生後2ヶ月の男の子が、特定の動きをすることで心配になり、点頭てんかんの可能性を検査中。精神的に不安定で悩んでおり、経験やアドバイスを求めています。
点頭てんかん、ウエスト症候群についてです。
生後2ヶ月(あと10日で3ヶ月)
の男の子のママです。
3日連続、明け方寝起き(約7時間睡眠)に泣いた際、
モロー反射を連続するような動き
(泣きながら腕をピクッと上げてまた泣くの繰り返し
ピクッとなる時は泣き声は一瞬止まります
ピクッとなるのは5秒おきくらいで一定ではありません
その一連の動きの時間は1分前後だったかと思います)
が見られ心配になり、動画を撮り、小児科へ受診しました。
ちなみに明け方三日間のみで、日中は見られませんでした。
昨日、今日は明け方もそのような動きはありませんでした。
小児科の先生からは
●赤ちゃんの普通の動きにも見えるけど、
なんとも言えないから脳波検査してくれる大きい病院へ紹介状を書くこともできるよ。
と言われ、紹介状を書いてもらい、
本日紹介先の大学病院を受診しました。
小児神経の先生で、動画を見せてた所、
●典型的な点頭てんかんの動きとは少し違う
ただ、モロー反射とも言えない動き
しかし、脳波を見ないとなにもわからないから検査しましょう。
と言われ、明後日に脳波検査
来週結果説明という流れになりました。
元々産後鬱傾向があったため、気分が沈んでいた中での今回の件で、精神的におかしくなりそうで、、
息子がモロー反射をするたびに心臓がバクバクしてしまい、また明け方もあの動きをしないかどうか怖くてしょうがありません。
なかなか寝付けず涙が止まりません。
検査を受けないと解決しないのも承知なのですが、
同じような経験があった方や、点頭てんかんに詳しい方、どうか激励のお言葉、アドバイス、こーいう時の気持ちの落ち付け方、なにか前向きになれるお言葉いただけたら嬉しいです。
- みなこ(3歳10ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
同じような経験があり、脳波を検査しましたが異常なく、良性乳児痙攣と診断されました😭同じく検査までは生きた心地しませんでした😭同じ時期に別の子も疑いで入院してましたが違ったようです。
ウエストなら日に日に回数が増すと聞きました。
無事であることを祈っています😭😭
はじめてのママリ🔰
まさか自分の子がと思いましたがうちは生後2ヶ月になる前に怪しい動きがあり、2ヶ月になったときには脳波検査後てんかんが分かりました。変な動き見るの本当嫌ですよね。明後日の検査待てますか？(もう明日になるのかな？)私はもう心配で検査(1週間後にしか取れなかった脳波検査)まで待つのが嫌だと思い、他で脳神経に強い小児科の先生を探して明日には検査できるという病院へ行きました。そして検査後すぐてんかんが分かりました。みなこさんは説明まで時間があるのも不安ですね… 寝付けず涙が止まらなかったの覚えています。前向きに捉えられるとしたら、早期発見できたことです。お母さん、はよ変化に気づいてはよ病院来てくれて良かったよと言われました。みなこさんもモロー反射だろうと放置するのでなくおかしいな？というのに早く気づけたことはいいことだと思いますよ☺️うちはその検査後即1ヶ月入院して治療の注射を続けて、脳波検査やたくさんの検査を繰り返して、退院後は何の発作もでていません。毎日の服薬は続けています。
結果次第ではあり、もちろんなんともなかった良性のものであることを願いますが、もしものときは早く対応できてよかったと思いましょう… お母さんが倒れてはいけないので、なんとか睡眠や栄養を取って、お子さんについていてあげてくださいね🧸
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みなこ
貴重なお言葉本当にありがとうございます😢✨
脳波だから結果はすぐに出るかと思ってたのでまた時間がかかるのが本当に憂鬱です、、
田舎な為なかなか小児神経のお医者さんがいる所がおらずこのままの病院で検査してもらう事になりそうです💦
お子様、入院、検査、注射本当に頑張りましたね😢✨
今発作もなくお元気でいられて本当によかったです😢
はちふらさんが早期発見できたからですね😢✨
差し支えなければ教えていただきたいのですが、早期発見できた場合、その後発育の遅れはどのようでしたか？😭- 6月16日
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はじめてのママリ🔰
