※本ページは一般のユーザーの投稿により成り立っており、当社が医学的・科学的根拠を担保するものではありません。ご理解の上、ご活用ください。
NMY
ココロ・悩み

娘の障害について悩み、辛い思いをしている。他人に相談できず孤独を感じる。将来のことや周囲の反応に不安を感じる。娘が巣立った後、悩みが解消されるか不安。

ちょっとだけ弱音吐かせてください
娘の障害の事を考えすぎて辛くなってしまう時があります
決まって旦那が居ない時なんですが、どうしてもこの先娘に辛い思いをさせてしまうんじゃないかとかまだ小学生なのにしたくもない手術をさせてしまう事。私を恨んでしまうんじゃないか。学校でからかわれるんじゃないか。
悩みが尽きません。

小児科や耳鼻科に行き問診票に先天性の障害の欄に書くと待合室で聞かれます。決まって子持ちの親にジロジロ見られます。それもとても辛いです。
何か悪い事をしてるわけじゃないのに。怒鳴ってやりたくなります。お前も人の親だろ。と。
初めての予防接種なんて悲惨でしたね。
産後入院中に義母が親戚たちを連れてきてみんなの前で話されて引っ張れば良いよと言われた事も許せません。

母親や旦那に相談しないんですが、本当に辛くなった時に泣きながら話しても何もスッキリしません。
この子はこの子だよ。そんなの私が1番分かってます。
私がこの子を1番愛して1番大切に思っています。
だけどふと普通だったらどんな感じ何だろうと考えてしまう時があります。本当に申し訳ないです。

この悩みは娘が私の元から巣立ったら消えるのでしょうか。
私が泣いてしまうと娘がニコニコしながら話しかけてくれるともっともっと辛くなってしまいます。
普通に産んであげられなくてごめんねと。

コメント

はーくんまま

私の息子はパッと見ては服を着てるのでわからないんですが漏斗胸です。
男の子なのでプールとかあると気にするだろうなあと思って手術を考えています。

見えないからいいじゃん、とか娘のほうがって思って気分を害したらごめんなさい。

私も検診で漏斗胸と言われた時はなんでこの子なんだろう遺伝なはずなのに親族には漏斗胸は一人もいなくてどうして普通に生んであげられなかったんだろうって何回も泣きました!

お風呂の度に凹んだ胸を見てそこにお湯が溜まって毎日毎日なんでだろうって考えてます。

だけど私が前向きにならないとどうしようもないなーって思ってます。
無知なので娘さんの障害の事はわからないので逆にいらつかせたりしたらごめんなさい。

お母さんがたくさんたくさん愛したらきっと伝わって乗り越えてくれると思ってます。私は!

なにも励みになってないかもしれませんが…

  • NMY

    NMY

    娘の方がなんて思わないです!
    お辛いのに話してくださりありがとうございます

    私もプール考えます…
    今も髪の毛耳は隠れてるし女の子なので普段は隠れますが、娘は耳をだすしはーくんままさんのお子さんは男の子なのでパンツですもんね。

    私も最初の方は毎日泣いてました。
    手術の画像みては泣いて。娘の寝顔みては泣いて。
    周りの友達は五体満足の子供生まれてるのに。とか思ってしまった事もあります

    娘は片耳が殆ど無くて片耳は耳の穴もあいてません。

    私も前向きに!前向き!と思ったり全然障害の事なんて忘れちゃう時あったりするんですがたまにドン!時てしまって…

    私だけじゃないんだ。と思えただけでも本当に嬉しいです
    ありがとうございます

    • 10月11日
  • はーくんまま

    はーくんまま


    調べても調べてもやっぱり悪いものばっか目についてしまうので私は調べるのはやめました!
    あとは芸能人でもこの人は漏斗胸なんだーとかなんか気ワン紛らわせてました(´・ω・`)

    娘さんのお耳のこと無知でごめんなさい。
    思春期の頃とかどうなるんだろうなんで周りと違うって聞かれるのかなってたくさん考えてます。

    私もひとりで夜中に泣いたり寝てる息子の胸を触ってやっぱり泣いたり。
    いまは改善できず様子見なので前向きに笑顔で頑張ろうと思います!

    娘さんはきっとお母さんの笑顔大好きだと思いますよ💕頑張りましょう!!

