1歳の娘がてんかんかもしれず、心配しています。旦那もてんかん持ちで、不安や自己嫌悪感じています。保育園での発作や周囲の反応が気になり、検索で情報を得る日々。娘を信じたいがマイナス思考に。
もう自分がダメになりそうです。1歳の娘がてんかんかもしれません。11月に熱性痙攣らしきものを2回起こし、小児科と救急にかかり、様子見ましょうということで脳波の検査はしませんでした。そして火曜日に上の子と楽しく遊んでたらコロンと後ろに転がり、フローリングにコツンって感じでこめかみをぶつけました。いつもなら泣いて起き上がってくるのに起き上がらず手足を硬直させて発作を起こしてました。熱も出していなかったし、もうこれはてんかんだ。と勝手に確信してしまいました。次の日に小児科を受診し総合病院に紹介状を書いてもらって来月行ってきます。
実は旦那も小さい時からてんかん持ちで薬を飲んでいます。主治医には遺伝はしないと言われたが、痙攣を起こしやすい子が産まれますとは言われたから覚悟はしていましたが、4歳の上の子が熱性痙攣もてんかんも起こしたことがないので安心しきってました。まさか下の子が...。
もうこの先我慢する事が増えるのかな、4月から保育園だけど、保育園で発作起こしたらどうしよ、上の子にも怖い思いさせるな、もしお友達できたら周りのお友達の前で倒れて嫌われたらどうしよ。とか考えてしまうし、暇な時間があれば検索魔になってしまいます。大丈夫！娘なら大丈夫！娘を信じてあげないと！と思いますが、ものの数分でマイナスな事を考えてしまって今朝上の子の保育園行くのにおしぼりやらお箸セットが入ったリュックを家に忘れてしまい、自己嫌悪。
旦那には、あった薬が見つかれば俺みたいに普通に生活送れるし、免許だって取れる！家だって買えたんだから！大丈夫だって！とすごく励まされてます。本当は自分のてんかんが遺伝しちゃったのかと私よりショックを受けてるはずなのに。正直旦那がてんかん持ちでよかったと思います。娘が痙攣起こしてる時にどうしたらいいのかわからず、すぐに顔みて、時計見たりして頼りになりました。
下の子だからぶっちゃけ気持ちの余裕ができて、フローリングに何回も頭ぶつけてるし、ローベットの上から何回も落ちて頭ぶつけてるし、それを小児科の先生に聞いたら、だったらみんなてんかんになってるし、関係ありません！と言われました。でもそれがいけなかったんだとすごく自分を攻めてしまいます。何回も娘を抱いてごめんねごめんね。と泣いてばかりです。
まだの脳波の検査もしてないし、てんかんってわかったわけではないのにマイナスな事ばかり。
娘なら大丈夫！と信じてあげれない自分が情けない。長々と読んでいただきありがとうございました。
- キーウィー(3歳6ヶ月, 7歳)
コメント
ままり
高校の時同級生がてんかんを発症しました。
でもそれが理由で友達ではなくなった人はいません。クラスの友達は何も変わらなかったですし、その後短大に行き保育士として働き、今は子ども2人います。
もしてんかん持ちであっても結婚も出産も子育てもできます。きっと大丈夫です。
私は子どもたちを産んだ後に気が付きましたが自分が心疾患持ちでした。よく産めたねって言われましたよ。
フローリングの件も全く関係ないので自分を責める必要もありません。
なんなら我が家は子どもが産まれたあと子どものグレー、それから旦那の発達障害が分かり、我が家も一生のハンデがついてます。
この先のことは分かりませんし、健康で何もなく産んであげられたら本当に良かったなって心底思いますが、今は前を向けています。
早くに分かれば早くに対処法を知り、自分の特性を知ったうえで生きていける＝良い付き合いも築けていけると思います。
旦那は30歳すぎてようやく気がついたので、今までの生きづらさの原因がわかって少し嬉しそうでした。
仕事も続かないし人付き合いも上手くなくて、出来損ないだと思っていたようです😅きっとこれが、早くに自分の特性を知ることができないデメリットなんだなって痛感したので、上の子にはこういうことが苦手だとか、そのほかに持ってる鼻炎や喘息は4歳の時から伝えてあります。
結果が良くても、そうでなくても、お子さんが向き合えるようにこれからみんなでサポートしていけるといいですね😌
うちは今5歳と3歳で、そういう理由で3人目を諦めたのですが性別の違うきょうだいではありますが苦手なことはサポートしあってるように思いますよ😊嫌な思いをすることがあっても、安心できる家庭、家族があれば幸せに生きていけます。きっと大丈夫です。
リトルミィ
怖かったですね💦
もうすぐ6才の長女が、生後9ヶ月の頃に突然無熱性痙攣を起こしました。初めてのことで死んじゃう‼️と思い、救急車を呼んでしまいました💦
それからは毎日生きた心地がしませんでした😢🌀
その後も1ヶ月ごとに同じ無熱性痙攣が起こり、2回目に脳波の検査をしますか？と言われましたが恐くて出来ず、3回目の時に検査をしました。
その検査では異常はなく、乳児けいれんといわれました。
その1ヶ月後(1才になっていました)無熱性けいれんを1度しましたが、それ以降けいれんはしていません。
検査の時に子どもを眠らせるお薬を飲ませるのですが、私は出来ませんでした。夫がしてくれました。怖かったですけど、検査をしてよかったと思いました。
その後生まれた息子は違う病気があるのが最近分かりました。いまは検査を待っている状態ですが、酷くなった場合、手術をすれば治るんだと思っています☺
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キーウィー
リトルミィさんも怖い思いをしたんですね😭娘さんよかったですねー❗️
娘もてんかんではなく乳児けいれんならいいのですが...。検査怖いですが、なんだろ...どうしよって悩むより病名わかった方がいいですよね！
