18トリソミー判明後の気持ちの保ち方について相談したいです。出産までの不安定な気持ちをどう乗り越えればいいでしょうか？
18トリソミー判明後の気持ちの保ち方についてお聞きしたいです😢
先日大学病院で羊水検査の結果が出て18トリソミーと判明しました。
中絶期間は過ぎてしまったため、出産までの残り約4ヶ月を不安定な気持ちで過ごさなければならないです。
これから先が不安な気持ちでいっぱいです。
状況が同じでなくても、18トリソミーと診断された方、お子さんの命が長くないと言われている方、出産に向けて準備されていたことなどありましたら教えていただけます幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。
- ままり
コメント
may
私も２２週の時に、18トリソミーと診断されました。
毎日毎日、泣いて過ごしました。
旦那と毎日話し合い、産まれてからどこまで治療するのか。など、医師も含めたくさん話し合いました。最後まで気持ちは不安定なままでしたが、泣いてばかりもいられない！赤ちゃんの生命力を信じよう！と覚悟を決め、出産の準備をしました。
どうなるかわからない将来を考えると不安な気持ちはなくならないですよね。
でも、18トリソミーの子でも元気に過ごしている子はたくさんいます！
さくら
次女が18トリソミーでした。
後期になって分かり、入院したまま出産になったので、生きて会えますようにと千羽鶴折りました。
家にいたら、スタイやにぎにぎなど次女のために作っていたと思います😊
今後のことを考えてしまうとガクーンと落ち込んでしまうと思うので、
趣味や気が紛れそうなことをやってみるのはどうでしょう。
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ままり
コメントありがとうございます！！
そうだったんですね…！
何か没頭できるようなことを探してみたいと思います。- 6月24日
Miyu
私は20週の時赤ちゃんが産まれてきても致死的な病気とわかりました。
生存率ゼロパーセントだと。。
ネットで同じ病気のお子さんお持ちの方に沢山お話聞いて治療して助かっている子もいたので妊娠継続を決めました。
最初の１ヶ月は不安と何で自分がって責めて毎日泣いて辛い日々を過ごしましたが、色んな方に元気づけてもらって1回目の治療が無事に終わったところです。
今は驚きや動揺あると思います。
ご自分と赤ちゃんの為に無理しないで過ごすのが1番かと。
少し気持ちが落ち着いたら相談できそうな方に気持ちを打ち明けてみたりすると、心が少し楽になりました。
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ままり
コメントありがとうございます！！
そうだったんですね😢
赤ちゃん、無事に産まれてきてほしいですね…！
あまり考えすぎずに穏やかな気持ちで過ごしたいと思います💦
お互い無理はせずに頑張りましょう…！- 6月27日
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Miyu
ありがとうございます😊
一緒に頑張りましょう！！
あと毎週検診に行っていてエコー写真がかなりたまったので可愛いシールとか貼ってアルバム作ったりすると少し気晴らしになりましたよ🌷💕- 6月27日
みっちゃん
はじめまして！
私は34週で判明しました。
不安なお気持ち、とてもよく分かります。私も娘が産まれるまで「この子にとって幸せなのだろうか」「この子を愛せるだろうか」そんな事を思う自分も悲しくなる…そんなことをずっと考えていました。でも毎週の検診に行くと、ほんの少しずつ成長していく娘の姿を見ていると、日に日に愛おしいという感情が芽生え、早く会いたいと思うようになりました。
正直、出産するまでは何をしてもずっと不安で、帝王切開で下半身麻酔中も18トリソミーで産んでしまってごめんと泣いていましたが、小さな小さな産声が聞こえて姿が見れた時、不安な気持ちは吹っ飛んで「私の元へ生まれてきてくれてありがとう」と思えました。
その後も、主治医の先生方やNICUの看護師さんに親子共々支えてもらい、現在2ヶ月の娘は彼女のペースでゆっくりと育っています。心臓に大きな穴がありましたが、身体が小さく根治術はしていないものの、バンディングにより安定した状態を保っています。産まれた後も、エコーでは見えなかった疾患もありましたが、そんな事気にもならないくらいとっても可愛いです。
陳腐な言葉に聞こえるかもしれませんが、18トリソミーの娘が産まれた事で、不安や悲しみがあるからこそ幸せという感情を知れるのだと実感しました。
また、色々調べると18トリソミーは短命であると沢山出てきますが、何の問題もなく産まれた子どもでも交通事故や突然の病気などで命を落としたり、障害を持ったりするかもしれません。大学病院の小児科にいると、他の病気の子の付き添いママも同じような思いの方が沢山いて勇気づけられます。
