息子が脳波、CT、血液検査してもらってどこにも異常ないのに何回も痙攣…
息子が脳波、CT、血液検査してもらってどこにも異常ないのに何回も痙攣発作を起こしてます。
念の為心臓も見てもらいましたが異常なし。
異常なしなのはよかったけど
なんでこんなにも起こるのでしょうか。
原因がわからずてんかんではなさそうと言われ
対策のしようがないです。
同じような方いますか？
3月に保育園で起こし救急車で運ばれ病院でもう一回なり一晩入院。
5月の初めになりました。(これは熱性痙攣と言われコロナ陽性でした。)
そして昨日も保育園でなり救急車乗りました。
37度5ありましたが熱性痙攣じゃなさそうだけどこれから熱上がってくると思うからと言われダイアップを入れてもらいました。
今のところ熱上がってる様子はありません。
こんなにわからないものなんですかね。
失礼承知で聞かせてください。すいません。
てんかん持ちのお子さんは
どこかに異常があっててんかんと言われたのですか？
異常がなくてもてんかんって診断されるんですかね？
- mii(2歳4ヶ月, 5歳6ヶ月, 6歳)
コメント
ママ♡
私自身がてんかん持ちです。
お子さんは分かりませんが、私自身発症からてんかんの名前がつくまで12年かかりました。
大学病院、総合病院、専門医。
何件も行ってやっと国立の精神神経の病院で診断して貰えました。
てんかんは脳波ですぐわかる場合もあれば、私のように何十回撮っても発作が出てる時じゃないと脳波に異常が出ない場合もあるので判断が難しいです。
脳波を診てもらったのは専門医ですか？
DONA
こんにちは、
先日てんかんで、あろうと治療をはじめました。
過去に熱ありの痙攣重積をおこし
今年に入り、
2度熱ない痙攣をおこし
脳波にはてんかんの波は見られませんでしたが
てんかんの波は毎回出るとか限らないと言われました。
CTもMRIも問題なしです。
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mii
こんにちは。
回答ありがとうございます。
治療を始めたのですね！
検査して何回目ぐらいでてんかんかなと言われましたか？
そうなんですね…
一緒ですね。
こないだ先生から少量のてんかんの薬を毎日1日3回飲むのを2年続けて経過観察してくか2ヶ月おきに様子を話すかと提案されてとりあえず2ヶ月おきに様子を話しに行くのですが
こんなにも起こすなら薬のがいいのかなと思ってきてしまってます。- 5月25日
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DONA
2回目です！
朝晩1日2回薬飲んでます。
まだ飲み始めて1ヶ月ほどなので
血液の濃度？が上がってきているか(その薬が本人に対して効果があるかどうか)採血に行ったりしてます。
1回目のあとは
様子見で半年後に脳波ってなってたんですが、半年も経たず
短期間で2回目があったので
治療になりました。- 5月26日
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mii
2回目なんですね！
薬飲んで様子見でするんではなく採血して調べるんですね💦
そうなんですね。
うちも早く治療がしたいです。
毎日保育園から痙攣起こしましたって電話いつかかってくるかハラハラしてるし
家にいても落ち着かなくて全然気が休まりません💦- 5月26日
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DONA
そうみたいです…採血も可哀想ですが頑張ったら高めのお菓子買ってもらえるって頑張ってます🥲
めっちゃわかります！！
うちの子も今年入って2回の痙攣は
幼稚園のお昼ご飯後だったので
幼稚園行ってる間もスマホは手元に絶対あります😭
薬飲み出してまだそんな経ってないので…
半年とかして痙攣もなければちょっとは安心できるのかなと思ってます😣- 5月28日
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mii
頑張っててえらいです😢✨
うちの息子も給食食べたあとになってるので
お昼付近とかドキドキですよね💦
あとこないだはおやつの時間にもなったのでドキドキです💦
私も仕事中は持てないですが事務の方がいてなってるよー！って教えてくれるのでいつでも出れるようにマナーモード解除してロッカーに置いてます💦
そうですよね😔
家でもひとつひとつの行動でドキッとさせられるので
もう毎日気が休まらないです😔💦- 5月28日
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DONA
そのときって嘔吐ってありました？？
うちの子は嘔吐もあるので
幼稚園にはいろいろ迷惑かけてしまってます…
miiさん仕事してて
体力も使ってるのにほんとお疲れ様です😢子供がなにごともなく大人になるってほんとすごいことだなって改めて思いました。
てんかんの種類や薬の合う合わないによるとおもいますが
完治するもあるので子供と頑張っていこうと思います。- 5月29日
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mii
嘔吐はなかったです💦
嘔吐もあるんですね…💦
痙攣中に喉につまらせたりとかはなかったのですか？💦
ありがとうございます😢
ほんとですね。
産まれたことも生きてることも
すべて奇跡なんだなと改めて思いますよね。
お互いに頑張りましょうね！😢- 5月29日
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DONA
それは大丈夫でした
ほんとですよね
