口蓋裂のお子さんを育てる方の経験を聞きたいです。ミルクの飲み方やNICUでの退院時期、合併症、治療スケジュール、前向きなアドバイスが知りたいです。
先日出産しました。
直後に口蓋裂だという事がわかり、現在NICUに入院しています。
口蓋裂をお持ちのお子さんを育てていらっしゃる方にいろいろお話を聞いてみたいです。
ミルクの練習中ですが、どれくらいで飲めるようになりますか？ミルクを飲むのが苦しそうです。
NICUからの退院はどのくらいでしたか？
いつになったら自宅に帰れるのか分からず不安です。
難聴などの合併症はありますか？
顎が小さめで軌道確保？が難しく、息が止まる事があるようで心配で仕方ありません。
フルタイムで仕事復帰予定でしたが、治療、手術のスケジュールで復帰時期を変更したり、退職されたりしましたか？
他にも前向きになれそうな事を教えてほしいです。
精神面に辛く、眠れない為、厳しい回答は控えて頂けると嬉しいです。
- the (7歳)
コメント
とりぴ
私の子供ではなく、私自身が口蓋裂でした。
小さい頃の話はよく母から聞いたりしていましたが全然ミルク飲んでくれなかった〜って言われました。
ある程度体重が増えてから大学病院で手術をしました。家が田舎だったため、祖父母が寝泊まりしてくれたそうです。その間父母は仕事をしてくれていたそう。
母は仕事を辞めず祖父母から色々手伝ってもらっていたようです！
術後は良好で、すぐにプリンを食べてくれた時は感動したと言っていました。
その後、口蓋裂の影響もあり言語障害や嚥下困難、歯並びが悪くなるなどありました。
言語障害に関してはリハビリのおかげでなんの問題もなく喋れるようになりました。
嚥下に関しても通常の生活にはなんの問題もありません。(風船を膨らませたりラーメンを啜ったりすることができない程度)
歯並びに関しては歯科矯正を行い綺麗に整っています。
やはり、なんの障害もなく生まれた子に比べると今後お金も時間もかかってくると思います。
それでも、普通の生活がてきるようにしてくれたこと本当に感謝しています。
主さんも悩んだりすると思いますが、お子さんの未来のために1つずつできることからはじめていってください！
質問の答えになってなくてすみません💦💦
ブラウン
うちの子は口蓋裂と小顎症(下顎後退)があり、この2つを合併してる子をピエールロバン症候群と呼ぶそうです。
小顎症の影響で呼吸が安定するのに、退院は2ヶ月半かかりました。
医師には1年での仕事復帰は無理と言われましたが、実際はできました😄
ミルクは必要な量を自力で全部飲むことはできず、9ヶ月まで胃管をいれてました😅もう少し早くとれそうでしたが、体重増やしたかったのでこのくらいまで入れてました😁
寝ている間に息がとまってないか確認するためにサチュレーションモニターを購入しましたが、購入してから退院までに急激に良くなって必要なかったなぁって感じでした😗
今では小顎症も知らない人ではわからないくらいまでにはなりました😄
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the
回答ありがとうございます🙇♀️
うちの子も、口蓋裂、小顎症、舌根沈下があり、ピエールロバンと診断されました。
今は染色体検査の結果待ちです。
ピエールロバンという言葉を初めて聞いて、戸惑っています。
もしご迷惑でなければ、いろいろ教えていただけませんか？- 8月13日
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ブラウン
一緒ですね😀舌根沈下によりイビキが凄く、無呼吸症候群みたいに息が止まるときがありました😟今ではイビキもなくなりました😄
ピエールロバン症候群の子の一部で22番染色体に異常があることがあるということで染色体異常の検査がされました😶その説明を聞いたときは苦しくなりましたが、結果は異常なしでした😊なかなか時間がかかって、退院時に教えられました。
顎は身長と同じタイミングで成長するみたいで、高校生で身長の伸びが止まってから手術が必要か決めるそうです😉
