摘出した腫瘍が悪性腫瘍で、希少ガンの可能性がありますが、確定できない状況。抗がん剤治療を受けるか、経過観察するか迷っており、家族や子どものことも考えて悩んでいます。医者からの決断を求められ、不安で苦しい状況です。
悩んでいることがあり、皆さんならどうするか聞かせてほしいです。
摘出した腫瘍が悪性腫瘍だと分かりガン宣告をされました。
希少ガンの一種だったのですが、かなり特殊なケースで本当にそのガンなのかは確定できないと言われました。
(医者もこんなもの見たことないとのことです)
詳しく言うと、遺伝子検査で異常が出てそれに該当する病名を言われましたが、見た目や中身？はそれに該当しなくて悪そうに見えないとのことでした…
ただそのガンだと肺や骨に転移する確率が非常に高いそうです。
なのでそのガンかは確定できないがそのガンの予防の為に抗がん剤を使用するか、経過観察にするかどうしますか？と言われました。
抗がん剤は14クール？するそうで8ヶ月かかります。
小さい子どもがいるので悩んでいます…
抗がん剤をしないで後に転移が発覚して後悔するよりかはした方がいいと言われましたが、もしそのガンでなければ無駄に抗がん剤を長期間することになります。
実母も義母も働いていますし、抗がん剤の副作用も心配で😢
子どもも2人目を希望していますが厳しいのかなと思っています。
医者にももう分からない、どうしたいか自分で決めてと言われ、私にもどうしたらいいのか分からず苦しいです…
こんな訳の分からない病気に突然なってしまい、もうどん底にいます。
そして病名が確定しないのでどういう決断をすればいいのか、医者にもこちらに決断を委ねられて不安しかありません。
シビアな内容ですが、同じ立場だったらどうするか意見を聞かせてもらえれば嬉しいです😢
- はじめてのママリ🔰(4歳1ヶ月)
コメント
おっかさん
無責任なことは言えないので回答しにくいのですが、セカンドオピニオンとかはしましたか？
あーやん
私の父の話ですが、参考にならなかったらすみません。
父は原発不明ガンと言われました。
最初は後腹膜という所に大きな腫瘍があると言われ、再検査になったのですが、結果ガンとわかりました。
他の臓器にガンは見つからず、手術で腫瘍と癒着してたリンパ節、膵臓の一部を切除。
その後切除した腫瘍は転移したものと言われたのですが、元のガンが見つからず。。
術後、抗がん剤の治療をしてましたが、定期検診でも新たなガンは見つからず、一昨年抗がん剤の治療を終了しました。
疑わしい部分はあるものの、何も変化もないしということで治療はないものの半年ごとの検査は続いてます！
治療法についてや、病気のことなどセカンドオピニオンは使われましたか？
他の病院でわかることもあるかもしれません。
早めに治療を開始したほうが良いとは思いますが、自分が納得できるまで医者に相談したり、他の病院にかかるなりしてから開始すると思います！
長々とすみません！
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます。
元のガンが見つからなかったのですね…
不安だったと思いますがとりあえず無事に治療が終了してよかったですね😢
セカンドオピニオンはしてもいいけどどこでしても同じだと思うと言われたのでしない予定です…
特殊な専門分野なのであまり他の病院に専門医がおらず、希少ガンなので詳しく分かる病院がなかなかなくて😢
今通ってる病院はガンセンターなのでやはりここしかないかと思っています。- 4月26日
退会ユーザー
お辛いですね😢
少し状況は違いますが、参考までに💦
私の夫はステージⅢの大腸がんでした。
今後再発する可能性は少なかったのですが、予防的な意味で抗がん剤を8クール行いました。
当時は私の1人目妊娠初期で、2人目を今後考えていくにあたり抗がん剤投与前に精子凍結をしました。
夫も、医者からは抗がん剤やってもやらなくてもどちらでも良い、自分たちで判断してくれと言われてましたが、先生ならどうしますか？と聞いたところ、先生からはやらなかったことで後で後悔するよりかはやった方が良いと言われ、投与に踏み切りました。
抗がん剤をするならば、小さいお子さんもいらっしゃいますしご家族の助けは必須です。
まずはご主人や、周りの助けがどれだけ得られるか、とことん相談して考えた方が良いと思います😣
