コメント
あか
うちの娘は低緊張ありです。
野口さんさん
私の周りにはいらっしゃらないのですが。。
児童養護施設の職員でした。
発達障害が主で、主様のお子様と同じ
病の方はいらっしゃいませんでしたが、
数週間前にテレビでアルビノに関して
特集が組まれてました。
-
yuun
私も結構、テレビでアルビノの特集を見たくなくても見たことがあります。いつも見るのは外国のばかり…
日本の特集をもっと見たいと思いました- 8月12日
おはな
去年、子供限定のお菓子作りの参加型イベントを講師としてやった際にアルビノの7才の女の子がいました。
最初見た時は驚きましたし、その時に初めてそういう病気がある事を知りました。
約50人ほどのイベントだったんですが、その子はお友達たくさん作っていて人一倍明るく人気者でした(^ ^)
そのお母様とお話しする機会がありました。お母様も最初は不安だらけで、小学校に入学していじめられたらどうしようとか色々悩んでいたみたいですが、
自分がまず娘の全てを受け入れて肯定してあげる事、娘の前にたって壁のようになり守ってあげる事、なによりも母親である自分が強くなる事が大事ですし大変でしたね〜笑
なんて、笑って話してました。
私自身、障害や病気の子を持っているわけではないですが、アルビノのお母様の話を思い出しまして…ついコメントしてしまいました。
-
yuun
ありがとうございます。
ちょっとでもささいな情報が知れて嬉しいです！私は、ママになって5ヶ月。息子と一緒に頑張りたいと思います！- 8月12日
かなちゃんまん
つい最近、NHKでアルビノについて語ってる番組を見ました。人の目気になりますよね。
うちの子も目に見て分かるダウン症なので人の目は気になります。
でも、どんな病気でも我が子は我が子です。障害を持つ親は重度軽度に関わらず悩むものです。でも、いつかは葛藤しながらでも我が子だからこそ受け入れられる日がきますよ( 'ᴗ' )
息子さんと一緒に頑張りたいと思うその気持ちがあれば私は十分ではないかと思います😊☝
yuun
低緊張と言うのも初めて聞きました！
調べてみたら結構辛いものがありますね…
自分の息子はアルビノです😢
あか
アルビノ‥すみません、私も初めて聞きました。
自分の子供がまさかと、ノイローゼになるかと思った時期もありました‥(＞＜)
yuun
アルビノも結構大変です…
機会があったら調べてみて下さい。
もー見るだけで嫌気がさします
あか
今簡単にですが、アルビノを検索してみました。
お辛いですね‥
yuun
これからが大変で大変で…
人の目とか1番気になります
あか
今の季節などもyuunさんも気が気ではないのではと‥
人の目、気になりますよね
うちの場合は歩き方ですぐわかると思うので、外に連れ出すのにも少し勇気がいることがありました
今はまだ周りが言うことをあまり理解できないけど、いつか他人の指摘に傷つくことがあるのでは？と夜眠れないこともあります