滲出性中耳炎もあったので、口蓋裂の手術の際に一緒に鼓膜に穴をあけてチューブを入れる手術も一緒にしました😀- 8月13日
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the
お返事ありがとうございます🙇♀️
一緒ですね！とても参考になります！！
ブラウンさんのお子さんは染色体検査の異常がなくてよかったですね✨
ピエールロバン以外にも、聴覚検査に引っかかり、筋力も弱いようで、リハビリもしていくようです、、眼科と口腔外科の検査がこれからで、次は何がでるのかと思うと…もう、目の前が真っ暗です…。
退院時は経管栄養でしたか？
ホッツ床は使用されたでしょうか？
質問ばかりですみません🙇♀️- 8月13日
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ブラウン
ネットで調べた情報だと、22番染色体異常は目と目が離れてる顔が特徴と書いてあったので(普通の顔の子もいるみたいですが)、可能性は低いのかなぁって思って検査結果聞く前から大丈夫だろうと思ってました😄
経管栄養でした😊9ヶ月まで入れてました。最後の方は、確実に胃に入れられるので、ミルク飲まなくて悩んでるお母さんより全然楽だー！なんて思ってました😁笑
ホッツ床は使いませんでした😃
私も聴力と眼科はかなり心配してました。大きな音に反応がなく、目には白濁がみられて、生きた心地がしなかったです😢結果、目の白濁は個性、聴力も無視してただけでした😅
医師はいつも最悪の場合の話をしますので、医師が言ってる以上に悪いことは起きないです。
難聴や筋力、心配ですね😢
筋力の弱さはどういった様子から指摘されましたか？うちも筋力が弱く運動面の発達が遅い可能性を言われましたが、特に問題なかったです。- 8月13日
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the
そうなんですね👀目と目が特別離れた感じはしないのですが…🤔心配です💦
9ヶ月で卒乳されたのですね✨
たしかに、ミルクの準備やらは手間がかかりますが、確実に飲んでくれますもんね😆
卒乳の後の離乳食は口蓋裂でも問題なかったですか？
ホッツ床を付けるかはこれから診断になるんですが、付ける子は少ない印象ですね😥
聴力無視とかあるんですね！
私も再検査で、本当は聴こえてた！って言うのを信じて願ってます😭視力も心配です😱
筋力は「抱き上げた時に、力が弱いかも知れない」という感じで言われました。
MRIとかも撮って調べてくれるみたいです😢
指摘があってから、足も細く短い気がして、心配で仕方ないです😢- 8月13日
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ブラウン
ピジョンの口蓋裂用の哺乳瓶で飲めていたので、卒乳自体は1歳3ヶ月でした🙂
今は飲めなくても、そのうちある程度は飲めるようになりますよ！うちの子も最初は飲むときに息が止まってました😅ほんと一緒ですね😊
退院するときには１回90mlくらいは自力で飲んでましたよ😁足りない分を経管栄養してました😃
離乳食は鼻から出てしまったりしてましたが、だんだん出なくなりました🙂
生まれてから２週間位は呼吸状態がどんどん良くなってると感じてましたが、それからどんどん悪化しました😟大丈夫なの？ととても心配になりましたが、医師から一度悪くなる子はよくいるよ。自分の呼吸が強くなってきて、気道が狭いから、その強さが逆に苦しくさせているということでした。医師の言った通り、生まれて２ヶ月から良くなり退院が決まり、2ヶ月半で退院するときには急激に良くなりました😁
なので、これから悪化しても心配しなくて大丈夫ですよー😄
聴力はビックリです、今でも都合の悪いことは無視します😅笑 完全に性格でした😅
そうなんですね、筋力なんて生まれてすぐわかるのかなぁなんて素人ながらに思ってしまいますが…
私もその時期は次から次へと心配事が出てきて毎晩泣いてました😭
アメーバブログで、ピエールロバンの子について書いてる方が2人くらいいて、当時2歳くらい今は4歳くらいかな？赤ちゃんのときに気管切開とかしてうちの子よりも重症気味な感じだったのに、大きなって元気に保育園に通ってる姿を見て元気をもらってました😃
