７ヶ月の赤ちゃんが難聴で、治療方法や将来のことで不安。耳が良くなる可能性や病気の影響、日常生活について質問しています。
７ヶ月の我が子が両側性難聴であることがわかりました。
生後すぐ、スクリーニング検査でリファーとなり、
その後すぐのABRはパスしました。
なんとなくおもちゃの音等聞こえていない気がして、今回ASSRを受けました。シロップ飲みしっかり寝た状態で検査しました。
右耳はほぼ聞こえておらず、左が105dbとのことでした。
補聴器をやってみてダメなら人工内耳との話でした。
詳しいことは後日聞けるようなのですが、、、不安でしかたありません。
今の数値をネットで調べ、重度難聴であることがわかりました。
家族に難聴の病歴はなく、遺伝の可能性は低いと思います。
今後、耳が良くなることはありますか？？
また、耳垢が溜まっていたり、中耳炎という可能性、サイトメガウイルスの可能性はありますか？？
成長していくにつれ、
聾学校に通う必要があるのか。
健聴者と違うところはなにかあるか。
プールや海に行けるのか。
運動はできるのか。
等、不安だらけです。
どなたか教えていただけたら幸いです。
- わたくし(3歳11ヶ月)
わたくし
何度も訂正すみません。
スクリーニング後はAABRで、今回はABRです。
はじめてのママリ
私の友達今1歳の子供がいて生後5ヶ月の時に両側性難聴と診断されていました。
今週1回耳の学校に通っていて、両耳補聴器をしています。
病院の先生にはいずれは補聴器が取れて少し人の声が聞こえるくらいにはなると言われたみたいです！
私自身両耳ではないですが、片耳難聴です。普通に生活しています。ただ、聞こえない方から話しかけられると聞きづらいです。カラオケやライブは避けたほうがいいと言われてますが、それでも普通に他の人と同じように生活しています。仕事も普通にしています
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わたくし
コメントありがとうございます😌
すごく勉強になります。
お友達のお子様はどの程度の難聴であったか、差し支えなければ教えていただきたいです。
はじめてのママリさんは片耳難聴とのことですが、先天性でしょうか、、、。
そうなんですね！
大きな音がするところには行けないものの、普通に生活ができ仕事もされているのですね！何か苦労されたことなどありますか？💦💦
質問ばかりですみません。- 10月22日
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はじめてのママリ
友達の子は大きい音には反応しますが普通に話しかけたりおもちゃの音は反応しません。それこそガヤガヤしたところで話しかけても聞こえないみたいです。
はい！先天性右耳難聴です。
歌が好きなのでライブ、カラオケもダメと言われるとストレス溜まるのでコロナ前は1年に1回は行ってました！
見た目でも耳聞こえると思われないので友達も知ってる人1人2人だけです
苦労したのは学生の時に隣の席の子が話してる内容が聞こえづらかったり、ガヤガヤしてるところで小さい声で話しかけられると聞き取りづらいです。
でも、普通に生活してる上で困って困って仕方ないってことはないです！- 10月22日
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はじめてのママリ
わかったのが小1だったのでわたしの親もその時は泣いてました。
でも私自身電話取るのも自然に左耳なるべく人の右側に立つようになってたので逆に小さい時にわかって良かったと思います！！
だからといって私は耳が聞こえないからと特別扱いなどはされたくないので普通に接してもらって良かったなと思います！- 10月22日
わたくし
ご丁寧にありがとうございます。
そうなんですね！
それでも補聴器なしで生活できるようになるかもしれないのはすごいですね！！
先天性なのですね、、、
どれくらいの度合いなのでしょうか、、、、。
また左耳は健聴ですか？？
なるほど、、、
そうなのですね！！
普通に生活できるのが1番ですよね。
うちも特別扱いではなく普通に接して育てていこうと思っています。
はじめてのママリ
私も聞いてびっくりしました！そんなことあるんだなと思いました！！
全く右耳は聞こえません！検査する時も一度も聞こえたことはありません！
左耳は検査でも何も引っかかったことありません！健聴だと思います！
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わたくし
そうですよね！今の技術は進歩しているということなんですかね！
なるほど！そうなんですね！
息子の場合両側とも重度となると発語は歪んだりするものですかね、、、、。
周りに難聴の方がおらず想像がつきません💦💦- 10月22日
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はじめてのママリ
友達の子は周りと変わらずおしゃべりしてました！
なので絶対とは言い切れないと思います！
話しかけてあげるのが大事だと言われたみたいですよ！- 10月22日
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わたくし
そうなんですね！！！
すごいですね！
話しかけ頑張ります。
少し希望が見えて、沈んでいた気持ちが落ち着きました！- 10月22日
