小児てんかんについて詳しい方、お子さんの親御さんに質問です。息子がてんかん症状で検査中。病気の特徴や将来に不安。24時間監視中で大変。治るのか、学校に通えるのか心配。

私自身、医療従事者ですが詳しくは無いですが、Instagramでお子さんがてんかん持ちで繋がりを持とうとしてる方とか、発作の時のことを上げてる方がいます。そこを覗いでみるのもSNSのいい所かと思います。紹介したい方もいます。
私の同級生にもてんかん持ち居ましたが、子供も産んで医療従事者としても働いてました。しかし実習中に忙しくて薬を飲み忘れて発作を学校で起こしたことあります。内服薬はきちんと飲まないと行けないかと思います。発作持とうにも種類がたくさんあるんです。発作時に硬直してしまったり、バタンと倒れてしまったり、息をするのを止めてしまったり、傍から見るとただぼーっとしてるみたいにみえたり。様々です。
私がInstagramフォローしてるママさんは息子さんの発作時を実況していたりしていて、医療従事者の私でも勉強になります。ただ人によっては怖いと思ったりする方もいるかもしれません。
てんかんには種類が沢山あるので診断が出て治療法を聞いて内服薬などでコントロールして行く方法と手術もあるみたいです。また専門医に診てもらうことをお勧めします。小児のてんかん専門だとなおいいです。
保育園なども通えると思います。しかし入園する際に先生には話さないと行けないと思います。
ただてんかんのレベルによって療育だったり、お子さんを守るために安全な保育場所を探さなければならないかもしれません。通常の保育園や幼稚園がどこまで受け入れてくれるかは確認が必要かとおもいます。この先考えなければならない事はいくらでもあるかと思いますが、てんかん発作を起こした時に転倒による怪我などに注意していかなければならないです。不安も沢山あると思います。小児てんかんの会のような同じ境遇の方と連携を取れるところがみつかるといいのですが、保健所などに問い合わせたりすると良いかもしれません。また小児てんかんの種類にもよると思いますし、きちんと診断を受けたら病院から説明があるかと思いますが、医療の制度で特定疾患に入るとまた受けられるものがあったりもするので行政とも連携が必要になってくると思います。
今は不安、心配だらけかと思います。検査の結果を元に主治医の先生とお子さんの命を守るため、治る治療法が見つかることを祈っています。あまり参考にならずすみません。

• 3月1日

私自身がてんかん持ちでした。でも高校生の時にもう大丈夫☺️ってお医者さんから言っていただき治癒しました😭
薬を服用していたんですが小学校の頃とかはサボったり💦
なので発作が起き、気付けば病院ということが😭💦
さすがに何度かそうなると薬の服用はきちんとするようになり発作も起きなくなりました☺️
そして、子どもも2人産めてます！
一度、お医者さんから言われたのが薬をきちんと飲んで発作を抑えていかないと脳に重い障害が出てしまうよ。と言われた事があります💦
てんかんのレベルによると思うんですが保育園にも小学校にも中学校にも高校にも行けます！
コントロールが、きちんと出来さえすれば発作は起きませんでした！
私の体験談で参考にはならないかもしれないですがあまり悲観されずにですね💦

• 3月1日

わたし自身が、若年ミオクロニーてんかんを持っています。
完治するものではなく、一生薬を飲み続けなければいけません。
が、薬を飲んでいて、睡眠をよくとり、ストレスをあまり溜めない生活をすれば、発作がないタイプのてんかんです😊

てんかん、と診断されたのは15歳くらいの時でしたが、症状はずっと前からありました。
母が言うには、奇声を上げて、呼びかけに反応せず、唇は真っ青になり、身体を震わせて倒れる、だそうです。(わたし自身は全く覚えていません)
起きた時は、ものすごい気持ち悪さに襲われます💦💦
てんかんと診断されてからも薬の調整で何度も倒れました。
わたしに合う薬の量を見つけて、発作もおさまり、結婚して妊娠したいために医師と相談の上減薬したら1ヶ月も経たずに倒れました💦💦
それからは倒れていません。もう最後の発作から4年以上経ちます。

わたしは保育園に普通に通っていましたし、小学校も中学校も高校も専門学校も普通に通っていました😊

• 3月1日

障害者福祉で薬でコントロールできてる方、難治のてんかんの方をみていました
また、我が子もてんかんを持っています

てんかんはパターンがわりとあります
発作のタイプ(脱力、硬直、痙攣、呼吸困難など)、発作の起きるタイミング(毎日なのか、月１なのか、お風呂でなりやすい、寝入りになりやすい、テレビ等のひかり刺激でなりやすい)など
幼少の頃に発症した一部を除く小児てんかんは、薬でコントロールしやすかったり治ったりしやすいみたいです
逆に大きくなって発症すると薬でのコントロールは難しい傾向にあるようです

うちの子は食事中とそれ以外での主に２パターンの発作が日常的に多いです
イレギュラーではストレス過多の時に痙攣発作を起こします
毎日ありましたが、薬のおかげで今は一週間に1回程度に減りました
合う薬を見つけるまでに２年程度みた方がいいと通ってる先生に言われました💦

発症前から保育園に通っていたこともあり、継続して通えています
ただ、目立つ発作ではないので先生には見落とされがちです
春から幼稚園ですが、転倒発作もあるので、加配の先生をつけてもらい通園する予定です

てんかんでも、通園通学は可能です
運動制限などもありません
薬でコントロールできてる方と関わりありましたが、日常生活普通に送られていましたよ

ただ、呼吸が止まる発作など直接命に関わるものはすぐ救急車ですし
脳に酸素が行かないと発達に影響が出たりはします💦

• 3月2日

私自身小学校の頃に欠伸発作がありました。倒れたりはしないんですが、意識だけがとぶ(突然ボーっとする・会話が途切れる・呼び掛けに応えなくなる)タイプの発作です。
小学校の間は薬を服用していて、中学校に上がる頃には飲まずとも普段通りの生活を遅れるようになりました。
通院はありましたが学校はもちろん問題なく通えましたし、医師からの完治とのお言葉も頂けていたので、18歳で車の免許も取り、一昨年子供も自然分娩で問題なく産めています。

私は睡眠不足の時に発作がでやすかったので、完治と言われて20年近く経った今でも睡眠時間はしっかり取るようにはしています。
小児てんかんは治癒すると言われています。あまり悲観的にならずに、いつも通りお子さんに沢山愛情をそそいで、笑顔のママさんでいてください😊

• 3月5日

その後どうでしょうか？？同じく24時間脳波やります

• 2月9日