11ヶ月の娘が二相性脳症になり、痙攣や入院を経験。状況は安定していないが、後遺症が残っても元気でいてほしいとの心境。同じ経験をした方のお話を聞きたい。
お子さんが二相性脳症になった事ある方
いたらお話を聞かせてください。
長くなりますが読んでいただけると嬉しいです。
11ヶ月の娘が21日から40℃の熱があり
かかりつけで多分突発かなと言われました。
22日も熱は下がらずその日の20時半頃痙攣しました。
目は焦点が合ってなくて手足が震えていました。
5分経っても治まらなかったため救急車を呼び
その日から入院しています。
だんだん意識が戻ってきたようで目も合うし
飲食もできるし、渡した物を持ったり、少しですが笑ったり
してたんですが、熱がずっと高かったからか
普段通りではなく動く事はほぼなく、ほとんど寝てました。
今日熱が下がったんですが、状況あまり変わらず
発疹が出てきてかなり機嫌が悪く、起きてたらずっと泣いてて
寝てるか泣いてるかって感じ。
で、今日16時頃急にまた痙攣しました。
1~2分の痙攣を私が見たのは4回。
その後はICUに行き、私は外で待ってたので
わかりませんが薬で痙攣を止めました。
その後MRI、脳波の検査をして
二相性脳症と言われました。
脳波は問題はありませんでした。
今後の事などいろんな事を先生に聞きました。
お子さんが二相性脳症になった事ある方
お子さんはこの後どうですか？
どんな事でもいいです。お話を聞かせてください。
後遺症が残ったとしても、生きて元気でいてくれたらいいです。
元気でいてくれるのが1番です。
でも、欲を言えば熱を出す前の娘に戻って欲しいです。
- sii(2歳1ヶ月, 4歳1ヶ月, 6歳)
コメント
まま
熱性痙攣複雑型を経験したものです。
痙攣を過去に6.7回ほど経験したためこちらにコメントさせていただきました。
ほんとに怖いですよね。
ニ相性脳症という病気を初めて知りました。
痙攣をきっかけになるのですね💦💦💦
なったことない者では、なくすいませんがお子さんが戻りますように😭
保育園受かりたい
こんにちは。
今年の６月息子が１歳７ヶ月のときに同様に二相性脳症と診断されました。
s.さんの不安と悲しみは良くわかります。
s.さんの娘さんと同じように一度意識が回復した後に再度痙攣があり、二相性脳症と診断されました。
ICUで人工呼吸器をつけ、痙攣を止める薬を投与し続けていた一週間弱は、会うこともできず、『後遺症は目覚めてみないとわからない。一般的に七割が後遺症ある。また、運動障害よりも知的障害のほうが残りやすい』と医師から聞かされ、毎日泣いてばかりいました。
実際ICUから出て、目覚めた時には、目も合わない、首も座ってない。あんなに走り回ってたのにお座りもできない状態で、絶望しました。
その後リハビリをしながら日に日に回復していき、3ヶ月半たった今では、わかる範囲での知的障害はなく、元気に走り回るようになっています。
ですが、息子は左脳のみにダメージを受けており、右麻痺が残っています。足の機能はほぼ回復していますが、利き手だった右手はほぼ使おうとしません。左手で全てのことを行おうとします。
現在もリハビリ継続中です。
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sii
コメントありがとうございます。
息子さん走り回れるほどに回復されたんですね。すごいです😭
この投稿の後挿管しなければいけないほどになり
27日に元々入院していた病院よりも大きい病院に転院になり
そこの病院ではICUに入っている間は付き添いが出来ないので私も27日から娘に会えていません。
ICUから出てからは痙攣はありませんでしたか？
ママパパはわかりますか？
目も合わない、首も座ってない状況に
もし娘がなっても、それは覚悟しないといけないなと思っています。
実際に娘を見たらそう強くはいられないと思いますが。
後遺症もすごく心配で怖いですが
保育園受かりたいさんのコメントで
希望が持てました。
人それぞれだとは思いますが
3ヶ月半で走り回れるほどに回復する事もあるんですね。
今はただただ娘に会いたいです。- 9月29日
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保育園受かりたい
娘さん、ICUに入られたのですね😭