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はじめてのママリ
耳が聞こえても聞こえなくても子供が可愛いには変わりないので！！
育児頑張りましょう💪- 10月22日
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わたくし
そうですね、おっしゃる通りです。
ありがとうございます！- 10月23日
はじめてのママリ🔰
急に診断を受けて、自分ならまだしも我が子のことは本当に辛いですよね。
お母さんが聞こえてないかも？と早く気付くことができて良かったです。
耳垢、中耳炎、サイトメガロどれも可能性はあると思います。
先生の説明がしばらく先で心配であれば、耳垢･中耳炎の有無は近所の耳鼻科ですぐに診てもらえます。
サイトメガロの検査は、難聴を診断された病院でお願いする方がスムーズかと思います。今の時期なら、血液･臍の緒から検査出来ますが。
採血は陽性が出ても先天性･後天性サイトメガロか分からない、臍の緒は精度が低く偽陰性と出る可能性はあります。
サイトメガロだと、抗ウイルス薬による治療があります。通常の治療開始する子よりも月齢が高いので、治療を開始してくれるか、どのようなスケジュールになるかは先生の判断になると思います。
以下は、私の経験や住んでいる地域の情報なので、ご参考までに😊
補聴器の調整や聞こえの評価は、病院から療育福祉センターを紹介されそちらで行っています。
難聴の療育もやっているので、補聴器開始と同じ時期くらいから希望があればスタートすると思います。
ろう学校は親御さんの判断になるかな、と思います。
市の幼稚保育課に相談したところ、人工内耳があっても市の保育園であれば加配をつけて入園出来るとのことでした。
ろう学校は通う通わないにしても、0歳から聞こえに対する相談や難聴児育児について相談が出来るので、電話して情報を得るのもありかな？と思います。
うちは月1回相談学級に行っていて、手厚い支援センターのような感じで遊んでくれながら、親の話も聞いてくれています😆
人工内耳には防水のアクセサリーがあります。今後本体自体が防水の機器が出たり、もしかしたら現在も既にメーカーによっては存在しているかもしれません。
手術で耳の後ろと内耳に機械か入るので入れるので、頭に強い衝撃がかかるスポーツは避けた方が良いみたいです。
防水･運動については、人工内耳メーカーの1つコクレア社のパンフレットがうちにあるので、画像載せますね😃
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はじめてのママリ🔰
もう1枚載せます！
- 10月27日
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わたくし
コメントありがとうございます。
本当にどうして良いか分からず不安で仕方ありません💦
先日大学病院で診てもらったら滲出性中耳炎を併発していました。
滲出性中耳炎だけでここまで急に悪くなるものなのでしょうか。。。。
医師が言うには、新生児の時にAABRをパスしていて、急にここまで悪くなるのは稀。
遺伝子やウイルスも可能性としてはあるかも。とのことで小児専門の病院で診てもらうことになりました。
たくさんの情報をありがとうございます！
はじめてのママリさんのお子様は人工内耳をつけられているのでしょうか。
資料まで添付いただき助かります。
人工内耳、スポーツも思ったより制限がなく、防水も可能なのですね！！すごいです！！- 10月28日
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はじめてのママリ🔰
返信に気付くのが遅くなりました💦
小児専門の病院で診てもらえることになって、良かったです。
中耳炎は脳波の結果に影響すると言われ、うちは風邪からの中耳炎で何度か検査を延期しました。
人工内耳はこれからです。
運動面で心配な点もありそちらを先に検査するので、手術は年明けかな？と思ってます😌- 11月15日
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わたくし
お忙しい中返信いただきありがとうございます！
その後、小児専門の病院でCOR検査をしたところ80〜90dBくらいと言われました。その時には滲出性中耳炎ではなかったようですが、すごく大きな耳垢がとれました。。。
ABRの検査を12月にする予定です。
はじめてのママリ🔰さんのお子さんは難聴の原因などわかりましたでしょうか？？
そうなのですね！
無事に手術できますように⭐️- 11月15日
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はじめてのママリ🔰
耳垢も結構影響あるみたいです！
友達の子は生後半年くらいから大声で奇声を発するようになって、後々耳鼻科で耳垢がゴッッソリ取れてます😳
そしたら自分の声も聞こえ出したのか、声の大きさも普通で奇声もなくなりました😳
よく遊ぶ友達なので、こんなにも違うものか！と私もびっくりでした😃
そしてもし難聴があっても、色んな機関や人、制度が助けてくれますよ😌
うちの子の直接的な原因は、内耳奇形です。ただ、なぜ奇形になったかは不明です💦
サイトメガロの採血･臍の緒の検査、保険適応内での遺伝子検査、MRIは全て問題無しでした😌