ちなみに抗がん剤投与後、自然妊娠はほぼ望めないと言われてましたが、2人目を自然妊娠できました。結局その子は初期流産してしまいましたが、可能性はゼロではないと希望が持てました😊
はじめてのママリ🔰さんの場合は希少がんということで、、とても悩みますね😣
私だったらまずはセカンドオピニオンを考えるかもです。
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます。
抗がん剤は予防の為にやはりするものなのですね。
私も病名が確定されていれば抗がん剤に踏み切るのですが、それが不確定なので難しくて…
8ヶ月も我が子と離れ離れも辛くて😢
(ほぼほぼ入院しっぱなしなんです)
医者からあとで後悔するならやった方がいいと言われたらやるしかないですよね…
ただ私の場合意味のない抗がん剤かもしれなくて、抗がん剤はいいウィルスまでやっつけると聞いたので💧
抗がん剤するなら実母に仕事は辞めてもらうしか選択肢はなさそうです…
自然妊娠されたとのことですが、凍結していた精子は使われなかったということでしょうか？？
そのことも医者には長期間の抗がん剤になるのでほぼ自然妊娠は難しくなると言われました😢
セカンドオピニオンも意味ないと言われるし、もう医者にも病院にも病気にも自分にも腹が立ってきて泣けてくるしで感情がぐちゃぐちゃです…- 4月26日
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退会ユーザー
ほぼ入院なのですね😵
それは本当に辛いですね…。
夫は通院でしたので、そういった心配はありませんでした💦
意味のない抗がん剤だったかどうかは、数年後に分かる結果論になってしまいますね😣
夫の場合も、あまり意味のない抗がん剤でしたが、本人はそれでも後悔はしたくないからということで投与することにしました。
実母さんは何と言ってるのでしょうか？
自然妊娠した時は、凍結した精子は使いませんでした。
ですが、流産以来やはり妊娠が出来ないので、あと少しチャレンジして出来ないようだったら使おうと思ってます。
セカンドオピニオン意味無いですかね、、。例えそうだとしても、自分の気持ちを納得させる意味でやるのは意味があることだと思います。。
感情がぐちゃぐちゃ、当たり前です😢誰でもそうなると思います。
ましてや、お子さんまだ小さくてこれからという時に。。
前を向くなんて今はまだ到底難しいと思います。でも一つ確実に言えるのは、決して自分のせいじゃない。ということです。だから、自分のことは責めないで、、今を大切に生きて欲しいです、、。- 4月26日
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はじめてのママリ🔰
2週間抗がん剤①、3日帰宅、2週間抗がん剤②を8ヶ月続けるそうです。
ただ今回よく分かっていない病気のケースなので、抗がん剤を何クールしたらいいのかも分からないそうで…
最高14クールで何クールやるかも自分で決めてみたいな言い方でした😢
もう結局全部自分で決めてみたいな言い方でほんとに嫌になりました…
通院で抗がん剤できればいいのに😢
そうなんです、結局結果論でしかなくて今のところは転移はしてなさそうなので、これから先どうなるか…って感じです。
旦那さんも意味のない抗がん剤だったのですか💦
抗がん剤はやはり辛いですよね？？
私はそれに耐えれるのか自信もなくて…
実母は入院するときは協力すると言ってくれてはいます。
そうだったんですね。
流産されたこと気持ち的にも大変だったかと思います…
ままさんも旦那さんを支えてこられたのできっとこの先良いことが起こると影ながら願っています🙏🏻
私の切除した腫瘍は海外のもの凄くえらい医者にまで診てもらったそうなんです。
その人でも分からなかったそうで、もう世界中どこにも分かる人はいないし研究書？の中にも書いていないと言われてしまい…
そう言われてどこにセカンドオピニオンすればいいのか分からずで😢
子どもが生まれて普通の幸せを手にしたところでこの有り様です…
よっぽど前世で悪いことしてしまったのでしょうか笑
もっと一般的なガンだったらよかったのにとさえ思ってしまいます…
優しいお言葉ありがとうございます😢- 4月26日
