娘が摂食外来でリハビリを受けていますが、指導やアドバイスが少なく、意味がある通院か疑問です。
子供が療育センターやリハビリセンターなどの摂食外来（食事の練習、リハビリ）に通院してる方いますか？
娘が生後5ヶ月から経管栄養で1歳から摂食外来で食べるリハビリをしています。病院や施設、方針で違うかも知れませんが、娘の所は医師、専門看護師の前で家での食事の様子を聞かれ、娘が食べてるのを実際に見てもらい終了なんです。みなさんのところはどんな感じですか？
もう通院して6ヶ月。食べる所を見せて何か指導されるわけでもアドバイスされるわけでもなく、最後に医師に経管栄養の注入量の調整を言われるだけの時間なんです。どうしても意味がある通院に思えません。。娘が1口食べたらベタ褒めしてくれるだけ。。『早くたくさん普通のご飯を食べてくれるといいね』と言われますが、それが出来ないから通っているのにって思います。
- ぱと(4歳6ヶ月, 7歳)
コメント
ちーた
下の子が通っています🙋
いまは療育園で診てもらってます。
アドバイスなしっていうのはツラいですね～💦
自分じゃわからないから、アドバイスほしくていってるのに😓
STさんには診てもらってないのですか？？
蒼★夏♡彩♥晴☆
長男が離乳食の時から通っています。うちは口唇口蓋裂、ダウン症です。
うちは医療センターで月イチの摂食指導のリハを一歳半から受けていますが、最初のSTの療法士は見ているだけでアドバイスをするだけという感じでした😅途中から違う人に変わって、今の療法士は自ら食べさせてどうやったらいいのかアドバイスや、形状や大きさを相談をしながら進めてきました。食べ方の練習や利き手の相談もしています。
児童発達支援センターにも通っていて、そちらでも胃瘻の子が何人か居て、STの療法士が月イチ着き、栄養士と相談しながら摂食指導も給食の時間にやったりしています😊
うちも生まれた時は口唇口蓋裂の影響でミルクは口から飲めず、5ヶ月NICU→GCUにいたので、練習して飲めるようになって、経管栄養自体は退院の時には抜けてきました。
ダウン症の場合、口の中が敏感で食べない子が多いと言われている中、うちは普通食になるのが早く優秀と言われています😲
口蓋裂があったので術前はくしゃみを誘発したりで大変でしたが、術前、術後も食べ方をしっかりと指導して貰ってとても助かっています😉
コップ飲みやストロー飲みも、STで指導してもらったおかげでここ半年でできるようになりました😊
食べない原因やどうやって進めていくのかはやはりSTが入るとかなり違うなと思います。
うちの子が通っているセンターは、医師が関わるのは3ヶ月に1回で、あとはリハビリでそのフォローが入るだけと言った感じです。
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ぱと
コメントありがとうございます！
やはりSTさんが入るとすごい成長するんですね！魅力的に感じました。わたしのこの6ヶ月の意味、、、😂
STさんがいる病院や施設探してみようと思います。- 5月2日
ぱと
コメントありがとうございます！
そうなんです。STさんとか診てもらってなくて。先生が言うには嚥下機能の問題じゃなくて本人の意欲や好みだと思うって言われてて。
それって療育に行く意味もないようなって思ってしまってます😭
ちーた
嚥下やカミカミはできてるってことですか？
経管栄養になってるのはご病気によってなのか、ご飯食べられないからなのかどっちなのでしょう？
うちは障害ありで、ミルク飲めなかったので、経管栄養でした💧
本人の意欲や好みなのもあると思いますけど、それを考慮した上でご飯が食べられるようにあの手この手を教えて欲しいですよね😢
好きなものを使って工夫する、とか、意欲があるときはどんなときなのか一緒に考えてそれを元に時間帯を変えてみるとか…
椅子ひとつでも態勢などで本人のやる気が出たり出なかったりありますしね💦
こちらも暇ではないですからね！
意味ある療育やリハならいくらでも連れていきますよね😃
ぱと
固形が嫌い？苦手？で口から出してしまいます😭どろどろの食事なら食べれるのですが、さらに偏食and少食で摂取量が少なく経管栄養継続って感じです。ミルクも少食で飲めなかったため経管栄養になりました。胃とか食道には問題ないから原因不明のままです。
