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むー
妊娠・出産

子供が病気で2人目の子供を持つか悩んでいる方がいます。病気は男の子だと50%、女の子だと保因者になる確率が50%。免疫不全の難病で治療中。見た目は普通で元気そうだが、難病指定です。

1人目の子が病気で2人目どうするか悩んでるかたいますか?男の子だと50パーセント、女の子だとその病気にはならないけど保因者になる確率が50パーセントといわれています。ほんとは3人ほしかったけど‥。ちなみに免疫不全の病気で週2注射で毎日薬のませてます。見た目もふつうだし本人も元気そうで、全然病気っぽくはないけど難病指定です‥

コメント

necoQ

少し違うけど…。
あたし自身が持病を持っていて、子どもにも遺伝する可能性も他の方より高いのです。子どもをどうするか、迷った事もありますが、色々悩み考えて、今に至ります。
今はまだ産まれてないし、子どもがどういう状態か分からないけど、授かってよかった!というのが夫婦の思いです。

  • necoQ

    necoQ

    持病でしんどい事も時にあるのですが、基本的には、あたしも見た目は普通で元気なのですが、内服してるからこそ、元気😄に過ごせています。

    • 8月25日
  • むー

    むー

    コメントありがとうございます!
    わたしの子供も1か月くらいの時に肺炎になって検査したらその病気がみつかりました。その病気の名前もきいたことないくらいです。たまたまその病気が発症しなかっただけであたし自身が保因者らしいです。なので子供に遺伝しました。別になりたくてなったわけじゃないしほんとつらいです‥

    妊娠中はその病気のこと知りませんでした。我が子はほんとかわいいですよ!!たのしみですね♡

    • 8月25日
  • necoQ

    necoQ

    遺伝してしまった、って親にとってとても辛く苦しい事なのだと思います。もし遺伝したら…とか考えない訳では無いですが、授かったこと、生まれたことに感謝して、夫婦で支えていきたいですね。
    あたしは2人ほしいのですが、色々考えると、2人目以降ってどうしても躊躇してしまいますよね。
    これはあたしの経験です。
    持病がある事で、偏見もありますが、理解してくれる人がいてくれる事がとても支えになりました。
    自分の周りには、理解してくれる方だけが残り、とても幸せだと思います。
    病気がなければ、分からなかったこともたくさんありました。
    周りの家族の理解、夫婦(親)の協力、愛情があれば、とてもいい子に育つと思います。

    • 8月25日
  • むー

    むー

    病気がなければわからなかったことってめっちゃ共感できます!今まで入院したとかってきいたらどうしたの!?ってきいてたけど自分がきかれるの嫌でなんかあったんだろうなーって思うだけできかなくなりました!

    授かったことはほんとに幸せに思うしかわいくて仕方ないです( ^ω^ )

    • 8月25日
  • necoQ

    necoQ

    親など家族が感じること、本人が感じることや学ぶことも、たくさんあるのだと思います。
    この先の事は分かりませんが、例えば今は小さくてまだ分からなくても、大人になるにつれて理解も深まることも多いと思います。
    あたしもそうですが、むーさんも、2人目以降どうするか悩ましい所ではありますが、本人の周りがしっかり愛情を注いで、理解してあげれば、長い目で見た時にきっと大丈夫だと思います。

    持病があるけど、あたしは、持病があるあたしとして生まれてよかったと思います。

    • 8月25日
ずーん

私もむーさんの気持ちがわかる境遇です。
自分の遺伝で子どもが苦しむと考えるとつらいですよね。だからといって、自分自身が親から受け継いだ遺伝を憎むかと言われれば、そんなことはなく誰が悪いという問題ではないのだと思えるのですが自分のこととなるとつらいです。

次の子どもも遺伝の病と推測がつきながら望むことを悪く言う心ない人もいますが💦
高血圧や癌等も遺伝要因もあると言われていますし、遺伝を責めるのは少し違います。遺伝を責めるのは、高血圧や癌などの遺伝要因のある家系の人は子どもを望んではいけないということと同じで、あり得ないことだと思うんです。

だからといって、手放しに何人でも子どもを望むのも現実大変。金銭的にも体力的にも不安が多いです。
だから悩むんですよね…。
でも最近思うのです。子どもが将来子どもを持つときに遺伝を悩むことがあったとしても大丈夫!と背中を押してあげられる強い母親になるためには、自分自身が望むだけ子どもを産み育てた方が良いのではないかと。
きっと苦労も多いですが、授かればなんとかなるし、なんとかするしかないんでしょうけどね。