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退会ユーザー
全部自分でって…。医者でも分からないことを私たちが決められるわけないですよね😢
偉い先生にも診て頂いたそうですが、何だかせめて、気持ち良く過ごさせてくれる病院の方が良い気がしてきました…。
そして、そんなに珍しい腫瘍なのですね😢論文にも何もヒントがないなんて。時間が許すのであれば、もっと時間を掛けて調べて欲しいですが、、。
夫の場合は3週間に一度抗がん剤投与しそれを8回繰り返していたのですが、抗がん剤が体に合ったのか、抗がん剤を投与して1週間程度は吐き気やだるさがあったのが2週目3週目と徐々に軽快していってました。
吐き気で言えば、私の妊娠中のつわりの時と比べると大したことなさそうでした😅(私の妊娠期間と夫の闘病期間がまるまる一緒だったのですが、つわり中は私の方が死んでました笑)
薬が体に合うかどうかは本当に人それぞれだそうなので、こればかりはやってみないと、、という感じですね💦
ただ、抗がん剤を投与し始めてやっぱり合わないから止めるとかいうのは出来るので、途中でも色々要望は言って良いと思います。
実母さんも協力して頂けるそうなので、もしそうなった時は甘えて良いと思います！！
お子さんの年齢も私の娘と近いので、、物凄くやり切れなくて辛く悲しい気持ち、痛いほど感じます。自分がそうだったらと思うと、身が引きちぎられるような思いです😢
どうかご自身のこと責めないで下さい。人の幸せを願える方が前世も含めて悪人なわけがありません。
神様は越えられない壁は与えない…きっとはじめてのママリ🔰さんは強く優しい方なんだと思います。どうかどうか、この先乗り越えて普通の幸せを感じられる生活になること、願っております🙏
私のことも、ありがとうございます😢🙏- 4月27日
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はじめてのママリ🔰
そうなんです…気分悪いですよね💦
医師にイライラしても仕方ないのですがイライラしてしまい、責任負えないからこっちに丸投げされてるように思えて😔
もうこれ以上今の医学では調べようがないとも言われました…
3週間に一度の抗がん剤は5日間投与して2週間家に帰るみたいな感じでしたか？？
抗がん剤も体に合うと副作用が少ないのですね。
どうしても吐き気と倦怠感がきついイメージなので嘔吐恐怖症の私に耐えれるのか不安で💦
つわりの方が辛かったんですか😢
ひどい方は本当に辛そうですもんね…
抗がん剤をしてみて辛かったらやめるという選択肢も頭に入れておこうと思います。
医師にもどっちでもと言われたので試しにしてみるか程度の気持ちでいた方がいいのかもしれないですね。
本当に親身になっていただきありがとうございます😢😢
私はそんなにいい人間ではないですが、ままさんの優しいお言葉が身に染みます。
痛いのも辛いのも苦しいのも苦手ですが、先のことを考えるとやはり抗がん剤が無意味でもしておいた方がいいのかなと思ってきました。
普通の幸せをまた手に入れられるようになんとか頑張ってみます。
本当にありがとうございます🌷- 4月27日
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退会ユーザー
確かに今の医学では分からないことは世の中にたくさんあると思いますが、言い方ですよね…。せめて看護師さんなど、良い方たちであって欲しい🙏
3週間に一度、日帰りで点滴を打ちに行く感じです！なので入院は1日もありませんでした。抗がん剤治療中はずっと家です。
夫の場合はほんとに幸いなケースで、ほとんどの方は8クールも出来ないと言われてましたからよっぽど相性が良かったんでしょうね💦
白血病の方に比べると抗がん剤の副作用の強さもそこまでじゃなかったようで(比べるものでもありませんが💦)、本当に不幸中の幸いでした。
嘔吐恐怖症なのですね😣それはさらに辛いですね💦体に合うことを願います🙏
そうですね、主治医には悩んでいること不安に思ってること含めて色々相談した方が良いと思います！主治医に言いづらいのであれば看護師さんなど。
抗がん剤を受けるのも受けないのも人生を変えるかもしれない重大な決断ですから、、
