肺に白い影があり、嚢胞性腺腫様奇形の可能性があることが分かりました。経過観察し、手術の可能性もあるそうです。経験談を教えていただける方いますか？
こんばんは！いつも質問ばかりですみません💦
先日白い影があると質問させていただいた者です。
個人病院からこども病院を紹介され本日検査しに行ってきました。肺に白い影があるとのことでした。
今はまだ赤ちゃんが小さいのでMRI検査をしても分からないけど今考えられる病気は嚢胞性腺腫様奇形とのことでした。
涙が止まりませんでした。
今は心臓が圧迫されている感じはないので大丈夫ですが経過観察していきましょうとのことでした。
これから白い影が小さくなるかもしれないし、出産してから手術するかもしれないとのことでした。
嚢胞性腺腫様奇形と診断された方いらっしゃいますか？
経験談など教えていただけると幸いです。
- 新米ママ(5歳6ヶ月, 7歳)
コメント
ここま
同じです。
私もりえさんと同じ頃心臓が右側にあると指摘され大学病院へ行きました。
結果心臓は元気でしたがccam疑いありでした。
色々タイプがありますが、うちの子場合は生産期にかけて、白い影がどんどんなくなるだろうとのことでした。結果、白い影が小さくなり、心臓も左寄りになりました。
しかし、完全に無くなるわけではないので、今も経過観察のため月に一度病院へ足を運んでいます。
お子さんとても心配だと思います。
この病気は今多くなってるものです。というのは、エコー検査の技術が以前より格段にあがり、見つかってしまうとの表現が正しいと思います。
今、とてもお辛いと思います。
手術や検査は出生後あると思います。
今この病は、あると分かれば一歳までに肺のわるさしてる部分の摘出が一般的になります。それは、肺という組織は、人間の身体の中で最後の方で仕上がるからです。
うちの子は、お腹の中で頑張って肺を作り、生産期の頃は、言われてみたら白い影があるなぁくらいまで成熟してました！普通分娩で大丈夫と太鼓判を押されました‼️
りえさんのお子さんの肺がすくすくと成長しますように。
新米ママ
コメントありがとうございます。
ここまさんのお子さんもCCAMだったんですね。
あまり見かけない病気なのかと思い、同じ方がいらっしゃって心強いですり
手術をした場合は、やはり幼稚園や小学校に行く時期になると運動制限などあるのでしょうか。
まだ赤ちゃんが小さい為MRIも撮っていないので嚢胞性腺腫様奇形CCAMだろうとのことだったのですが、他に考えられる病気もあるのではないかと思うと不安で…。
コメント本当にありがとうございます。
ここま
お久しぶりです。こちらは元気です。
まずはご出産おめでとうございます❤️
お子様の腫瘍が小さくなっているとのこと、こちらも嬉しく思います‼️
娘は1月末に手術し、その後の経過もよく10月から保育園にも通い、特に風なども引かず元気いっぱいに過ごしてます。去年の今頃は不安な日もありましたが、今の娘をみて思い切って良かったと思います。手術痕も親の私から見ても分からないぐらいです！
ここでりえさんと繋がれて、おはなしできて良かったなと思います。
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新米ママ
コメント気づいてもらえてよかったです(>_<)💦
ありがとうございます😊❤️
無事に出産できました！
あの痛さを味わって元気な産声を上げて泣いてくれた時病気のことなんてすっかり忘れて出産していました(^_^;)笑
無事に手術が終わってよかったです(>_<)
保育園にも通っているんですね^_^♪
その後は経過観察などですか？
前にこども病院にこの病気に詳しい先生がいらっしゃるとおっしゃっられていたのですが名前など分かりますか？💦
私もお話しできて繋がれて本当に良かったです。調べても調べても分からない病気だったので不安な日々でしたがここでここまさんと繋がれて色々教えていただいてほんとに心強かったです(>_<)- 12月6日
ここま
私も戦いの途中です！
同じ方がいたので、思わず長々と書いてしまいました。
新米ママ
コメントありがとうございます。
すみません、別のところに返信書いてしまいました💦💦
ここま
手術すれば、特に制限もないようです。
マラソン選手にはなれらいかもしれませんが日常生活は難なく過ごせますと言われています。この病は、肺炎になり、悪い組織が正常な肺胞にこびりつくことが怖いと言われています。なので、なるだけ人混みは避けて生活をしています。
私は24週と34週にMRIをとりました。
上手く肺が形成されていない場合は、出産後すぐに手術となります。なので、出産は、小児外科があるところになります。
我が子は、今も経過観察で来週CTをとります。色々気をつけないといけないこともありますが、よく食べよく寝、平均の上目ぐらいの大きさですくすくと育ってくれてます。
ちなみにこども病院と、書かれていますが、兵庫こども病院の事でしょうか？
ここま
名前を打ち間違えてます…(´；Д；`)
ごめんなさい
新米ママ
