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まる
ココロ・悩み

発達性協調運動障害の息子の発達に悩むお母さん。運動発達の支援についてアドバイスを求めています。保健所や医師からは様子見と言われ、自信が持てない状況。同じ経験をした方や知識のある方からのアドバイスを待っています。

手先や粗大運動がかなり不器用、
発達性協調運動障害と診断されたお子さんをお持ちの方、
そういった子の特性を知ってる方、
発達について悩んでるお母さん、
もしいたらコメント頂きたいです😣

2歳の息子は発達について医師や心理士さんに定期的に診て頂いています。
1歳半頃に発達とは別の事で入院し、様々な検査をしました。
検診等では引っかかった事はありませんでしたが、
その際に良性低緊張である事がわかり、
つい先日の診察でも少しずつ改善してるがやっぱり低緊張気味、
粗大運動(階段の昇降を1人で出来ない、転びやすい)
微細運動(細かな作業やスプーンがあまり上手でない)
との事で脳波検査にも少し乱れがあり所謂発達障害の子に多い波形との事でした。
言語面は1歳10ヶ月で2語文も出ており、
12月に入ってから、1日に1回くらいの極少ない頻度で多分3語文「あお ごみしゅうしゅうしゃ きた」とかのレベルのもの←3語文ですかね?💦
が、出ており、医師からは言語面での遅れは全く無し、
社会面でも保育園で目立った問題無しと、保育士さんからは言ってくださってます。
今のところ自閉傾向は無く、傾向だけで言えばADHDか、
アスペルガーも可能性もあるかもとも言われた事あります。
家族に発達障害疑惑が何人かいますが、変わり者ですが学力面等では優秀です。
ただADHDやアスペルガーの診断は個性との区別がまだまだ難しいようで、
今のところ発達性協調運動障害という発達障害という診断になるようです。

保健所には何度も相談してますが、
息子のようなあまり困ってないように見える子は受け入れられないとの事でした。
医師からはまだまだ様子見という感じで私としてはもどかしいです。
保育園も激戦区の為認可保育園は通わせる事が出来なかったので
なんとか発達促したくて藁にもすがる思いで1歳5ヶ月から認可外に通わせました。
週に1日幼児教室にも通っています。
勿論1歳半頃の息子を考えればかなり成長し、凄いです。
でも運動発達について何も出来ないのが凄くモヤモヤしてます。
発達検査でも凸凹で凹は運動面です。
公園行ったり、沢山動かして促すようにしてますが、
息子自身あまり歩きたがらない時が多く抱っこが多いです。
自分自身の育児に自信が持てない為どこか通いたいという気持ちが強いです。
体操教室にも見学に行ったのですが、息子がついていけるようには見えなかったです。
医師からも心理士さんからも「お母さんは十分やってる」と言われますが
私自身は何とかしなきゃ、後から後悔したくないって焦ってしまいます。
特に言葉とかは教え方がわかるんですが、運動面って何すればいいのかわからなくて。
同じようなお子さんをお持ちの方や知識のある方、何か運動発達の為に出来る事はありますか?
心理士さんにそれとなく私自身が気に病んでるみたいなアドバイスをされ、
そういった窓口の紹介までされてしまいました😅
お子さんの発達に悩んでるお母さんってここまで気にしたりしないですか?
私自身の育児に全く自信がなく、誰かに教えて欲しいって思うのは変ですか?
息子の発達で絶望的になっていた1歳になりたてくらいの頃は絶望しかなくて
本当に毎日夜中1人で泣いていましたが、
1歳5ヶ月で発語してくれるようになってからは、
あまり思い悩む事も少なくなり、今はほとんど発達障害に関してはそこまで絶望はしていません。
ただ先日発達障害は、脳機能の不具合と医師から言われた時は落ち込みましたが、
息子は可愛いし、かなりお喋りなので笑える事も多く今はあまり思い悩んではいません。
ただ周りから見ると私は気に病んでるのですかね?😅


何が言いたいのかわからない投稿になってしまいましたが、
長い文読んでくださりありがとうございます😖

コメント

deleted user

うちの子は言葉が遅くて療育通ってます!療育園に通っていた頃に体幹が弱いことを指摘されていました。
家で出来ること沢山あります!指先の運動も。
身近過ぎですでにされていることも多いとは思いますが。