ありがとうございます！頑張りましょう👍- 5月30日
usako
下の子が部分てんかんです。
うちの子も脳波、MRIともに異常なしですが、てんかんと診断されています。
最初の病院で見てもらって投薬治療をしましたが、発作が一向に減らず、近くにてんかんセンターがあることを知り、今はてんかんセンターで専門医に見てもらっています。
専門医にかかってから、脳の奥の方で起こっている異常は脳波には出ないということなど、知らないこと色々教えていただきました。
もし近くにてんかんセンターなどがあるのならセカンドオピニオンとしてかかってみるのもいいと思います😌
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mii
回答ありがとうございます！
そうなんですね。
やはり異常が出にくいんですね。
発作はどのぐらいの頻度で起きてました？
脳の奥で異常が起きてたりするんですね。
今は発作は起きなくなりましたか？
ちょっと探してみます！
セカンドオピニオンする場合はやっぱり紹介状必要ですか？- 5月25日
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usako
脳の中で発作が起きる場所や発作の症状、頻度は本当に人それぞれらしいです。
酷い時は毎日何回も発作が起きてました😂てんかんセンターに移ってから、2種類併用で4種類の薬を試して1年かかってやっと発作が止まる薬の量、種類を見つけられ、今発作が止まって1年になります😌
是非探してみてください😊
大きい病院なら紹介状がないと初診料がかかってくるので紹介状はあったほうがいいと思います😂あと、うちの場合は紹介状と共に脳波とMRIのデータをてんかんセンターに送ってもらえました😌- 5月25日
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mii
そうなんですね。
毎日、何回もですか😨
怖かったですね💦💦
止まって1年になるんですね！
よかったです✨
探してみます！
やっぱりそうですよね😂💦
そういうのも一緒に送ってもらえるんですね！- 5月26日
ᙏ̤̫ PIZZA ❤︎
上の子が生後3ヶ月からてんかんあります。
てんかんと診断名が出たのは1歳くらいでした
3ヶ月に1回のペースで痙攣とはちょっと違いますが顔面蒼白でぐったりして目線が合わなくなり、しばらくすると嘔吐が始まる症状です。
同じ症状が3回続いたのでてんかんとして治療を始めますと言われ内服コントロール中です
現在までに
脳波4.5回
MRI1回
してますが特に異常無しです。
脳波はやはり何分かするだけなので分からないことの方が多いと言われてます。
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mii
回答ありがとうございます。
3ヶ月からあるんですね！
診断されるまで時間かかりましたね💦
痙攣じゃないこともあるんですね…
3回続いててんかんと診断されたんですね。
息子は3歳になってから
昨日で5回目の痙攣発作で
2ヶ月おきに様子を話しに行くということになってるので
これで診断されたらいいなと思います。
異常は見られなかったんですね。
他の方も言っているようにわからないことのほうが多いみたいですね。- 5月25日
レモン
うちの子は先日てんかんと診断されました！やはりみなさん言っているように脳波やMRIなどで異常がなくても無熱性けいれんなどが二回おこったらてんかんとして治療始めることが多いみたいです💦
子供は元々熱性痙攣持ちで、ダイアップ使ってたんですが、4月に入ってから無熱性痙攣を三回起こしたのでてんかんとして治療始めました！二回以上起こしたら薬飲まなければ絶対今後も痙攣起こすから薬飲んだ方が絶対に良いと言われて飲んでます。まだ日にちが浅くそこまで重症ではないので今のところまだ発作はでてません😅
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mii
回答ありがとうございます！
やはり異常なしだったんですね💦
そうなんですね💦
痙攣は何分ぐらいで落ち着きましたか？💦
今息子は様子見の段階です。
毎日てんかんの薬を飲んで経過観察することも提案されてたので
今度薬のことを相談しようと思ってます💦
今のところ発作は出てないのですね！
これからも出ないといいですね💦- 5月26日
mii
回答ありがとうございます。
12年かかったんですね…
長かったですね…
わかるまで
薬飲んだりとかはしてたんですか？
それとも様子見だったんですか？
判断は難しいのですね。
神経科の先生にみてもらいました。
ママ♡
薬飲んだりもしていましたが、ハッキリした病名がつかなかったのもありあまり効かず。。。
私の場合薬を飲まず脳波を1週間つけ続ける方法でタイミングよく発作が出て判明した感じです。
お子さん心配ですよね。
紹介状などを書いてもらい他の病院に相談するのもアリだと思いますよ。
mii
そうなんですね…
息子は2年間少量の薬を毎日飲み続け経過観察してくか2ヶ月おきに様子を話しに来るかと提案されたのですが今はとりあえず2ヶ月おきに様子を話しにいくことに決まり来月話しに行くことになってます。
1週間もなんですね。
大変でしたね💦
毎日ハラハラしてます。
今日は電話くるのかなと不安です…
今までなにもなく3歳なって突然だったので突然くることもあるんだなと驚きました。
片耳難聴もあるし息子ばかりこうなってしまって自分を責めてしまいます。
近くの病院でアトピーの飲み薬を処方してもらっていて
その話をしたら痙攣が起きてしまう薬もあるようなので聞いてみようと思いました。
他の病院に行くことも考えていたので相談してみます。
こんな遅くにありがとうございます。