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凪
ココロ・悩み

娘は自閉症&ADHDで育児が困難。保育園で問題行動が多く、支援が得られず不安。他の子と比べての苦悩や将来の不安があり、医師の言葉に不安を感じている。

障害児育児について、リアルでは絶対言えない黒い心のうちを吐き出します。
娘は自閉症&ADHDのほぼ黒のグレーです。
気分を害される可能性のある方は閲覧をご遠慮下さい。
(特に、発達障害ではない障害児をお持ちの方)















娘は4月から保育園に通っています。
0歳代から育て辛さや問題行動がとても多いです。
比較的よく喋るのと、環境さえ整えば年齢相応に近いスキルを発揮できるので、極度に自己中でワガママ、落ち着きのない乱暴な子、しつけのなってない子、という風に見え、理解されにくいタイプだと思います。

家庭内や集団行動では沢山問題があるのに、発達検査ではそれなりの点数が出る為、障害児保育の利用は認められず、加配もつけてもらえていません。
来年もつけてもらえないそうです。
(加配がつきやすく、障害児保育に積極的な公立園です)
つけてもらえない理由として、トイレや着替え等の身辺自立ができていることが大きいようです。
個別の声かけや、本人に分かる言葉でのフォロー等がないとなかなか動けず、したくない活動は完全拒否、不器用、些細なことで頻繁に癇癪を起こし、全く非の無い相手に対しての他害も酷いです。
よく喋る割に、好き勝手なことばかり喋ってキャッチボールにならず、会話になりにくいです。
他の子と関わろうとする姿もありますが、一方的かつ意味不明なテンションなので相手は戸惑ってしまい、友達はいません。
加配の無いまま年少に上がることが不安でたまりません。

ここから黒い心のうちなのですが…
同じクラスに、加配のついている子がいます。
Aちゃんとします。
Aちゃんはおそらく、発達障害ではなく知的障害のみか軽い脳性麻痺と思われます。
今で3歳半過ぎ、歩き出したのが3歳過ぎで、発語はなく常にスタイをつけています。
この子が本当に可愛いんです。
いつもニコニコ笑顔で穏やか、人が大好きなようで、すごく愛嬌があって、園児や先生皆からととも愛されている感じです。
障害の程度は軽く無さそうですが、それなりに理解力もあって、成長っぷりに驚かされることも多々あります。

Aちゃんの保護者の方には、私には分からないご苦労や悩みが沢山あるのだとは思います。
それは経験してみないと分からないことで、安易なことは言えないと頭では理解しているつもりなのですが、私はAちゃんの保護者の方が羨ましくて仕方ないです。

Aちゃんは、とにかく気性が穏やかで、何より人から愛される才能がある。
将来的に自立は困難かもしれないけど、障害程度が重めであるが故に、受けられる支援も多い。
進路も、支援学校、卒業後もある程度道筋が決まっていると思う。
理解ある方々の支援を受けながら過ごして行くのだろうな、と。

娘は、とんでもなく気性が荒く、こだわりや過敏な面も強くて、人の迷惑になるようなことばかりする。
何より意味不明なポイントで他害スイッチが入るのが本当にキツい。
今後、友達ができる姿なんて想像できないし、他の子に嫌われることやイジメやの心配が尽きない。
今のところ療育以外に受けられる支援もない。
進路も、うちの地域の小学校は支援学級の存在が薄い。
市が、障害があろうとなかろうと皆一緒に、という方針を掲げているらしく、支援学校に行かない子は皆基本普通級在籍、特に苦手な科目を1日1時間だけ支援学級で受けられる程度らしい。
支援学校に行く子ではない、健常者の社会で生きていくだろうと言われているが、不安しかない。
障害者として支援を受けることもできず、健常者の中でうまくやっていくこともできないのではと怖い。
自立できる未来が見えない。


前に医師から言われた言葉が忘れられない。

「自閉症だとしても重くはなさそうだね。知的にも問題なさそう。でも、軽度だから、高機能だからといって楽な訳じゃないんだよ。むしろ、軽度や高機能の子の方が大変なことは珍しくない」

