子どもが染色体異常と虚血性低酸素脳症で、将来の発達障害や知的障害への不安があります。障害の程度による経済的負担や育児への不安もあり、同じような状況の方の意見や経験を聞きたいです。
下の子が染色体異常と虚血性低酸素脳症です。
現在は定期的に検診はしていますが医療的にはなにもしていませんが、今後発達障害、知的障害がでてくる可能性がかなり高いと言われています。
もともと子どもは3人希望していたのですが、障害の程度によっては専業主婦になる可能性があること、大きくなったときに療養的な施設に通わせるとなると費用がかさむことなど将来の金銭面で少し、不安があります。
また、そもそろ障害がある子を育てながら下の子を育てれるのか(自分の精神的な部分も含めて)不安もありますが、3人ほしいという希望がなかなか捨てられません。
同じような、障害を持ったお子様をお持ちの方どのようにお考えでしょうか。意見をお聞かせください。
また実際障害を持った子を育てながら、兄弟の子育てをしているかた、現実的にはどうでしょうか
- はじめてのままり(1歳3ヶ月, 2歳11ヶ月, 5歳7ヶ月)
はじめてのママリ🔰
息子が療育に通っていて、今まで何人か重度の障害があるお子さんも見かけた事があります。
施設にもよりますし、まだ就学前ですが…私が知る範囲では、ほぼ税金が適用されるので、実際に払う金額は毎月の給食費くらいです。その給食費も補助が出ているので、更に安くなっています。
重度の場合は、毎月給付される児童手当のようなものもありますし、所得税の税制優遇を受けられます。
知り合いの方で３人子育てしている方がいますが、その方は第一子に脳性麻痺の男の子がいて、下２人は健常児を育てています。周りの手助けは必要かもしれませんが、就学した後も放課後デイに預けて、仕事もされているようです。
はじめてのママリ🔰
地域によって違うのかもしれませんが、療育はお金がかかるといっても受給者証で上限が決まってて実際払うお金は何回行った時しても3千円程度でした。
放課後デイも収入によりますが、上限4600です。
実際、重度の子が3人目にいますが、下に1人産み4人兄妹です。
娘も身体は元気で、医療的な事はぜんぜんないので、色々な補助がされるので、金銭面で大変なことはそんなに大変ではありません。
娘が幼稚園の頃から働き出しました。短時間でしたが気晴らしになりました。
支援学校に入ったら放課後デイを利用しているので、時間を伸ばして働けます。
通院もあるので、フルでは無理ですが、週3、5時間勤務してます。
自分に余裕を持てる程度で働いてます。家に帰っても大変なので、余力を残して😂
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