少し重い物を運ぶ
階段の登り下りの時はリュックに少し重めの物を入れてあげるとバランスも取れて登りやすい
トランポリン
高くものを積む積み木などでバランスをとりながら
指先は洗濯バサミやピンセットなどで遊ぶ
新聞紙を破るなどなどです。

べごさん@年度末進行中

放課後等デイサービス事業所の児童発達支援管理責任者をしております。
当事業所が活動の支柱として取り入れている内容に『コグトレ』があります。コグトレについての詳細は割愛させていただきますが、認知機能を強化するためのトレーニングプログラムの一つです。
この中の『不器用な子どもたちの認知作業トレーニング』は、小さいお子さんから高齢者まで幅広く活用できる内容で、DVD付きなのでご家庭でも遊びの一つとして取り入れやすいかな·····と、思います。
ご参考になれば幸いです。

ママリ

うちの長男もほぼ同じような感じで、手先は絶望的に不器用だし、転びやすくて怪我しやすい子でした。
へー。そんな名前が付くんですか笑
言語については2歳半までパパママも言わないくらい喋らなかったけど、周りの第一子の男の子はそんな感じの子が多かったので何も気にならなかったです。
むしろまるさんの息子さんは優秀かと。

どんな子もそんな風に専門家に見せまくって粗探ししたら、何かしら疑いをかけられるのが普通では??と思います。それは、どんな子にも早かったり遅かったりする面がそれぞれあって、全てが未発達なので出来る日もあれば出来ない日もあるのが当然だからです。
正直、私も毎日頭打ちつけまくるのでヒヤヒヤしていたし、他の子より遅いな〜とは思っていましたが・・・絶望して泣く、なんて事は一回もなかったです🙄
そのうちやるかなーと。
なのでスプーンフォークだけで食事し始めたのは3歳過ぎでした🤣
でも別に問題だとは思わなかったです。
おにぎりにしたり、ピックさしてあげたりすれば上手に食べられるようにはなっていたので
本人の中で思考回路と手先がつながれば、前日まで使おうともしなかった道具が数日で急にできるようになりましたよ😊

どんな完璧な子供を求めてるんでしょうか??
そのままのその子を、そのまま受け止めて、愛してはあげられないですか??

子供の心配をし続けるのが母の仕事なんだなーって、子供を産んで思いました。
でも、正直何でもかんでも「発達障害、発達障害」と親が言ってパニックになっていて何がプラスなのかな?と思います。本当にそれのせいで壁に当たった時、本人なりに切り抜けて行けるように見守ってあげるべきなのかなと思います。
今はなるべく怪我しないように気をつけてあげるしかないです。
道具なんか使えなくても今は楽しんでいられればいいんです。
同じような子を育てた母として思うのは、たった2歳の子を怖いところに見せまくるのはやめましょ。そして、心理士さんも仰る通り、お母さんがちょっと病んでるのかなと思います😣
公園とかで
本人なりに刺激を受けながら
座ってお砂遊びだって家にいるよりは運動ですから・・・

今してあげられる事は
「受け止めて、認めて、見守る事」だけだと思います。
この先どうしても、生活や園生活、学校生活で困ったら聞いてあげる、一緒に道を見つけてあげる。です。

2歳はまだ半分赤ちゃんです。
完璧な子なんてどこにもいません。
外で見た「たまたまそれができる子」とか
本や育児雑誌と比べて絶望していたら、可哀想です😣

ちなみに友達の子はシャフリングベビーで、2歳はまだ1人で立てるようになったくらいでした。
でもとにかくよく笑って笑顔が可愛くて、ご飯も好き嫌いなくよく食べて、うちと逆に手先がとても器用でした。
2人を並べて、足して2で割れたら全部平均なのにねーwって大笑いしてましたよー😁

  • ママリ

    ママリ

    補足読みました。
    それだけの根拠があってなら、ご心配されるのは仕方ないんだと理解しました。
    失礼な発言もありました。ごめんなさい🙇‍♀️
    そんな中でそれだけ出来ていれば優秀では!?とすら思いました・・・😳💦
    私自身が結婚前に母を病気で看取っていたので
    子供も、自分も、ただ生きていて
    昨日より退化しない、1ミリでも何か出来るようになる事だけでも素晴らしいと感じています。
    下に楽観的過ぎると書かれていますが
    出来る事だけが全てじゃなくて
    今、目の前にいる息子が出来ない事も全て含めて最高😁‼️この子以外いない‼️って言ってあげる母親でいようと思っています。