いえいえ、経験があるので少しでも力になれたりしたら嬉しいので何でも聞いてください♪☺️
発達については、発症した2ヶ月頃の時点でやはりまだ赤ちゃんすぎるのでなんとも言えず、ただ発作がわかるようになって治療を始め落ち着いたその間の2ヶ月は発達が止まっていると考えて、これからも2ヶ月の遅れがあるということは頭においておきましょうということになりました。発作もなく退院後は発達を見ていきましたが私はあまり遅れを感じていません。少ーし遅いかなと思うのはその2ヶ月分なのかな…寝返りマスターしたのは7ヶ月になる前頃、ハイハイができたのは9ヶ月すぎです🧸1歳になった月に歩きました🧸このへんの歩くまでの動作的なのはやはりみんな差がありますから、てんかんがあったから遅い！とも言えず…言葉は今現在遅そうです。にゃんにゃんやワンワン、アンパンマンなど決まった少ないです。お花はどれ？と聞いて本を指差ししてくれるのですがその種類は物やキャラクター等多いです！発達の遅れが見えるようになると言ったらできることの幅が広がるこれからの時期なのかなあと思います😢- 6月16日
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みなこ
お返事ありがとうございます😭✨
やはりママさんの早期発見が本当よかったのですね😭💕
教えてくださった限り、発育の状態、全然個人差の範囲内ですもんね🥺！！！
言葉も全然個人差あると聞きますし、しっかり元気に成長されてるのですね😢✨
うちもまだ２ヶ月半でやっと少し笑うようになってきたくらいだったので、この笑顔が見えなくなると思うと、、と号泣してしまってたのですが、そういったことはしっかり治療していけばないってことですもんね😭！！
安心できました✨
ありがとうございます😭💕- 6月16日
はじめてのママリ🔰
治療中は笑顔がなくなり、副作用でブクブクに浮腫み、追視もしてくれず、時が止まったようでしたが、治療さえ乗り越えてお薬が合えば笑顔もおしゃべりも手遊びも戻ってきました🤭 どん底の気分で人生で一番落ち込んだ時期だったと思います、考えてしまって号泣なんて気持ちよく分かります。旦那さんや、みなこさんのお母さんなど、信頼できる人に吐いて少しでも楽になってくださいね🥺お子さんの無事を祈ってます😊
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みなこ
そうなのですね😭😭😭
それは本当にお辛かったですよね😭😭😭
しっかりお子様を育てられて私にまでこんな優しいコメントくださって本当にお優しい方に出会えてよかったです😢✨
一人じゃないと思えました😢✨
またここで結果ご報告させてください😢
とりあえず明日の脳波検査頑張ってきます！！- 6月16日
mちゃん
長男がウエストです！
ウエストは日に日に増すことが
多いですがうちの長男は
基本単発でした！
覚醒後になるのですね💦
うちもだいたい覚醒後でした。寝起きのことです。
寝入り、寝起きがおこりやすいです。
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mちゃん
あとウエストだった場合は
発達は停滞、後退しますね！
まだ2ヶ月だからそれが
分かりにくいと思いますが...😖- 6月16日
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みなこ
コメントありがとうございます😭
6/11.12.13.の三日間の明け方覚醒後のみで、それからはまだ見ていないのですが、単発もあるのですね😭
同じ月齢の子がニコニコあやし笑いをしてく中で、まだ1日に数えるくらいしか笑顔を見せてくれなくて、それも不安要素でした😭
それは個人差もあるしこれからたくさん見れる！と思ってるのですが、、
とにかくうまく明日検査できるかも不安でまた眠れない夜になりそうです😢- 6月16日
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mちゃん
１回の発作で多くても7回連続とかでしたね💦
基本は1回とかでした(><)
あとは、笑ったりは
してましたね(><)
でも基本的には笑顔がなくなるみたいで
先生にも毎回笑顔は？って聞かれていました(｡•ㅅ•｡)
生まれたときの状況は
とくに異常はなかったんですか？- 6月16日
mちゃん
14.15.16はなかったなら
可能性は低いかもです。
一応ウエストなら毎日
するはずなんで(><)
