息子の三角頭蓋と自閉症について、手術で自閉症の症状が治まるか不安。知的自閉症でないことを願う。

メアリー

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  はじめてのママリ🔰

  本当ですか
  でも私の息子は身体発達も遅く自閉症の症状に当てはまる事だらけで気になるので定型発達では無さそうです😞

  • 12月18日
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  はじめてのママリ🔰

  横からすみません！
  おでこの真ん中にどのような縦線がありますか！？
  うちもあって心配でご飯も食べれなくなってしまっています…
  なんでもいいので教えてください😭

  • 2月23日
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  メアリー

  いえいえ、心配になってしまうのわかりますよ😢
  1歳くらいの頃は良く見るとおでこの真ん中が出てるなっていう程度で、言われたらわかるみたいな感じでした。触ったらはっきり骨が真ん中縦ラインにボコッとしていました。
  調べて、私も心配になり、他に何か症状あるかな？とか探したりしました。
  なんでも聞いてください😌

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  そーなんですか！？
  お返事ありがとうございます😭😭😭
  絶壁などはなかったですか？？

  • 2月23日
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  メアリー

  絶壁ではなかったです！
  どちらかと言うと、上から見たらアボカドみたいな形でした！よくわからない説明ですみません💦

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  じゃぁ脳のスペースがあったんですね！
  うちは、絶壁で、不安です…

  • 2月23日

ママリ

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  はじめてのママリ🔰

  療育に通われてるのですね。
  自閉症の特徴が強い方だと1歳過ぎに診断されたとママリで見ました
  0歳ではまだわかりませんよね
  仰る通り発達が心配です。
  三角頭蓋を調べたら自閉症の症状が少し改善されたと知り可能性があるなら、とこちらも気になりました。
  
  現在身体発達が遅れているので療育に紹介状をだされました。
  予約はまだまだ先なのでそれまで不安な日々を過ごしていてこちらで質問させて頂きました。
  一応小児科医には子供はまだまだ成長するからもう少し成長を見守ってと言われ療育で発達検査をするだろうと思い待っているところです。
  
  そうなんですね
  発達ゆっくりだと色々不安になりますよね

  • 12月18日

はじめてのママリ🔰

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  はじめてのママリ🔰

  同じように骨が縦にでていて、おでこの中心部が外国人のように前にでています。
  その為こめかみ部分は凹んでいて完全に三角頭蓋だと思います。
  三角頭蓋手術で有名な沖縄の医師にオンラインで見てもらったらはっきりと三角頭蓋だと言われました。
  その旨も伝えてかかりつけ医に相談してCTを撮りましたが異常無しと言われて納得できず別の病院に紹介状を書いてもらう事になり今はその病院に行く待ち状態です。
  
  この病気について詳しい医師は少なく誤診断される事も多かったり軽度だと私のように大丈夫と言われて後々診断されたりする事もあるみたいです。
  三角頭蓋だと早期に大泉門が閉じるため脳がパンクして新しい事を覚えたりする事ができず発達が遅れるみたいです。
  三角頭蓋の9割は自閉症状を持っているってネットで見ました。
  なので早期に手術出来るかが肝心みたいで私の場合もう1歳をすぎてしまいました。
  もっと早くに調べていればと後悔しています。
  8ヶ月で仮に発達の遅れもでているなら早期手術で改善の見込みがあるかもしれません。

  • 2月21日
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  はじめてのママリ🔰

  上のコメントの方のように発達に異常がないなら定型発達の場合もありますよ。
  うちは異常だらけなので定型発達の可能性は低いですが💦
  心配なら1度病院で見てもらうのが1番良いと思いますよ。

  • 2月21日
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  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます😭
  発達に問題はまだ見られません！
  ですが、心配で毎日調べてます…
  異常が見られてから考えても遅くないんでしょうか…
  目も合うし、あまりグズらないし、ハイハイもします。
  
  どうなんでしょう…

  • 2月21日
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  はじめてのママリ🔰

  お子さんは絶壁ですか？？

  • 2月21日
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  はじめてのママリ🔰

  私もまだ色々と調べている段階で詳しく分からないです…お役に立てずすみません。
  心配で色々調べてしまいますよね、お気持ち凄く分かります。
  
  でも一つ言えるのは病院に行っても明らかに見てわかる三角頭蓋だったら0歳児の段階で指摘され手術を進められるそうですが軽度なら大半は指摘されないです。
  これは病院にもよるのかもしれませんが…
  
  それと現段階で明らかな発達の問題がないのなら大丈夫な気がしますよ。
  三角頭蓋の手術も賛否両論ありますし発達に問題ないのなら医師からも手術しなくていいと判断されるかもです。

