コメント
ままり
病院や担当の人や相談員さん、療育だったり相談できたり使える施設はありせんか？😞
うちは上の子が自閉のグレーで療育に週最大3日預けています。少しお休みできる日だったり預けられる場所ができると少し違うかもしれません。
まぁ
私もよく泣きながら吐いた後の服洗ったりしてました😭
シリンジででしたか！
こまめに少量ずつでも吐いちゃう感じですか？
うちの子は最初ミルク濃い目にしたりして調整してたんですけど体重全然増えなくて(´・ω・`)
1歳半あたりから切り替わったと思います！
栄養剤なら体重も増えつつ水分補給にもなるのでそっちの方がいいんじゃないかなー？と思ったんです🙂
だけど体重増えてるなんてお母さん頑張ってますね😌
大変な事は多いかもしれないけどその頑張りが体重に表れてると思います🤗
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おけい
お返事遅くなってしまいました💦
分かります、私もよく泣きながら後処理してます。
朝方吐きやすくて、少量注入しただけで吐く事もあります。
ウチもミルク濃いめとか、ご飯に無塩バター入れたり少しでもカロリー稼いでます😣
吐いてもケロッとしてるし、病院で色々検査してもらいましたが、異常があるわけでもありませんでした。
なので、じゃあ何で？ってなってしまいます…
元々小さく産まれたので、体重ばかり気になってしまいます😣
お子さん今は経管栄養卒業されましたか？
質問ばかりでごめんなさい💦- 2月17日
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まぁ
少量注入でも吐いてしまうんですね😣💦
1回の量でみるんじゃなくて1日でみるのとかどうですかね🤔？
朝方吐きやすいなら日中〜寝る前まで気持ち多めにしてみるとか😊
うちもいろいろ検査したんですけど原因不明でした😅
不思議なもので3歳過ぎたら今まで何だったの？って思うくらい飲み込み出来るようになったんですよ( ﾟдﾟ)
3歳を機に卒業しました！
リハビリ行ってたんで効果あったのかなぁ？
保健センターや役所で相談出来ませんかね？
何でも聞いて下さい☺️
管入ってるだけで医療ケア児になってしまうので預け先もなかなかないんですよね😭✋
グチでも何でも聞きますよ！返せる時に返して下さい！- 2月17日
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おけい
栄養士の方にカロリー計算してもらったので、トータルでみてみようと思います！
ありがとうございます😊
飲み込みできるようになったんですね✨
経管栄養卒業おめでとうございます✨✨
お疲れ様でした😣✨
お子様は産まれた時から経管栄養でしたか？
ウチも生後3ヶ月でミルク飲めなくなってからずっとリハビリ通ってますが、意味あるのかなって思います。
注入や経口からの食事はどのくらい時間かけてましたか？
1時間かけても食べ終わらないので切り上げたいけど、ミルクが多いと吐くのでなるべく固形のものを食べてほしくて時間かけてしまいます💦
役所で以前相談してみたんですが、やはり医療ケア児は預かるのが難しいとの事で、諦めました。
シングルなので24時間ずっと一緒だと、たまに爆発してしまいそうな時があります…
周りに経管栄養の子がいないので、共有できる方がいて嬉しいです✨- 2月18日
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まぁ
吐きやすい時はムリせず脱水だけ気を付ければいいんじゃないかなぁ🤔
ありがとうございます！
うちは半年からです！
何回も誤嚥して肺炎になるんで経管栄養になったんですけど1歳半〜2歳半くらいまでほぼ栄養剤で生きてましたね😅💦
離乳食も食べないので味見程度で注入は栄養剤を1日800ccを摂る！
吐く時もあるので様子見ながらちょこちょこ1日800cc摂れるようにって感じで！
ラコールという栄養剤なので今度聞いてみて下さい🙂
うちの場合あんまり例にないタイプだったようで3歳近くから大人の食べてる物がほしくなってあげてみたら意外と食べれて離乳食とばして普通食になったんです💦
