コメント
あひるまま
上の子がVSDで手術しましたよ(^^)
まりか
今更ですが、、、
上の子が、心室中隔欠損症でした！
2歳11ヵ月で手術しましたよ！！
うちの場合、生後二日目で新雑音を指摘されました！
穴の位置が悪く、ある程度成長したら手術といわれてました！
↑ある程度成長してからのほうが
・スタミナがついてる
・心臓も大きくなり、手術しやすい
との事。
心臓の手術のため、入院〜退院まで1ヵ月かかりました！
幼稚園入ると、夏休みなどの長い休みで手術〜退院まで出来ればいいのですが、どうしても緊急度の高い患者さんが優先になったりで、ずれ込む事も多いみたいです😅
なのでうちは、就学前に手術しました😣
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2歳さんでの手術ですね！！
けっこう入院されてましたね！！
長くかかる可能性考えてたほうがいいですね、、、
ちなちに暴れたりとかそういうのはなかったですか？💦💦- 12月24日
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まりか
手術は全身麻酔なので、暴れたりはしないです！
術後もかなりダメージがあるようで、数日は起き上がれないです。
術後は数日間、小児集中治療室(PICU)に入ります。
↑私の時はコロナもあり、面会が【1日のうち10分のみ】でした😭
子供は小さいので、「ままー！！」と泣きわめくことも...
あまりにも泣くと、心臓に負担がかかるので、麻酔を少量接種して、眠るように誘導されてました😅💦
PICUでは寝たきり状態なので、ひたすらDVDを見て過ごす感じです！
術後の経過をみながら、再度一般病棟に移ります！
3日〜1週間ぐらいを、PICUで過ごします！- 12月24日
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面会制限きついですね🥺🥺
付き添いできないんですね😭😭
ママ〜って号泣しますよね😭😭😭😭
DVDは自分で持っていく感じですか？🤔✨
なんか少し想像できてきました😭😭- 12月24日
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まりか
手術時間は朝の10時に開始して、18時半に終わりました😭
その後、術後処置をして、やっと会えたのが19:30、、、
本人は麻酔から覚めてないのですが、顔見たら安心して泣きそうになりました😭
子供は、日にちが変わった2時半過ぎに麻酔から目覚め、大泣きだったそうです😭
そりゃそうですよね。
体は痛いし、いろんなチューブつながってるし、ママ居ないし、知らない場所と知らない人だらけ。
年中、年長さんぐらいであれば、事前に状況を説明できたのですが...💦💦
コロナがもっとひどかったら、面会不可でした😭😭😭
10分しか会えないので、会いに行ったタイミングで子供が寝てたら寂しいし...😭😭
DVDは5枚持ち込み可能でした！PICUでは、看護師さんが付きっきりです！
ちなみにうちは、愛知県の病院で手術しました👌- 12月24日
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看護師さんつきっきりは少し安心ですね！！
ただ間違いなく大泣き大暴れ、、、想像できます😭😭
持ち込みとかも病院によってきっと違いますよね！！
そのあたりは要確認ですね👌- 1月5日
はじめてのママリ🔰
うちの子もつい最近しました！5ヶ月です。
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皆さん早めの段階でされる方多いですよね💦
小さい時に手術も心配ですよね😭😭- 12月24日
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退会ユーザー
横からすみません😭費用とかってお聞きしても良いですか？💦うちの子も心室中隔欠損・心房中隔欠損症で空いている位置が悪いと言われていて手術がいると思うと言われています😭
- 1月13日
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まだ手術の話決まってないので費用等はわからないです💦
ただ私は市の医療補助で医療負担はないので、入院費だけかかるのでは？と思ってます！
手術するかもと言われてるといつ？とかいろいろ気になっちゃいますね😭😭- 1月14日
aramo
3歳で今何ミリ位ですか？
うちの子は、つい先月心室中隔欠損が判明した3歳半です。1ミリで、経過観察ですが皆さんのコメントだと一歳前に自然閉鎖されている子が多くて3歳過ぎに塞がってないと不安になりますよね。。
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うちは生まれた時から3〜4mmです！
ただ膜もはってきててすこーしだけ小さくなってるんですが、煙突のように逆流してて幕は閉じきらないだろうという見解です😭
心肥大とか肺高血圧とかはぱっと見ないので様子見って感じです🤔💡- 1月14日
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aramo
場所はどの部分ですか？
膜がはってきて、小さくなれば経過観察でいくかもしれないですね。
うちの子も閉じないかもしれません。- 1月14日
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退会ユーザー