たしか一人の子は筋力弱いって書いてあったと思いましたが、元気に公園で遊んでる様子が書かれてましたよ😄
今はなかなか受け入れられないかもしれませんが、未来は明るいですよ😊- 8月13日
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the
返信下に書いてしまいました💦- 8月13日
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ブラウン
私もそのような説明受けた気がします。air wayとかも。結果とくになにも使いませんでしたが😀
あとでそんなの聞いてない！ってクレームが来ないように、色んな可能性を説明されるんで、ほんと不安を煽られますよね😥
私もずっと検索魔でした😅
うちの主人は楽観的でなんにも調べたりせず、悲しむ様子も興味もなさそうで、温度差が酷かったので、夫婦で大切に育てようとお話ができてることが素晴らしいです😄- 8月13日
-
the
そうなんですね💦その為のたくさんの説明なのでしょうね😥
ご主人と温度差があるのは辛いですね😭
うちも普段はなんにも考えてないような人なんですが、今回ばかりは相当ショックだったようで、その姿にも申し訳なくなってしまって…
内心はまだまだ覚悟はできていない部分もあるのですが、なんとか前向きになれるように自分に言い聞かせています💦
たくさんいろいろ聞かせて頂いてありがとうございました🙇♀️
すごく参考になりましたし、希望も見えてきました！
まだまだ分からない事ばかりで、ママリでもまた質問すると思うので、もし質問を見かけたら回答いただけると嬉しいです😊- 8月14日
はじめてのママリ🔰
ご出産おめでとうございます。
お疲れ様です。
我が子は退院時に口蓋裂とわかり
その足で口腔外科に行きました。
結構個人差がある疾患のようです。
ミルクはピジョンの口蓋裂用の哺乳類を使うと
すぐに飲めるようになりました。
先月1歳3ヶ月で口蓋裂の手術をしました。
それまでは2.3ヶ月に1度通院していました。
術後は3ヶ月に1回くらいで
口腔外科と発語訓練をすると言われています。
今のところ合併症はありません。
中耳炎になりやすいです…
うちは4月から保育園に行き始めましたが
私は時短勤務しております。
手術のため2週間入院
1週間自宅療養のため
1ヶ月間介護休業を利用しました。
生まれた頃は
手術までは
ぱ行が言えないと聞いていたので
変な目で見られないか等考えていましたが
実際1歳すぎでは
そもそも言葉が話せる子も少なかったです笑
発語訓練と聞いて
いろんな心配をしましたが
10人中9人は普通に？話せるようになる
とのことでした。
正直調べると
怖くなる情報も多いですが
我が子は当たり前にかわいいです！
江戸時代とか？だと
うまく哺乳できずに
亡くなってたかもとおもうと
愛おしくてたまりません笑
心配ごとは止まりませんが
定期的に大きな病院の先生に
みてもらえますし
相談できる機会があって
悪いことばかりではないです！
まだうちも手術したばかりで
どうなるかはわかりませんが
調べると不安になることが多いですが
乗り越えるしかないので
共に頑張りましょう(^^)
-
the
お返事が遅くなってすみません🙇♀️回答ありがとうございます。
口蓋裂用の乳首をためしたのですが、誤嚥してしまい、ダメでした…。
今はカップ授乳を試していますが、経管栄養必須になりそうです。
やはり、手術や治療で休みは必須になりますよね…。
介護休暇が制度がありますが、使用の前例がなく、申請に戸惑っています。小さな会社なので、誰かに皺寄せがきてしまうなぁと。。
発語訓練で普通に話せるようになるんですね！
確かに、医療の発達のおかげで、今この子は生きれているんだなぁと思うと、感謝しきれないです😭
励ましを頂きありがとうございました🙇♀️- 8月13日
はじめてのママリ🔰
産後に発覚されて精神的にもお辛いですよね、、眠れるようになりましたか？😭