「自閉症の子の親は鬱率が高いんだよ。他の障害を持つ子の親より精神的に病んでしまう人が多いね」

その時はよく分からなかった。 
いや、重い方が大変なんじゃないの?と。
でも今なら分かる気がする。 

コメント

まま

お辛いですね。大丈夫ですか?娘さんもですがお母さんの心が心配です😢

うちの長男が小学一年生の頃、健常児ですが暴れん坊で座っていられずすぐ歩き回るしまともに授業を受けれない子がいました。保育園の頃からちょっとおかしい子だな…って思ってました(気分害されたらすみません)
うちの小学校には、普通クラスと支援学級と、その中間のクラスというものがあります。中間クラスは健常児でも落ち着きない子などが、少人数制で授業受けます。暴れん坊の男の子は中間クラスになってから、みるみる成長して今では落ち着いて友達と遊べてます🙌

大人数制が合わない子ってどうしてもいるんだと思います😢もし引っ越しができるなら、少人数制学級がある小学校を選べませんか?保育園ではまだ何とかなると思います。小学校入ると周りに合わせられないのキツいですよね😢お子さんに合う環境が見つかることを願ってます…。お母さん、お身体に気をつけて。

はじめてのママリ🔰

うちの次女と似てます!うちはADHD多動の黒に近いグレーです。幼稚園に通っていて、もしかしたらアスペルガーも入ってる可能性がある子です。
加配はない園です。集団も初めてなことをすると無理です。嫌がって輪に入れません。身辺は全てできるし言葉も話せます。幼稚園が小規模だからなせるのかなとも思うぐらいすぐにいなくなります😊これから来年度に上がると担任が変わるのでそれで癇癪を起こしたり登園拒否を起こします。環境が変わるのに弱いので…
幼稚園の年長さんに発達障害の子がいます。言葉は確かに遅いけど穏やかですし、他害もない穏やかな子、出かけるにしてもいなくならない子です。お母さんと仲良しでよくお話ししてますけど羨ましい限りです。うちは買い物ですら迷子だし、普通の子によく見えるので私が話すと基本驚かれます。小学校も今のままだと普通は無理な気もします。。
気持ちが痛いほどわかります💦

よーぐると

障害児が通う施設で働いています。
障害の重さが重度の方よりも、軽度の方の方が大変なことが多いと言う気持ち、よく分かります。

重度の方はご家族からも周囲の方からも配慮や理解はありますが、
できそうに見えてできないという発達障害は、お母さん自身や周囲の方からも理解はされにくいですよね。
こだわりや過敏な体質も本人さんにとってはわがままではない、当たり前の主張でも、周りがそれを全て受け入れるのはなかなか難しいですよね...
お母さんのためにも子どもさんのためにも、とにかく子どもさんの性質を、子どもさんに関わってくれている人に伝えていくことが必要なのではないでしょうか。
周りから少しずつでも理解されること、出来ないことばかりでなく出来たことを褒められることで、子どもさんの自信を感じられる場、安心できる場になるのでは...

個々の体質、性質にあった支援というのはやはり必要です。
これから先普通級に行っても難しいという気持ちがあるのであれば、理解のある小学校など考えることも必要かなと思います。
ただ、先生も転勤などで変わったりもするし理解のある人、そうでない人はどこの学校に行ってもいます。
今は障害児に対しての制度は色々とあり、
これから先学校で頑張る分、放課後はデイサービスなど利用して少し発散できる場所を作るなど、
選択肢は昔よりは広がっていると思います。
こちらから聞かないとどこも教えてくれないので、療育相談などの時にでも、これから先の心配事など、相談しつつ、どういう選択肢があるのか情報集めをしてみてくださいね。

ただ、お母さん自身にもキャパシティはあります。
本当に無理しすぎないでくださいね。
療育などを利用しつつ、子どもさんもお母さんも含めて話を聞いてくれる人、理解してくれる人に出会えますように。

ママリリス

うちの子の事かと思いました。
多害が酷くて、指示が通りにくく、癇癪通り越してパニック起こして。
1歳から保育園に通っていますが、トラブルだらけでした。
それでも先生やお友達の理解もあり、なんだかんだ仲良くしていて、保育園大好きです。

うちの子は4歳過ぎから作業療法の療育を受け始めたら、気持ちの切り替えがうまくなり、癇癪はほぼなくなりました。
めちゃくちゃおしゃべりなのに、言語理解は2歳遅れ、それでも成長と共に言語理解が進み、気持ちを言葉で表現できるようになり、指示も通るようになって、トラブルは減っていきました。

