息子が心疾患で生まれ、手術を経て順調だったが突然体調悪化。脳にダメージを受け、治療の限界。会いに行く以外何かできることはあるか。同じ経験者の話が聞きたい。
心疾患で生まれてきた息子。生まれてからいくつかの手術を行い、危険性の高いノーウッド手術を無事に終えて。
笑ってくれるようになって、手足も動かすようになって、周りをキョロキョロして、声もでるようになってきて、抱っこが大好きで、点滴もなくなりとても順調だったのにいきなり体調が悪くなって原因もわからず。
体に酸素が回らない時間が長かった為に脳にダメージ。苦しかっただろうな
今は機械で生かされてる様な感じで、顔も体もパンパン。
治療で出来ることはもう無く、いつ何が起こってもおかしくない。もし良い方向に向かって機械が外れたとしても、しゃべることもできない、ご飯を口から食べる事も出来ない、思うように動く事もできない。
数日前まで笑ったり泣いたり赤ちゃんらしいぎこちない動きで動いてたのに。
大好きな抱っこをしてあげたいけど今はそれもできない。
もう私達に出来ることは息子にたくさん会いに行く事。
私たちが他に何かしてあげられる事はないのかな
同じような事があった方の話が聞きたい…
- ママリ(4歳0ヶ月, 5歳11ヶ月)
コメント
DAHNmama
Facebookで「ほのぞのほのかの日記帳」というものがあります。
脳性麻痺になったお子さんのお父様が日々投稿していました。
残念ながら亡くなってしまったお子さんですが、寝たきりの生活ですがとーーーっても幸せそうでした。どんな生活を送ってきたのか、きっとこれからの生活、凄く参考になると思います。
まずは良い方向に向かえますように。
そして奇跡がおきますように。
h1r065
同じ心疾患でブログ読んでる時に吉田由香さんのお子さんのとい君が脳にダメージ受けてます。
インスタもあります。
DAHNmama
「ほのぼの」です！