    • 10月11日
  • NMY

    NMY

    返事遅くなり申し訳ないです

    そうですよね。
    今から悩んでもキリがないですよね。

    いえいえ私も知りませんでしたし珍しい障害なので知らなくて当然だと思います!!
    しかも小さいうちはみんな純粋に聞いてくるじゃないですか、もし幼稚園に行って我が子がお友達になんで?なんで?って聞かれ自分が他の子と違うことに気づいた時になんで説明しようとか考えたらきりがないですよね

    私の娘も手術は10歳と11歳の2年に分けて行うのでまだまだです!

    周りに言うと同情だったり哀れな目で見られたりが嫌で仲良い子にも話すのやめました。
    お子さんも娘と同じ4カ月ですね(*ö*)
    また良ければお話させてください🙇

    そうですよね
    お互い笑顔になれるように頑張りましょう😊

    • 10月11日
Яр♡

こんばんは。

私は三児の母です❗

私が奇形です。
外見ではわかりませんが、脳の奇形でした。
が、一番の心配は子供たちへの遺伝はまだ検査もしてないのでわかりませんがいずれはしなきゃいけないんです。
もし血管破裂したら場所によっては助かりません。

とても悩みます。
もし遺伝してたら私のせいと思うと思います

ですが何よりも生まれて来てくれて、私を選んでくれてありがとうでいっぱいです

娘さんママ大好きなんですよ
笑顔で居てほしいと思います
泣いてしまったらまるで娘さんが惨めではないですか?
私が娘さんなら私のせいで泣かしてしまってと思ってしまいます

自慢の我が子です。
泣かないでたくさん笑ってあげましょう。
普通に生んであげられなくてごめんねと私も母に言われましたが逆に傷つきました。

  • NMY

    NMY

    ご自身の事お話してくださりありがとうございます

    お母様の事恨んでしまう事はありましたか??

    娘の前では泣かないようにしてるんですが、不意になってしまって…
    気をつけます。
    この子がこの子で良かった。
    この子のお陰で親になれて感謝してるんです。でも私のせいでいじめられたらと思うと自分を責めてしまいます
    実際に娘の障害の方のお話聞かせていただく機会があり考えてしまいます
    でもやっぱり娘の前ではいつもの私のように明るく振る舞います!

    • 10月11日
  • Яр♡

    Яр♡


    私のことなんかでよければ。
    倒れて手術したころ、シングルマザーでした
    なので意識もうろうとした中でも娘のことばかり考えてました

    私が居なくなったらって

    手術終わってからお母さんにそう言われ私のせいで泣かせてしまったって思いました
    うちも奇形が私以外居ないんです。
    恨むことはありませんでした
    逆にこうなったことで家族の事、当たり前な毎日が感謝の毎日になりました
    出産ってすごいことだなと改めて思いました。
    生んでくれてありがとうと思いました。
    障害者手帳ちなみに、一級です

    • 10月11日
  • NMY

    NMY

    お返事遅くなり申し訳ないです

    娘さんのたった一人のお母さんですもんね。
    私の母もシングルマザーで心臓の血管つまり倒れたことあるので娘さんのお気持ちわかります。

    良かったです
    もし思春期になり私のせいで辛い思いをし恨まれてしまったらどうやって娘の気持ちを汲み取ってあげるかとても悩んでいました。

    • 10月11日
雪

上の方にも書いてますが私は自分が漏斗胸です(*^^*)
子供の頃や学生時代はお風呂などでよく聞かれたし、そのせいで学校や職場の健診にはいつも引っかかって精密検査していました。
気にするときもあったけど、両親がいつも明るく前向きな言葉をくれて受け入れてくれていたから産んで愛して育ててくれて感謝しています!
なので手術も受けてないし、お風呂ではお湯を溜めて遊んでたくらいです(^^)

同じ親として辛くなる気持ちもわかります…>_<…
でも私ならお母さんが私の漏斗胸のせいで辛い思いをしていたらもっと辛かったと思います…>_<…

そして別の理由ですが今回の妊娠はハイリスク出産のため早産になり管にたくさん繋がれた息子、呼吸障害が残るかもしれないと言われ泣き崩れる私に母は、息子が頑張ってる、お母さんになったんだから支えてあげないと!!と言われました。
必ず幸せにする!!私がしてもらったように明るく支えてみせる!!と思いました…>_<…

これは私の経験談ですが、少しでも主さんのためになったら幸いです(*^^*)

  • NMY

    NMY

    お返事遅くなり申し訳ないです

    ご自身の事私のためにお話ししてくださりありがとうございます

    周りと外見が違うことに対し周りにそれを言われた時は雪さんのお母様にその疑問を投げかける時はありましたか??
    娘は片耳が殆どないので給食当番でマスクもかけられない眼鏡も無理。色々私生活で不便なことがあるだろうととても心配です。
    そして幼稚園や小学校に入り親の目が届かない所で辛い思いをした時に娘が私にSOSを出してくれたときの対処もとても悩んでいます

    なるべくいつもの私の性格のように明るく接し貴方は他の子と同じなんだよと娘が悩んだ時には伝えていこうと思っています。

    そうですよね…やっぱり娘には涙を見せないようにします!
    辛いのは私じゃないですもんね…

    あまりマイナスに考えていかないようにします!

