難病を持つ女性が二人目の子供を望んでいるが、病気の遺伝リスクや再発の可能性が懸念されており、周囲の意見を求めています。理由は子供が大好きで、娘を寂しくさせたくないからです。
重たい話ですが、
みなさんが、わたしの立場だったらどうするか教えてください(T＿T)
私は難病があります。
娘が一歳の誕生日を迎えてすぐ、長く入院しました。
現在は、病気前とおなじとはいきませんが薬のお陰で比較的元気に過ごしています。
最近、二人目のはなしがよく出ます。
私も主人も、もう一人はほしいです
しかし、自分の病気がネックです
遺伝する可能性があること
(比較的低いそうですが、ゼロではない
この病は、症状がでたら危ないそう
入院したときも命の危険があるため、人が飲める限界量の大量の薬を飲みました
再発する原因にあげられるものの中に、ストレス、妊娠、があります。原因不明の難病なので一例としていわれているそうです
私は出産後に症状がでて、入院しました
(それより前から患っていたのか、出産を気になったのかはわかりません。
このまま薬を飲んでいてもいつ再燃して悪くなるかわかりません。
退院後悪化して何度も入退院を繰り返す人もいれば、
30年以上ほぼ通院なしで元気な人もいます
年配の方に多い病で、若い世代の方は出会えたことがありません。主治医にきいても、若くても40代くらいの人しかおらず、二人目の話をしてもあまり参考になりませんでした。
(薬がもう少し減ってきたら二人目大丈夫じゃないかなー、という感じでした
なので相談できる人がいません…
同じ立場になったら、
みなさんは二人目諦めますか？
それとも、可能性信じて二人目産みますか？
なんかおもい話ですが、周りの意見も聞きたいのでよろしくお願いします。。
ちなみに、二人目ほしい理由は
昔から子供がなにより大好きだから
(子供相手のお仕事をずっとしていました
私がもしも早く旅立ってしまったら、娘一人はやはりさみしいんじゃないかとおもうことが増えた
自分自身妹がいて、やはり兄妹いてよかったなっておもうのとが多かった
ってところです。
- はじめてママリ🔰(6歳)
コメント
不器用母ちゃん
もしものことを考えての点で言えば、下の子を妊娠、出産したからママは…と余計な心配をかけてしまうかなと私は思いました😢
もちろんどちらにしろ悲しいことですが…それは兄弟が居ても居なくても変わらないと思います。
私なら2人目は諦めますが、旦那さんはなんと言っているのでしょうか？
2人が納得いってるのであれば望むのは悪いと思いませんよ！😌
きき
私なら諦めます。
私は小学校低学年で母が亡くなりました。
一人っ子でも良かったから母には生きていてほしかったです。
今すでにある幸せを大事にして欲しいです😌
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はじめてママリ🔰
回答ありがとうございます！
そうだったんですね、、小学生のころ、、とてもお辛かったですよね。。
とても身に染みるお言葉です、ありがとうございます
人ってどうしてこうして次から次へと欲が産まれるんでしょう…
今も幸せなのに、二人目もいたらもっと賑やかで幸せなんだうなーなんて考えていたり
ご近所さんが、みんなきょうだい居るので羨ましい気持ちもあって
皆さんからの意見をみて、娘の立場で考えていなかったことに気づきました😖
主人ともよく話し合います、ありがとうございます(*^ω^)- 1月24日
えまお
周りのサポートがあるのであれば、可能性としては有りだと思います。
私も子ども相手の仕事をしていますが、妊娠によって病状が悪化する可能性があるのであれば、もうひとつの手として、特別養子縁組なども並行して考えます。
こればかりは色んな考えがあるのでどれが正解かは分かりませんが…
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はじめてママリ🔰
回答ありがとうございます！
主人は仕事が多忙ではありますがテレワークで少しの時間なら家事育児フォローしてくれるので、今も体調が優れないときは助けてもらって生活しています
実家も近いので、入院中も実家に助けてもらっていました
なので、サポートしてもらえる環境には恵まれています！
