娘が川崎病で入院中。治療中も熱が出たりして完治が難しい状況。焦りと不安があり、旦那の転勤も迫っている。同じ経験の方のアドバイスが欲しい。
川崎病についてです！
娘は6月1日から川崎病の症状もあり入院していて
グロブリン治療2クールしましたが熱がまた上がったため
ステロイド治療も1クールして良くなり
ステロイドの量も減っていたのですが、
夕飯くらいの時間から微熱まではいかないのですが
少し体温が上がったり
点滴あとに炎症が起こったりしたこともあるのか
なかなか完治！！のような形にはならず、、
幸い冠動脈には瘤は出来ず、大きさもそれほど広がらず
今は正常範囲内になっています。
唇の赤みもまだ少し赤く
先生からは くすぶり型の川崎病だねぇ
って言われています。
娘より後に入院した子のほうが
早く退院出来そうな流れで、、
なかなか娘が治らないことに少し焦っています。
本人はとっても元気でご飯も食べてて
点滴も外れてるのですが
また熱が上がるようなら点滴治療に戻るみたいで、、
今週で旦那は転勤先に戻るので
もし入院が伸びるならその間1人でみるようになるし
旦那もすごく能天気すぎて
ものの考え方が違いすぎてイライラしてモヤモヤして。
川崎病になった方はだいたいグロブリン治療などで治ってたり
娘程入院ざ長い人も少なくて少し不安になっています。
同じ様な方のいらっしゃいますか？？
ちなみに川崎病以外の病気は考えられにくいって言われてます。
早く娘が元気になって欲しいです(´；ω；｀)
- み(5歳0ヶ月)
コメント
Maddie
薬が合う合わないは、あると言われました。
川崎病と診断されたのは、あの6つの症状が当てはまるからですよね？
うちは、小児科から大学病院送りになったのは、川崎病の疑いで。でも、検査すると溶連菌も見つかるし、川崎病と診断するには熱の日数が短くて…
結局は、川崎病の治療として、グロブリンを24時間点滴しました。それ1度だけで、息子には合っていたようです。入院自体は10日だったと思います。
先生も専門家だと思うので、くすぶり型？なのかもしれませんし、今RSとかも流行っているし何か合併しているんですかね。
早く良くなりますように。
3児のママ🔰
うちも今年に入ってすぐに長男が川崎病になりました。うちは高熱5日目にBCGの腫れ以外の症状がでました😭
幸い免疫グロブリン1クールで落ち着きましたが、夜中に頭痛を訴えたり数時間だけ熱が出て戻ったり。など、謎の症状もでました。
いまだ川崎病は原因不明みたいですね。あと、最近は免疫グロブリンでなかなか改善できない子が増えている。と先生が言っていました！血液検査されて、何かは忘れたんですが、そこの数値で免疫グロブリンが効きやすいかどうかがわかる。みたいに言っていました！
子どもさんもきついですし、お母さんもきついですよね。
1日でも早く症状落ち着きますように。
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み
詳しくありがとうございます！！
無事息子さんが治って良かったです！
そうなんですね、
血液検査の際に効きにくいとは言ってなかったので
使ったのだと思いますが、、
完治までにはならなかったタイプみたいです。
ほんとに調べれば調べるほど
わかんなくなっちゃって、、
ありがとうございます！
もう少し娘と頑張ります(><)- 6月19日
れんこん
子供さん心配ですね😭
うちの娘も昨年川崎病になったので思わずコメントしてしまいました💦
うちは幸いグロブリン1クールで治りましたが、2クールしてさらにステロイドもされているのに、なかなか良くならないのは心配で心配で気が気じゃないですよね😭心臓の方は無事みたいで良かったです🥺
娘もとにかくしんどそうで見ていて可愛そうだけど、何もしてあげられないし、ずっと側で付き添い大変だった事思い出しました😣
みさんも子供さんも辛いですね。どうか1日でも早く治りますように😣
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み
コメントありがとうございます！
娘さん無事治ってよかったです🥲💕
そうなんです、今ステロイドの服用を減らしたり増やしたりで
でも何とかステロイドの量が今日から減りそうです🥲
ほんとぐったりしてる時と
機嫌がどうしても治らない時がどうしていいか分からないし
付き添い入院はほんときついしで
とにかく早く治って退院したいです😵💫- 6月21日
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れんこん
ステロイドの量が減りそうなのはいい事ですね😊
ベッドから動けないし、げんきな時は子供さん機嫌悪くなっちゃいますよね😣
私は退院したあと、ホッとしたのもつかの間、私が熱が出てとてもしんどかったです💦ずっと病院内にあるコンビニでご飯買ってたので💦食べない時もあったりしたので栄養失調っぽかったです😣
みさんも、お体お大事になさってくださいね❤️- 6月21日
saku
うちの娘も去年なり、1クールで解熱、最短の5日で退院でした❗️
お子さん心配ですね💦
娘はずっと食欲がなく、点滴も嫌で機嫌が悪くワンワン泣いてましたが、家が遠かったため、近くの病院に転院してからぐんと良くなりました😁
子どもにとって環境の変化は大きいのか良いように動き、その病院は図書館やキッズスペースもあったので、子どもも多く食欲も増したようで。
お子さんの体調ももちろんですが、精神的にお母さんが参ってしまわないように環境が整ったところがいいですよね💦
娘さん、早く良くなりますように、祈っています😭😊
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み
すみません！下にかいてしまいました😵💫
- 6月23日
み
環境の違いはかなりあると思います🥲💕
入院でストレスもたくさんかかってると思いますし、、
娘さん元気になってよかったです！！！🥰
み
皆さんたくさんコメントありがとうございました！！
今日退院予定だったのですが
関節の痛みが一昨日から酷くなり、
今日MRI検査して
川崎病での関節炎か
ほかの病気かを判断することになりました。
皆さんの話も参考にしつつ、
娘が早く良くなるように努めます(*^ω^*)
ほんとありがとうございました！！
み
考えられる感染病などの検査をしてもらいましたが
全て陰性で、、
目の充血、高熱、唇の赤み、手足の赤み
発疹【BCG箇所が腫れ】で
川崎病という判断になりました！
発熱日は5日超えていなかったのですが
40度を超えてかなりの高熱の為
判断されました。
グロブリン治療で熱も下がって
血液検査の数値なども下がっていたので
川崎病で間違いないでしょう。とのことでした(><)
ん〜良くなったのに、
また元に戻るとゆう感じで
モヤモヤする治り方です。
ステロイド治療が長引くと
副作用などがあるとの事でそれも気になっています。
コメントくださりありがとうございました🙇♂️
Maddie
そうなんですね。
早く良くなりますように。