    • 10月11日
  • 雪

    ごめんなさい(´・_・`)
    幼い時からなのでどんな言葉をかけてもらったか覚えていません

    私は病院で勤めていました
    義手や義足などあるので手術までは義耳なども造ってもらえるのではないかなと思いますよ(*^^*)
    メガネはコンタクトがあります、マスクは手作りで頭を囲うようにゴムをつけてみてはいかがですか(*^^*)?

    ありのままを受け止めてその子に合う物を考えて作ってあげるだけで愛が充分伝わると思います(*^^*)

    • 10月11日
deleted user

私はまだ出産さえしていませんが
コメントさせてください


義母さんの無神経なとこと
親戚の方の発言は
許せませんね!
腹が立ちました

お子さんが産まれて
沢山悩まれて
自分を責めてこられたんですね
ママも赤ちゃんも
良く頑張ってきましたね

どんな赤ちゃんも
将来幸せになる可能性は
同じだと思いますよ

だから
自分を責めないでください

NMYさんが母親じゃないと
お子さんは生まれて来なかったかもしれません
NMYさんが優しいママになれる
私の事を愛してくれるって
分かっていたから
生まれてこようと勇気を持って
来てくれたんだと思いますよ^ ^


アドバイスにもならないし
気分を悪くされたら
申し訳ありません(._.)

  • NMY

    NMY

    お返事遅くなり申し訳ないです

    そうなんです
    みんなの前で耳引っ張れば良いじゃんと言われた時は唖然としました。
    義母は中国人何で中国語でみんなと話してたんですが何話してるかわかるんですよね
    そして親戚たちにも笑われてたのが本当に許せないです
    なので義母なんて大嫌いです
    他にも障害の件で勝手に中国の親戚にそのこと話し障害の事なんか専門家でもないからしないのに適当な事言われ私にそれ伝えてきた時も許せなかったです。

    ありがとうございます
    本当に最初は辛かったんです
    毎日泣いてたんですけど、旦那にも実母にも相談できず、けどわたしが泣いてる姿みたら怒られて。
    少しでも背中押して欲しかったんです
    頑張ってるよねって認めて欲しかったです

    娘の可能性を潰さないように明るく前向きに接していきます。

    来週耳の穴がどこまで開いてるかのCT検査がありそれによって聞こえも変わってくるのでそこで駄目な結果だとしても娘の前で泣くのはやめます。

    いえいえ本当にありがとうございます
    娘の前で読んでなくてよかったです
    また泣いちゃいました。笑
    とても心が温かくなりました

    • 10月11日
めいまる

こんばんは、初めまして

質問読ませて頂いて、私もよく同じ気持ちになるのでコメントさせていただきました( ˙˘˙ )

私の娘は障害ではないのですが、先天性の病気があります。見た目は全く普通ですが生後1ヵ月にもならない時に手術をしています。
病気自体、完治する病気ではなく手術は応急処置程度、いずれは移植も必要だと言われています。(肝臓の病気です)
1日3回、何種類もの薬を飲ませて、便秘にならないように便の出ない日は絶対に浣腸。そして度重なる入院、月に何度かの外来。
大きくなってからは運動制限も。
なにより、もしかしたら親である自分よりも短命であるかもしれない。

なんでこの子なんだろう?
どうして普通に産んであげれなかったんだろう?
先天性てことは、きっと自分に原因があるんだろう
私が親じゃなければ健康に産まれてきたのかもしれない

ふとした時にこのループです(>_<)

普通に産んであげられてたら、どんな感じなんだろう?
薬も病院もない生活ってどんなんだろう?
周りに同時期に産んでる友達が多い為か、本当に考えちゃいますね( ´ー`)