    促してもいなかったということです。と決めつけられるほど、何もしてなかったわけでもないですが・・・😛
    出来る事だけに着目して今日を楽しめなかったら勿体ないので!!
    保健所で「あまり困ってないように見える子」・・・と言われた事を、ポジティブに捉えてもいいのかな!?って私なら思うと思います😅

    • 12月22日
       チョッピー

考えすぎちゃって今を一緒に楽しんであげられてないのかなぁって思いました。
うちの子は2才ギリギリでやっとママの単語が言えるようになったばかりですよ。未だに手づかみで食べてますし^^;転びます。O脚なのかなっても思いますが…
ついでに2才までフルーツとしらすご飯しか食べなかったです。
まぁ、娘本人しかウチには居ないですし比べる材料も少ないですから比べないですよ。幼稚園の1才児クラスの月1のはあっちこっち参加し、お友達と触れあう機会や、毎日公園で駆け回ってます。どちらかというと、出来ること、興味を持っていることを伸ばしてあげたいって思ってはいますが…やらせなくちゃ、人並み並ばせなくちゃってまるさんの思いが凄く強く感じました。

うちの子の得意なことはブランコや前転、後転です。立ち乗りブランコも楽しそうに遊んでます。なので体操教室やプールに行ったらどうかなぁとは思いますが、もう少し温かくなってからがいいかなぁみたいな。その程度です。

ママリさんも書かれていますが、、完璧を求めて居るように感じます。それって子供としては辛くないでしょうか?頑張っても頑張っても認めてもらえないで尚頑張れと言われて居るような生活になっていってしまいませんか?
良く出来る部分を沢山褒めて、頑張っているね偉いね~って認めてあげて、その子の自信に繋げてあげていく時間を沢山取ってあげた方が良いのかなぁと。
ご自身、成績表ALL″A ″なんて事ないですよね~それと一緒ですよ。自信に繋がってやってみようかなぁと思うとき成長しますが、いくら親の希望を押しつけてもやる気がなければ伸びないですよ。

はじめてのママリ🔰

コメント失礼致します。
とても頑張り屋さんのママ、という印象を持ちました。
心配し過ぎなんてことはないと思いますよ。不安になったり心配で疑問を持ったら専門医や保健師に相談するのはいいことだと思います。
確かに個々の発達に大きな差が出る時期ではあると思いますが「そのうち追いつくでしょ」「そのうち出来るようになるでしょ」というかたは楽観視し過ぎかなと思ってしまいます。大きくなったら出来るようになったということは本当は出来るようになるはずだったのに促さなかったということです。あくまでも成長の基準は目安でしかありません。でも基準から何ヶ月も離れてから出来るようになったというのは心配していいことです。不安を持ったまま育児するなら相談して安心するのが1番です。その上で個性として認め、受け入れる気持ちを持ちましょう。全てが完璧な子なんていません。でもその子を1番近くでよく見てるのはママです。そのママが違和感を持ったなら心配していいんですよ!だってその子のためを思って行動できるのはママなんですから。「気にし過ぎ」と安易に言う人はなんの責任も持ってくれない他人ですからね。
長々と失礼しました。

ちょきちょき

たくさん悩まれたようですね、心中お察しします。
うちの子も多分似た感じですが、最近急に色々器用になってきたので、参考程度に聞いていただければですが…

うちも体幹がグラグラで今だに走り方も歩き方も下手、半年以上年下に運動面で負けます😅
だから体操教室に入れました!ついていけないとか考えずがんばれ!ってことで。幸い楽しそうです。そしてアスレチックのある公園に頻繁に連れていったり。あと室内ジャングルジムとトランポリンも購入し、しょっちゅうではないけど遊びながら使用してます。そのお陰か?少し背筋がシャキっとしてきて、座っていても姿勢が崩れにくくなりました。
手先の器用さは体幹の強さに比例するそうです。支援センターの相談員さんに熱く説明され(笑)あと発達の本にも書いてありました。まずは体幹を鍛えないことには、いくらひも通しなどの練習をさせても成果は出ないそうです。
息子は体幹がすこし強くなったな?位の時から急に指先の使い方が上手くなってきました。1センチくらいの丸いビーズ(穴は一ミリくらい)の紐通しもできるし、補助箸も器用に使いこなすようになりました。スプーンも上手持ちから逆手の三点持ちに直しても直しても直らなかったのに、ある日から急に出来るようになりました。ビックリしてます。
変わったな、と思えたのはここ最近です。
2歳過ぎはふにゃふにゃすぎて本当に心配しましたし、他の発達も心配すぎてやはり大泣きしたことありますよ。
まだ、不安はたくさんあるのですが、でも確実に成長してるからな…と今は落ちついて来ています。それでも来年度幼稚園なので、他者とのコミュニケーションにまた難があり、新しい心配も出てきてます。