保険適応外の遺伝子検査は採血量が多いため、1歳を超えてからと私の通ってる病院では決まりがあるので、1歳以降にこちらの検査します！😌
次のABRまでも気が気ではないですよね💦
うちは鼻ズビで何回か検査延期したので、風邪には注意です😣- 11月19日
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わたくし
わー！そうなのですね！😳
子供の小さい耳に耳アカがたくさんだとだいぶ変わりそうですよね！
ありがとうございます😭😭
どんな事があってもやっていけるような強い子に育てます⭐️
そうなのですね😞
産まれてすぐ内耳奇形と分かったのですか？？
もうそんなにたくさん検査されたのですね！すごいです！
原因突き止めておきたいですよね！お気持ちすごくわかります！
そうなんですよね、、、。気が気ではなくて色んな事調べては一喜一憂しています。😢
次の検査前に一度近くの耳鼻科で鼓膜の状態みてもらうように言われています。
ほんとですね、風邪には注意ですね！ありがとうございます！🥺🥺- 11月19日
ひまわり
娘が両耳重度難聴で補聴器でも効果なく人工内耳です。
遺伝子検査受けましたが異常はなく、原因はわからないままです。
一度も検査はパスしたことはありませんでした。
ABR検査一度パスされているのであれば、何かしら要因があると思います！
病院で詳しく検査受けられるといいかなと思います。
娘は今聾学校の乳幼児教室に月1〜4回ほど通って先生方と遊んでいます。
おそらく聾学校幼稚部に通うことになるかと思いますが、週一回は地域の保育園にも通ったり、幼稚園が夏休みなどに入ると地域の保育園で過ごすということになりそうです。
小学校以降の進路については聴こえ方などによって変わってきますが、補聴器や人工内耳をしていても地域の小学校に通う子もたくさんいます！！
病的要因での難聴であれば治療をして聴こえがよくなる可能性はあると思います。
補聴器や人工内耳をしていたとしても生活の制限はそれほどありません。
人工内耳をしていてもプールなどにも入れます！
頭部に強い衝撃はNGと言われています。
色々不安ですよね、、、
でもサポート体制はすごく整っていると思いますので1人で抱え込まず、地域の保健師さんや聾学校、病院の先生方などたくさんの方に相談してくださいね！！！！
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わたくし
コメントありがとうございます。
娘様のご経験を詳しく教えてくださりありがとうございます。
今度、小児専門の大きな病院で診てもらいます。
その際、先生に確認した方が良いことなど、ささママさんのご経験からあれば教えていただけると助かります。
また、娘様はいつ頃人工内耳の手術を受けられましたでしょうか。
娘様は聾学校の乳幼児教室に通われているのですね！
補聴器や人工内耳をしていても地域の小学校に通えるのですね！！
人工内耳をしていても生活の制限がそれほどないのはすごく良いことですよね！男の子なので思いっきりスポーツなどもさせてあげたいので気になっていました。
お気遣いありがとうございます。お言葉にすごく救われました。
産まれてすぐABRをパスしており、よくおしゃべりもしますし、おもちゃなどの大きな音反応する時があるので、先日の検査結果を受け止められていないのが本音です。。。
息子に不安が伝わってはいけないと思い、なんとか前向きにメンタルを保っている次第です。- 11月3日
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ひまわり
ここで不安に思われていることを質問されていると思います！なので、先生にも同じように聞かれると安心できると思います！！
人工内耳は1歳半で受けました！- 11月4日
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わたくし
ありがとうございます、、、。
そうですよね、聞きたいことまとめていって漏れなく聞いてきます！- 11月5日
まみ
昔の投稿にすみません、うちの子も重度難聴ということがわかり情報を集めています。
その後お子さんの様子いかがですか？人工内耳などされましたでしょうか？
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はじめてのママリ🔰
連絡遅くなりました。ログインできなくなり、再登録しました。
結局、詳しい検査の末、右90左80くらいとわかり人工内耳は適応外となりました。
補聴器で頑張っていますが、装用時で40〜50dBほどしか聞こえておりません。
人工内耳のお友達は、飛行機が遠くで飛ぶ音、ティッシュを取る音なども聞こえ、発音も綺麗です！！
5ヶ月となると、ここからいろんな検査があると思いますが、ママさんも頑張ってください😭
難聴とわかった時は、本当に不安で不安で仕方なかったです。でも、何とかなります！！今この世の中、いろんな技術が進歩しているので、不自由な方が不自由なく暮らしているのをいっぱいみてきました！！！
悲観的にならず（と言われても落ち込みますよね💦）体に気をつけて、可愛いベビちゃん時代を楽しんでください！- 11月19日
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