原因不明なら年齢があがるたびごっくんの力も強くなるかも…なんて言われたりしましたけど本当そうかもですよ(´・ω・`)
今は辛いかもしれないですけど吐いたり食べない時は諦めるのもストレスにならないかも😌
はじめてのママリさん頑張ってるので痩せてきてもないようですし☺️
ラコールなら必要最低限の栄養は摂れるんじゃなかったかな？と思うのでそれとなく聞いてみて下さい！
預ける所もないし周りにも経管栄養の子いなくて何かもう嫌になる…って事ありますよね😖
いつでもここに書きにきていいですよ🙆- 2月18日
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おけい
熱もないし本人も元気で、おしっことウンチの感じはいつもと変わらずなので大丈夫そうかな、と思います！
そうだったんですね、長い間本当にお疲れ様でした😔✨
ラコール、今度聞いてみます😊
もうすぐ１歳半になるので、そろそろミルクは卒業しなきゃと思ってたので参考になりました！
ありがとうございます！
すごい！いきなり食べれるようになったんですね‼︎
そうなってくれたらいいなぁ😣😣
食べてくれる時もあるんですが、私に余裕がない日は離乳食なしでミルクだけで過ごす事も多々あります…
こんなんだからいつまで経っても食べれないのかなって自己嫌悪になったりしてしまいます。
昨日の夜は注入中に管が抜けちゃって、別にそんな事今までも何回もあったしその都度私が管入れてたんですが、昨日は嫌になってしまって…朝一で病院に連絡したら、先生や看護師さんが心配してくれて、しばらく休息も含めて入院しますか？って言ってくれたんですが、以前も入院させてもらった事あるんですが、正直休息にはならなかったのでどうしようか悩んでます。
でもまぁさんに気持ちを吐き出せたので、少しスッキリもしました。
愚痴ばっかりで申し訳ありません。
色々と細かく教えて頂きありがとうございます😊
また煮詰まったら質問させて頂くかもしれません😭
長々とごめんなさい🙇♀️- 2月18日
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まぁ
入院しても結局は自分でやらなきゃいけないのは変わらないしそれなら家で…ってなりますよね💨
手が器用に動くようになると管抜いちゃったりもするし気が抜けないんですよね😭✋
うちは管入れるにもめちゃめちゃむせてたので外さないかいつもヒヤヒヤして💦
近くにいれば何か力になる事も出来たのに何だかもどかしいですけど話聞く事ならいつでも出来るのでまたグチりたくなったらここに来て下さいね☺️
こちらこそ長々とすみません😱- 2月18日
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おけい
こんばんは⭐️
ご無沙汰しております🙇♀️
その後、いかがでしょうか。
実は先月末に管が抜けて、ご飯食べれるようになりました😭✨
というか、相変わらず吐き戻しが多くてその勢いで管が抜ける事が何回もあって💦
疲れてしまって病院の先生に相談したところ、1週間ほど入院させてもらってました。
管なしでご飯食べれるかやってみたら、意外にもパクパク食べてくれて、これなら管なしでイケるねってなり経管栄養卒業となりました😊
ご飯は食べたり食べなかったりムラはありますが、吐き戻す事もないので少し肩の荷がおりました😂
ありがとうございました😊- 3月25日
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まぁ
こんばんは！
おめでとうございます＼(^o^)／急成長ですね🙌
今までお子さんもお母さんも頑張りましたね😌🎵
うちなんていまだに食べムラ普通です🤣
それでもこれまでの苦労を思ったら全然気にならなくて１食くらい…って考えすぎないようにしてます！
食べる喜びを知ってくれたら嬉しいですよね😀
ここからまた目まぐるしく成長されていくと思いますよ🥰- 3月25日
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おけい