特別養子縁組、その選択肢もありましたね…！
調べてみたうえで、また主人とも話してみようとおもいます
人生一度きり、命もかかってくるかもなので、どのみちを選んだらよいのか…選択の度合いがでかすぎて、頭がパンクしそうです(^-^;
後悔ないよう、まだ妊娠できるからだに戻るまでは数年かかりますので、皆さんの意見も参考にまたゆっくり考えてみます！
ありがとうございます(*^ω^)- 1月24日
はるちゃん
主さんの辛さは身をもってわかる訳では無いので、本当に感覚でしか話せないですが
私なら2人目は諦めます😞
今いる子どもを1人にしないことを優先的に考えるからです😣
まだまだ手のかかる時期で、お母さんという存在が大きいと思います。
私も子どもを相手にする仕事をしてきたのでより、そう思うのかもしれませんが……
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はじめてママリ🔰
回答ありがとうございます！
いえ、はるちゃんさんはじめ皆さんの意見とてもありがたいです
こんなこと中々周りに相談できないことなので回答いただけて本当に嬉しいです(T＿T)
そうですね、、娘も絶賛イヤイヤ期。つい最近まで、うちのこはあまりママパパに依存せず甘えたりしてこなかったのですが
イヤイヤ期に入ってから、パパがいい！とか。ママがいい！といってくれるようになって本当に嬉しくて😭
ようやく私の存在が娘にとって大きいものなのかな？と思えるようになってきたところです
そんな娘との時間、これからも少しでも長く大切にしたいです
まだ妊娠できるからだに戻るまでは数年かかりますので、皆さんの意見も参考にしっかり考えます！
ありがとうございます(*^ω^)- 1月24日
退会ユーザー
私だったらですが、2人目は諦めます💦
やはり、今いる第一子のことを１番に考えたいからです。
妊娠して悪化してしまったり、長期入院してしまったら…？
お母さんが兄弟をつくることによって体調を崩してしまうのは、きょうだいがいないことよりも、もっと辛いことだと思います😢
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はじめてママリ🔰
回答ありがとうございます！
そうですよね、、一昨年に３ヶ月入院して、娘に会えない辛さ、成長を隣で感じられない辛さを体験し、もう入院したくないっておもいました😭
娘はあのときママがいないってこともあんまわかってなくて、むしろ久々に会ったら、お前誰？くらいの対応を娘にされてた位ですが笑、今は違いますもんね。
成長して、パパママも分かってて。
病気が再燃してしまったら、つらいおもいさせますよね。。
ほかの方からもでていた特別養子縁組のことも調べつつ、主人ともちゃんと話し合います、ありがとうございます(*^ω^)- 1月24日
退会ユーザー
私なら二人目諦めるかな、と思います。
今後のことは誰にもわかりませんが、今いる子供のことを一番に考えたいです。
その時に、妹弟がいるよりも、母親が元気でいる方が私が子供なら幸せです。
どうしても二人目が欲しいと思ったら、私は特別養子縁組など考えるかもしれません。(いろんな条件で難しい場合もあるかもしれませんし、ひとつの可能性として検討するのも悪くはないかな、という意味で、お勧めしてるわけではありません！！)
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はじめてママリ🔰
回答ありがとうございます！
私自身、結婚したら子供はふたりほしいってずっと考えていたのでまさか自分がこんな病になるなんて夢にも思いませんでした。本当になにがあるか分からないものです…
そうですね、いまいる家族が幸せだって思える道を選ぶのが大切ですよね
産むか産まないかの２択で考えていて、特別養子縁組については頭にありませんでした…！
そうですね、よく調べてみて主人ともよく話し合います
人には相談しづらい事なので、回答いただけて本当に嬉しいです
ありがとうございます(*^ω^)- 1月24日
ぶたッ子
私なら2人目は諦めます。
遺伝することに関しては、なんとも言えないので考えませんが、今は寛解状態って事ですかね？