障害と病気では少し違うとは思いますが、娘さんを何よりも大切に思ってるからこそ、不安になって辛くなってしまう事が自分と重なり思わずコメントしてしまいました。

この不安は消える事はありませんが、娘にとって辛い事がたくさんあると思います。でも、大きくなって小学校などでお友達と楽しそうに遊んでいる姿が見られれば少しは救われるのかな?なんて思ってます。

なんかダラダラ長いわりに内容がないし自分の話ばかりですみません(> <;)

本当に突然、不安な気持ちに襲われると思いますが、闘うママはきっと知らないところにたくさんいます!
ブログ等で同じ障害持ちのママさんとかと交流を図ってみると結構前向きな気持ちになれることもありますよ♪

  • NMY

    NMY

    お返事遅くなり申し訳ないです

    めいまるさんは私には計り知れないほどの辛い経験、小さい子に薬を飲ませる辛さ、便秘にならないようにするために気を張ってらっしゃるんですね。
    私の娘も小学生になったら肋骨の中にある軟骨を取り出し頭皮を開いて耳を作ります。
    作ったとしても耳の穴は開いてないし何が改善するわけでもないです

    小さい子にとって1番遊びたい盛りで運動制限させてたげるのはとても辛いですよね
    周りは走り回ってるのになんで自分はできないんだろうと。

    私も本当に悩みます
    周りは健康な子を産み幸せそうなのになんで私達だけこんなにも悩み傷ついていかなきゃならなあんだろ。
    何が違かったんだろう
    どこに原因があったんだろう
    考えでも考えでもキリがないですよね本当に。

    我が子を思うが故にこのループに陥りますよね。
    けどそんな事は周りにわかるはずがない。
    仲良い子に打ち明けたとしても同情の言葉。
    自分の子供でなくてよかった。
    あの子の子供障害なんだってよ。
    そう言われているんじゃないかとも考えてしまいます。

    私もいつになったらこの気持ちが消えるのかと悩みます。
    産んでくれてありがとうと言われたら?
    娘に親友ができた時?
    娘の結婚式に出た時?
    本当にわからないです。
    今はまだまだ負のループの中にいます。

    いえいえこうやってお話しして下さるだけでも本当に心が軽くなった気持ちになります
    ありがとうございます

    • 10月11日
とぶこ

私は、私自信が障害者ママですが、学生の頃は、いろいろありました。でも親がその障害を認めて上げで子供に一番どんな方法なら、いいか?とかを考えてあげるほうが一番だとおもいますよ!お辛いとおもいますが、私自信が普通の人なら、人の話をききながら、メモを取るとかできますが、私は、それが難しくてメモ事態が上手取れませんなので、メモの代用で、ボーイズレコーダーをメモがわりにもってたりします。私は、障害者とわかったのは、社会人になってからでした。NMYさんのお子さんは、まだ4ヶ月なので、いろいろしてあげられます。早めに対策立てることもできます。なってしまったことでくやむんじゃなくて、その障害とどう向き合うかで、大きく変わってきます。お子さんと二人三脚で少しずつ頑張ってください!ちなみにあたしは、障害者手帳B2です。

かなちゃんまん

普通だったら、私達親子、家族はどうだったんだろう。この子の人生はどんなだっただろう。そう思う事はきっと誰しも思う事はあるのではないでしょうか。
いつかはそう思う日はなくなるかもしれません。私もまだ障害児の親になって間もないので分かりませんが、子供が生まれて間もなければ間もない程そう思うと思います。
私はまだ障害児の親になって1年と少し。でも、ここ最近はあまり思いません。もっと小さい頃は何かある度に思ってましたよ。

小児科でジロジロ見てくる親がいるの分かります。
言葉にすればジロジロ。顔でわかる障害の子は顔見てジロジロ、コソコソ。顔見て分からない障害でもジロジロ、コソコソ。普通でないとか勝手に判断したり。
人それぞれ障害によりけり本人も親も悩みます。
私の子は誰もが知るダウン症でショッピングモールとか行くと子の顔見て私の顔見て通りすがったり、わざわざ戻ってきてまで見てきたり(笑)それでもシレーッとした顔して堂々としてますが意外とそうやって小馬鹿にしてたり、笑ったり可哀想とか思う方いるんですよね。でも、それを親も一緒に可哀想~!って言われる我が子はもっと可哀想ではないですか?
わざわざ我が子を苦しめる方向に持っていくのは親も嫌ですよね!もう少し気軽に、何なら堂々とデカい声で我が子の障害が聞こえるように(笑)逆に堂々としすぎてると周りも見づらいですからね(笑)