2歳4ヶ月の男の子が小児てんかんで発作が続き、薬の効果が心配。幼稚園通園も悩んでいます。同じ経験のママさんのアドバイスが欲しいです。
小児てんかんの事にお聞きしたいです。
3番目の男の子(2歳4ヶ月)は10月に1度、
痙攣起こし、その時に入院して脳波など取り異常がなかった為退院、薬もなしでした。12月に入ると毎週土曜日に痙攣起こし、12日の日曜日に関しては3回ほど痙攣が起こり、全て2分と短いのですが、入院して脳波とると、異常が出て、てんかんと言えるでしょうとの事で薬を貰い、内服中です。でもまだ小さい為、薬の量も70ぐらいでほとんど発作を抑える効果はないでしょうと言われてます。徐々に増やすみたいですが、発作が起こらないか心配です、、。その間も幼稚園に行っていいものか、、担当医は行ってもいいとは言われております。もうあんな姿は見たくなく、目が離せません💦同じ小児てんかんをお持ちのママさんに様々なアドバイスが聞きたいです。よろしくお願いしますm(_ _)m
- まいもー(5歳4ヶ月, 7歳, 16歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
上の子が2歳半でてんかん発症しました。大きな発作は出たことがなく、症状だけでは見落とされました。何度も異常を繰り返すことから脳波を受け、1度大学病院の小児で異常なしと誤診、再度同じ大学病院の脳神経外科の先生に見ていただき、てんかん診断されました。同じくらいの年ですが脳波の異常が無くなるまで徐々に薬の量を増やしました。薬が決まるまでは2週間から1ヶ月に1回は通院し、副作用が出ていないか、薬の血中濃度が基準内か見ていただき、定期的に脳波も取り確認して貰いました。今は薬の量が決まり、2年以上1度も発作出ていません。脳波も半年くらいに1度取って異常がないか見てもらっています。小児のてんかんは治ることも多いらしく、薬を飲み忘れないようにだけ注意しています。発作が収まる前も保育園に通わせていました。保育園にも相談し、異常があった場合は様子をメモしていただき、それも病院に提出していました。早く良くなるといいですね。心配かと思いますが、薬が見つかれば良くなるはずなので心配しすぎず、様子を見てあげてください。検索魔になって精神的にも辛かったですが、薬と上手く付き合えば怖い病気ではないと思います。
s♡mama
長男が3ヶ月の頃に難治性てんかんと診断されました！
うちの息子も週末はよく発作がでます💦1週間の疲れが溜まっているのでそこから来ているんだと思います😢
一応疲れが溜ならないように学校が終わればゆっくり過ごして夜もしっかり睡眠を取らせることを心がけてます！！
それでも発作が出るので、結局は薬が効かない限りは発作0は難しいのかなーと思います😭
私だったら幼稚園に発作の様子を詳しく話して発作が出た時の対応などを確認して通わせると思います！
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まいもー
コメントありがとうございます！
あーなるほど！確かに疲れが溜まっていたのかもしれませんね💦発作は軽い感じですか？今日も発作があり、ほんと可哀想になります💦- 12月17日
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s♡mama
発作は1.2分程なので軽い方だと思いますが強直があるので本人はキツいと思います😢
息子も今は薬の調整中で来週も血中濃度検査して増薬予定です😭
可哀想ですよね。変われるなら変わってあげたい😢- 12月17日
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まいもー
あたしの所も2分ぐらいで軽いですが、その都度痙攣の仕方が違ってるように見えます💦きついですよね💦発作が起こる度に救急車や病院など行かれてますか？
- 12月17日
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s♡mama
痙攣の様子が違ったら見極めるの難しいですね😢
今まで救急車は呼んだことないです！発作が出ても月一の定期受診まで病院は行かないですね🤔
重責じゃない限りはとりあえず様子見です！！- 12月17日
まいもー
詳しく書いて頂きとても嬉しいです！
なるほどですね💦また今日も発作が起こりほんとどんよりです、、
やはり薬の量が決まるまでは発作は出ておりましたか？今飲んでいる薬はデパケンですが、そちらはどんな薬でしたか？
はやく発作がない生活が送りたいです(><)
はじめてのママリ🔰
早く薬の種類と量が決まるといいですね😢辛そうですよね発作…。うちも適正量が見つかるまでは発作続いていました。うちの場合は弱い発作でしたが、多いと一日に何度も起きていて特に入眠前後におこることが多く何度も目が覚めてしまって可哀想でした。うちは初めからカルバマゼピンで、段々量を増やして適正量が見つかりました。脳波だけ見るともっと複雑なてんかんに見えたから色々な薬試さないといけないかと思ってたから早く薬が見つかって良かったと言われました。薬が見つかるまで時間がかかることもあるようです。早く良くなりますように。
まいもー
そうなんですね(*^^*)
早く見つかって欲しいですね💦
発作が起きる度、救急車や病院は行かれてましたか？あたしの所も弱い方ですが、毎回救急車はどうかなっとは思ってしまいます💦
はじめてのママリ🔰
救急車は1回も呼んだことありません。タクシーで救急には何度か連れていきました。軽めのてんかん発作は命には別状ないので救急車よりタクシーの方がいいと思いますよ🚕