せっかく寛解にもってこれたのに、2人目の妊娠で再燃して、そこから悪化して、入退院を繰り返したら、娘さんも寂しい思いをするだろうし、一緒にいられるはずの時間を病院で過ごすのは嫌だなと思ってしまいます。
私の娘も難病児です。
今は寛解状態ですが、原因不明なので、いつ再燃するか分かりません。
同じ病気の子で、娘より長く治療していても、寛解になっていない子もいます。
薬でコントロール出来る状態に出来ている事って、結構奇跡で、難しい事なんだと思います。
薬でコントロールできて、安定していると、気が緩んでしまいますが（私は😅）、いつ再燃してもおかしくない、再燃したら今よりも強い薬が必要、再燃したら入院って思うと、今の安定した生活が1番なんじゃないかなと思います。
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はじめてママリ🔰
回答ありがとうございます！
はい、現在は薬はまだたくさん飲んではいるものの陰性までもってくることができて寛解状態です！
お子さんも難病なんですね…
いや、私も気が緩んでいるんだと思います。皆さんからの回答を読んで、思いました
いま現状比較的元気だから、産みたい気持ちが勝っているんだと感じました
どこかで、これだけ元気だからきっと大丈夫、なんて思ってしまっています
でもおっしゃる通りで、ブログを通して同じ難病の方から、「どうしたら一年半で寛解までもっていけるんですか？治療法方がしりたいです」とメッセージがよく来ます
私は今薬でコントロール出来ていて、元気なのがラッキーなのかもしれません。
入院していたとき日記をつけていたので、読み返してあのときの気持ちを思い返していまいちどよく考えてみます！
ぶたッ子さんも娘さんも大変ですが、これからも再燃せず元気で過ごせますように…m(__)m
ありがとうございます(*^ω^)- 1月24日
はじめてのママリ🔰
自分の子供、スゴイ可愛いですよね😁3歳以降になったら、こっちの話も3歳児の言ってる要望も分かってくるので余裕がうまれてくるとは思いますよ。
新生児の大変さは変わりませんが、サポートしてもらいながらなら、その変のストレスは軽減されるかなぁと‥。
私も娘を二人育てていますが、娘の花嫁姿は見たいなぁって思います。みんな、いつなんどき、何が起こるか分かりませんからね。だからこそ、自分の子供の結婚式には参列したいって強く思ってしまいます💐
出産前と同じぐらいの体力と、同じぐらいの病気が安定してきたら二人目を望むかもしれません。もうこれは授かりものなので、挑戦してみて授からなかったら、そのことを受け入れたいと思います。
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はじめてママリ🔰
回答ありがとうございます！
もう本当にかわいいですよね…最近はイヤイヤも増してきてイライラすることもありまくりますが、これも成長だなぁーと感じてます😃
花嫁姿…すごい分かります…！！
せめて娘が成人式迎えるまでは…いややっぱり孫抱くまでは生きていれたらなぁ、なんて考えちゃいます
そうなんですよね
突然車が突っ込んできて…とか、大きな地震がきて…とか、強盗が押し入ってきて…とか。。
人生なにがあるか分からないものですよね
私は、余命宣告されてるわけではないですが、それでもこうして難病を患い命の大切さを身に染みて感じて、健康な人よりも天国に近い位置にいるからこそ色々考えてしまったり…
いままさに私も同じ考えでして
体力が戻って、かつ病気も安定していたらチャレンジしたい気持ちがあります。
でもなんでこんな決断できないんだろうか？と思ってずっと考えていたんですが、投稿してようやく娘の立場で考えていなかったことに気づきました😖
医師からは、私の場合だと最初の山乗り越えられたからほぼ治るパターンだよーなんて言われては居ますが、、、
今の私と同じ考えのかたもいたのが嬉しいです！
現在はまだ妊娠禁止の薬を飲んでいるため、チャレンジできたとしても数年後の話しにはなってしまいますが、皆さんの意見も参考に娘の立場にもなってしっかりまた考えてみます
ありがとうございます(*^ω^)- 1月24日
みっみー
私も持病あります。
入院するほどの病気ではないですが、完治することはなく薬のおかげでなんとかコントロールしてる状態なので立場的には近いと思います!!
