあるそうですが、グレード3〜4を起こす可能性は低いそうで。
知的障害、とても怖いです。不安が勝って、今も「可愛いね」と息子に言ってあげれていません。どんな我が子も可愛いなんて、綺麗事は今はまだ言えません。そんな自分のこともまた、責めてしまいます。
第三者の目を気にしてしまう…意思疎通のできない我が子だとしたら、私もきっと気にしてしまいます。今はまだ、1ヶ月の赤ちゃんですし、見た目は普通に見えるので気になりませんが、
奇声を発したり、多動だったりしたら、絶対に気にしてしまうと思います。。
今はまだ1ヶ月ですが、ミルクの飲みも良く、吐き戻しもいままで3回しか無く、食い意地たっぷりで元気です！😊
今後の発達が健やかであること、心から願っている毎日です。
ななさんのお子さんも、こちらの心配を他所に何もなく元気に育ってくれますように✨
本当に、心から、祈っています。- 5月28日
❤️
コメント失礼致します。
私のお腹の赤ちゃんも脳室拡大で出血していると言われ、何らかの障害はあると言われとても不安でいます。
息子さんはその後どうでしょうか？
お話し聞かせ頂きたく、コメントさせて頂きました。
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ネム
はじめまして！
とっっても不安ですよね。私、毎回妊婦健診で泣いてました。。
結局息子は、生後2ヶ月すぎたころ、水頭症の診断をうけ、シャント手術を受けました。元々出血しやすい体質だったために胎児期に脳出血を起こしたらしいのですが、、
手術後、その出血しやすい体質のために、硬膜下出血を起こし、貧血・ショック状態になり、ICUで輸血など処置してもらいました。
いまでも、シャントで髄液の量を調整しています。
また、てんかんも発症しました。しかも、先日久しぶりに脳波検査をしたらウエスト症候群でした。かなり落ち込んでいます。。来週から入院治療です。。
いまでも発達は、水頭症の影響で頭が重いので首座りもなく、、大きな赤ちゃんってかんじです。おもちゃにも興味無くて不安です。
これからもしばらく不安な日々が続くと思いますが、
信じて頑張るしかないな…と思います。。
脳室拡大のお子さんで、なにもなく元気に育っている子もいるので、本当にそれぞれだと思います！いまは、とにかくお母さんの体とメンタルを第一に、元気な赤ちゃんを産んでください🥲✨- 12月2日
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❤️
お忙しい中ご返信頂きありがとうございます‼️
私も今日MRIの結果を脳神経外科の先生から聞き、号泣しました。
今まで順調できらきらした妊婦生活からどん底です！
貴重なお話しを聞かせ頂きありがとうございます‼️
不安ですが、我が子を信じで頑張るしかないですね、、、- 12月2日
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ネム
こちらこそです！この辛さ・悲しさ・切なさは、経験者にしかわからないし、話せないですよね。
私で良ければ、ぜひここでまたお話しさせてください！
いい報告ができるように、私も息子を信頼して頑張ります🥲✨- 12月2日
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❤️
ありがとうございます🙇♀️
また、分からない事などがあれば質問させてくださいm(*_ _)m- 12月3日
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❤️
度々すみません😣💦💦
息子さんは両方の脳室拡大をいつ指摘されましたか？- 12月3日
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ネム
私はたしか、28週のとき産院で指摘され、県立のこども病院へ転院し31週のときにMRI撮りました。
息子の場合、両脳室拡大でした。生後、脳室以外に疾患はなく、「脳室拡大だけだと手術もできない」といわれ、経過観察となりました。
2ヶ月頃までは頭囲の大きさも髄液の循環も順調でしたが、成長に伴って循環不良になり水頭症になりました。
成長に伴って髄液の生産量が増えるらしく、それに追いつかなくなったようです。。- 12月3日
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❤️
ありがとうございます‼️
私はほぼ34週に指摘されました。
うちは右側の脳室拡大で出血もあり脳が壊れているようです。
知的障害、運動障害あるいは両方の可能性高いと言われ、
あなたはもうすぐ、障害を持った子を産みますよ！と言われた気分で涙が止まりません。- 12月3日
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ネム
痛いほどわかります…その気持ち。
私も、生まれてから毎日NICUに頭撫でにいって、どうにか普通に育ってほしいと祈ってましたが、
水頭症で入院・手術が決まったときは自殺も考えましたし、子供をどこかに預けてしまおうか…とも考えました。。最低な母親ですが、、本当に受け入れ難い現実です。
脳が壊れてしまっている？そうなんですか？？
でも、どの病院の脳外科医師に聞いても、「子供の脳の働きは予測できない。小脳が無くても歩ける子もいる。片方の脳が無くても麻痺がない、そんな子もいる。」と言われます。インスタでも、脳室拡大や水頭症でも普通に育ってる子も居たりします。。！- 12月3日
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❤️
私もお腹の子と死にたい！と思ってしまいました。
昨日、そう言われました！
脳が壊れているから水が溜まっていると、、、
そうなんですか？その言葉を聞きほんの少し希望が持てました‼️- 12月3日
ネム
アンサーいただきありがとうございます。
現在、とても健康で後遺症なく、ママになられているとのこと、本当に素晴らしく幸せなお話を聞けて嬉しいです。きっとお母様もとても心配されたのだろうと、今自分と重ねて、素敵なお母様に育てられたのだなと思います。
こんなにも、健常者として生きることが当たり前でないこと、痛感しています。最悪の場合、麻痺が残っても良いから知的だけは保って欲しいと思ってしまいます。。
我が子と会話がしたいです。
お気遣いのお言葉も、ありがとうございます🥲