生後5ヶ月の子どもが人工呼吸器をしており、呼吸が悪化している状況で、治療の効果や原因が不明。人工呼吸器でも呼吸が苦しくなることはあるのか、と相談しています。
もうすぐで生後5ヶ月になる子どもがいます。
人工呼吸器をしています。
昨日面会に行った時点でも、
呼吸の状態が悪くなっていて
ミルクは中止、
点滴で栄養を入れている状態になっていました。
そして今日、病院から電話があり
呼吸の状態が昨日の夜から今日にかけて
また悪くなっていると言われました。
今は命を助けられるように
治療をしていますが
なぜ呼吸の状態が悪くなったのか
原因不明で
治療法が合っているのかもわかりません、
と言われました。
質問は、
人工呼吸器をつけていても、
呼吸が苦しくなり
手の施しようがなくなることは
あるのでしょうか…
どうしようもなく苦しいです。
- 小麦(6歳)
甘いものが好き♪
呼吸器の経験がないので回答になってませんが…。
きっと想像できないくらいすごく苦しいし、辛いですよね。
赤ちゃん、頑張ってね！！
元気になったらたくさんママにだっこしてもらえるからね。
諦めないでね。
退会ユーザー
娘が出生と同時に呼吸器つけて、手術もしました。
呼吸状態が悪くなったということはありませんでしたが、主人と私が会いに行ったり、看護師さんがお世話しに側に行くと、嬉しいのか興奮して自発呼吸をしようとして荒くなってしまいよく鎮静剤を入れられることはありました。
お子さんが呼吸器を付けた経緯や、今の状態が詳しくわからないし、素人に何かわかるわけでもないですが…。お力になれずすみません。
とにかく！とにかく赤ちゃん頑張れ‼️
mus
看護師をしています。
人工呼吸器を付けていても肺の状態が良くならなければ、酸素の値が低くなっていきます。
酸素の値が低くなると他の臓器などの影響もありこれ以上治療は難しいという事も考えられます。
どうなって呼吸器を付けているのかなどが分からないので、教科書のような回答しかできずですいません。
分からない事だらけだと思います。遠慮なく看護師にでも、または病院に話しを聞いてくれる方もいるのでそう言う方に気持ちなどはいてくださいね。
小麦
3名の方々､まとめての返信になりすみません。
回答ありがとうございます。
病院の人に聞きづらくなってきたので､質問させてもらいました。
生命力を信じようと思います…。
退会ユーザー
苦しいですよね、子どもさんだけじゃなくママも。
今どのような状態なのかわかりませんが。
人工呼吸器をつけているということは、それだけ呼吸状態が良くないということです。
呼吸を助けるためとはいえ、そこから肺炎などの合併症を起こすことはよくあることです。
上の方がおっしゃるように、赤ちゃんの肺自体の状態が、悪くなりつつあるのかもしれません。
原因不明と言われれば余計に不安ですよね。とてもお辛いと思います。
とにかく少しでも、いい方向にむくように祈っています。
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小麦
回答ありがとうございます。
何も考えられません。
生命力を信じたいですが､
怖くてたまらないです。
生まれた時からずっと
人工呼吸器はつけています。
こんなに呼吸の状態が悪くなった様子を見たのははじめてです。
昨日面会に行った時も
興奮？がおさまらず身体をバタバタと動かしているのを
看護師さんと私で抑えていたのが悲しかったです。
落ち着かせるために抑えますと言われても、
悲しくてたまりませんでした。- 9月16日
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退会ユーザー
そうなんですね。
何も考えられないのが普通だと思います。他のかたに回答されているのも見させてもらったので、コロさんが子どもさんを思っているのがこちらにも伝わります。
怖いし、悲しいし辛いですよね。でも悲しみや不安を我慢しようとしないでください。
思いっきりないて、ないて。
その思いをぶちまけてください。医師でも看護師でも家族でも。