発達検査の結果は、毎年結構変わります。
うちの子は4歳の時はIQ69で軽度知的障害と言われ、5歳の時はIQ97で知的なしでした。
ただし、ADHD傾向とアスペルガー傾向が強くて、相変わらず言語理解は2歳遅れです。
5歳過ぎからはADHDがましになり座っていられるようになったので、言語療法を受けています。

4歳の頃は進学は支援学校と言われました。
5歳の頃は支援学級で大丈夫と言われました。
3歳から遊びでお勉強を始め、勉強は大好きなので、入学後、学校に慣れてきたら普通学級に移れると思います。
入学後は放課後デイに週1で行けたらと考えています。

2〜4歳は一番大変な時期だと思います。
私は、完全に鬱・育児ノイローゼになりました。
そのせいで1年働かず心療内科にも通っていました。
今は成長途中だから仕方ない、そう割りきってしまった方がいいです。

保育園なら、割と発達障害の子もいたり、グレーの子も多かったりしますし、うちの子のクラスも発達障害の子が5〜6人います。
パッと見たかんじ定型発達っぽい子がほとんどです。
でも皆成長してます。

友達、ちゃんといると思いますよ。
子供ってありのままのその子を受け入れてくれる子が多いです。

他害は言語理解が進めば減っていきます。
うちの子は本当に本当に多害の酷すぎる子で、毎日何百回も先生に注意されていました。
いつお迎えに行っても怒られてるし、注意されてる声が響き渡っていました。
そんなうちの子でも、年長の今、他学年にも友達が沢山いて、0歳児の子にも優しく遊んであげています。

辛さは本当に本当によくわかります。
でも、うちの子でも年長の今、かなり落ち着いてきているので、今の状況がずっと続くわけではなく、お子さんも成長と共に問題行動も減っていくので、気にしすぎないよう、気分転換してくださいね。

2mama

大丈夫。
年齢上がれば落ち着くと思うし。お薬もあります。
我が子も発達障害で2歳代で広汎性、そのまま卒園まで療育で診てもらい幼稚園、小学校入ってからは、凸凹はあるけど、IQ的には知的障害は無い。多少ADHD傾向はあるけど、普通級でなんとかやってます。

年少の途中から幼稚園行ったのですが、切り替えは出来ない。やりたくない事はしない。集団遊び?保育参観行っても1人うんていで遊んでました。
発表会も予行練習含め一度もお遊戯室での練習には参加せず。当日も無理はさせません。と言われました。
歌はイヤイヤ他のクラスの先生に抱かれ参加、劇、遊戯はノリノリでした。

年中、少し座り、ハサミと言う凶気使うから、主任先生がついてやる姿も。
でもおもちゃを貸して貰えなかった。と1つ上の子に噛みつくなどもあり😥

年長、自分がお兄さんになったと、なかなかお部屋に入れない小さい組さんを手を引きクラスにお届けしたりする事も。
少し自分の気持ちを抑える事も出来るように。

学校入ってから、放課後自由にさせてたら、やはり友達との距離感や最初は、お互い面白くやってた事も相手が嫌になってきた。引き際が分からず泣くまでやり、驚いて逃げ帰る。そんな事もあり、今は放課後等デイサービス行かせてます。
宿題も、見てくれるし、プログラミングだ。お料理だ。長期休みにはプール連れて行ってくれたり、鉄道博物館連れて行ってくれたり。デイ様々です。

ぶらっくさんだあ

まさに私の心境と似ていて、ホッとしてしまいました。

うちも最近メンタルクリニックで見てもらい、ADHDだと思いますと言われたばかりです。
私が調べる限りASDなのかなーっても思います。

とにかく癇癪がいまだに酷いです。
すぐにパニックを起こし癇癪…
0歳の時からなかなか昼寝もしてくれませんし、こだわりが酷かったです。

前にいた園では園長がかなりの年配で、発達障害を疑いもしないので『親の育て方が悪い。我慢をさせたり、嬉しいや悲しいを教えていない。この子は空気が読めない。他人の嫌がることをする。』と言われ転園しました。