そうなんですね！もし運動制限があったりしたら活発に動き回れないのではないかと色々考えてました。
人混みは気をつけて生活した方がいいんですね。
すくすくと大きく育っているんですね(^^)それを聞いて安心しました。
そうです！
兵庫県のこども病院です(^^)IKEAの前の(^^)
一緒ですか？
ここま
私は地元が神戸なので、もしかしてと思い‼️今は住まいが東京なので、主に慶應義塾大学病院に通っていますが、この間こども病院にも話を聞きにいきました！
綺麗になりましたよねー！
慶應とこども病院では、考え方はほぼ同じでしたが、子どもの検査の回数やタイミングの考え方が少し異なるようです。
なかなか周りにいないので、自分で納得できるまで調べながらの育児中です。
ここま
こども病院は、この病気に関して、全国的に高名な先生がいらっしゃるみたいですよ‼️私もこの間お話をさせて頂きました。
新米ママ
あっそうだったんですね！
本当に綺麗です！迷子になります（笑）
こども病院で産むことになったので本当に色々聞けて感謝です。
調べてもよく分からないことが多いし、経験されている方がいないのかあまり情報がなくて不安でした。
そんな有名な先生がいらっしゃったんですね！！
ここま
よかったです！
私も去年の今頃にわかり、正直辛い時もありました。お辛い事も多くあると思いますが、お腹の赤ちゃんの生命力を信じて、頑張ってください‼️
他に色々聞いているので、また不安に思った事などあれば、この板でお会いしましょう。
寒くなったので、御身体大切になさってくださいませ。
新米ママ
ありがとうございます。
ポコポコ動く胎動を感じながら色々と頑張っていきます！
また何かありましたらこちらにコメントさせていただきます。
ありがとうございます😊
新米ママ
こんにちは😃
今日1週間ぶりの検診でした。
白い影も大きさは変わらず赤ちゃんも元気にしていて大きくなってるよとのことでした！
パソコンのカルテに記入されているものを見ていたらⅢ型か？と書いてあり、調べるとあまり良くないのでしょうか？
来週MRIを撮ることになっています。
質問ばかりすみません💦
ここま
検診お疲れ様でした‼️
あまり私は型の事は詳しくなくごめんなさい🙇
ただ、エコー診断では正確な事が分からないため、MRIをとってでしか確認できないようです…(´；Д；`)
たぶん私の担当頂いたお医者様によると、赤ちゃんが浮腫んでいる事が一番良くないらしく、またまだまだ成長する過程なので、あまりまだ気にされない方がいいかと思います‼️
私も先日娘をCT検査をし、肺の中を詳しく調べたところ…残念ですがやはり悪性部分がまだ残ってました。今後について、医師と相談する予定です‼️
気持ち的に辛い日もありますが、やはり子どもはすごいですね！どんどん逞しくなってきてます‼️
新米ママ
MRIとってからなんですね…😣
来週まで不安です…💦
浮腫みがよくないんですね💦浮腫みはエコーでも分かるんでしょうか？？
娘さんの検査お疲れ様です！
そうだったんですね…💦
悪性部分がまだ残っていたんですね。
前向きに前向きに…と思っていてもやはり色々考えてしまいますね💦💦
ここま
不安ですよね(´；Д；`)
浮腫はエコーでもわかるみたいですよ😊
すごーく、元気なんでもうないかもと期待してましたが…
私も来週、医師と相談会なんです‼️
お互い、来週頑張りましょう！
ママが前向きだと、子供も元気モリモリなので、無理せず自然体で望みます！
ここま
こうやって、ママリでも繋がりがあると私も本当に励みになります！
新米ママ
おはようございます☀
本当に、不安です…💦
浮腫みなど何も言われてなければ浮腫んでないんですかね？？💦
来週なんですね！
お互い頑張りましょう👍🏻❗️
そう言っていただけると嬉しいです！
私も本当に励みになっています。
ここま
まだかく確認の段階なのかもですが…
赤ちゃんは割とシンプルなので、元気モリモリなら胎動がどんどこありますし！
気にしたらきりがないですよね
でも、とにかく今はお腹の中にいる赤ちゃんの生命力を信じてください‼️
私は最初ハイリスク外来でしたが、ぐんぐんよくなり一般外来になりました！
ママがよくたべ、よく笑いが大事ですよ！
ここま
とよく、自分に言い聞かせてます
‼️
お互い頑張りましょう‼️
新米ママ
ありがとうございます😊❗️
お互い頑張りましょう❗️
ここま
お久しぶりです。
その後いかがでしょうか？
娘は相変わらず元気です！
今月手術を受けることになりました。
これが終われば‼️という気持ちもあれば、不安で不安でと今はとても複雑です…(´；Д；`)
また、報告させてください！
新米ママ
お久しぶりです。
お元気ですか？
先日携帯を買い換え、データを引き継いだら何故か今頃コメントが見れました💦
本当に申し訳ありません。
娘さんはお元気ですか？
手術されたんですね。不安でしたよね。その後はどうですか？
2月末に息子を出産しました。
今のところ経過観察が続いており、8月にMRIを撮るなどの検査をし、肺の病気の部分が小さくなっているとのことでした。今は手術はせずに経過を見ていきましょうとの事でした。