他の方の意見同様、心配しすぎても何の特もないなぁ、と分かってるけど心が追い付かないから辛いですよね。

きっと不安はしばらくずっとついてきますけど、どうぞお子さまをそのまま愛してあげてください。
これは、今、私自身にも言ってます。
しっかりしろー自分!

はじめてのママリ

似たようなことに悩んでいるのでコメントさせて頂きます。

うちの子は生後10カ月ごろから目が合わない、人より物に関心がある、視覚優位な気がして一歳半検診で療育センターを紹介してもらい今心理士さんに見て貰ってます。
歩き始めたのも10カ月と早く今まで検診で体の面で引っかかったこともなかったので、最近心理士さんに低緊張だねと言われました。今後どうなっていくのか心配になり今低緊張について調べまくってます💦
良性の低緊張ということは、今後良くなっていくってことですよね?
うちはまだ病院で脳波や血液検査など調べていないので大きな病気が隠れてなければいいのにと毎日不安です(>_<)

自分自身の育児に自信が持てないのも一緒です。私も発達を促したくて今認可外の保育室に預けてます。
一緒にいると心配しすぎて私が苦しくなっちゃうのもあります。

単語は少し出ているのですが、二語分がまだなのと話しかけてくる感じの言語ではない感じなので自閉症だとおもいます。
他にも特性が最近ちょこちょこ出てきてる感じがあり辛いです。自閉症でもアスペルガーとかなら仕事につけるのかなとか思っていましたが、低緊張と最近言われてからはもっとどうなるのか分からず辛くなってます。

ちなみに私は病んでます。毎日子どもの発達のことしか考えられません😔

運動のためにクリスマスプレゼントはトランポリンにしました!

まる

説明不足だったのですが、息子にはある疾患が疑われており、そこでMRIやCT、脳波とありとあらゆる検査する為に入院→その際入院中付き添い不可だったので、先生や看護師さんが世話して頂いてたのですが、その時に発達に遅れや違和感ありとの事で、発達に関しての診察が必要であると言われました。
疑われている疾患には、発達障害や知的障害が併発する事が多い為敏感にはなり過ぎていると思います。
ただ息子が完璧であって欲しいとは微塵も思ってません。
私自身も発達障害なのでは?と悩んでる部分もあり、家系的にも発達障害があるのかもしれないとは初めから覚悟していた部分はあるので。
今出先なのでちゃんとコメント返せませんが、後でゆっくり皆さんのコメント見させて頂きます🙏

はじめてのママリ🔰

お気持ち分かりますよ。
よく早期発見・早期療育と言うし余計に焦りますよね。
自分のしている育児が正解なのかも分からないし、誰かに指示して欲しいと私はよく思ってました。たぶん私自身が繊細で発達障害の気質があって曖昧な事などが不安で堪らないのかもしれません。

同じような子の親御さんに、地方によっては県や市の取り組みも全然遅れているし、民間の教室も無いしで、結局は親が自分で積極的に学んでいくしかないと言われました。
なので私の場合は親の集まりに参加して情報収集したり、色んな本を読んだり、発達障害についての講義を聞きに行ったりしました。
今はコロナ禍で集まれないと思いますが、専門家の実践的な講義はとても参考になりました。
私の場合は知識を付けると割と焦らなくなり大らかになりました。接し方に少し自信が付いたのかもしれません。

公園遊びは成長の場としてでは無くストレス解消のつもりで本人の好きにさせたら良いと思います。息子はずっと同じ場所で砂を掴んで落とすだけの行動を1時間もやってました😂本人が飽きるまで好きな事をやらせるのも発達には有効ですよ👍

別に運動神経を良くしたい訳じゃなくて発達障害の社会性の鈍さなどを緩和させたくて運動をさせたいのなら、感覚統合がまるさんの求めてるものに近いのかなと思いました。
粗大運動や微細運動などご存知であればもうやってるかもしれませんが😅
感覚統合は本も沢山出ているし気軽に図書館で借りて読んでみてはどうでしょうか。もしかしたらオンライン講義とかしてるかもしれないですね☺️

他の方も書かれてますがトランポリンも良いですね。あと室内用のジャングルジムも良いですよ!2歳の時に買ったのですが息子はそれで運動面良くなった実感があります。出来れば好きな形に組み替えられるやつがお勧めです!

