娘の病気がなければ楽しかったはず。辛くて逃げ出したい気持ち。友達に会いたい。
娘の病気さえ無ければどんなに人生楽しかっただろう
周りのみんなが羨ましくてたまらない
何で我が子なのだろう
こんなに可愛い娘に何で？って
やっぱり辛い
逃げ出したくてたまらなくて
やっぱり死にたいと思ってしまう
癌で亡くなった友達に会いたいと思ってしまう
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コメント
ママリ
なんの病気かわかりませんが、うちの娘も病気です💦
病気のせいで仕事辞めて、治療に専念したり…なんでうちの子がって思いますね💦
これからまだまだ手術があります😭
退会ユーザー
わかります
息子がてんかん、ADHD、ASDがあります。
娘がてんかん疑い、ADHD、ASD、知的障害、食物アレルギーがあります。
発達障害は私の遺伝なのでしたかないか。と思うのですが
てんかん発作の時は最初はどうすればいいのかも分からず悩んでました。
なんでうちの子が。って何度も思いました。
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❤️
ご回答ありがとうございました。うちの娘も同じくてんかんです。辛いですよね。
薬欠かさずちゃんと飲んでるのに発作起きてしまうこともあり泣けてきます。- 3月2日
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退会ユーザー
うちの息子は薬が効かず、酷い時はほぼ毎日救急搬送でした。
薬が強くなってもそれに慣れちゃったらまた発作。
また強くなっての繰り返しです。
先生からもうこれ以上続くのなら頭を開いて手術しよう。と言われました。
モニターのアラームがなる度にビクビクしてます。- 3月2日
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❤️
そうでしたか…
毎日救急搬送は大変でしたね… てんかんにも種類ありますが、何てんかんと言われていますか？- 3月2日
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退会ユーザー
側頭葉てんかんです！
小児てんかんじゃないので治らないと言われました！- 3月2日
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❤️
そうでしたか…
今は発作はどのくらいの割合で起きてますか？- 3月2日
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退会ユーザー
今は週に１回くらいです！
- 3月2日
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❤️
息子さんの発作は白目向いて泡吹いてのタイプですか…？
色々と聞いてすみません。- 3月2日
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退会ユーザー
ボーッと一点見つめて固まるのと
寝てる時だけ泡吹いたりします！！- 3月2日
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❤️
ガクガクしながら泡吹いてって感じですか？
- 3月2日
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退会ユーザー
ガクガクもしないです！！
あ、寝てる〜
と思ってしばらくしてみると
カニのようにブクブク泡吹いて
SpO2測って90以外になって5分以上経ったら救急車よんでます！
救急隊からも
このこ珍しいね〜
ガクガクして泡吹くのは分かるけど
寝てる時しか泡吹かないもんね〜と言われました笑- 3月2日
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❤️
ゆんさん寝不足じゃないですか？ 心配で眠れないとかないですか？
- 3月2日
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退会ユーザー
もう慣れちゃって毎日爆睡してます笑笑
最近は
息子が寝てからサチュレーションを付けて
94以外になるとアラームがなるように設定してるので
何かあればそれでおきます笑- 3月2日
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❤️
なるほど…
そうなんですね笑
娘さんもてんかん疑いもあって大変ですね…
息子さん娘さん保育園行ってるのかな？
ゆっくり休めるときは休んで下さいね。- 3月2日
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退会ユーザー
2人とも幼稚園に行ってます！！
主さんもゆっくりしてください！！- 3月2日
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❤️
私はフルタイムで働いており日中は仕事に集中できるのですが、
仕事が終わり帰り、そのあと娘が寝るまでが心臓トカトカします…
何も起きないと安心みたいな…
そんな毎日嫌なんですけどね泣
長々と付き合ってくださって感謝してます。ありがとうございます😊- 3月2日
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退会ユーザー
寝たあとにサチュレーション付けたら楽ですよ！！
私も最初は寝不足になってましたが
SpO2が下がるのでアラームなるように設定してたら
アラームがなった時に起きればいいので🙂
ありがとうございました꙳★*ﾟ- 3月2日
❤️
ご回答ありがとうございました。てんかんです。
普段は元気で明るく普通の子なのにいつ起こるかわからない発作、時限爆弾抱えてるみたいで疲れました泣