抗がん剤を受けても元気に復帰し妊娠出産されてる方もいれば、抗がん剤を受けずそれでも再発なく長生きされてる方もいる。どちらが正しいということはないのですから。
もう十分頑張っておられることと思いますが、時には周りの人に甘えながらもうひと踏ん張りしてください😣- 4月27日
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はじめてのママリ🔰
看護師さんたちは優しい人が多いのでその点は安心しています。
医師との相性は悪いですがそうも言ってられる状況でもないですよね💧
通院で抗がん剤が可能だったんですね。
家と病院にいるのとでは副作用がたとえあっても気分的に全然違いますよね！
抗がん剤の種類によっても副作用の強さは違うと思いますが、旦那様は恵まれていたようでよかったですね☺️
最悪主治医を変えてもらうことも検討してみます。
こちらは重大な決断を迫られているのにその医師は笑うとこ？ってところで笑っていて、最後にありがとうございましたと言っても愛想もなく…
きっと入院しても腹立つんだろうなと思いました笑
自分の選択肢一つでこの先の人生が決まるのでとにかく旦那さんや両親たちと納得いくまで相談してみます。
まだ泣いてばかりですが、もう少し頑張ってみます🌷- 4月28日
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退会ユーザー
看護師さんたちは優しそうで良かったです！😭
笑う…それは本当に気分が悪いですね。そうですね、主治医変えて貰うことも視野に、病院には色々要望した方が良いと思います！
通院であれば我が子とも会えますからね…気分的には全然違いますよね😣
こんなに辛い思いをされてるのだから、この先たくさん良い事があることを切に願います🙏- 4月28日
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はじめてのママリ🔰
いろいろありがとうございます…
私自身もこれから先死ぬことなく良いことがあるように祈ります🙏🏻
本当にありがとうございました🌷- 4月28日
はじめてのママリ🔰
セカンドオピニオンはうけられましたか？
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます。
セカンドオピニオンはしても意味がないと言われたのでする予定はないんです😢
私の症状は症例が未だかつて見たことがないようで…
新種発見みたいで世界中どこの医師に聞いてもわからないんだそうです…- 4月27日
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます。
セカンドオピニオンはしてもいいけどどこでしても同じ回答だと思うと言われました😔
するなら東京のガンセンターがいいと思うと言われましたが、画像や書類などはすでに送って診てもらっていて、やはり分からないと言われたそうです…
おっかさん
そうなるとセカンドオピニオン悩むところですね。
痛くて辛いとかはないですか？大丈夫でしょうか？
入院で8ヶ月お子さんと会えないのはしんどいですね。
旦那さんだけでお子さんを見るのは大変かと思います。
なので治療するなら両家の協力が得られる方がいいと思います。
もし得られるなら治療してみて、今は寂しいけど将来的なことを考えてやるかもしれないです。
子供っていつになっても可愛くて、どの時代もかけがえのない時間ですよね。
私が初めてのママリさんの旦那さんや子供だったらママに長生きして欲しいから治療してほしいと思います。
大腸がんの花嫁って方が治療しながらも妊娠出産されててかなり大変だったと思うのですが2人目の希望はあると思います。
はじめてのママリ🔰
そうなんです…普通の総合病院だと分かる医者はいないので💦
どこも痛くなく、辛いのは気持ちだけです😢
その病気だとはっきりしていれば8ヶ月子どもと会えなくても生きるために頑張るのですが…
もし抗がん剤するとなると義母と実母が協力してくれると思います。
たしかに将来万が一のことを考えると、やはりした方がいいですよね。
旦那さんも今日私がガン宣告されたとき真っ先に診察室で泣いていました笑
大腸がんの花嫁さんのお話見てみます。