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ココロ・悩み

娘は口蓋裂ですこの前友達2人が遊びにきて友達のAちゃんが娘を抱っこし…

娘は口蓋裂です

この前友達2人が遊びにきて
友達のAちゃんが娘を抱っこしてたら 泣き始めて
口の中が見えました。ホッツをしてたので避けてる部分は見えませんでしたが、のどちんこが2つあるよ?と言われました
その時 私はその言葉を無視しました。
Aちゃんには口蓋裂の事は教えてなくて もう1人のBちゃんは知っています。
なんで教えてないかと言うと、そのAちゃんは人にベラベラ話すタイプなので口蓋裂について話してません
Bちゃんは絶対話さないのは分かってるので話しました

私が人に口蓋裂の事について話すのは、当たり前ですが全然いいじゃないですか
でも、友達が他の人に話すのは違うと思うんです
私がいないとこで話されたら陰口で言ってるようにしか感じないなので、信用してない人には話せません。

それと、娘はミルクを飲む量が少なく体重も少なめです
徐々に増えてはいますが、周りの子とは明らかにムチムチ感がなく細いです。体重が少ないからかは分かりませんが首もまだ半分位しか座っておらず、その事もAちゃんに言われました
まだ首座ってないの?普通はもう座ってるよね?
遅いね。など言われました
周りの子と比べるのも分かりますし
悪気があって言ってる訳じゃ無いのはわかるんですが
そうゆう言葉を聞くと落ち込むと言うか、、 病んでしまいます。。

友達が人に話す時に、可哀想だねとか障害者らしいよとか、病気だから首もまだ座らないとか言われるんじゃないかと思ってしまいます
陰口 悪口をする友達が多いのでそうゆう考えになるんだと思います。
私自身隠したいわけではないのに、友達が友達なので言えないんです。
Aちゃんだけじゃなく、ほかの友達も他の人にペラペラ喋るから娘が悪く言われてるみたいで嫌ですし、
もう友達に合わせたくなくて憂鬱です。。

友達で口蓋裂について話してる人が Bちゃんと別の友達の2人だけなので、その2人以外には会いたくないです

でも遊ぼって誘われてる友達がいて
何回も断ってるので断る理由が思いつきません


コメント

みっちゃん

私はさほど仲良くない人の誘いは、相手にまずいつ都合いい?って聞いて相手が日にちを指定してきたら、その日にちは予定があるから難しいと断ることが多いです
あとは、最近自分の住んでる地域でコロナが少し増えたので、子供がまだ小さいし何かあったらやだからコロナ落ち着いてからにしたいと伝えて断りました!

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    ありがとうございます😊

    • 10月2日
さかな

Aさんは思ったこと全部口に出しちゃう感じの人ですね。

別に皆に説明する必要はないですし、身体や発達のことについてとやかく言う人に答えなくていいです。
会わせたくない人に無理に会わせる必要はないと思います。
遊びに誘ってくる友だちには、ちょっと育児で疲れちゃってて、また落ち着いたら連絡するね とか言っといたらいいんじゃないかなと。

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    悪気はないと思うのですが、ちょっとデリカシーないかなと思っちゃいます。。

    会いたくない人とは もう会わないようにしようと思います😖
    ありがとうございます

    • 10月2日
M.a

コロナやRSウイルス理由に会わなくていいと思います💦
ママさんもしんどいですよね😅
今後も関わる気のない人なら何思われてもいいので適当に「忙しくてー」とか「その日は無理だからこっちから連絡する」とかで私なら会わないです✋

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    会いたくない人とはもう会わないようにしようと思います😖
    Aちゃんで分かりました、、
    デリカシーのない事を悪気なくても言われるは嫌ですし💦
    ありがとうございます😊

    • 10月2日
🐈

素直にその日は予定あるのー!
大丈夫な日早めに連絡するねーと
フェードアウトしていくとおもいます。
インフルも流行り始めそうですしね、

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    インフル使えますね!
    ありがとうございます😊

    • 10月2日
こう

私の子は口唇顎裂があります。

手術で口唇裂は見た目的には分からなくなりましたが、顎裂はまだ手術していないのでそのままです。

口唇裂の手術が3ヶ月のときにあり、
出産前は見た目的にも知らない人はびっくりするし、友達呼ぶのは手術後落ち着いてからにしよう。。、。
と思っていました。

が、産後はとても可愛くて、SNSではびっくりする人もいるかな、と思い、載せていませんが、
遊びに来る人にだけ事前に伝えておきました!
友人がまた他の友人に言ってるかは分からないですが、
少しツンとなってる唇も個性だと思って今ではオープンにしてます!