そうなんです！せめてアドバイスとか対処法のヒントを指導してくれるならまだしも、全部『個性とか体質だから仕方がないよね』で終了なんです。
娘さんは障害があるとのことですが、STさんなどのリハビリで少しずつ食べれるようになってきていますでしょうか？
ちーた
原因不明なのですね…💦💦
どろどろのご飯のときはもぐもぐ口を動かしてますか？
固形が苦手な子は、カミカミができなくて丸飲みしちゃうとか舌を使うことに抵抗があるとか、いろんな理由があるみたいです。
(STさんの受け売りですけど)
診てもらってるのは病院ですか？
いまは訪問リハもあって、STさんが家にきてくれていつもの食事の様子見てくれたりしますよ！
個性とか体質ですべてが片付くんなら、こっちも苦労しないですよね！😠
そりゃいつかは食べられるようになるんだけど、そこまでいくのに家族の手間や苦労、心労はたくさんあると思ってます。
ペースト状にしたり、毎回毎回声かけしたり、１日3回もある食事の時間がツラくてたまらないってこともありますよ！！
もーその先生にガツンといってやりたい😭
うちの娘は生まれてからミルク飲めなくて、3ヵ月ころまで経管栄養でした。
嚥下指導を受けて、徐々にミルク飲めるようになって、経管栄養は取りました。
離乳食始まったらまたあまりもぐもぐがうまくできなくて、定期的にSTさんに見てもらってました。
(このときは通院してました)
いまは幼児食食べてます😊
でもカミカミがうまくできないときもあるので、毎回声かけして真似させてます。
あまり固すぎるもの(ごぼうとか)、こんにゃくとか弾力あるものとかは細かくしたりして気をつけてあげています🙏
まだコップ飲みもできなくて、たまに見てもらってます😵
ぱと
もぐもぐ口を動かしますが、丸呑みが多いです💧固形も丸呑みしようとしてオエッてなることもあります。総合病院の小児科で定期的な身長、体重のフォローをしてもらい、療育センターで摂食のみ診てもらってます。私の住んでる住まいは県に1つしか療育センター（摂食専門）がなくて、高速使って1時間かけて通ってるのに進展なくて。。。
気持ち分かっていただけで嬉しいです😭
STさんのリハビリ、すごい効果ですね！嚥下指導でミルクや離乳食を食べれるようになったなんて素晴らしいです！
ちーた
丸飲み多いなら、やっぱりちゃんとSTさんの指導あったほうがいいかと思いますよ😢
「できない」んではなくて、「やり方がわからない」んだと思います💦
口周りの筋肉や動かし方で結構変わるみたいですし。
うちの娘は生後すぐから離乳食手こずるっていわれてて、赤ちゃんの時から口周りのマッサージしたりとかしてました。
丸飲みだと詰まっちゃうのがこわいですよね😭😭
高速1時間かけてそれではこちらの気も萎えちゃいますよ😰💧
STさんいるところは療育センターだけではないので、一度調べてみてはいかかでしょうか？
ほんとすごいですよ、STさんは😭
親の気を付けることとかも教えてくれます！
うちの地域では、保健センターの子育て相談とかに相談すると、話きいてくれて近くのセンターや病院を教えてくれたりします😃
ぱと
お返事遅れてすみません！
STさんのお話聞いてぜひ診てもらいたいと思いましたが、医師に言えばいいですかね？
本当なら医師がSTさんを紹介してくれるのかな😭
もっと情報収集してみます！保健センターにも相談してみようと思います(*´˘`*)♡
ちーた
先生や病院によっていろいろみたいです😱
先生が、ここにいってーって紹介してくれることもあるし、
自分で調べてここいきたい！というところに紹介状書いてくれたりとか💦
でも最終的にどこに通うかとかは、やっぱり親の希望が大きいのである程度調べて行きたいところ知っておくのはいいと思います😊
娘が障がいもって生まれて、こういう福祉や医療はいろいろあるけど自分から調べて動かないと！！というのは身に沁みました😂😂
受け身だけだとタイミングや受けられる支援も知らない間に過ぎていってしまいます👍
まだ大丈夫！
ぱとさんも、これでいいのかな？と思ってママリに質問したり行動していますから☺️
お互い食には苦労するけど…
何年か後に、こんなこともあったねーってお話しできますよね😊🙏
ぱと
ありがとうございます😭
ちょっと医師まかせ病院まかせにしていた所がありました😅やはり自分で調べないとですね！
アドバイスとお気遣いのお言葉本当に嬉しいです。休み中に情報収集して休み明けにでも早速動こうと思います！