肺の近くでゆくゆくはなにか手術はいると思うも言われています😭
- 1月14日
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aramo
弁の近くで膜性部でしょうか、、、
手術が必要になりそうなんですね。心室中隔欠損の術後は予後が良いようなので、例え手術になっても元気に育つと思います！！手術したら完治となる事も多いですよね。
うちは、逆に手術適応ではないので完治するためには自然閉鎖を待つしかない感じです。
心雑音はザーザーと聞こえますか？うちの子は、胸に耳をあてると心臓の鼓動と共にザッザッと聞こえます。- 1月14日
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うちは膜様部やったと思います💡
予後いいのだけが救いですよね😭
心臓というのが怖いですが、今の病院でするか県のこども病院とかにセカンドオピニオンするかとかも悩みます🥺
うちは手術適用か微妙なラインなのでカテーテル検査で検査するかもっていう感じです🥺🥺
普通に素人の私が耳を当てて聞いてもザーッザーッって言うてます。😱- 1月16日
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aramo
そうですよね。先生によっては見解が違う方もいると思うので、悩みますね。
色んな先生の話を聞いてみたかったので、つい最近あった3歳児健診の内科検診で何人かの先生に相談させてもらいました。- 1月17日
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何歳の時に手術されましたか？
手術必須になり、手術になった感じでしょうか？？
あひるまま
5ヶ月のときにしました💦
肺がダメになりそうだったので、必須でした💦
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5ヶ月でしたか！！
まだそんなにわからないままですよね、、、😭😭
もう物心ついてる中手術とかになったらどうなるんだろう、、と不安しかなく🥺💦
今は何も制限なく過ごされてる感じでしょうか？？✨
あひるまま
ちなみに、うちの子は感染症になって2回しました💦
多分、痛いから暴れるような気がします💦しゃべれない5ヶ月の娘も痛いのがずっと不穏でしたよ💦
今は、何も制限ないです(^^)
年に2回通院しています。
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感染症どんなのかかったんでしょうか？💦
差し支えなければ教えてください🙇♀️
絶対うちの子大暴れする気しかしないです、、、笑
あひるまま
心内膜炎です💦
しゃべられたら、大変かもしれないですね💦
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心筋炎に似た感じのものですかね？💦
手術の術後の炎症ででしょうか？💦
ご心配でしたよね💦
あひるまま
似たようなものですね💦
術後かカテでなったのか原因不明です💦
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カテーテル検査とかでもなりうるんですか！！
後遺症的なものも心配ですし、、手術するかどうか悩みそうです🥺
あひるまま
子供にしんどい思いをさせたくないですよね💦
うちは、孔は閉じましたけど…僧帽弁が中等度逆流しているらしく…まだまだ通院が続きそうです💦
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元々2ヶ所空いてたんでしょうか？💦
1〜2歳の時は検診大丈夫だったんですが、物心ついて検診さえ嫌がる時あり、次の検診大丈夫か今からヒヤヒヤしてます、、、
病院嫌がったりとかはないですか？？
あひるまま
1ヶ所だけです(^^)
孔を閉じてたパッチに菌がついたので、それを除去するのに②回目しました。
産まれてから毎月の病院行くから病院嫌とは言わなかったですが…笑
採血の時に年々偉そうなことを言うようになって、そっちの方がヒヤヒヤです💦
例えば、「痛くしないでね」とか…。
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あ、質問間違えました💦
逆流は元々あったんでしょうか？💦
この前拒否しまくって困りました、、笑
うちもそのうち偉そうにしそうで怖いです。笑
あひるまま
多少はあったみたいです💦
だんだん分かることはいいことですが…親からしたら恥ずかしいですよね笑笑
うちは、来月受診だから何を言うのやら、、笑笑
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そうなんですね💦
うちもカテーテル検査するかどうかですが、、それすら大丈夫か心配です😦笑
うちも2月なのでいろんな意味で恐怖です😭笑
あひるまま
先生がどう言われるか心配ですよね💦
子供が通院してる病院は今はどうかわからないですが…県外からも来るらしく、県外の通院も大変だなーと💦
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県外の通院は大変すぎますね💦
うちは近くの市なので全然近いですが、遠いと通うのとかお見舞いも含めてきついですよね💦
あひるまま
子供が入院してるときは、東京の人いて、大変そうでしたよ💦