長女が難病を発症し、ステロイドを服用中。副作用や将来への不安がありますが、普通の人生を送れるか心配。元気ながらも不安がある状況です。
何かご自身やお子様に疾患のある方に質問です。
数ヶ月前に長女が難病を発症しました。
今まで大きな病気もした事も無くとても元気なヤンチャな女の子でした。
ですが、数ヶ月前突然難病である自己免疫疾患だと診断されました。6歳以下の発症はとても稀で前例も小児ではあまりない疾患です。
娘は今後一生涯ステロイドを服用する事になります。
現在も先日3週間の入院を経てプレドニン15mm、免疫抑制剤を服用中です。
病気の症状は元々発疹や疲れやすさだけでしたが、免疫を抑える為ステロイドを服用していて病気も心配ですがこの先副作用がとても不安です。
娘はこの先楽しい人生を送れますか？
当たり前に思い描いていた娘の将来が全て夢のまた夢に思ってしまいます。
少し気をつけることは多いいと思いますが、それさえ気をつけて居れば普通の人生を送れますか？
娘自体は今は副作用も無く病気の症状も無くとても元気いっぽいです
- ぱ(3歳6ヶ月, 7歳)
ぴよこ
具体的な病気も、これからの症状などもわからないのでなんとも言えませんが、「楽しい人生を送れるか」は、それぞれだと思います。
生まれつき障害のある人は「楽しい人生」を送れないの？てことになりませんか？
もちろん五体満足、健康であることが親として何よりありがたいことだし幸せなことだと思います。
でも、そうでなくても「楽しい」「幸せ」な人生は送ることができると思いますよ😊
人と比べてどうか、ではなく、その子自身にとって楽しく幸せであるか、が大事だし、難病を抱えながらでも、たとえ寿命が決まっていたとしても、そして健康で問題がなかったとしても、どんな人生をすごすかはその人や私たち親の努力や過ごし方次第かな？と思います😊
れもん
病気は違いますが、私は生まれつきの心奇形で3回の手術をしています。新生児の頃のオペ後に脳梗塞もありました。一生飲む薬もあります。
足の骨を延長する手術も受け、それはそれは痛い治療を年にわたって受けました。
でも病気も含めて自分だと思いつつ、病気でない部分の自分も大切にしながら、自分の思う幸せな人生を生きています。というか、「楽しい人生」を開拓していってます！
これからまだまだ、仕事でもいろんなことに挑戦したいなって思ってます！「人生は一回きり。生きてることは奇跡。今この瞬間を思いっきり楽しんでいこー！」みたいな前向きな気持ちは人よりも強いと思います。たくさんの愛情を注いであげてください♡
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ぱ
先天性の病気がありながら凄いです😢お子様も3人も産んでるのですね😳心から尊敬します。
それは後遺症等無く予後を左右するものではない病気でしょうか？
娘の場合は、膠原病の全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群です。
今後一生涯飲む薬がステロイドと免疫抑制剤の為、病気もそうですが副作用でも苦しむ事になると思います。
1番心配なのが色々敏感な思春期なんです…親からすれば生きていてくれるだけで良いのですが…- 11月25日
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れもん
小さなお子さんがSLEとシェーグレンと診断されたのですね。確かに珍しいですね。親御さんの気持ちとしては受け入れがたく、お辛い気持ちかと存じ上げます。私は専門の分野ではありませんが、今は新薬など研究が進んでいる分野かと思います。先生によく相談されて、娘さんが大きくなってきたら病気の話も適切に伝えてあげてくださいね。
私は後遺症は脳梗塞によるものが少し残っていますがリハビリなどで右手が少し不自由なくらいで概ね回復しています。予後は心機能はいずれ悪くなるだろうと言われておりカテーテル検査を定期的に受けています。
私は病気の話をすることは滅多にありませんが、話をするとすごいね、頑張ったんやねと言われます。でもきっとそれは親のことかなと思っています。何か特別なことをしてもらったわけではありませんが、いろんな経験をさせてもらったり、他の兄弟と分け隔てなく接してもらったように思います。
運動の制限もありましたが、小学生の頃の運動会では装具をつけて最後まで走って観覧者から拍手喝采をもらったり、病気を通しての出会い（同じような先天性の疾患の子の集まりがありました）や経験など、今でも忘れられない思い出が沢山あります。そういう中で自分の自己肯定感が養われたように思います。
辛かった中高時代は両親や兄弟が私の感情を共有してくれました。手術後の傷が首の少し下から真ん中にまっすぐあり、ケロイドのようになり、夏場などは服から見えたり学校の着替えの時間などが苦痛でした。だいぶ荒れてた時もあるのですが、そんな時も家族は私の感情を受け入れて一緒に悲しんだり笑ったり、時にはそれは違うよと言ってくれたりしてきました。家族会議を開いてくれたこともあります。
人並みに恋愛もして、勉強もして、趣味もして、働きながら家庭を持ち、日々問題や悩みは沢山ありますが、自分の親がそうであったように子供に誇れる親であろうということと後悔のない人生を生きていこうと思っています。
娘さんの将来を夢のまた夢なんて思わないで大丈夫です！お子さんの夢はお子さんが抱くと思います。親の軌道修正が必要なことはあるかもしれませんが、親は子供が道を外さぬようにそっと見守ってあげたら良いのかなという思いでいます。- 11月26日
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れもん
まとまりなく、猛烈に長くなってました。すいません。
- 11月26日
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ぱ
なんか聞きたかった答えが聞けたような気がします。
ありがとうございます。
時々またこの先が心配になったらこのコメントを見させて頂きたいなと思います！！
本当にありがとうございます🙇♀️💗- 11月27日
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れもん
娘さんが健やかに育たれますよう心からお祈りしております。
- 11月27日
いたち
私も、指定難病で免疫疾患で、免疫抑制剤を使っています。
同じ病気かは、分かりませんが。
私は、幸せに人生送っていますよ。
先月、3人目も出産しました。
病気とうまく付き合っていけば、大丈夫です。
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