まる


まとめての返信失礼します😣
そして子供が風邪を引いてしまい、かなり返信が遅くなりすいません😖💦

沢山コメント頂きありがとうございます、説明不足だった点もあり失礼しました💦
アドバイスを頂けて参考になりました。
同じようなお母さんや具体的なアドバイスや励ましを頂いて、改めて私ばかり突き進んでも意味ないな、と気づきました。
私自身発達に良い物とネットで調べても膨大すぎて、そこから自分で選ぶというのが凄く苦手で、育児にも自分自身で決める事にも微塵も自信を持てなかったので、具体的なアドバイス頂いた方本当にありがとうございます😢
とりあえずトランポリンはすぐに注文しました!
息子のペースで上手く発達を促せるようにサポートしていこうと思います😣✨
ありがとうございました!

ポッポちゃん

おつかれさまです☺️
息子が軽度の知的の遅れを伴う自閉スペクトラム症です。
私は息子が2歳から2歳半頃、めちゃくちゃ悩みました。誰かに教えて欲しくてネット検索しまくって毎日泣いていました。市の相談窓口に何度も電話しました。でも誰も教えてくれない。

漸く、子供の発達の遅れついて知らないから怖い事が自分でも分かって勉強しました。時間を見つけてはその関係する本ばかりを読んでいました。講習も受け発達サポーターの資格も取り発達障がいの個性あふれる子供達と接するのが大好きです☺️

心配される気持ちはよく分かります。息子も体感が弱かったり手先もすごく不器用。聴覚過敏に触覚過敏もありイヤーマフをつけなければ集団行動ができずパニックになることもあります。触覚過敏が原因で粘土や砂遊びができません。それでも大好きなお友達はいて、そのお友達なら遅いけど全力疾走もしますし、ハイキング(小さな山)にも行きます。あ、トランプリンは苦手です。でもADHDの子にはトランプリン最適っていいますよね😅

まるさん、まだ息子さんはこれからどんどん成長して、お友達もできて、苦手なことはそのお友達に影響されてできることが増えてくると思います。もちろんまるさんの温かな眼差しや優しい心も必要ですが必ず成長していきますよ☺️

  • まる

    まる

    同じようなお話聞かせて頂きありがとうございます。
    誰かに教えて欲しくて泣けてくるのわかります。
    でも結局皆「お母さんの考えでいいよ」ってなるので困ります。
    私も皆さんのコメント見て発達障害の本を読み始めました。
    手先不器用、体幹不器用はあるあるですよね。
    もっと周りの子が活発な時期になると差が出て息子自身が気にしないか心配です。
    幼児教室でも既にかなり遅れをとっているのですが、本人が楽しんでるのでこれが続けばな…と思ってます。
    ハイキングに行けるなんて凄いですね、今の息子からは考えられないので希望になります😢

    • 12月28日
  • ポッポちゃん

    ポッポちゃん

    お母さんの考えでいいって困りますよね。でも結局お母さんが判断して行くしか無いと思います…。
    私の周りでも色んな考えの方がいらして、明らかに多動の子でも相談に行かなかったり、悲しいですが手を上げて怒って躾けているお母さんもいます。
    きっと先生達には「こうしなさい」という話ができないんでしょうね。

    周りの子が活発な時期に差が出てきて本人はそんなに気にしないんじゃないかな。うちは全く気にせず後を追いかけてきます。ただ「こいつ何も話さない」とか「遅い」とか言われ出すと辛いかな…小学校に入ってからは心配ばかりだと思います。

    お母さんが周りの子達と比べないように、息子さんだけを見て何が今必要なのかと考え、大事に育てていきましょう。

    • 12月28日
  • まる

    まる

    本当に困るのですが、結局は親の判断になりますよね。
    沢山勉強したいと思います。

    本人が気にしないようなら良かったです、たしかに小学生になると言葉も達者になるし、イジメとか、からかってくることも増えそうだし、心配ですね。
    今何が出来るかよく考えてサポートしていこうと思います😣