たくさんお話聞いて頂いてありがとうございました😊✨
経管栄養、ウチの子だけじゃない！って思えて嬉しかったです☺️
せっかく作ったのに食べないと、ちょっと切ないですが確かに今までの苦労に比べたら全然いいです😂
コロナが収束したら、美味しいものいっぱい食べさせてあげたいです😊
まぁさんのお子様たちが元気に成長されるのを祈ってます✨
遅い時間にありがとうございました😊- 3月26日
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まぁ
いろんなものを食べさせてあげたいですね(*´ω｀*)
こちらこそたくさん話せて同じ悩みを共有出来て嬉しかったです😌！
お互い頑張りましょう☺️
また話しましょう⤴️ありがとうございました＼(^o^)／- 3月26日
まぁ
下の子経管栄養してました。
鼻からですか？
1時間って事はパックに入れて流すタイプですかね？
うちの子は原因不明の嚥下障害で自分のよだれでもむせてました😖
1歳半くらいからパックタイプではなく注射器みたいなシリンジから管に直接入れるやり方にしました！
そして離乳食や飲み物も口から練習しつつ栄養剤もらってました！
この栄養剤のおかげで体重が減る事はなかったです🙆
参考までに！
辛いの分かります😣
私も吐くたびなんで？って病みました(´・ω・`)
何でも話聞きますよ😌！
長々とすみません💦
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おけい
コメントありがとうございます。
お子さん、経管栄養だったんですか。
最初はパックでやってたんですが、歩き回るのでシリンジで入れてます。
うちも自分のよだれでむせて吐くパターンぽいです。
経管栄養になって1年になりますが、ほぼ毎日吐いてるので注入してる意味あるのか、とか思ってしまいます…
本人だって吐きたくて吐いてるわけじゃないのに
体重は今日病院ではかってもらったら増えてたので、少し安心しました。
ミルクから栄養剤に切り替わった？のはいつ頃ですか？- 2月16日
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まぁ
ごめんなさい🙏
下に書いてしまいました！- 2月16日
Jママ
うちも経管栄養で毎回ミルク入れる度に大量に吐かれて離乳食も多くて大さじ１くらいしか食べれないし、毎日吐かれるストレスでやばいです。
とにかく吐かなくなって欲しいって毎日願ってます。
小さく産まれた上に毎日吐いて体重なかなか増えなくてほんとやばいです。
発達と遅れまくりだし、いつまでこんな生活が続くんだろうと本当にしんどいです。
経管栄養取れて羨ましいです！
うちもチューブ取ったら食べてくれるかな〜。
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おけい
コメントありがとうございます。
お子さん経管栄養なんですね、毎日本当にお疲れ様です😣
大丈夫ですか？
うちも2124gで少し小さめに産まれて、生後3ヶ月くらいから段々ミルクが飲めなくなって経管栄養になりました。
発達も遅く、１歳過ぎてからだったと思いますが成長曲線の一番下にやっと届いてきたかんじです。
吐き戻し、本当に嫌になりますよね。
1年近く経管栄養でしたが、ほぼ毎日吐いてました。
もう吐かないでよ！って怒鳴ったこともあります。
本人も吐きたくて吐いてるんじゃないけど、時間かけて注入したの一瞬で吐かれたら切ないですよね…
車で吐かれたり外出先で吐く事もあったので、おでかけも本当に最小限しかできませんでした。
医療ケア児は預かってくれるとこないから余計しんどいですよね。
うちの場合、管が邪魔してご飯も上手く飲み込めなかったのかな？って感じなので、試しに管抜いてご飯食べさせてみるってのもアリかもしれません。
あ、うちは飲み込みは下手くそみたいで未だに5倍粥です。- 4月1日
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Jママ
うちも2246gで産まれてだんだん飲まなくなって経管栄養をしぶってましたがするしかなく、半年で開始しました！