その苦しい葛藤こそ、あなたが子どもさんのことを思い。
素晴らしい母親である証です。
ママリで見させてもらっているだけですが、私はコロさんのこと素晴らしい母親だと思います。自信もっていえますよ。
大きく深呼吸して。あたたかい飲み物でも飲んでください。
コロさんが少しでも体を休められますように。- 9月16日
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小麦
返信ありがとうございます。
今､無理をしたら仕事終わった後にでも病院に行こうと思えば行けるのですが
正直､怖くてたまらなくて､行けません。
次の休みには必ず行こうと思ってはいますが…。
こんな自分が情けなくて､また落ちてます。
でもそんなふうに言ってもらえて嬉しいです。
涙が出ました。
そんなふうに言われたことはなかったので…。
また前を向けるように､頑張ります。
ありがとうございます。- 9月17日
まき
以前コロさんにご回答頂き
とても助かった者です。
我が子も先日呼吸状態が悪化しました。
うちの子は心臓にある塞がないといけない動脈管が塞がらず
肺に水が溜まってしまい状態が悪くなりました。
励まされたお返しと言っては何ですが
私でよければお話を聞きます。
涙がこぼれるのなら一緒にこぼします。
またコロさんの気が向いた時にでもお話をしましょう
聞くことしかできませんが、
いつでも聞きます
少しでもお力になれたらと思います
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小麦
お久しぶりです。
回答ありがとうございます。
あの後もまきさんの様子が気になってはいたのですが､
自分のことでいっぱいいっぱいになり､すみません。。
まきさんもとても苦しい状況ですね。
回答いただいた情報を元に、まきさんがどんな状況か解りたかったので少し調べましたが、難しいお話ですね。。
ありがとうございます。
そんなふうに寄り添ってもらえて心強いです。
人工呼吸器をつけていれば、
命の危険性はないとばかり思っていました。。
面会に行った時も、暴れているわが子を落ち着かせるために抑えることしかできず、
何の力にもなれない自分の無力さを感じました。
呼吸がしんどくて､あまり寝れてもいない状態らしく不安でたまりません。
ただただ生きていてほしいです。
まきさんの心労も大変でしょうから、
無理なさらないでくださいね。
こうやって書き出せただけで気持ちが少し救われます。
まきさんがコメントをくれたお陰です。- 9月16日
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まき
今はお子さんの事でいっぱいになってしまいますよね(^^)
気にしないでください！
私も同じで呼吸器があれば大丈夫と思ってました。
なので容態が変わるととてもショックで不安でいっぱいでした。
確かに何も出来ない無力さはとても辛く胸が締め付けられますね
でも我が子に寄り添うだけでも
子どもが何か感じてくれてると思い
できるだけ面会に行き話しかけてます
コロさんも無理なさらないでください。
ここに書くことで落ち着くなら
書いちゃいましょう！！！
お互いにいつか今の事があの時は大変だったねぇー
って言える日が来るのを願ってます。- 9月16日
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小麦
こんばんは。
すみません、本当に…。
まきさんは気持ち的に大丈夫ですか？
そうですよね。
呼吸器があれば大丈夫と思っていました…。
今までは気持ちが落ちても
面会が楽しみ､という気持ちもどこかにあって
なんとか行けていました。
でも今は正直､病院に行くのが怖いです…。
前回行った時の自分の無力さをまた思い知るんじゃないかと、
また聞きたくない話をされるんじゃないかと。
親として情けなくて､申し訳ない気持ちでいっぱいです。
そうですね。
お互いに、そう言える日がくるのを私も願っています。- 9月17日
mama.