  • 2月21日
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  はじめてのママリ🔰

  多分少し絶壁な気がします。
  向き癖がついていたので左側が凹んでます。

  • 2月21日
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  はじめてのママリ🔰

  うちは完全に絶壁でもぅ形が三角だから不安で不安で…
  
  発達に異常があるって思い出したのはいつからですか？
  これから気になるところが出てくるのかもしれないと思うとこわいです…

  • 2月22日
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  はじめてのママリ🔰

  絶壁を矯正するヘルメット治療とかあるみたいですが高額なんですよね…
  
  発達に関しては首座りが4ヶ月とか少し遅れてました。
  ずり這いまではまだ良かったのですがそれ以降お座りやハイハイが遅れてました。
  うちは癇癪が激しく相談したら発達障害を指摘され、そこで自分でネットで調べ自閉症や知的障害や三角頭蓋の疑いがあると分かりました。
  気づいたのは10ヶ月ですね。
  でも生まれた当初から育てにくさ満載だったのでもっと前から発達障害があるんじゃないかと思ってました。
  
  稀に折れ線型自閉症と言って問題なく成長していたのに喋っていた言葉が消えてしまったり他の発達も退化して知的障害ありの自閉症になる場合もあるみたいです。
  そう考えると普通に成長していても障害を持つ場合もあるし、うちの子のような場合もあるしこればっかりは成長しないとどうなるか分からないですね…

  • 2月22日
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  はじめてのママリ🔰

  お返事ありがとうございます！
  治療など手術は考えてますか？
  もぅ私はこわくてたまりません。
  
  成長とともに頭や顔が変形してしまうのかもしれないと思うと、頭がおかしくなりそうです…
  
  壁に頭を打ち付けるのは普通だと思ってほっといていた自分もいます。
  
  ごめんなさい、おでこの縦線について詳しく教えてほしいです😭

  • 2月22日
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  はじめてのママリ🔰

  絶壁の治療は考えてなかったです💦
  絶壁よりおでこの三角頭蓋の影響で障害があるんじゃないかと思うので手術を考えてます。
  手術して欲しくても医師から進められない限りは出来ないのでどうなるか分かりませんが…
  それに頭の手術だからリスクもありますし子供に怖く痛い思いをさせます。
  それでも何もしないまま後から後悔もしたくないので少しでも障害が軽減するのなら可能性にかけたいです。
  
  壁に頭を打ちつけるは定型発達の子供でもする事あるみたいですよ。
  でもうちは完全な自傷行為で
  ・頭を床や壁に打ち続けたり
  ・顔や頭を手でたたく、ひっかく
  ・髪の毛を抜こうとしたり
  ・体をかきむしる
  これは知的障害を伴う自閉症児がするみたいです。
  
  うちの子みたいな感じじゃなかったら大丈夫ですよ
  やはりうちは完全に障害児です。
  死にたくなります。
  
  おでこに関しては上から頭をみると三角です。
  縦線は真ん中に骨のような線があり普段は分かりにくいですが笑ったり泣いたりしてる時ははっきり縦線がでてます。

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  長く文章作ってくれて本当にありがとうございます！
  手術お考えなんですね。
  
  自傷行為は常にあるものなんですか？
  たまにでしたら髪の毛を抜こうとしてます…
  痒いのかなと思ってました…
  
  おでこはとんがってはないですが、上から見ると三角です。
  
  いつから正確に違和感を感じましたか？

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  読みにくい文章で申し訳ないです💦
  
  自傷行為は常にでは無いです。
  ↓コピペで長いですがこんな感じで自傷行為をします。
  
  感覚が鈍い子どもの場合や自閉症のある人で興味の範囲が狭いひとの場合、余暇が乏しく手持無沙汰になりがちです。例えば感覚あそびとして、なんでも触って回る、コップの水をうつしかえる、絶えず人や洋服を触っているなどの行動が見られることがあります。それがつめをかんだり、髪の毛を引っ張って抜いたり、腕をかんだりといった自傷行動としてあらわれることもあるのです。
  
  刺激を求めて起こす自傷行動は、特に子どもが手持ち無沙汰になっている状況で起こりがちだと言われています。何もすることがない環境、あるいは何をしたらいいのかがわからない環境（余暇の過ごし方が乏しい）で、自傷行動によって引き起こされる強い感覚刺激で暇を潰してしまうということがあると言われています。
  
  
  うちもおでこはとんがってないですが三角です。
  足のかかと部分のような感じですかね。
  
  おでこの違和感でしょうか？
  おでこに関しては生まれた当初からなんか前に突き出てて違和感あるなぁーって思ってました。
  成長したら気にならなくなると思ってましたが全く変わらず。
  そして障害について調べてたらこの病気を知り違和感から確信に変わった感じです。

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  お子さんの性格に違和感を感じたのはもぅ早い段階からだったんですか？
  