私の息子の入院した病院では、Web面会といって、看護師さんが様子を撮してくれてみることができました。人工呼吸器をつけて、口もカサカサに渇いている息子の姿を見るのが辛くて辛くて、どうか無事であってほしい。後遺症が少しでも少なくあってほしいと祈っていました。
ミダゾラムという痙攣抑制の薬の量を減らして、人工呼吸器を離脱してICUを出た後は、その後も高熱が数日続いたのですが、痙攣はありませんでした。
目覚めた日に会いに行きましたが、その日は首も座っていないし、目も合わずお父さんお母さんがわっているようにも思えませんでした😭
医者からも、意識障害の状態だと言われて絶望しました。
後から考えると、目覚めた直後はミダゾラム（麻酔）の影響がまだあったのかと思います。その後、両親や祖父母のこともわかっている素振りを見せてくれました。
これも後から知ったのですが、ICUに一週間も眠らされていると、この病気に限らず、一歳くらいの子どもは皆、首が座らない状態になるそうです！（医者は教えなかったので、それはそれは重度な後遺症だと悲観しました😭）
なので、目覚めてすぐの状態だけで悲観することはない可能性もあります💦
参考になったか、わかりませんが💦
sさんの娘さんが無事であることを心より祈っています。- 9月29日
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sii
はい😭
そうなんですね😢
本当に辛いですよね。
薬の量を減らして人工呼吸器をなくせるまでは
どのくらいの日数かかりましたか😭？
痙攣はなかったんですね😭！
そうなんですね😢
娘に会えた時、私のことをママだと
わかってくれなかったらと思うと
すごく辛くて怖いです。
わかっている素振りを見せてくれたのは
いつ頃ですか😢？
質問ばかりすみません😭💦
そうなんですね💦
目覚めてすぐに首が座ってなくても
後遺症かどうかは分からないってことですね。
お話聞かせていただけてよかったです。
ありがとうございます😢- 9月29日
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保育園受かりたい
知りたいことだらけですよね😭質問してください。
私も当時ネット検索等しまくりました。ブログを見たりして少しでも後遺症が少ない方が人がいないか探しました。この病気、情報が少ないんですよね。
病後、1ヶ月頃には、情報収集のため、いままでやっていなかったインスタグラムも始め、同じ病気の人の情報を収集しました。インスタグラムが一番、病後の様子を知るのには情報量が多いと思います！
人工呼吸器挿管から離脱までは7日かかりました！
目覚めてからわかっている素振りをみせたのは、目覚めた日の2日後でした。- 9月29日
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sii
ありがとうございます😭
インスタでも検索して、
娘と入院中の状態が似ていた
お子さんがいる2人の方に
メッセージを送らせて頂きやりとりさせていただいています😭💦
たくさん教えていただきありがとうございます😭！
2日後にはわかっていたんですね😭
娘も保育園受かりたいさんの
息子さんのように回復してくれる事を
祈って次に娘に会える日まで
強い気持ちを持っていたいと思います😢- 9月29日
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保育園受かりたい
ICUを出たら、恐らく、付き添い入院が必要になるのではないかと思います。
辛くて、食事も喉を通ったのか通ってないのかというような状況でしょうが、ご両親共にしっかり食べて体力をつけて今後に備えてください！
娘さんの後遺症がないことを願っています。- 9月30日
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sii
本当にありがとうございます！！
- 9月30日
sii
コメントありがとうございます。
6.7回も😖！そうなんですね😖💦
ほんとにほんとに怖いです。
全然！コメント頂き嬉しいです。
ありがとうございます😭
まま
うちも脳波もしましたが異常なしでした。0.1.2歳がピークでしたね🌀よく風邪を引き熱が出てたので、、、3歳から熱の頻度が減りました。一度も痙攣見てませんが怖いので熱が出たらダイアップという痙攣予防の座薬をいれてます！
sii
そうなんですね💦
1度経験すると怖いですよね。
ダイアップ！娘が入院してから
調べました！