妊娠中に思っていた未来とはちょっと違っていて、今はとても幸せを感じています。
今思えば、妊娠中の泣いていた時間も彼女と向き合う大事な時間だったのだと思います。
長々と大変失礼しました…
今が1番お辛い時期かと思われますが、辛い時はすぐに涙を流して気持ちを吐き出して下さい。不安や悲しい気持ちはどうしようもないです。ずっと拭えません。私の場合、当時は唯一同じ状況にいる夫にしか素直になれなかったので、色んな気持ちを共有して、ドロドロとした醜い気持ちも受け止めてもらっていました。
私には経験を話す事しか出来ませんが、少しでも参考になればと思います…
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ままり
コメントありがとうございます！
読んでいて涙が出ました😢
いまお子さんが頑張って生きているのにこんなことを聞くのは申し訳ないのですが、帝王切開をされた理由は、出産前からお子さんの命を助ける選択をされていたということでしょうか…？
どうしても赤ちゃんを産んでも可愛いと思えるのか不安で不安で仕方なくて…😭
でもみっちゃんさんが仰られるように、どんな赤ちゃんを産むことにもリスクはありますし、育てていく中でももちろんたくさんリスクはありますもんね…。
結局は赤ちゃんよりも、今の自分のことしか考えることができずにいて情けないし申し訳ない気持ちでいっぱいです…😢- 6月28日
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みっちゃん
帝王切開を選択する際、産科の先生には「赤ちゃんが陣痛に耐えられないかもしれないから、次の子の事を考えてどうなったとしても下から産むっていう選択もあります」と言われ、夫婦で話し合って帝王切開にしました。
自分の事を考えるのは当然です！私も自分の事しか考えてませんでした！私が選んだ道も娘にとっては苦痛なのではないかと彼女の手術の時は思いましたし、今も時々息苦しそうにしているところを見るとそう思ってしまいます。
どんな選択をしたとしても、夫婦で何度も話し合って納得したならきっとどれも間違いではないと思います。- 6月28日
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ままり
そうだったんですね💦
産まれるまでたくさん夫婦で話し合っていきたいと思います😖
色々と教えていただきありがとうございます！！- 6月29日
はじめてのママリ🔰
私も先週18トリソミーと判明しました。
私の子の場合浮腫が全身に広がってきているのでいつ心臓が止まってもおかしくないと言われています。
今やっていることはとにかくマタニティライフをお腹の子と楽しむ、上の子がいるのでヘアゴムなどお揃いのものを買ったりしてます。
あとは心臓が止まって分娩するときの準備として上の子のスケジュールなどを細かく紙に書いておいて旦那に渡せばわかるようにしておくことと、料理の作り置き、保育園へ伝えて旦那が送り迎えすることになるので何かあれば助けてあげてくださいということをお願いしてます。
用意中なのは赤ちゃんの棺桶を手作りしたいので棺に入れる赤ちゃんのお布団などを今作るために材料を考えたりしてます。
そしていつ入院、分娩、火葬になってもいいように近くの火葬場や市役所の手続きがなにが必要か念入りに調べてわかりやすくまとめてます。
死の準備は本当に辛いですがそれも親の務めであり親だからできることなので。
健康に元気に産んであげられないのでせめて準備だけはしっかりしてあげたいので。
あとはマタニティフォトを家族で撮って家族写真として残したいなと思ってます。
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ままり
コメントありがとうございます！！
いつ心臓が止まってもおかしくないと言われるのすごく怖いですね…😢
赤ちゃんの死後のことも考えないといけないなとは思っていたのですが、動けておらず…それでも考えて動いているちびたさんはすごいです…😭🙏
アドバイスありがとうございます！すごく参考になりました。
お互い少しずつ前を向いて頑張りましょう…！- 6月29日
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はじめてのママリ🔰
怖いですし辛いですよね。
でも事前に18トリソミーって知れてよかったとも思ってます。
突然心臓が止まって分娩するってことになったらなにも準備もできないですし絶対に後で棺桶にあれ入れてあげたかったとかあーしてあげたかったとか後悔するので。
がんばりましょう！- 6月29日
ままり
コメントありがとうございます！！
辛いですよね…。
18トリソミーと診断されたお子さんは無事ご出産されたのでしょうか…？
may
私の子は残念ながら、３５週の時にお腹の中で亡くなってしまいました。
ままり
そうでしたか💦
お辛い経験をお話しいただきありがとうございます…！