    • 12月29日
はじめてのママリ🔰

違っていたらごめんなさい。もしかしててんかんでしょうか?
うちの子は一歳なってすぐ痙攣して入院し、脳波異常ありでした😣
まるさんのお気持ちとてもよくわかります…
一歳3ヶ月時点で医師の診察を受けましたが、ボーダーと言われました。
その時3歳まではお母さんが見れば?保育園にいれても保育士さんが保育するだけ。
療育してもいいけど保育園と変わらないよ。待ちがいっぱいで入れないけど。ととんでもなく人ごとの意見をもらいました。笑
痙攣後から違和感があり、やれることは全部やろうと頑張ったつもりでしたが、私ができることはなさそうというか…私が何しても変えられないことなのかなと思い今は諦めて一歳半検診待ちです。
まるさんの息子さん、たくさんできることがあるのでとっても羨ましいです✨
うちの子はおいしいとだけ発語がありましたがなぜかそれも消えました😱

  • まる

    まる

    てんかん波は出てるのですが、てんかんと診断される程じゃ無いようです。
    ただ脳波の乱れはあり要観察状態です😖
    痙攣…怖いですよね😭

    とんでもない他人事意見ですね🥲
    うちは医師から行かせられるなら保育園に入れてと言われました🙂
    痙攣起こす1ヶ月前から通い始めましたが、良い事づくめで保育園には足を向けて眠れないです😂
    うちはずーっと母子手帳の成長の目安がアテにならず、発語だけ初めてギリギリで入ったくらいで😅
    まだ1歳4ヶ月ならこれからと思いますよ✨
    うちの息子はやっと歩き出した頃で、発語0でしたし😂
    発語に関しては完全に保育園のお陰と思います!
    保育園行き始めて3〜4回目?とかくらいで急に出てきました✨
    急に言わなくなるのもあるあるかな?と思います🤔
    うちもしょっちゅう言わなくなったな〜ってのが何度もあり、不安でしたが無理に言わせようとせず、しばらくしたらまた復活して、その度に他の言葉も増えてたりしたので!
    こっちが躍起になって言わせようとさせると頑なに言わない子なので、言語については保育園任せな部分あります😂
    同じクラスに普通に大人と会話してる子が何人か居て、本当に助かってます😂

    • 1月15日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    うちも脳波の乱れはそれほどでもなかったのですが、発作はチアノーゼありの大発作だったことと月齢が小さいことで大学病院に紹介状出されました😥
    2回目の発作が起きたら服薬開始しましょうと言われ、もうありませんようにと心底願ってしたが2週間後に大発作が起きてそのままセレニカ服用となりました😭
    それまで目立った遅れはなかったように思いますが、発作が原因か、薬のせいなのかわからないですがそれから違和感がすごくなって、、支援センターでは見ていられなかったくらい。名前呼んでも振り返らない、目が合いにくい、両手におもちゃもってカチカチかナメナメ。誰に話しかけられても反応せず私のことすら無視😱
    もう見過ごせなかったので大学病院で紹介状もらって療育しているリハビリセンターの医師の診察受けた流れです。
    その間いろんなところに相談しましたが、何度か私の受診を勧められました笑

    うちの子は一歳前に一、二歩歩きましたがいまだにヨロヨロ歩きなので診察の際しつこく体柔らかいって検診で言われたことない?って聞かれました。言われたことないです。低緊張ってことですか?と聞き返したら、うん。と…
    かと言ってリハビリ必要か聞いたら必要ないって…何なんでしょう😫
    うちの子もまるさんのお子さんみたいに成長してくれたら嬉しいです!現状私からはまるさんのお子さんが目標です✨
    会話できたら死んでもいいです😂笑
    保育園ってすごいですね😳
    一時保育考えてみます!

