難病を持つママさんが育児に参加できず悩んでいます。乗り越え方や励ましの言葉を求めています。
難病をお持ちのママさん、おられましたらお話できないでしょうか。
年末に自身の左手足の運動麻痺が起こり多発性硬化症との診断を受けました。
まだ9か月の子どもをかかえて信じられない思いが強く、
毎日前向きになったり沈み込んだりと繰り返す日々です。
育児にもまともに参加できず、こんなことで母親の資格があるのかと落ち込むことのほうが多いです。
たくさんの方がそれぞれの事情をかかえて育児しておられると思います。
どんなふうに乗り越えていけばいいのか、受け入れていけばいいのかわからず手探り状態でいます。
どうか、潰れてしまいそうな気持ちに、アドバイスや励ましの言葉をもらえないでしょうか。
- くまこ(1歳10ヶ月, 4歳1ヶ月)
コメント
もっきち
こんにちは！
トムゼン病という筋肉がこわばる遺伝の病気持ちです。
遺伝性の病気なので小学生の頃から症状がありましたが妊娠して酷くなりました😓
私もこれから赤ちゃんが産まれるのにこんなに酷くて育てれるのか不安でいっぱいで夜寝る前に涙が出ることがあります😭
旦那にはつい最近打ち明けて一緒に病院へ行ってこの病気について理解してもらいました😓
病気は違いますが無理せず頑張りましょう😭
ととろん
私はミトコンドリア病という難病で難聴の症状に長年悩まされてました。
息子を妊娠中に両耳の聴力をほぼ失い、もちろん出産時も聞こえなかったので産声も聴こえませんでした。そんな中で息子が1歳ちょっとの時にある手術をして今は不自由さはあるものの、息子や主人、家族と会話出来ています。
くまこさんには右手右足があります❗限られた中でもご主人や周りの人に助けてもらいながら無理せず子育てしてください。いつか必ず娘さんがくまこさんのことを理解し助けてくれる時が必ずきます🥰
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くまこ
お返事ありがとうございます
大変な妊娠経過の貴重なお話、涙がでました。
今残されて失わずにいれてるものをしっかり見つめなおして頑張るしかないなと思います。
先を考えると怖くて暗くて逃げてしまいたくなりますが、娘のためにもう少し前向きに頑張ってみようと思います。
素敵なメッセージありがとうございました。- 1月10日
はじめてのママリ
先週、眼瞼痙攣と診断されました。
光がとても眩しく、目を開け続けることが出来ません。
一生治らないと病院で言われてから、私も毎日前向きになったり泣いたりの繰り返しです。
今はまだ何とか目が開く時もありますが、今後目が開かなくなった時に息子の成長を見る事が出来なくなるのではと不安で押しつぶされそうです。
私も心の整理が出来ず、何もアドバイスはできませんが...お互い病に負けず、一瞬一瞬を大切に生きていきましょう！
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くまこ
お返事ありがとうございます
本当に、病気の宣告のあとの途方もない喪失感、なかなか癒えませんよね。
泣いては持ち直して、泣いては持ち直しての繰り返しです。
寄り添おうとコメントしてもらえただけでも嬉しいです。
お互い人より少し大変な育児になりますが、大切に我が子を育てていきましょうね✨- 1月10日
あゆゆめこ
こんにちは！
くまこさんの投稿から日数がたっていますが、コメントさせてください💦
私は12年前に突然視界に霧がかかり、多発性硬化症と診断を受けました。
当時、将来の不安と途方もない喪失感でどうにかなりそうでした。そんな私を母がみていて、この子は自殺でもしてしまうのではないかと思った程だったそうです。
診断を受けてから定期通院はしていましたが再発なく過ごしていて、再発しやすいと言われていた産後直後もとうにすぎた昨年まさかの再発で緊急入院し治療を受けました。
くまこさんのお気持ちとてもわかります。
受け入れるのって難しいですよね。
いま症状は緩和しているのですか？
私は診断を受けてから長いこと気持ちの浮き沈みがありましたが、その度に友人から言われたやまない雨はないという言葉を励みにして過ごしていました。
