染色体異常の子供を持つ母親からの相談です。精神的に不安定で受け入れに時間がかかる状況。家族との時間は平穏だが外出時や病院で不安定。受け入れには時間がかかるが、楽しく育児をしたいとの思い。
染色体異常のお子さんがいるお母さんに聞きたいです。
検査結果の宣告受けて3ヶ月ですが、まだ精神的に不安定なことが多く、本当の意味で受け容れるのにはまだまだ時間がかかりそうです。
肯定的に捉えているときと、どうしようもなく苦しくて悲しくなるときとがあり、メンタルがジェットコースターのようです…。
家の中で家族と過ごしているときは平気でも、外で他人と話したり病院に行ったりするとやっぱりメンタル急降下です。
受け容れるって、やはり時間かかりますよね？
染色体のこととか成長・発達・病気のことを考えすぎずただただ楽しく過ごせたらなあ…。
ただただ、育児を楽しみたいです…。
- ♡(生後0ヶ月, 2歳8ヶ月, 6歳)
コメント
あおた
どれだけ時が経っても、完全に受け入れるのは無理ですね😣
染色体異常による発病が原因で色々と障害があるので、普通の子のようには成長できないですし、手帳などは更新などするたびに心のモヤモヤが…🥲
前向きになるということと、受け入れるってことはイコールではないと思ってるのでそこに罪悪感を感じたり、早く受け入れなきゃと焦る必要はないと思ってマイペースに過ごしてます😂🫶
ゆっくりなりにもすごく一生懸命に成長してる姿をみれるのでそれだけで十分だなーと思ったりしてます😂
あゆり
染色体異常がどの程度かわかりませんが、うちの子は予後不良で長くは生きられないと思います。
そちらの方が受け入れるのは難しくないかもしれないと最近思います。
生きてるうちは全力で愛してあげよう！って。
ダウン症や微細欠失みたいに60歳くらいまで生きられるけど一人で生きていくのは難しいとかの方が、いつまで経っても受け入れがたいんじゃないかな？
受け入れるとか先を考えて不安になるのではなく、その時に応じて対応していけばいいのかな？と言うか同じ染色体異常でも十人十色なので、それしかないのかも？
今が無ければ先がないので今を見て、今出来る事を、で過ぎて行けばいいのかな？とか。
少し楽観的ですかね？
今出来る育児を楽しんでいいと思いますよ。
うちの子は７ヶ月ですが、ずっと入院なのでオムツ替えたの２回、爪切り、お風呂は一回ずつしかしてませんが他の子と違い日付も写真も動画もあります(^^)
それは、それで良い思い出です。
♡
ジーーーン🥺ときました。すごく、リアルなお言葉ありがとうございます。
なんかすごく気持ちが落ち着きました。ありがとうございます😭