A子さんは少しデリカシーないかもですが、
息子も口唇裂で直母で飲めなかったりなど色々あったので
直母飲めないから完ミだけど完ミ楽だよー!!と開き直ってます笑

A子さんについてというより
口唇裂、口蓋裂で少し共感できるかな、、、と思いコメントさせていただきました!

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    私は考えすぎる性格なもので
    オープンにしたいのですが、こうゆう感じになってしまって😔
    周りの友達がちょっと…って言うのもありますが💦

    Aちゃんは子供がいないし、6ヶ月までには首が座ってる子しか周りにいないので遅いと思うのは仕方ないんでしょうけど、私からしたらデリカシーないなと思っちゃいます…

    コメントありがとうございます😊

    • 10月2日
🧸

歯科衛生士で施設や病棟にも行っていたので私はよく分かりますし偏見も何もありません。
でも何も知らない人から見たらデリカシーのない発言も浴びせられるんだろうなと思って見てました。


でも流産を経て我が子を不妊治療で妊娠できた時、旦那と「例え口唇口蓋裂とか奇形があっても今の医療なら良くなる。ダウン症だとしても合併症(心臓や肺の)が無く生きていてくれたらいい、自閉症なんて成長しなきゃわからないし今から悩むことない」とブレない覚悟があり、たとえ息子がこれから自閉症や発達障害だと判明して周りから可哀想なんか言われたとしてもどうってことないです😌


頑張ってる娘さんとママさん素敵じゃないですか。
ミルクも大変だったと思います。娘さんも頑張ってるなぁって思います。

胸張って、陰で何言われても自分が強くいたら相手も言いにくくなりますよ😌

あとお若いのか分からないですけど(私もまだ20代ですが🤣)自分にとってマイナスになってしまう友達とは離れた方が楽かなぁと思いました😌

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    経験のない方からすると、デリカシーのない発言をするのは正直よくある事だと思います…😔

    私も周りからどう思われてもいい!って思いたいんですが、病みやすい性格でもあり、考えすぎたりネガティブだったりする所があるので どうしても傷ついてしまって…。
    でも、もちろん陰で言われたら言い返します。むかつくので😡

    頑張ってるって言っていただけて嬉しいです。。吸う力がなくすぐ疲れちゃいますが娘も一生懸命飲んで頑張ってくれてます☺️

    私が堂々としてないとですね!

    19です😊
    口蓋裂について話してる2人の友達以外は 上辺なのですが、関わりは少なくしようと思います😣

    • 10月2日
ゆゆママ🐯ミルカチョコハマり中🍫

娘は口唇口蓋裂です!
しかも結構酷かったです🥲
私もめっちゃ考える性格なので
喉ちんこ2つあるよ?とか言われたらめっちゃ病みます
そしてそれが怒りに変わってその人が嫌いになります😂
娘もぜんっぜんミルク飲めなくて 本当に赤ちゃんの頃は細くてヒョロヒョロで一歳になる頃もまだ半年くらい?とかよく言われてました😭
こっちはミルク必死であげてるのにそんな言葉かけてこられることさえすごく嫌でした
だからすごく気持ちわかります
私も娘が生まれてこの友達には
娘のこと会わせられないなって友達が何人かいたので
自然と疎遠にして今は連絡すら取りません。
なので娘と自分にマイナスになるような人とは関わらないようにしてるしそれが1番だと思ってます!

これから手術とか通院とかも大変と思いますが
ママが1番の味方で娘さんと
前を向いて進めるように
祈ってます☺️
うちもまだまだ治療はありますが
お互い頑張りましょうね!

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    やっぱり病みますよね💦

    私もAちゃんの事があって分かりました…。もう会うのは控えようと思います😖

    ありがとうございます😊
    大変な事もありますが、お互い頑張りましょう✨✨

    • 10月2日

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