息子の療育手帳について初めて相談しました。息子はダウン症で、11ヶ月相当と判定されました。歩けないができることもあるのでショックです。指数でかわいさは変わりません。
療育手帳について教えてください。
ウチの息子はダウン症です。1歳8ヶ月です。保育園に入るにあたって申請してくださいということで、今日子供家庭センターに初めて行ってきました。
私には色々な質問があり、息子は積み木やお絵かきなどしている様子でした。
私が見ている限りほとんどできていたように思えたのですが、判定は11ヶ月相当(IQは差し控えさせてください)と言われました。
まだ歩けません。伝え歩きまではできます。フォークを持って食べるや、マンマだけは言えるというのは私の質問で伝えました。
判定の数字は、歩ける歩けないなど行動の動作は関係ありますか？
歩けないくらいで、手遊びや、積み木や、お絵かきなど親の目から見たらできてると思ってたので1歳8ヶ月相当とは思ってなかったですが、11ヶ月相当というのが、私がけっこうショックを受けてしまいました。
一つの指数ぐらいで、息子は息子なので、それでかわいさや何かが変わるわけではありません。
もし、判定についてご存知の方いらっしゃったら教えてください
- Gママ(生後7ヶ月, 2歳2ヶ月, 5歳6ヶ月)
コメント
ちーた
うちの子もダウン症です🙋
療育手帳の判定、難しいですよね。
というのも、知的障がいのレベルを見ることができる年齢になるまではかなり県によっても様々な印象です😳
特に1~3歳は、知的障がいがあるからなのか、発達がゆっくりなためなのかの判断が難しいようです。
うちの子は1歳のとき判定にいき、そこの面談の人にいわれたのは、小さいからどうしても発達の面も考慮します、ということです。
そのときの検査項目は、確かに発達を見てました。
今月2歳の再判定にいきますが、友達のダウンちゃんは、知的は重度だけど歩けるから中度判定ね！とはっきりいわれたようで😅
ただこれも県によってもいろんな意見を聞きますよ😳
退会ユーザー
県で判定の仕方が変わるか分からないのですが…。
我が子が受けた所は、希望をすれば詳しく教えてくれました。3歳までは、運動発達(手先も含め)も含まれます。情緒発達が平均で、運動発達が遅めの場合は、やはり低く判定をされると思います。確かDQでの数値が出されました。
我が子の事ですし、後から気になったり、疑問に思ったことは連絡して聞いてみても良いと思います。詳しく教えてもらえると療育、保育にも繋げられます(^-^)
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Gママ
ご回答ありがとうございます。
月曜日聞いてみようと思います。
息子の事しっかり理解して、4月から行く保育園にちゃんと伝えたいと思います- 2月6日
蒼★夏♡彩♥晴☆
うちの長男は3歳で、もうすぐ4歳ですがお子さんよりはるかに遅れてるダウン症です。
うちの子の場合、知的発達は1歳前後、立てない、歩けない、伝い歩きすらままならない。できるのはお座り、背ばいとずり這い、時々ハイハイで移動してます。
言葉はバイバイ、タッチ、マース（いただきます、行ってきますなどの語尾）のみです。
今月再認定ですが、確実に最重度です。
ダウン症の子はお喋りが堪能にならない限りうちの県では最重度～中等度だろうと言われています。
県によって大分判定も左右されるみたいですね。
うちは最重度なのに、障害児福祉手当に該当はしなかったり、何をどのように判定してるのかいまいち分かりません。
同じ県内のダウン症の子で2歳の子は最重度で障害児福祉手当てに該当の印字があるそうです。どこがどうだと違うのか…、本当に分かりにくいですね。
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蒼★夏♡彩♥晴☆
ちなみにうちは2歳直前に申請して、最重度判定でした。
- 2月7日
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Gママ
ご回答ありがとうございます。
言葉少し出てきてるんですね。以前に保健士さんに、ダウン症のお子さんは小学生になっても言葉が出ないお子さんが多いとか、ダウン症児が集まる会で平気で言ってきて、みんな毎回集まるたびに少しずつの成長を喜んでいる所にすごく水をさすような、そして親からした脅しとも取れるような事を言われて、その日は寝れませんでした。
でも、蒼★夏♡彩♥晴☆さんのお子さんのバイバイ、タッチとか言えるようになってるところ、すごく読んでて嬉しくなりました。うちの子はまだマンマしか言えませんが、次に何の言葉を喋ってくれるか、すごく楽しみになりました。
療育手帳の判定については、詳しく電話して聞いてみたいと思います。ありがとうございました- 2月7日
むうちゃん
うちの上の子もダウン症です。
今年4月の保育園の申込みに障害児加点を間に合わせるため1歳半前に療育手帳の申請をし児童相談所で判定してもらいました。
私は2人目産後直後だったので主人に行ってもらいましたがおもちゃを取り上げると泣くか？という項目に対して息子は取り上げられても泣きませんでした。
家に帰ってきて遊んでるおもちゃを取り上げるとめっちゃ怒って泣いてました…笑
いきなり知らない場所でそんなに気に入ってないおもちゃを取り上げられても…
と思ってしまいましたね。
そんな一部だけ見られて判断されてしまうのだな…
とも思いました。