眠らせる薬、私点滴かなんかでやるのかと思ってました😭看護婦さんやってほしいです😭💦私もできるかな...。
息子さん病気わかって手術すれば治る病気で少し安心ですね😄息子さん手術頑張ってほしいですね❗️- 1月21日
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リトルミィ
お返事遅くなり申し訳ありません😣💦
キーウィーさんも毎日心配で気を張って、大変ですよね🌀
はっきりしてよかったなと思っています。
検査結果が出て1か月後の1才の誕生日の次の日、無熱性けいれんを起こし、それが最後でもうじき6才になります👧
子どもが産まれて、次から次へと色々なことが起きて、こんなに悩むんだなと思いました😣親の心配は尽きませんね(>_<)
キーウィーさんの娘さん、何も異常がないことを祈っています🌱- 1月24日
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リトルミィ
息子のことまでありがとうございます😄🍀- 1月24日
退会ユーザー
現在4歳の娘が1歳半のときにてんかんだと診断され薬を飲んでいます。
子どものてんかんは治る子が多いと聞きました。
長期戦にはなると思いますが今は治ると信じて病気と付き合っています。
私の友達は16歳で発症したので一生付き合うことになります。
私自身は染色体異常で血小板が少なく血が止まりにくいです。
娘と同い年の義妹の子供は酷い卵アレルギーで今でも卵は一切食べれません。熱性痙攣もあり一度保育園で無熱性痙攣を起こしました。
てんかんに限らず言わないだけでみんなそれぞれ色々な事情を抱えて生きています。
自分に対して好意的になってくれる人は2割いるそうです。
受け入れてもらったその2割の人と仲良くなればいいんです😊
娘は薬が合っていて症状はひどく出ないので制限なく色々なことをしながら日々過ごしています。
遊具で遊んでいるときに発作を起こしたら、プールの時に発作を起こしたら…など周りの大人が気をつけなければいけないことはありますがそれは健常児でもそうですもんね👍
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キーウィー
そうですよね...大人になってからてんかんになる人もいますし、卵アレルギーだって一生の付き合いですから一緒ですね💦
みんなそれぞれ問題を抱えて育児してるのかもしれませんね...。
もしよかったら娘さんがてんかんを発症した時のお話し聞かせていただけないでしょうか？参考にしたいです！- 1月22日
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退会ユーザー
1歳頃に熱性痙攣(2回/1日)を起こして入院しました。
それをきっかけに1ヶ月に1回のペースで無熱性痙攣を起こしていたので、「痙攣起こすのは本人もしんどいし、このまま様子見するよりは薬を飲んで痙攣抑えられるなら抑えてあげた方がいいと思います。てんかんだと発達障害が出る子もいるからそちらも合わせてみていきましょう」と薬を飲み始めました。
脳波数回とCT、MRIも検査しましたがどれも異常はみられませんでした。
「異常がなくても症状出る子もいるし、異常があるのに症状出ない子もいるので不思議ではないです」と言われました。
実際私の友人も何度も脳波していますが異常ないそうです💦- 1月22日
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退会ユーザー
ちなみに細身おチビちゃんの小柄ですが心身ともに年相応の発達をしています😊
- 1月22日
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キーウィー
教えていただきありがとうございます！
異常がないのに発作が出るって正直怖いですよね...。うちの旦那もてんかんですが、脳波に異常出たことがありません。それでもてんかんって診断されるのは不思議ですよね...。
でも娘さんも薬で症状が抑えられてるのでよかったですね❗️❗️薬を飲んでから発作ってどのぐらい落ち着いてますか？？- 1月23日
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退会ユーザー
症状が出てるからには病名つけて薬処方してもらわないといけないですし仕方ないですけど、原因拾えないって本当不思議です💦
今年度幼稚園に入園しまして新しい環境に入るストレスからか4月に約1年振りに発作を起こしました💦
そしててんかん発作ではありませんが一昨日熱性痙攣を起こしました😅- 1月23日
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キーウィー
そうだったんですね💦大変でしたね😣大変な中のコメント返信ありがとうございます🙇♀️💦今は娘さん落ち着いてますか😞？
- 1月23日
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退会ユーザー
ありがとうございます。
あれは何だったんだろう？ってくらい熱は一時的なものですっかり元気です😊
ただダイアップの副作用が強めに出るタイプみたいで目つきはまだ本調子ではなさそうです😅- 1月23日
キーウィー
旦那さんとpappyさんの病気わかって本当によかったですね😭❗️
確かに大人になってからわかる病気もありますもんね😣来月きちんと検査をして病気がわかり、どうしようどうしようと悩むよりこの先どうしたらいいのか旦那と安心出来る家庭を作っていけたらとおもいます。ありがとうございました😊