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みなこ
お返事ありがとうございます😭
今日もモロー反射は単発で何度もありましたが、それが連続するような発作は見られませんでした。
ただ笑顔は元々少ないのでなんとも分からず、、
産まれた時は分娩に少し時間がかかり、産声も小さく、息子が30分ほど酸素マスクをつけられていました。
ただ母子手帳に記載されるレベルでもなく念のためって感じと言われました😭- 6月17日
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mちゃん
多少は、低酸素だったんですかねぇ、、、💦
モロー反射であれば問題はないですが、
ウエストも単発はあるので
なかなか見極め難しいですよね。
そのときに目が上にいったり
してますか？💦
顔つきもなんか変わります💦- 6月17日
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みなこ
多少低酸素だったんだと思います😭😭
目が横？を向いてるような気がします😭😭
ただモロー反射の時もびっくりしたような顔をするのでその顔と同じ顔のようにも見えるのですが、、
もう不安で不安で、、
脳波検査もしっかり眠ってくれるか、、😭😭- 6月17日
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mちゃん
検査しましたか？？(><)
- 6月20日
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みなこ
検査無事に終わりました！！
なんとか眠ってくれました😭
起きないかヒヤヒヤでした💦
明日結果を聞きに行きます😢- 6月21日
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mちゃん
明日結果が分かるのですね!!
今はしてませんか？その動き(´；ω；｀)- 6月21日
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みなこ
今日結果が出まして、異常なしでした😭✨
あの動きは、寝起きで体がうまく制御できなくてだろう、
との事でした。
念のためまた動きがないか、発達が後退してかないかをしっかり様子を見つつ、１ヶ月後に念の為再診となりました。
たくさん助言いただきありがとうございました😭✨- 6月22日
みなこ
検査結果を本日聞きに行き、
今のところ異常はなし！との事でした😭✨
経過観察でいきましょうとのことです。
一週間気持ちが落ち着かず不安な日々でしたが、
本当に暖かいコメントに救われました。
本当に本当にありがとうございました😭✨
みなこ
ありがとうございます😭
本当に本当に生きた心地がしませんよね😭
気持ちわかってくださって嬉しいです😭✨
検査したその日に結果説明がありましたか？？
はじめてのママリ🔰
うちはもう確実でしょうと言われて、その場で即入院になってしまい😅なので脳波検査後はすぐ結果説明でした😓結局脳波とったら違ったんですが…2週間ぐらい検査入院しました😱
心配になると全ての動きがおかしく見えますよね😭不安な気持ちよくわかります😭
みなこ
そうだったんですね😭
検査入院が二週間！！
うちは明後日30分脳波取るだけなんですが、病院によって全然違うのですね😭
本当全ての行動がこわくてしょうがなくて、気持ちがハラハラして、、眠れなくなります😭
はじめてのママリ🔰
脳波取るだけならそれぐらいの時間だと思います…！うちの場合動画見せたらこれは確実だわ、みたいな感じだったので…2回ほど発作がありました😱
脳波は異常なく痙攣という扱いになりましたが、1年間少量のお薬飲んでました😌飲み始めてからは痙攣なく、飲み終わってからも問題なく過ごしています。発達の遅れもないですし、脳波次第とは思いますが、こういう例もありますので、少し安心に繋がればと思います😭とは言っても心配で仕方ないとは思いますが😭何もないこと祈ってます…！！
みなこ
本当に心が少し軽くなりました😢
お子さん元気に成長されてて本当によかったです😢✨
確実だわ！なんて言われちゃうと目の前真っ暗になりますよね😭😭
本当にありがとうございます✨
またご報告させてください😢
はじめてのママリ🔰
検査お疲れ様でした！！！異常がなくて本当に良かったです🥺
みなこ
暖かいお言葉ほーーんとに心が救われました😭❤️❤️
感謝でいっぱいです😭❤️❤️