そして私は病気を理由に2人目諦めました💦
同じく悪化する要因に「妊娠」があり、次悪化した時に今飲んでる薬が効くとは限らず寛解状態まで回復できるか分からないからです。
本当は2人目欲しかったですが、、、今いる1人目の子と少しでも長く一緒に、そして健康な状態で目一杯遊んであげられるようにしたいと思っています‼️
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はじめてママリ🔰
回答ありがとうございます！
同じように持病のある方からの意見、参考になります…！
そうですよね、、
二人目を出産しても寛解状態で居られるのが確実なら迷わずチャレンジしたかもしれませんが、寛解までもっていくのって簡単なことではないですし、どうなるか分からないですもんね…😖
元気になってきて、悪かったときの気持ちが段々薄れてきていたなぁと、皆さんの意見を読んでいて感じました
即入院を言い渡され、その場で入院になり、急に娘と離ればなれになり、バイバイしたときの娘の不思議そうな顔、なんでママはついてこないの？って顔
バイバイした日の辛さと、自分はもう娘に会えないんじゃないか？って不安
忘れてました…
元気に娘との時間を大切にしなきゃならないですね
皆さんの意見も参考に、主人ともしっかり話し合います！
ありがとうございます(*^ω^)- 1月24日
青りんご🍏
私なら二人目は諦めます。命の危険のリスクは取れません。
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はじめてママリ🔰
回答ありがとうございます！
そうですよね、命おわったらそれまでですからね…
その時に、
あぁ…娘のためにもう一人産んであげてればよかった…
と思うか、
もしかしたら二人目をチャレンジしてなければ、もっと一緒に居れたかな…
なんて思ってしまうのか…
なんて考えてしまって、頭がパンクしてます(^-^;
その終わりが、妊娠きっかけになるのか、原因わからず急にそのときがきちゃうかもしれないし、なん十年と生きて、なのかもしれないし…
それによって後悔するポイントが変わってきますが
ですが、
皆さんの意見をみて、その考えが自分視点すぎたなぁと感じました
また主人ともしっかり話してみます、ありがとうございます(*^ω^)- 1月24日
退会ユーザー
私なら諦めます。
何よりも今いる子供(私なら息子です)となるべく一緒にいたいからです。
旦那さんには病気の事があっても2人目欲しいか聞いてみましたか？
もしも夫が私にもしもの事があっても2人の子供を自分で育てていくと強く言うなら、少し前向きな気持ちになってもう少し病気や患者さんについて調べて悩むかもしれません。
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はじめてママリ🔰
回答ありがとうございます！
治療入院中に、薬の選択をする時がありました。
よく効くし、同じ病の人はほぼ全員選んでる薬
しかし、生理が来なくなるので二度と妊娠はできなくなる副作用がある
あまり使う人は居ない薬
効果がない人も多いが、生理が来なくなる副作用がないのでこれから子供を考えている若い人はこちらをチャレンジする人もいるがあまりオススメはできない薬
主人はそのはなしをきいたとき、驚いて悲しい顔をしていたそうです(主治医から聞いた
そして、あんまススめない薬でチャレンジして効果なかったら強い方じゃダメですか？って聞いてました。それだけ二人目を強く望んでいたんだと思います
結果、効果があったので今もそのままその薬を飲んでいます
主治医も交えて子供の話もしましたが、主治医が、
はじめの症状がでてる今が命の山場。
ここを越えられたら私の場合ほぼ治る人がほとんど
難病なので完治はしないけど普通の生活に戻れる
飲み薬も徐々に減らしていけるので、数年後に妊娠は可能
と説明をうけているので、主人はとても前向きです
たしかにそうですね
残されてしまったときに育てていける覚悟があるのか？、とても大切な事です
そこもふまえて、まず主人としっかり話し合います
(なんだか怖くて、しっかりとこの話をすることを避けてきていました…
ありがとうございます(*^ω^)- 1月24日
はじめてのママリ🔰
私なら2人目諦めますね‥
私も持病があって、持病じたいは妊娠や出産は大丈夫ですが、自分の体力やメンタル的には厳しいと思って、諦めました。
再発原因にストレスや妊娠もあるなら、リスク高いとは思いました
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はじめてママリ🔰
回答ありがとうございます！
主治医は結構、へいきだよー！っといった感じですが、ネットで調べるとやはりやめといた方が良さそうな感じで…
この２つが温度差がかなりあるし、発症例の極めて少ない病で情報も本当に少なく…。
同じ病で出産された方を探していますが、まだ見つけられていません
事例が多数あるなら主治医の言葉も信じられますが、再燃リスクがあるとかかれているなら、再燃するものと考えておいた方が良いですよね。。
諦めたら後悔するのではないか、という思いから中々この話を踏み切ってできずに居ます
まだ妊娠可能なからだになるまで数年はかかるので、焦らずにじっくり話し合って選択していきます！
回答ありがとうございます(*^ω^)- 1月24日
はじめてママリ🔰
回答ありがとうございます！
そうですね…確かに、二人目を出産後私の体調が悪くなってしまったら子供たちに余計な心配をかけてしまいますね😖
自分のせいで…とつらい思いをさせてしまうかも。そこまで考えられていませんでした
旦那は、ぼやくようにしょっちゅう、
娘ちゃんにきょうだい作ってあげたいんだよなぁ～…と言っています(^-^;
うちのご近所はみんな2～4人きょうだいで、きょうだいで遊んでいるのをよく見ているのでそれで余計にほしくなっているのかもしれません
私自身もほしい気持ちがあるので、踏み込んで話し合いするのがなんだか怖くて…
まだ、いま飲んでいる薬が妊娠禁止のものがあるため、本当に二人目となると1.2年後の話にはなるので、皆さんの意見も参考に改めて主人とも話してみます
ありがとうございます(*^ω^)