ミルクは口蓋裂専用の哺乳瓶を使ったらペロッと飲んでくれますよ🥰産院に用意があるといいのですが✊
うちの子は聴覚検査もひっかかって泣き崩れた日々もありましたが、中耳炎でチューブを入れたら問題なかったです✨
仕事復帰はいつ頃ですか？
私は元々1歳半で復帰予定だったのですが、口唇裂&口蓋裂ともに手術済みだったのでフルで働く予定でした！
実際は年子妊娠したので育休延長になりましたが、もし復帰していたとしてもフルで働いてたと思います✊
-
the
お返事が遅くなりすみません🙇♀️
回答ありがとうございます✨
口蓋裂専用の哺乳瓶では誤嚥してしまい、呼吸が止まってしまったのでダメでした💦
聴覚検査も引っかかっていて、毎日泣いてしまっています。
いまはCT検査待ちです。
復帰は1年後なのですが、経管栄養は必須で難聴となると、預け先があるのかどうか…。
早々に諦めかけています😥- 8月13日
-
はじめてのママリ🔰
そうだったのですね、今とてもお辛いと思います、、寝れてますか(;_;)？無理なさらないでご自身の身体休めてくださいね😭
聴力も心配ですね(;_;)
うちは紆余曲折あって1年越しに人並みレベルに聴こえてることが確認できました！なのでtheさんも諦めないでください！！！補聴器だとしても保育園受け入れてるところ多いみたいです！
また1歳の頃がちょうど口蓋裂手術だと思うので、自分のお口でもぐもぐ出来るようになった時期と保育園入れる時期が重なったらいいですね✨- 8月14日
the
哺乳瓶頑張ったんですね✨
たくさん共通点があって、うちの子もブラウンさんのお子さんのようになれるかなぁと期待を持たせて頂けます😭
まだ生まれて3週間も経っていないので、ミルクはこれから頑張ってもらえたらいいなぁと思います！
呼吸が悪くなる事あるんですね😨カニューレ？で舌を下がらないように固定する処置を、一時的にするかもしれないらしいです😥専門用語もよく分からなくて毎日ググってます😅
本当、次から次へと心配事ばかりで、寝た気もしないし、何していても気になります😢
私もアメブロやインスタでピエールロバンの子の投稿読み漁っては元気をもらったり不安になったり…
筋力が弱い子もいるんですね💦
漠然とした不安で歩けないかもなんて最悪の事態も頭をよぎったりして…
でもそんな子もいると知れると元気をもらえますね☺️
どんな結果でも受け入れて、出来る事は全部してあげて、大切に育てようと夫婦で決めたので、私もしたばかり向かず、前を向いて行こうと思います✨
めいめい
はじめまして😊
お子様の経過はいかがでしょうか？
うちの娘は現在2才10ヵ月ですが口蓋裂、小顎症で産まれNICUに4週間ほど入院していました。ピエールロバンの疑いと言われましたが検査は今のところしていません。
産まれたばかりのころはピジョンの哺乳瓶を使い、飲むのが下手で鼻から出るは酸素下がるはでヒヤヒヤでしたが、飲ませ方の工夫をしながら少しずつ上手に飲めるようになり経管栄養チューブも外して退院できました。
うちの子は舌根沈下で酸素が下がっていたのでネーザルハイフローという酸素カニューレを使っていましたが呼吸が安定してからは日中外せるようになり、退院後は酸素モニターをレンタルして3ヵ月ほど夜間のみモニタリングしてました。(成長につれて機械が外れたりして結局使わなくて済むようになってました😅)
小顎症もあることから口蓋裂の手術は遅めの2才ちょうどの頃に受け、通常口蓋を後退させるように閉じるものを気道確保のため少し余裕を持たせて閉じたようです。そのためか構音障害が強く出やすい?ようで言語訓練の回数を増やそうか検討しているところです。
中耳炎はずっと耳漏に悩まされましたが術後、ここ最近から劇的に良くなっています！耳漏があるうちは聴力も正確な数値が出ないそうでようやく聴力の再検査の段階ですが普段、日常生活では聴こえてそうなのであまり心配はしていません☺️
長々とうちの子の経過をお伝えしましたが、theさんのお子様も少しずつ適応し、強くなっていってくれると思います‼︎
私も周りに同じような経験をされている方がいなかったので漠然とした不安があったのでお気持ちすごくわかります。主治医の先生やこういったコミュニティを通して沢山質問することでひとつずつ解決していってくださいね✨