むしろそんな事分かっているので家では他の家より厳しく教えてきたつもりでいました。

新しい園では事情を話して入園させて貰い、加配はありませんが、配慮してもらってるみたいです。
喧嘩すると大変なのですぐに廊下に連れて行き一人にさせるとか、気が散りやすいから朝の準備は気が散らないように先生が盾になったり、朝の準備表を作ってくれました。
それまでは、お迎えの度に今日はこんな悪いことをしましたー。と毎回報告され。
園に連れて行くことさえ嫌になりました。

イベントごとも恥ずかしい思いをしたこともあり、この間のクリスマスイベントは予定があることにしてお休みさせました。

本人の為には色々親も我慢しなければいけないのは分かっていますが、旦那も普段ほとんど家にもいないし、精神的に限界がくることが多く。
毎日毎日ため息をついてしまいます。

見た目が普通、そして調子が良い時は出来る中途半端な状態だからこそ周りに理解されない、親の育て方躾と言われ、つらい気持ちになります。

シャム

グレーゾーンは1番辛いですよね。

家は2歳の次女が新生児の時に細菌性髄膜炎からの出血性脳梗塞、水頭症で現在立ったり歩いたり出来ません。手掴み食べも出来ずコップすら持てず食事も自分じゃ取れません。おもちゃだって遊び方分かりません。0歳~1歳になる頃位の事しか出来ていません。なので知的障害もあると思います。普通なのは見た目だけです。

これで、この子は障害児でも健常児でもないグレーゾーンです。

世間はこれでも「普通」と判断します。

障害福祉課へ行けば「はぁ…それで??どうしたいんですか?この子は普通の子に見えますけど。その内歩けるんじゃないですか?その内ご飯も自分で取れる様になるんじゃないですか?そもそも知的障害があるなら医師が手帳の必要を打診してくれますよ。わざわざ障害児にしなくてもいいでしょ。」と門前払い。

医師には「どんな障害が出るか分からない。まだのびしろはあるから様子見としか言えない。」と取り合ってくれない。

この子が普通なら、障害児ってどんな子なんですか??って本当聞きたいです。


子供だからこれから出来る様になるだとかいわれるけど、本当無責任発言ですよね。。他人事だからどうでもいいんでしょうが。。


その出来る迄の間が1番大変で、その期間にフォローや受け入れてくれる場があるかどうかじゃないですか。

こんなんじゃ、中途半端な障害で誰にも預けられず、自宅保育しか道がなく苦しむお母さんって沢山いると思っていました。


グレーゾーンを受け入れてくれる場って限りなく少なくて、どちらにも行けないって凄く辛いですよね。


その不安な気持ち、本当に凄くよく分かります。。私も同じ悩みです。。

5児ママ

うちはADHDと自閉でIQは76と知的はグレーゾーンです。
学校は去年就学時健診の時と上の子たちの個別懇談会の日に一緒に個別懇談会してもらい先生と話し合いして
支援級にお願いしました☺️

やりたくない事や難しいと思ったらやらないが基本で
落ち着きもないです。
集団生活も今は幼稚園の先生のおかげで少しはみんなの輪の中に入れるようになりましたがまだまだお一人様な時間だらけ。
会話も一方通行が多かったり。
謎な行動もしたり笑
将来、困らないようにあまり人と関わりが少ない職業につけたらなぁ。
ゲーム好きだからそんな職業でも良さそうだけど
興味示したら手を貸しながら伸ばせる才能は伸ばしてやろうと旦那と話しながら生活してます✨

年長になる時に異動された先生が去年11月にあった発表会を見に来てくださり話をしたら
去年よりすごく成長してるし
最初から最後まで発表会に参加出来てるのに感動してしまったと言ってもらえました😊
大きくなるにつれて
落ち着きも出てきて(まだまだ落ち着きはないですが笑)成長も見れました。

あやせ

息子も似たケースかも
しれません。

敏感、ずっと独り言、偏食
癇癪が多い、テンション上がると宇宙人、知らない人にも声かける、気持ちの切り替えが下手、他人の気持ちの読み取りが下手、自分ワールド入りがち、なので自由に遊び時間も
一人遊びも多めで固定で遊ぶ友達っていないと思います。

年少で幼稚園に入ってからは
集団行動できない、いつも
ワンテンポ遅れている、
落ち着きない、等指摘されています。

今は年中で、少し落ち着きました。
この1年間でも成長具合が
全然ちがいます。
それでも周りと比べたら
浮いてるな〜息子〜と思います。
年少、年中は加配付けてませんが、