特別児童扶養手当の申請の為病院でkidsを受けた時、1歳なのに生後6ヶ月程度の発達と診断されて私もショックを受けましたね…
kidsと同じでかなりの項目があって点数化されてるのだと思います！
歩ける歩けないも判定に響くはずです。
周りのダウンちゃんママさんの中には療育手帳の判定はあえて軽度より重度に判定されて欲しがる人も居ますね…
色々サービスや恩恵を受けるために。
お互い息子に愛情をいっぱい注いで行きましょうね！
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Gママ
ご回答ありがとうございます。
昨日、電話して聞いてみようと思ったのですが、電話番号押してはやめてと何度も繰り返して、勇気が出なくて。結果かけれなかったです。もし具体的に聞いて悪いこと言われたらどうしよとか。
親のよく目でできてると思ってることが、専門家からみたら全然できてないとかいわれたらとか色々考えてしまって。
ここで回答してくれた皆さんの意見を聞いて少し気が楽になっていたので、またちゃんと聞いてまた落ち込むのではないかと思って。
だったら、我が子を自分の目で見た判断でいいんじゃないかと。皆さんがくれた回答のままでいいのでないかと。
主人にも相談したら、無理して聞くことない。保育園とかから聞いてくださいって言われたら確認するようにしようって。
むうちゃんさん、お互い頑張りましょう♪ありがとうございました- 2月9日
.｡❁*
Gママさん、はじめまして。
投稿から日数がたっていますが、もしかしたらお役に立てるかなと思って、今更ながらコメントしてみます。
心理職をしています。お子さんの発達検査や知能検査をしたりする仕事です。
そして私自身、ダウン症児の親でもあります。
何の検査をしたかにもよるのですが、1歳でしたらおそらく運動面の発達も含んで結果を出す発達検査を実施したのではないかと推測しました。
そのような発達検査では、運動面は○歳○ヶ月、言語面は○歳○ヶ月…のように、分野ごとに発達状況を把握できるのに加え、"全体的な"発達年齢も算出することがあります。
全体的な発達年齢は全部の分野を総合して算出しますので、たとえば言語面が年齢相応に1歳8ヶ月だでも、もし運動面が0歳6ヶ月だったりすると運動面のゆっくりさが影響して1歳8ヶ月よりも低い結果が出ます。
もし息子さんが受けた検査がこのような検査で、11ヶ月相当という結果が"全体的な"発達のことでしたら、発達のばらつき（得意なこと、不得意なこと）が影響した結果になっていることは大いにありえます。
Gママさんがコメントでおっしゃっているとおり、ママさんから見た息子さんの姿が一番ありのままで、ママさんの印象が一番正確だと思います。
検査結果は慣れない場所で慣れない人相手に出たその日の結果なので、あまりそこにとらわれ過ぎずにいてほしいなと思いました☺️
こんなに日にちが経った中でのコメント失礼しました(ᴗ͈ˬᴗ͈)
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Gママ
ご回答ありがとうございます。
返信が遅くなってすみません。一昨日から息子が熱を出しておりまして、なかなか返事をできずにすみませんでした。
すごく参考になるご意見で、ありがたいです。
先日かかりつけ医の所に定期検診に行った際に、この結果を伝えました。
検査内容がわからないとした上で、やはり運動面も含めた結果だと思いますと言われました。
おれんじさんがおっしゃっていただいたように、あまりそこにとらわれず息子をしっかり見て育てていきたいと思います- 2月26日
piano
子供がダウン症です。
Gママさんのお子さんと同じ時期くらいに手帳を取得し、判定は10ヶ月相当、そのうち理解度などの知識面は6ヶ月相当の結果でした。
うちの子は4つ程単語が出ていましたが、積み木やお絵描き.手遊び.（積み木で遊ばせたことがなかったので玩具という認識すらしていない様子でした😅）などは出来ず、普段遊び慣れているものと似たタイプのままごとセットを渡されると遊び始めましたが、人見知りが激しい時期で私の姿が見えなくなると泣いて止めてしまいました。
歩行は始めたばかりくらいでした。
歩くという動作1つでも脳を使って体を動かすことですし、知的と関係あるんだと思います。
同じダウンちゃんのママには「小さいうちは支援は手厚い方が良いから、受けれるサービス増えてラッキーくらいに思おう」って言われましたが、親としては複雑ですよね😅
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Gママ
ご回答ありがとうございます。
やはり初めての場所、人を目の前で普段できる事も出来なくて当然ですよね。
みなさんの意見を聞いて、いろいろと気持ちの整理もつきました。
少しずつですが、成長してる我が子なので、いろんな数値にとらわれないようにしたいと思います- 3月1日
Gママ
ご回答ありがとうございました。
各県によって違ったりするんですね。そこにも驚きです。
そして、検査してくれる人にもよるのではないかなとも。
検査の後に私に質問をしてくれてた人と息子が少し遊んでたんですけど、その時は簡単にできたりとか。最初の人は親の私から見て、息子が少し嫌がってるように見えたんです。
実際行動動作での発達状況は11ヶ月の子と一緒くらいなのかなと思っていたので、それだったらすごく納得なので、私もショックを受けず、歩ける歩けないなどを含めての判断なんだなと受け止めようかなと思います。
お返事読んで、気持ちが楽になりました。