コメント
🍀さち&まり🍀
ごめんなさい、なぜ全く効果が出なかったと断言できるのでしょうか？
症状や経緯がわからないので、こちらもそれ以上のこと書けませんが頑張ってください。お子さんも頑張っているので…
おその🥖
上の子が川崎病になった時、1回目のグロブリンが効かず、2回目が効かなければステロイド投与になると言われました💦
2回目で治りましたが、ステロイドは副作用が大きくなるべく使いたく無いと医師から言われました😢
不機嫌、すごいですよね。症状が1週間良くならないということは血管のこぶが心配ですよね。。
医師を信じるしか無いですが、高熱で不機嫌の子供に付き添うこちらも泣きたくなるくらいしんどいですよね😭
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ままり
治療が効かないと不安になりますよね🥲そして不機嫌さがやばいとどうしてもこちらもしんどいです😭😭
今日3回目の治療をする予定ですが、ステロイドの話は出てないのでしないのかな？と思います。副作用あると怖いですね💦💦- 3月17日
ラピ
うちの子が川崎病になったときは、免疫グロブリンの点滴とアスピリンの内服で症状が落ち着いたのですが、本当に化け物がとりついたくらいに機嫌が悪くて泣き叫んでいたので、どうしたら良いかパニックになったのを今でも覚えています。
付き添いも、本当に大変ですよね。
妊婦さんですが24時間ずっと付き添いですか？ままりさんのお身体も心配です。。。
心エコーで血管のこぶの状態はどうですか？うち子は一部少しはれている所がありましたが、10日間の入院で大丈夫と判断されて退院しました。
不安なことは看護師さんや先生にどんどん聞いて大丈夫ですよ！！
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ままり
24時間付き添ってます😢
機嫌悪いのにどうしてあげたらいいのかわからず本当に落ち込んでしまいます…。
こぶの状態は今のところ大丈夫のようですが、長引いているのでいつ腫れてくるかドキドキしてます。- 3月18日
ぷく
息子は6ヶ月半の時になり、40日間入院しました(><)
数値がなかなか安定せず3回目のグロブリンで安定してきて、アスピリン服用のみに回復しました！
小さいですが瘤が出来てしまったので1歳3ヶ月の時にカテーテルもやりました！
入学前に再度カテーテルして問題無ければアスピリンも終了です！！
点滴繋がってる姿見てるのも辛いですよね、採血の度に大泣き大汗で部屋に戻ってきてました(><)夜中も大泣きでどう対処したらいいか分からなかったです。看護師さんも｢部屋来る度にママ起きてるけど休めてる？｣と心配されました。
不安や心配な事、今感じている事など、抱え込まず看護師んさんや病院の保育士さん？に相談して下さいね！
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ままり
40日間っ！？それは長くて大変でしたね…
うちも長引いているのでいつコブが出来るか不安です。
点滴も泣き続けるのも見てて本当に辛いです😢- 3月18日
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ぷく
先生にもまれと言われました！
説明や状態聞くの辛かったけどら、ベストな治療方法と計画をかけてくれてたと思います。
出来ない事が1番ですが、出来てしまってもしっかり先生が見てくれるので大丈夫ですよ！
1歳過ぎてるので、体力もあるし動けるので余計にお子さんも辛いですよね、ベッドから出れないし…
ままりさんはしっかり睡眠取れてますか？お子さん寝た時は一緒に休んだり、音楽聞いたりとリフレッシュして下さいね！- 3月18日
柴きち
付き添い入院お疲れ様です😭
息子が生後7ヶ月で川崎病になりました！
グロブリン2回やり熱もなく退院の話がでて、退院前の血液検査をしたら炎症数値が高くなってしまい、瘤も小さいのが出来てました😭😭
その時点で入院から10日‥💦
そこから要観察で退院ができず、
数値も瘤も良くならない日が続きました。
もっと高度な医療ができる病院に転院したいと伝えて、移る事になりました！
新しい病院での治療が合ったようでどんどん良くなりました😊
でもトータル2ヶ月間の入院生活でした‥💦💦
稀なタイプの川崎病と言われ、退院後も月1で通院してますが元気です😊
付き添い入院は本当に辛いですよね😥妊婦さんですし狭いベットに添い寝は大変な思いですよね。。
私も何で効かないの？って何度も思いました😥
そのたび、泣きながら先生に説明を求めました！専門用語で言われて分からないことばかりでしたが、説明する責任は先生にはあるので沢山聞いていいと思います😊
長くなってしまいすみません💦
ままり
医者から言われたからです。
ままり
川崎病です。