  ウチは頭をかきむし髪を抜きよく病院に行きました。
  それも痒かったからじゃないのかな…
  
  耳もかきむしります。
  それもかな…
  
  頭をぶつけるのは本当たまにですが、よく頭突きしてきます。
  
  目が合わないとかはないです！
  
  同じですか？

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  元々何かしらの発達があると思ってたので違和感は早い段階からですが自閉症の特徴とかを知ったのは10ヶ月くらいなのでその辺ですね。
  
  病院に行かれたんですね
  何か言われたり薬を出されたりしましたか？
  
  目が合わない以外は同じです。
  ただ目が合う自閉症もいるし目が合わないADHDもいるみたいなのでそこだけじゃ障害の有り無しは分からないかもです💦
  余談ですが今考えると定型発達の子より表情は乏しいなと思いますが笑います。
  自閉症＝笑わないってイメージがあったので月齢が低い時は、まさか笑うのに自閉症の疑いがあるなんて思ってませんでした。
  
  自閉症の1番特徴は人より物なんですけど人への興味はどうですか？

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  人への興味どうなんでしょう。。
  じーっと見たりしてます。
  
  頭かきむしりは、皮膚のお薬出されました😅
  
  うちも笑います！
  そして泣きます…

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  じーっと見たりできるなんて羨ましいです
  人より物ばかりに興味があれば怪しいですが、じっと見たりできるみたいですし多分はじめてのママリさんのお子さんは大丈夫な気がします！
  
  皮膚のお薬だされたんですね
  自傷行為ではなく痒かったんでしょうね！
  
  上のコメントの方のように頭の形だけで発達面は問題ないと思いますよ

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  今のところはではないでしょうか…
  脳が発達するにつれて、脳が圧迫され成長の途中でもしかしたらって思うと、こわくて仕方ありません😭
  
  じーっと見るのは逆に良くないのかと思ってました💦
  
  すごく怒りっぽいし、赤ちゃんはよくわからないです😮‍💨

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  私も詳しくわからないのですみません…
  心配ならやはり1番は病院で見てもらう事です。

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  そうですね！
  小児科に行ってみたいと思います！
  こんな夜中に話してくださって、本当に感謝してます！
  また分からないこと相談してもいいですか？

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  小さい小児科だとあまりこの病気を知らない先生も多いみたいなので結果に納得行かないようでしたら大きな病院でCTを撮って見てもらうと安心できるかもです。
  私も医者ではないので知識不足な部分もあり参考になるかは分からないですが良いですよ。
  来月別の病院で診察してもらうのでまた分からない事がありましたら、その時の結果もお伝えしますね。

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます😭✨
  昨日小児科に連絡したら、話をするので一度来てくださいと言われました！
  急ぎではないので、いつでもいいと言われました。
  可能性の話をされるんじゃないかなと思います…。

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  どうなんですかね💦
  病院から指摘される三角頭蓋は明らかにおでこが出ていて早い段階で言われるみたいなので今まで言われていないのなら可能性の話は大丈夫のような気がしますが納得のいくお話ができるといいですね。

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  はい😭
  今週行ってみようと思います💦
  報告しますね！

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  色々な方のコメントをされてるのを拝見しましたが心配ですよね、本当に痛い程お気持ち分かります。
  でも三角頭蓋は珍しい病気みたいで1万人に1人？くらいの確率みたいです。ネットで見たので定かではありませんが。
  でも珍しい病気なのは事実だと思います。
  なので自閉症の子が皆三角頭蓋ではないですし三角頭蓋でも定型発達の子もいますよ。
  
  現状では発達に問題もないみたいですし早くに疑いだしても私のように精神を壊して育児どころではなくなってしまいます。
  私も疑いまくって検索魔になったので本当に気持ちは分かりますが結局障害があっても診断はまだ先ですしこの期間とても苦しいです。
  折れ線型自閉症になるかは8ヶ月ではまだ分からないので今は成長を見守るしかないですよ。
  1番は医師に相談して安心できる言葉をもらえたら良いですね。

  • 2月23日
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  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます😭
  心配で心配で、同じように精神を壊しています…
  
  気持ちに寄り添っていただけて、本当に救いです。
  
  ありがとうございます😭

  • 2月24日
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  はじめてのママリ🔰

  横からすみません！
  我が子もかなり絶壁です。おでこに骨はなく小児脳神経内科にも行き、発達に問題はないレベルと言われていますが人見知りや後追いがなくやはり心配しています。
  病院からはなんと言われましたか❓また発達具合はいかがでしょうか？