    • 1月15日
  • まる

    まる

    うちも次痙攣起こしたら即服薬開始と言われています💦
    2週間後にまた痙攣起こしてしまったなんて・・・😔ある日突然だから本当に怖いですよね。
    てんかんの薬って色々種類があるみたいで、合うお薬探すのが難しいとてんかん持ちのお子さんがいらっしゃる方がSNSに書いていました。
    医師からも服薬するならかなり慎重に進めていかなきゃいけないし長期戦になると思って、と聞いているので、てんかんって一筋縄でいかないのだな、と思うのと同時に何でうちの子?って思います😖
    てんかんの専門機関もあるようで、いざとなった時にはセカンドオピニオンにも行こうと思ってます😖

    やっぱり母親の受診勧められるのあるあるですかね😂
    そんなに私がおかしい?と思ってたのですが、同じようなお母さん居てちょっと安心しました😂

    うちは低緊張と診断されてますが、検診では引っかかった事も無く、痙攣で入院した際に指摘されて初めて知りました💦
    歩き方がしっかりして転びにくくなったのは本当に2歳近くなってからです😅
    未だに走ると転ぶ時はありますし、よくわかんない所で転ぶ時もありますが、本当にマシになりました!
    リハビリについてもうちもまだいらないよ〜が半年以上続いてます😂
    目標だなんて光栄すぎます🥺
    会話出来たら死んでも良いって私も思ってたのでわかりすぎます、その気持ち😂
    「ママ」とさえ呼んでくれればもうそれでいいからお願いって思ってました😂
    まだ会話という程言葉でのやり取り出来ませんが、毎週言葉が増えていくので本当に気持ちは楽になりました✨
    なかなかコロナで気は進まないと思いますが、本当に保育園は凄いです!

    • 1月15日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    返信遅くなってしまい申し訳ありません😢
    詳しく教えて頂いて本当にありがとうございます😊
    てんかんの薬、何度か吐き戻された時があってそんな時は心配でストレスすごいです😫
    うちはポーッとする発作が発達に影響していたら嫌なので、起きてる時の脳波検査やらせてもらって来週結果聞きに行きます。
    そんな時に限ってポーッとしなかったのでとれてないかもですが😭

    実は11月からテレビを消して、TVなし育児をしてみているんですが、昨日発達支援センターの保育士さんに、目もよく合うし理解もあるから知的なさそうと言ってもらえて嬉しかったです🥺
    息抜きがなくて私がストレスやばくて、こんなことして意味あるのか?って自問自答しながらの2ヶ月でしたが少し成長が見られたみたいで😳
    11月から月1で相談に行っていて今回3回目だったのですが、正直前回までは表情が2種類しかなく目が合わないなどから知的もあるかな?って思っていたと言われました😱

    それもなんとなく伝わってきていたので、相談行くたびに逆に心を病んでいました笑
    今回もなんでも舐めたり噛んだりしている、怒ったりなどの感情がなさそう?という点が引っかかるとも言われていて、知的じゃなく自閉傾向じゃないかなとの見立てでしたが、ゴリゴリの障害児にはならないと思うと言われたので、信じたいです😭

    • 1月26日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    あと、今模倣する力が少しついてきているからやっぱり保育園に入れるのはいいと言われました☺️
    ですがコロナで私の地域は一時保育中止になっているようです😭

    • 1月26日
  • まる

    まる

    起きてる時の脳波検査とかもあるんですね😳
    うちは寝入る時のピクつきが結構激しくて、そこの波形を見て欲しいんですが、寝入ってから機械付けてるので意味無いのでは?と不安です😖
    うちも2月に診察あるので1度聞いてみたいと思います。
    娘さん結果が悪くないと良いですね、祈ってます😖✨

    TV無し育児・・・もう尊敬でしかないです🥺
    TVって刺激強いから反応薄くなりやすいと聞くので、娘さんもそうだっただけで良かったですね🥺
    相談する人の反応とか雰囲気とか悪い方に感じ取れちゃうと病みますよね、めっちゃわかります🥲
    知的障害や発達障害はてんかんとの併発も多いとされてるし、本当に不安になるし、敏感になってしまいますよね😣
    うちもそうでしたが、2歳になるまでに特に社会面で「別人?」ってくらい変わったので、まだまだわかりませんよ!
    1歳7ヶ月で入院した際に色々発達面で問題視されたんですが、退院時診察ではっきりと「少し違和感を感じる」と言われてた息子が、個性の範囲内まで伸びたので🙂
    本当コロナ憎いですね〜😭
    一時保育で少し離れるだけでも親は少しホッと自分だけの時間取れるし、子供は刺激になって良い事だらけなのに😭
    早くコロナが落ち着いてほしいですね😭
    模倣する力が出てきてるの凄い良いですね✨
    まねっこしてくれると親の心の栄養にもなるし(笑)安心しますよね🥺

    • 1月29日