-
the
コメントありがとうございます🙇♀️
昨日、1ヶ月を迎えました✨
似ている方の情報が少しでも欲しかったので、いろいろ教えてくださりありがとうございました✨
BUC-EE’Sさんのお子さんは手術も終わられたのですね！
うちも手術は3歳頃がいいだろうと言われましたが、言語が心配になってます💦
言語訓練がどのようなものなのか、全然わからないのですが、
BUC-EE’Sさんのお子さんも訓練の成果がでるといいですね😭
対位を固定してあげると酸素は安定はしているものの、無呼吸になる事があるようで、退院の許可が降りない状態です😭
鼻からのエアウェイも試したのですが、無呼吸がひどくなったり皮膚炎を起こしたり💦
酸素モニターを持ち帰るという案もありましたが、今度はCPAP法を試してみるようです。
ネーザルハイフローというのは初めて聞きました！調べてみようと思います😲
周りの友達には言えないし、妊婦の友達も多く不安にさせてしまうかも、と吐き出せないままでしたので、こういった場はすごく助かります🙇♀️
聞いてくださっただけでも本当にありがとうございます🙇♀️- 8月28日
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めいめい
1ヵ月経ったんですね〜✨
早くお家に帰ってご家族と一緒に過ごしたいけど安定しないと帰れないし…と不安な毎日ですよね😭私もあの頃を思い出しました。。
うちの子が使ってたネーザルハイフローは圧をかけて酸素を送るのでCPAPと似ていますがマスクタイプではないので嫌がらずに付けてくれてましたよ。これをやってから呼吸も安定してきて酸素が取れるまでになりました。(写真載せておきますね)
酸素に頼らずに自宅に帰りたかったのでモニターだけ持って帰ったかんじです😊
自宅に帰ってからもたまに無呼吸があるときはモニターアラームが鳴るようにしていたのでトントンして刺激を与えたりして呼吸させてました。
口蓋裂の閉鎖手術は3才ごろなんですね😲2才ではもう沢山喋るので発音の癖がついてしまう前に手術はしたいところですよね💦
うちの子も顎の成長を待って2才での手術でしたが心配されていた呼吸のトラブルなく終わりましたよ😊
theさんのお子様も呼吸が安定して早く退院できるといいですね🙏- 8月28日
-
the
写真までありがとうございます🙇♀️確認しました！
なるほど、これなら嫌がる事は少なそうですね✨
昨日1日、CPAPのマスクを付けて、ほっぺたが荒れてしまったので、別のタイプのマスクを試してみてくださるそうです😅
できれば、酸素に頼りたくはないのですが、夜中とかは無呼吸に気づかないと困りますよね💦
ありがとうございます🙇♀️
早く子供に合った方法が見つかって落ち着いてくれる事を祈っています。- 8月28日
とりぴ
ちなみに、難聴はありませんでした！
the
ご自身の体験を教えてくださってありがとうございました。
小さい頃に手術する為、あまり記憶に残らないでしょうか？
痛いのではないかとかわいそうで…
ご両親とお祖父様お祖母様はすごいですね！それに感謝できるとりぴさんもすごいです。
私たちもお金と時間をかけて治せる事があればなんでもしてあげたいと思っています。
仕事も治療や生活に必要なお金の為には続けていきたいですが、一番は子供の為と思っています。
貴重な体験を聞かせてくださり、ありがとうございました🙇♀️✨
とりぴ
手術した頃の記憶は全くないです！
なので術後の痛みなんかも記憶にないです！
口蓋裂は不治の病では無いので、できる限りのことをしてあげられるだけやってあげられたらいいんじゃないかなと思います！
ただ、術後の痕がしっかり残ってしまうので外見に関して偏見を持つような人もいますし、成長する上でそういったフォローも大切にはなってくるのかなと想っています。
お子さんとご家族が幸せな生活を送れますように☺️
the
そうなのですね！
術後のフォロー合わせてしっかりできるようにこれからも勉強していきます🙇♀️
ありがとうございました😊