  • 3月22日
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  はじめてのママリ🔰

  絶壁はあまり関係ないと思いますよ。三角頭蓋はおでこが前に突き出ていてこめかみは凹み真ん中に縦線があるのが特徴です。
  人見知り後追いがなくても定型の子いますよ。
  うちは1歳から人見知り後追いが始まりました。
  医師に発達に問題ないと言われたのなら今はあまり心配いらないかと思いますよ。
  うちは明らかに三角頭蓋で発達は遅れまくりで色んな病院で見てもらいましたが三角頭蓋の手術は必要ないと言われて絶望してます。
  沖縄の先生だけ手術の話をして頂けましたが遠いので難しく、他の病院は軽度三角頭蓋だと中々手術を進めてもらえません。
  うちは完全に重度知的障害と自閉症です。
  手術で軽減する話を聞いて希望を持っていましたが手術出来ないと言われ、この先何もできないままどんどん障害児感が増す我が子の成長を見届ける事しか出来ません。

  • 3月22日
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  はじめてのママリ🔰

  お返事ありがとうございます！おでこの縦線はないのですが、こめかみは凹んでいるような気がしていて受診しました😭
  でも正直、三角頭蓋に長けている小児脳神経かと言われればそうでなくて💦納得いっていないところもあります。
  沖縄の先生有名ですよね👏
  オンラインで診察お願いしようかと考えたこともあります。
  不躾で申し訳ありませんが、どのような点で発達の遅れがありますか❓
  うちも最近、ズリバイを始めましたが片足ズリバイでこれもまた自閉症の特徴か...と落ち込んでおります。。

  • 3月22日
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  はじめてのママリ🔰

  そうだったんですね。
  中々三角頭蓋について知識のある先生も少ないみたいですもんね。
  うちはオンラインで沖縄の先生に見てもらいましたが子供の頭をチラッと見て真ん中に縦線あるなら三角頭蓋だよって言われました。
  オンラインという事もあり夫は沖縄の先生は信用出来ないと言って別の病院で紹介状を出してもらいましたが上記に書いてある結果です。
  全体的に発達遅れてます。
  ずり這いは最初、自衛隊のような匍匐前進でしたよ
  ハイハイも最初は片足をたててYouTubeの自閉症の子そのものでした。
  一歳すぎたにも関わらずまだつかまり立ちで歩いたり出来ません。
  座って遊ぶより寝転んで遊ぶ事の方が多く、食べ物を噛まずに飲み込んだり指差しや拍手や真似は一切出来ません。発語も無し。
  多分これらの遅れは知的障害です。
  自閉の部分は人より物です。人に関心がほとんどありませんし同じくらいの赤ちゃんがいると固まるか泣いたりして集団も苦手です。
  乳児期から全ての項目に当てはまったのでうちは確実に重度知的です。
  最近自閉症の特徴的なクレーン現象をされて受け入れられず、もう逃げたいです

  • 3月22日
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  はじめてのママリ🔰

  たしかにオンラインで頭がきちんと見えるんですかね❓
  単純な疑問です...🤳
  関東なので、あとは有名どころで行くと順天堂かなとも思っています。
  
  わーーー😭
  うちも食べ物飲み込みます！
  そしていつも嗚咽して、たまに吐いてます💦
  ハイハインとかスティックパンなら噛むのに...
  
  クレーンとか自閉症の特徴っぽいことされると、本当やめてってなりますよね😇
  子どもに悪いんですが、それだけで子どもに冷たく当たってしまいます...
  ダメママです...

  • 3月22日
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  はじめてのママリ🔰

  そうなんですよね。
  沖縄の先生が三角頭蓋手術でコロナもあり県外移動が難しいらしく今は大阪と神奈川の病院を紹介しているみたいです。
  大阪だと1歳過ぎてないと多分してくれないかもだから神奈川に手術行ける？って言われましたよ。
  多分新百合ヶ丘の病院だと思います。
  
  療育で歯科医に食べ物を飲み込んで嗚咽するのは噛む力がまだ発達していないからと言われました。
  発達の遅れは知的障害みたいなので自閉症とはまた別なんですよね。
  わかります。お菓子とかなら噛むのに…
  
  そうなんです
  純粋に成長を楽しみたかったのに日に日に障害児感出てきて全然楽しめないし鬱ですよ…
  とっても分かります。
  今は子供の成長が怖いです。

  • 3月22日
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  ます

  私もおなじ悩みで4ヶ月から悩んでいました。
  しかも自分の弟が自閉症の知的障害なので、遺伝とかもあるのかなって申し訳なくて泣きまくってました。
  
  失礼ですが、いつから自閉症への疑いがありましたか？
  差し支えなければ、教えていただきたいです。
  ちなみに私は新百合ヶ丘の病院で診察してもらいました。閉じてるねーと言われました。。。。
  CTは被爆が怖かったので8、9ヶ月頃にCT をとろうと思います。

  • 4月4日