私も悩んでいるので答えられないですが、一緒に悩んで悩んで納得のいく答えをだしましょう!笑

  • むー

    むー

    ありがとうございます(;_;)わたしはこの子の病気のことがわかるまで27年間自分が保因者だって知りませんでした。病気のことではないけど容姿のこととかで親のせいだと思うことはあるけど(くせ毛とか目が細いとかそんなレベルです笑)でも自分の親のところに生まれて幸せです‥この子にも自分には病気があったけどお父さんとお母さんのところに生まれてよかったと思ってもらえたら嬉しいです(;_;)

    • 8月26日
かなちゃんまん

少し違うかもしれませんが私自身が染色体の保因者です。
2人目を産んではじめて自分が保因者だと知りましたが2人目が産まれて1年。それなりに大変ではありますが育児にも一応余裕があったので3人目を望み妊娠中です。
私は検査でほぼ分かりますが、むーさんは検査で分からない感じですかね‧‧‧‧‧?‧参考にならないですよね‧‧‧‧‧‧ごめんなさい。こんな人も居るんだな程度に‧‧‧‧‧‧

  • むー

    むー

    もし次の子授かったらお腹の中にいる間に検査でわかるらしいです。でももしその子がその病気だったら‥を調べることは倫理的に‥って感じみたいです( ˙-˙ )

    わたしもこの子を産んでこの子の病気が発覚するまでの27年間自分が保因者だって知りませんでした。複雑ですね( ˙-˙ )

    • 8月25日
  • かなちゃんまん

    かなちゃんまん

    それは先生によると思いますよ。
    批判とか責める気は私自身ないですが、むーさんはもし次の子がデキた時、検査したいんですか?もしもの時は、どうするかと決めてますか?(*´・ ・*)

    今まで知らなかった分、複雑な思いや保因者の思いは保因者にしか分からないですからね。それが確率が高かったり、その障害や病気の度合いなどでもガラっと思いも変わりますしね。

    • 8月25日
⁂⁂⁂

わたしも持病があります。甲状腺なので、難病とかではありませんので、参考にならないのかもしれませんが。女の子だと遺伝しやすく、男の子でも可能性があります。週一の病院通いからスタートしたので、同じ思いをさせると思うとすごく悩みました。いまは、10年以上の付き合いなので内服せず経過観察のみですが、産後悪化しやすいので、注意みたいです。

わたしは、もしこの子が病気でも主人と2人で最大限のサポートをします。主人は、2人で病院行けるからいいじゃんー。ってプラス思考です。なので、それがわたしの気持ちを後押ししてくれたみたいです。

  • むー

    むー

    いい旦那さんですね♡わたしもこの子の通院で週2で隣の県の大学病院まで通ってます!週2はけっこう負担だし時間もお金もかかります。でもつらいのは子供だと思ってなにもいわないようにしてるけどふとしたときになんで病気に産んじゃったんだろとかどうにもならないことなのに自分を責めてつらくなったりしますヽ(;▽;)ノ

    • 8月25日
  • ⁂⁂⁂

    ⁂⁂⁂

    たぶん、わたしの親がむーさんと同じように思っていたと思います(・ω・)ノこればっかりはどうもできません((((;゚Д゚)))))))医学が進歩しているので、機体するしか無いと((((;゚Д゚)))))))

    • 8月25日
  • むー

    むー

    ですよね(´Д` )今のところこの病気の根治は移植しかないそうです。でも移植って抗がん剤とかもつかうんですよ‥今は週2の注射と薬でめちゃくちゃ元気なんです。移植が必要な病気をもった子になんてまったくみえません(;_;)

    • 8月25日
はなぴ

娘も病気もちです。見た目は普通ですが、、、遺伝とかはあまりない病気です。多少手がかかるけど( .. )兄弟いた方が助けてくれるかな?って思って2人目つくりました!そして今3人目妊娠中です♡!!

  • むー

    むー

    きょうだいいた方がいいですよね!今はまだ子供5カ月くらいなので考えてないけどゆくゆくはほしいです。
    でもまた同じ病気だったら‥って考えると悩みますね( ˙-˙ )

    • 8月25日