とにかく無理せず、頼れる人が周りにいるなら思いっきり頼って頑張っていきましょう！
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くまこ
日数が経っているのに、トピを見つけてくださってありがとうございます😭✨
発症時よりはずいぶん改善しましたが、病巣がうずらの卵大と大きかったのもあり左半身に麻痺が残ってしまいました。不器用&疲れやすくなりましたが、なんとか日常生活送れています😊✨
気分の落ち込みがひどくて、1ヶ月以上経ついまも、なかなか浮上できずにいます。笑
もともとすごくネガティブで😂💦
同じ幼いお子さんがおられる方が同じ病気で頑張っているのを見るだけで励みになります。コロナ禍もあり、ストレスの溜まりやすい一年でしたね😢再発後の経過はどうですか？？お互いゆっくりのんびり病気と付き合っていきたいですね。
声をかけていただいて本当にありがとうございます😊🌸- 2月9日
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あゆゆめこ
返信ありがとうございます。
左半身に麻痺が残ってしまったのですね😢
私も疲れやすいですが、うまく身体を休めたりして日常生活を送ってます😅
診断されてまだそんなにたっていないんですもの、なかなか浮上できずにいるのもしょうがないと思います😌
私なんて落ち込み長かったですよー😂
再発後の経過は、瞳孔の動きは正常ではないらしいですが自分的には元通りになりました👍パルス2クールやって症状が改善されなかった時はどうなるかと思いましたが、最終手段の血漿交換をしてよくなりました😂
多発性硬化症は十人十色と言われているくらい症状も再発頻度も違うらしいので、いつどうなるかわからないという怖さはありますが、ストレスはよくないので、くまこさんと言う通りゆっくりのんびり向き合っていきましょうね😊- 2月11日
はじめてのママリ🔰
多発性硬化症診断後8年目です。注射薬アボネックス→内服薬ジレニア→現在は内服薬テクフィデラです。私は目眩や視野狭窄、複視とかの症状が出てパルスで落ち着いて…を繰り返してました。テクフィデラになって再発無くなったな～ってとこでまさかの妊娠発覚、妊娠中だけ薬を念のため止めて初乳後すぐ再開しました。出産後の再発も今のところは無さそうです。
めんどくさい病気ですが仲良く宥めながら付き合っていく病気ですよね。私も再発した時は毎回絶望してます。で、寛解すると忘れそうになります。
自分の苦手なとこ見つけて避けつつ、うまく飼い慣らしていくしかないのかなー、と思ってます。
ちなみに私は手すりのない階段と暑い日が苦手です。
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くまこ
コメントありがとうございます！遅くなってしまってすみません💦
私も初発の発症から一年が経ち、身体の機能もほぼ元通りに戻ったためいまはなるべく病気の事を忘れて生活する様にしています。（左足に少し運動障害が残っているので、私も階段めちゃ恐いです！）
まだ再発が未経験なので、どんな風に気持ちが落ち込むのか想像するだけでどんよりしますが、おっしゃる通りうまく飼い慣らして付き合っていくしかありませんよね☺️✨
出産後再発されていないとのことで、よかったですね！🌸
お薬が体に合っているのでしょうか☺️私も運良く妊娠できているところなので、産後の再発ないようにお互い無理せずにいきたいですね。- 3月4日
くまこ
お返事ありがとうございます。
長い経過で病気と闘っておられるんですね😭さらに妊娠中とのことで、不安の最中にコメントくださって本当にありがとうございます。
私も先のことを考えたら悪い想像しかできなくて涙がでます。
理解してくださる旦那さまで本当に良かったですね。私も寄り添える相手がいなければすでに潰れていそうです😭
体や心の変化についていくのは大変ですが、残りの妊娠期間、安全に穏やかに過ごすことができるように祈っています。一緒に頑張っていきましょう。
ありがとうございました✨