する前からしょっちゅう吐いてましたが、本当に1時間かけて入れて吐かれてが毎回で私も怒ってしまいます。息子が悪いわけじゃないって分かってるのに吐かれるのが本当にしんどいですよね。
うちの子も飲み込みがうまくいかなくてリハビリも行ってるのですが、呼吸と飲み込みのタイミングが上手くいかないみたいで、少しずつ練習中です！
今度チューブ交換する日に抜いて離乳食試してみます！
外で吐かれたり車で吐かれたりもしょっちゅうですよ！抱っこ紐でも吐かれます！着替え必須ですよね！
逆流症なんだと思いますが。
今はご飯だけでいけてるのですか？- 4月2日
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おけい
分かります😣
せっかく注入しても吐くので体重とミルクの量ばっかり気になって息子と遊んであげる余裕なんてなかったです。
リハビリも通ってるんですね！
本当にお疲れ様です‼︎
抱っこ紐で吐かれたら何もできないですよね‼︎
お出かけ中にコッチにも被害があるのはしんどいですね😭
3回食だけだと体重が増えないので寝る前にミルク少し飲ませてます。
50飲めれば良い方かな？
ウチは哺乳瓶は全くダメでしたが、マグは飲めるみたいです！
あと最近ストローで飲めるようになったので、起きてる時はストロー、寝転がってるときはマグ、交互にあげたりしてます！
管なしで食べれるとイイですね😣‼︎
食べムラもあるので、一喜一憂しながら毎日奮闘しております😭
ミルク1日どれくらいあげてますか？- 4月2日
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Jママ
今は140を5回にしてます！
途中で吐いたら追加したりしてますけど、なかなか体重増えないです😩
離乳食は最近2回にして練習してますが、一回に大さじ1くらいです。
ミルク50飲んでくれたらすごーい！って感じです😊
マグやストローも使えるようになればいいですよね！うちはすぐむせるので、まだやってないです。
顔のテープも肌が荒れてきて外れやすくなったりして、チューブが抜けないようにしょっちゅう張り替えたりして本当に疲れます。
とりあえず早くチューブ外したいです😖- 4月2日
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おけい
うちも吐いたら追加してました！
そこまでしなくていいよって言われたけど、体重増やすために必死でした！
管入ってた時はウチもご飯の量それくらいでした。
今もそんなに量食べれるわけじゃないですが…
哺乳瓶じゃ10も飲まなかったのにマグはイケるみたいです😳
ストローは管抜けて口からご飯を食べるようになってからなので、食べる事によって口への刺激があるのかな？と思います。
テープ取れちゃいますよね😥
夜は眠くて顔こするからテープはがれて管抜けて吐くとかしょっちゅうでした！
ウチの子は寝てる時は吐かなかったので、夜中に注入とかしてました！
病院の先生には生活リズムつけるために夜中の注入はなくてもいいって言われましたが、とにかく体重増やすのに必死で😅
いつ卒業できるのか、私もずっと悩んでました。
吐くの心配でどこにも行けないし、激しい遊びしたらすぐ吐くし…
経管栄養やった事ある人にしか分からないストレスですよね😣💦- 4月2日
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Jママ
うちも寝てたら吐かないです！
夜中やらなくていいって言ってくれるなんて優しい先生ですね！
夜中に注入するのがしんどくなって、最後夜中の0時に注入しますが、途中で起きて吐くとかしょっちゅうです。昼間とかも寝てくれたら吐かないからいいですけど、起きてしばらくしたら吐いたり、指すってオエッてなって吐いたり、1日に何回も吐いてます😅
体重増やすために私も必死です！追加してるのに1ヶ月全く増えてないとかばっかりです😣
管があることで痰とかも絡みやすくなるし、飲み込みもしにくいでしょうね😔
管の入れ替えも可愛そうやし早く卒業したいです。