年長は申請出してみてもいいかも。と言われて
申請を出しました。
それは例えば
夏のプールあそびと
水あそびの日では服の格好が
違うのですが
理解できずに、ぼーーっと
していたり、指示が通りにくいので、
小学校に入るまでの1年間で
加配付けてそういうところを
手厚く見てもらいたいからです。

だけど、息子も発達検診では
凸凹が大きいけど
点数自体は悪くないので、
こういう子は申請が必ず付くかわからないし、
他の申請出した子と先生の
人数の具合でどうなるか
わからないそうです。

息子も凪さんの娘さんも
大きくなれば徐々に
落ち着いていけるタイプだと
いいですね、、。
不安になりますよね。
大切だからこそ。

でも発達障害って
どこからどこまで、とか
人によって全然別物だから
難しいですよね😭

私は心配ばかりしていたし、
周りからの目も気になるし、
息子が偏見の目で見られたら
嫌だなとかそういうことばかり考えてしまうのですが、

息子は息子、
グレーやったらグレーでいいやん。それが息子って
言ってもらって

あぁ、そやな。
息子の得意な部分を伸ばして
あげるサポートをしよう。って思います。

毎日が前向きではありませんが。

本当、癇癪起こされる度に
嫌になっちゃいますもんね。

お互いぼちぼちやっていきましょうね(*´꒳`*)

ポニョ

お母さんの大変さ、お察しします…。

私は当事者側で(不注意優勢型ADHD、ASD、DCD)本人側からの意見になりますが…

グレーだとしても、本人が将来生きづらさを感じないように、
なにかしらの支援を受けられる環境があるといいなと思います🥲

私はドストライクなのですが、親が認めたくなかったのか、特別な支援はなにも受けませんでした。

家庭は放任主義で、生きづらさへの対処を教えてもらうことなく社会に出てしまい
(発達であることも知らされないまま)とてもとても苦労しました。

定期的に鬱になり、自己肯定感も低く、生きてるだけで大変な状況で。

もっと子どものうちから、他人との関わり方や困った時の対処法など、特性に合った生きる知恵を教えてもらいたかったというのが当事者としての気持ちです。


最近、こどもの発達科学研究所というところで、発達系の講座を受けました。

長年養護学校の先生をされてた方が、発達の子への適切な対処の仕方などおしえてくれる講座があります。

発達傾向の子は、できないことや叱られる経験が多く傷つき体験が多いので、とにかく褒めてあげることが大切だそうです。

私が受けたのは有料講座でしたが、無料の講座もあるようですし、もしよかったら受けてみられたら良いかもしれません。


長々とすみませんでした。
お母さんの方も心身ともに大事になさって、くれぐれもご無理なさらないでくださいね🍀

はらだ

小児ADHDから大人のADHDになったものです

子供時代はそういった治療をなにも受けられず、ただただ社会性や協調性がなく変わった周りを困らせる子供でした
大人になって病院でADHD\ASD併発だとわかり治療をしています
そんなわたしでも結婚をし、いま子供を妊娠しています
発達には程度の差があると思いますが子供の頃の療育は特に大事だと聞きます
全く処置を受けられなかった自分からすればとても考えてくれて理解のある親御さんで、凪さんのお子様は幸せだな、と思ってしまうほど

発達は遺伝するといいますよね
私の子供も発達障害を持って産まれると思います。

どう付き合って向き合っていくか、過去の自分と向き合いながらやっていこうと思っています
まとまらない文になりましたが
きっと心の晴れる日もあるはずです
一緒に頑張りましょうとは烏滸がましいですが、
頑張りましょう。

はな

うちの子もADHDで知的障害は全くないです。高機能自閉症。自閉症スペクトラムです。
今中一ですが幼稚園の頃とか小学校低学年の頃はトラブルばかりで将来が見えず絶望的でした😰それでも一生懸命病院探して行ったり幼稚園や学校とやり取りして話し合って育てました。
今中一ですが帰宅後に遊ぶ友達は1人も居ません😅でも本人はそれでも良いらしく学校も楽しく1日も休む事なく行きます。勉強も知的障害がないので努力して学年上位に居て高校も普通に進学校目指して1年生の時から泣くほど努力してます。
我武者羅に子育てしてますが、他人から言われる何気ない一言とかにドス黒い気持ちが出る事や泣く事もありますがいつか笑える日が来るかね~😊と気持ち切り替えてその日その日1日を頑張ってます😊
とりあえずその日一日は頑張ろう!と朝決めて、夜寝る時に今日は1日頑張った!お疲れ自分‼️って寝てます😊あまり先の事を考えずとりあえずその日を乗り越えたらいつか何とかなりますよ😊

