７歳の娘がてんかん持ちで発作が続き、辛い気持ち。ママ友には話せず、強くなれない自分に苦しんでいます。治ることを信じつつも不安。同じ状況の方と話したいです。頑張れの言葉を。
すごくすごくつらくてたまりません。
どなたか聞いてもらえると嬉しいです。
７歳の娘、てんかん持ちです。
４ヶ月半振りに発作が起きてしまいました。
薬欠かさず毎日ちゃんと飲んでるのに。
何でだろう…
すごくショックでたまりません。
元気な子が羨ましい。
なんでうちの娘なんだろうって
娘に申し訳ない。
ごめんねって。
学校はもちろん知ってますがママ友には話せなくて。
可愛そうにって思われるのが嫌だと思って。
普段は明るくて元気ですごく可愛いんですよ。
てんかんさえ無ければこんなに悩まなくて済むのに。
辛すぎて、逃げ出したくなります。
私が強くならなきゃいけないのに。
強くなれない自分が嫌になり、死にたくなるときも。
小児てんかんは治ることもあるって聞いて
信じてますが、すごく不安です。
てんかん持ちのママさんやお子さんいらっしゃるときはお話しできたらと思います。
頑張れの一言でいいです。
息苦しいくらい辛いので批判はやめてください。
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コメント
我が子が1番❤️
義弟が、小児てんかんありましたが、治ってます‼️ 今だけと思って、不安や辛さ乗り越えて頑張って下さい‼️
s♡mama
私自身が中学生の頃初めててんかん発作で救急搬送されました！！でも今では薬も飲んでないし発作ももちろんないですよ😊車だって普通に運転してます！
上の息子もてんかんなので気持ちは分かります😢
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❤️
ご回答ありがとうございます。
希望が持てます。
主さんは何てんかんだったか分かりますか？
お薬はどのくらい飲んでましたか？- 2月28日
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s♡mama
特発性のもので結局何てんかんだったのかも聞いてないです💦
中学1年生の時から大学入学前まで薬は飲んでました！飲み忘れとかも普通にありました😨- 2月28日
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❤️
そうなんですね。薬飲んでるのに何で起きるの？ってショックとイライラです。普段はなんてことない普通の子なんです。何で我が子なのか…ってすごく自分責めてしまって。
疲れやすいとかありましたか？- 2月28日
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s♡mama
わかります😢息子も増薬したり薬を変えたりしてるのに発作が止まらず何でだよーって思います😢
私は疲れやすいとかはなかったですが、なるべく疲れを溜めないようにって言われてました💦薬によって疲れやすいとかはあると思います！息子は疲れやすいです😭- 3月1日
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❤️
すみません下に書いてしまいました。
- 3月1日
❤️
息子さん７歳とありますが一年生ですか…？
それとも二年生でしょうか？
うちの娘は一年生です。
週二回スイミングにも通っております。体力ついたじゃないと実母は言いますが、私はそうかなぁと思います…
昨日は久しぶりに起きてしまってものすごくショックでたまらなくあまり眠れませんでした…
発作のときは焦って動画なんか撮れなくて。私しかいなくてもう心臓トカトカします。
娘大丈夫かなぁと心配でたまりません。普段は元気で普通に学校行ってるんです。
何で我が子なのだろうと泣きたくてつらくてたまらないです。
主さんは周りのお友達とかてんかんのこと話していますか？
s♡mama
息子も1年生です😊
息子の場合体力がついても週末とかは疲れから発作が出ます💦
私も動画はもう撮ってないですよ！とりあえず呼吸の確認とかだけしてます！！
発作を見ている方は辛いしキツイけど私の場合は発作のこと自体覚えてなかったです💦なので私は重責じゃない限り大丈夫かなーと思うことにしてます😭息子の主治医からも今のところ重責発作はないのであまり気にしないようにと言われました！！
息子はちょっと状況が違って障害があるので支援学校に行ってます！なのでお友達に話すとかはないです💦
私の友人には話してます！！
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無知ですみません…
重責発作とは何ですか？
私は娘のことは家族以外知りません…言えなくて💦- 3月1日
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s♡mama
重責は5分以上発作が続いた状態のことです！
あとは意識が戻らないうちに短い発作が何度も起こる状態です！！
重責発作の場合は即救急車をと主治医に言われてます💦
私は息子のことを私の友人や下の子の幼稚園の先生など結構いろんな人に話してますが、言わないという選択も全然いいと思います！
ただ学校の担任の先生など万が一外で発作が起こることも考えてそこだけは伝えてた方が安心かなーとは思います🤔- 3月1日
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❤️
教えて下さりありがとうございます。
昨日は15秒くらいでした。
どんな感じなの？と聞いてもわからないと言われ、
頭痛は無いけど少し気持ち悪いと言ってました。
そのあと歯磨きして眠いと言って寝たって感じでした。
学校には伝えております。
みんな元気で羨ましいと比べてしまいすごく辛くて。
この病気さえ無ければって思ってしまって。
最悪なことも考えてしまいます…ってこんな話してしまい申し訳ないです。- 3月1日
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s♡mama
15秒だったら比較的短い発作ですけど、親からしたらどんなに短い発作でも心配ですよね😢
息子が1分前後の発作が月に3.4回あるのでその度に呼吸が止まるんじゃないかとか心配になります💦
てんかんなんてなくなってしまえと何度も思いました。生後3ヶ月の頃から薬を飲み続けてるのに何で発作0にならないのといつも思ってます😢
最悪なことを考えてしまう気持ちもよくわかります。- 3月1日
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❤️
息子さん生後３ヶ月からでしたか…主さん大変でしたね😭
薬は途中変わったりしましたか？- 3月1日
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s♡mama
息子はてんかん歴が長いのでだいぶ冷静でいれるようにはなりました😊
薬は2度変わりました！！- 3月2日
mama
突然コメントすいません。うちの上の子も無熱けいれんや熱性けいれんを繰り返してます。検査はどれも異常はみられず、、でも発作は起きるという感じです。先日も倒れてしまい、主治医からはドラべ症候群かもしれないと言われました。まだ確定診断はされてないのですが、不安でしかたないです。
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❤️
コメントありがとうございました。
息子さんお薬飲んでるけど発作起きてしまいますか？- 3月5日
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mama
診断がついていないので薬も開始になっていないんです、、、。
- 3月6日
❤️
治ったと聞くと希望が持てます。ありがとうございます。