離乳食はスプーンを口に当てたら開けてパクッてしてくれてるので、量が増えていけばいいなって感じです。- 4月2日
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おけい
そっか、夜中起きちゃいますもんね💦
そのタイミングで胃に残ってたら吐いちゃいますよね😣
ウチの子は夜はぐっすり寝てくれたので、1日の中で安心してミルク注入できる時間があったので、そこでミルクの量稼いでたのもありました。
そうなんですよね！
指咥えてオエッてよくやってました😅
ただでさえ小さく産まれたから余計に体重心配になりますよね😣💦
管の入れ替えで吐く時もあったし、とにかく四六時中吐かないか心配で💦
ウチの子は管の入れ替えの時、暴れないようにタオルでグルグル巻きにしてやってたんですが、そのタオルを見るだけでオエッてなるようになってました。
本人もそれくらい嫌なんだなぁと切なくなってしまいました😭
でも離乳食口開けてくれるんですね！すごい😊🙌
何か好きなものとかが見つかればイイですね！
管入ってる時の食事は結構薄味で与えてたんですが、病院食は結構しっかり味付いてて、そしたらパクパク食べてくれたので味付け濃くしてみるのもいいかもです‼︎
栄養士さんが１歳過ぎてるので細かく刻んだりペーストにしたりの個人差はあるにしても、味付けはほとんど大人と一緒で大丈夫と仰っていました😊
今はミルクで栄養バランス保ててると思うので、もし好きなものがあれば毎回同じでも全然いいと思います！
ママさん本当に頑張ってます😣✨
本当にママさんのお気持ち痛いくらい分かります😣😣
すごい長くなっちゃいました😅- 4月3日
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Jママ
離乳食は初めの頃は作ってましたが、最近はベビーフードばっかり使ってます！
ちょっと味付けして離乳食また作ってみます！食に目覚めてくれたら嬉しいです！
私も息子が起きてる時は吐かないから心配ばっかりしてます！
家で吐かれるのはまだいいですけど、ベビーカーとかで吐かれたら洗うのも大変だし面倒ですよね🥲
ダイソーでうがいキャッチャー買ってきて、常に息子の側に置いてそれでキャッチしてます😂
でも息子と同じように経管栄養して吐いてってしていたお子さんが、経管栄養卒業して食べれるようになったと聞いたら希望が持てます✨- 4月3日
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おけい
ベビーフード頼りまくりです‼︎
目覚めてくれたら嬉しいですね✨
ウチも食に興味ないみたいで、経管栄養卒業してから体重増えてないので今はそれが悩みです😭
うがいキャッチャーはナイスアイデアですね😍
私もやればよかった‼︎
ミルクを少し濃いめに作った時は吐いてはいたけど体重の伸びよかったです！
管入ってるから吐きやすいのに、それに加えて逆流しやすいならきっと私より大変な思いされてるんだと思います😣
質問欄の通り、ミルク吐くしご飯も食べないしもうやだ‼️って状態でした💦
今ママさんが頑張ってる事お子さん絶対分かってるので、今は本当に大変な思いされていますがずっと続くものではないので頑張り過ぎずに、辛い時は周りにSOS出して下さい！
大変な時はいつでもお話聞きます😊- 4月3日
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Jママ
経管栄養始めた頃は低出生用のカロリー高い粉ミルクも使ったりしてました！でもちょっと濃いからかうまく落ちなくてイライラするし、結局吐かれるし、普通の粉ミルク使ってます！
吐かれてもしんどい思いしても子供は悪くないし本当に可愛いですもんね😊
いつか終わると思って頑張ります！
辛い思いを分かってくださる方がいて嬉しいです！
本当に質問されたのと同じ気持ちです！
ありがとうございます😊- 4月3日
おけい
コメントありがとうございます。
今日病院の先生にミルクの量や時間配分相談してみました。
お子さん自閉かもしれないとのことで、色々心配もありますよね…
でもやっぱりかわいい我が子です
反省しました
愚痴をこぼしてしまってすみません。