ころころ

読んでて涙出ました。凪さん偉いなぁって、辛いよなぁって、、、。
なんて声掛けでも無責任でなんの助けにもならず申し訳ない気持ちですが、凪さん、そして御家族の幸せを祈ります。

はじめてのママリ🔰

ウチは長男が自閉スペクトラム、ADHD、軽度知的障害です😊
2歳から4歳って1番大変な時ですよね😀
5歳になった今も大変ですけど…
いつまでこんな生活なのかと考えると、出口のないトンネルにいる気分ですよね😭
でもどんな子でも成長します😄
少しゆっくりなだけで…もう少し年齢が大きくなると飲めるお薬も増えるかもしれないです😆
あと、1日預かってくれる療育などもありますが難しいですかね😅❓

deleted user

うちの長男11歳は発達障害で(自閉、多動)落ち着きがなく、突然怒り出したりして大変です。
他人がいる前では猫をかぶり上手くやり過ごしてるのですが自宅では暴れたり叫んだり物を投げたり時には家出したりしてひどいです

自分の納得いかないことがあると
キレ出します


ちなみに元旦那が長男と全く一緒でした。(ラーメンが食べたいと言ってラーメン屋行くとあいてなくてイライラして運転が荒くなったり、子供に言われたことでイライラしたり…等


小1の担任から学校で悪戯をしてる、発達障害かも?などと相談されて
小2から病院に行き発達障害と診断。そのときから薬飲んでます
と同時に学校にある通級に通ってだいぶ良くなったものの最近は反抗期もあり大変です
毎日イライラしっぱなしです😓
(3歳の妹に言われたくらいでキレたりします)
穏やかに過ごしたいし
楽しくいたいのに…




主さんのお子さんは発達障害?の病院に通われてるのでしょうか?
通ってるのでしたら病院に相談して
支援してもらえる場所を教えてもらったらどうでしょうか?



お互いに頑張りましょう。

N&Y

言い方失礼ですが…

「目に見える障がいより、見えない障がい児育てる方が大変なこともあるんだから」と義母に以前言われたことがあり、療育手帳を取る決断しました。

私自身が、目に見える障がい持ってたので、親目線ではなく…不便さは、感じました。それでも、見えない障がい児育てる方が、大変というか、傷つく程度は、多いかなって…見た目が普通なので、普通に接してきて、何かあれば「変な子、おかしな子」と見てくる人の目の冷たさ…

親のフォローのために、希望したら加配が着く制度?にしてほしいです😭

chiaki(*^^*)

こんばんは^ ^
娘は5歳で、わかるかと思いますが、発達指数が31。
発語、歩行困難で、中等度知的障害。てんかん、腎不全で、薬漬けの毎日です。
ですが、たぶん、凪さんからしたら、羨ましい部類の人間です。
着脱不可、身辺自立はほとんどなしです。
うちの子も公立園ですが、加配としてプラス1クラスにいてもらうことはないです。必要な時だけ、プラス1でついてくれます。


たしかに、自閉症、ADHDだとすれば、こだわりや集団生活が困難な場合もありますよね。
診断書を書いてもらうことはできませんか?
療育手帳って受けられませんか?
手帳があるだけでも加配を受けられる確率が上がりますよ!
保育士として、答えますと…プラスでほしい!と言ってもなかなか認可が降りないこともしばしば…。脳性麻痺があったりすると身辺自立ができないこもいるのでプラスでつきやすいんですよね…
うちのクラスにも、2歳児クラスですが、グレーな子います。集団生活ができない、意思疎通が出来ず、周りとの距離感が計れず、いつもパニックを起こしてしまう子。
担任がどれだけプラスで保育士を!と言っても全くつけてくれません。
つけばもっとちゃんと支援できるのに…と思ってもなかなか。
難しいですよね。