専門的なことはわかりません。お役に立てず、すみません。
赤ちゃんは、お母さんのお腹にくる前、どのお母さんのところに行こうか自分で決めてくるそうです。
コロさんの赤ちゃんもコロさんに抱かれたくて必死に生きていると思います。
赤ちゃんもコロさんもがんばれ！！！！！
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小麦
コメントありがとうございます。
そうだと嬉しいです。。
こんなふうに産んでしまってごめんねという気持ちに
ふいに潰されそうになります。
生きていてほしいです。- 9月16日
雪
友人の子供が人工呼吸器つけています
8ヶ月の頃に容態も落ち着いたので在宅医療してます(*^^*)
本人が泣いたりした時に呼吸乱れて苦しくなったり、風邪などひいたときに痰が多くなって苦しくなったりするようです。入退院繰り返していますが今は３歳を無事に迎えました(*^^*)
原因は遺伝子でした、筋力がつかない病気みたいです
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小麦
回答ありがとうございます。
いつかできる退院の日を夢見ています。
私の子どもの場合､1歳を越えると言われていたので､
それを受け入れた上でなんとか前向きに頑張ってきました。
面会に行った時も笑顔で話しかけたりしていましたが、
昨日の状態は今までにないくらいしんどそうで、
何もできない自分が悲しかったです。
でも、一緒に家で過ごせる日を楽しみにして
希望を捨てずにいたいと思います。- 9月16日
ひろひろ
息子も生まれてすぐ人工呼吸器をつけていました。
息子の場合は、肺の細胞が開ききっておらず、肺高血圧と肺炎も併発していました。
人工呼吸で肺に圧力をかけ肺細胞を拡張する治療を行っていましたが、酸素濃度が低下し、濃度をあげて治療を続けました。
３日が山だと言われましたが、ただ祈ることしかできず、ひたすら祈り続けていました。
今はその後遺症で肺に空気がたまっており、生まれてすぐ脳が酸欠だった為、運動障害が出ないか２歳まで定期的に検査が必要ですが、自分で呼吸してくれています。
代わってあげたいと苦しくて苦しくて、もしこのまま…と不安でたまらなくなるお気持ちが痛いほど分かります。
私も不安で怖くて眠れませんでした。
NICUの医師に、赤ちゃんの生命力を信じてあげてください！と何度も励まされてきました。
お家に一緒に帰ろうね！パパとママが居るよ！大丈夫だよ！
って声をかけ続けてきました。
質問の答えにはなっていませんが、私も*コロ*さんのお子様は絶対大丈夫！と祈らせていただきます！
お子様の為にも、ご体調を崩されないようになさってくださいね！
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小麦
コメントありがとうございます。
ひろひろさんのお子さんは､今では自分で呼吸できているんですね。
そういった実体験を聞くと
なんとか、
諦めちゃだめだ、と思えます…
元々NICUの主治医も苦手で､
心開ける看護師の方もおらず､
次仕事が休みの時にお話を聞きに行くのですが､
怖くてたまりません。
昨日はそうやって声をかけることすらできませんでした。
しんどそうにしている子どもの顔を見つめることしか…。
でも、力強いお言葉に励まされました。
ありがとうございます。- 9月16日
あやかりんりん
何の知識もなく回答は出来ませんが、同じ子を持つ母として少しでも励みになればと思いコメントさせていただきました。
私の子は、私が上手く呼吸が出来なかったため陣痛時に過呼吸になってしまい、羊水を濁らせてしまったため、子どもが上手く呼吸が出来なかったため保育器にしばらく入っていました。
母子同室になるまでの5日間、心配で心配で夜もなかなか眠れませんでした>_<
コロさんが面会に来てくれている時は赤ちゃんも何かを感じ取っていると思います❗️
すごく辛くて先が暗いと思っているかもしれないですが、今頑張っている赤ちゃんのお母さんはコロさんしか居ないんです！我が子の為にコロさんももう一度前を向いてみましょう❗️赤ちゃんもそれを望んでいると思います⭐️
偉そうな感じになってしまってすみません(._.)
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小麦
コメントありがとうございます。
そうですね。
他の人は当然のように母子同室で過ごしているのを見ると胸が痛かったです。
これまでも前向きになったり悲しんだりの日々でした。
今はまだ前向きになれませんが､
なんとか状態が持ち直してくれないかと毎日祈っています。
頑張ります。
励ましのお言葉ありがとうございます。- 9月17日
ママリ
コロさんお久しぶりです！
呼吸の状態が悪くなってしまったのですね😢
今は主治医と看護師共に、原因を追求しているところだと思います！
人工呼吸器をつけていても呼吸が苦しくなってしまう子は正直います。けれど、苦しくなってしまったら、酸素の濃度を上げたり呼吸回数を増やしたり、呼吸状態が悪化した原因が分からなくても出来ることはいっぱいあります‼︎
私もコロさんの投稿を発見して、我が子のことのように胸が痛くなりました。心配で涙が止まらないと思いますが、赤ちゃんはお母さんが来てくれるのを待っているので、お母さんの声を届けてあげてください！
Fight‼︎>_<
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