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子育て・グッズ

発達遅延のお子さん、てんかん持ちのお子さんがいるママさんに質問です…

発達遅延のお子さん、てんかん持ちのお子さんがいるママさんに質問です。

あと一週間で一歳半になる息子、
歩くどころかつかまり立ちやハイハイすらできません。

身体がとても柔らかく、身長と体重も平均よりかなり大きめで86センチ13.5キロあります。
そして頭がとても大きいです(笑)

寝返りは出来ますが、うつ伏せの状態が嫌いらしくほとんど寝返りはしません。
お座りする時もいきなり後ろに倒れることがあるので、クッション必須です。

1歳の頃にてんかんを発症、痙攣発作で発達の遅れが出るかもとは言われており、小児科の先生にも発達の遅れについては診てもらっています。

ですがあまりにも成長スピードが遅すぎて不安になります。ちょうだいと言っても理解していないし、指差しもしないし、絵本のページをめくることもしません。
つかみ食べもせず、手に持ったものはぐちゃぐちゃにしています。

できることもちょっとだけあります。
私がぱちぱちと言えば手を叩いてくれたり、おいでと言えば手を広げてくれます。私が口を開ければ真似たり、睨んだような顔をすると同じように真似ています。

家ではアンパンマンの車のおもちゃに乗って移動していますが、周りの囲い?の部分がないと直ぐに落ちます。
車のおもちゃに乗ったまま、下にある何かを取ろうとしてひっくり返ることもしばしば。

保育園に通い始めて半年、
周りの子を見て少しは動こうとするかな?と思いましたがマイペースなのか1歳未満の子達にどんどん先を越されてます😖

同じようにお子さんに発達の遅れが見られた方、
息子の成長どう思いますか、、遅すぎますよね。
そろそろ長時間の抱っこも辛くなってきました😥





コメント

優

現在4歳、発達遅延の息子を育ています。今もゆっくりと成長してます

  • A

    A

    回答ありがとうございます🙇‍♀️

    失礼な質問かと思いますが、
    発達遅延で、何か障害などはありませんでしたか?(自閉症スペクトラムなど…)

    • 12月14日
  • 優

    遺伝子疾患が見つかりました。

    • 12月14日
  • A

    A

    そうなのですね、教えてくださりありがとうございます。

    病院で詳しく診てもらおうと思います🙇‍♀️

    • 12月14日
はじめてのママリ🔰

てんかんで発達遅滞の子供がいます。
来月から療育かようことになりました💦
主治医はなんと言ってますか?
発達心配ですよね😢

  • A

    A

    こんばんは!お返事遅くなりました💦

    担当の主治医からは、とりあえず様子見と言われています。なので療育には行っていません!
    息子の場合はとにかく痙攣の回数が多くて、全身の痙攣が1日に10回以上ある時もありました😥
    発達よりもまずは発作を抑える(合う薬を見つける)ことを優先していこう、との事でした☺️

    はじめてのママリさんのお子さんは、どれくらいの遅れがありますか?😣

    • 12月19日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    全身の痙攣が10回以上も😢
    おこさんもつらいけど、それを見てるのもつらいですね😢
    お気持ちよく分かります。。。

    うちは1歳5か月で、運動面はハイハイまでは出来るようになりましたが、精神面の発達は意思疎通はほぼ出来てないです😔
    ちなみにお子さんはウエスト症候群ですか??

    • 12月19日
  • A

    A


    息子とほぼ同じ月齢なんですね😊
    ウエスト症候群、聞いたことがなかったのでネットで調べましたが、息子のてんかんとは少し違うようです。
    息子はビデオ脳波をとった際に、運良く?痙攣が起き、痙攣時の脳波をとる事が出来ました。その時の脳波では脳の左前から発作の信号が出ていました!なので部分てんかんになるみたいです!

    ハイハイができるようになったのですね🌷意思疎通、息子もあまりできませんよ😭成長が生後8ヶ月くらいで止まっているような感じです、、

    • 12月19日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    成長とともにおさまるか、お薬がぬ効いてくれるといいですよね😣
    発作がおさまれば発達も伸びてくれるかなと期待してるんですが…💦
    8ヶ月くらいで止まってる感じわかります、同じです😢
    このままだったらどうしようと毎日不安です😔

    • 12月19日
  • A

    A

    新しい薬に変えて2ヶ月、発作がピタリと止まりました🌷
    発作が止まってから、ぱちぱちができるようになりました!
    発作時、脳への負担が相当あるのかなあ…と思っています😣

    このままだったらどうしようって、私も考える時あります…てんかん、見た目では分からないから、ハイハイや歩いたり出来ないことを指摘されると凹みますよね、、

    • 12月20日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    合うお薬みつかって、発作がおさまってから成長してるんですね〜!

    こどももそうだけど、親のメンタルもかなりキツイですよね😖

    私は主治医や病院のソーシャルワーカーさんにかなりゴネて😅療育に通える様お願いしました。
    予約までに1ヶ月、初診の後ちゃんとした療育を始めるまでに1ヶ月かかってます😔

    4月から保育園なので、療育と保育園で刺激受けて成長してくれたらなと思ってます😣

    早くファーストシューズ買いたいです👟

    • 12月20日
  • A

    A

    メンタルはやられます🤦‍♀️

    そんなに時間がかかるんですね!!😵今はコロナで、療育も1体1でしてくれる所がほとんどってママリで見ました(笑)
    うちは1月に一歳半検診があるので、そこで発達面の事を相談してから通うか決めようかなと思ってます🙌

    うちは保育園に通い始めて半年くらい経ちましたが、運動面の発達は全く…(笑)
    でも本人は保育園が楽しいらしく、登園して先生の顔を見るととても喜んで手を伸ばしてます😊

    • 12月20日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    保育園、楽しく通えているのが1番ですね😆

    一歳半検診…そこでも更にメンタルやられそうで怖いです😭うちは2月かな。。。

    発達は長い目で見て、大きくなるにつれて追いついてくれたらいいなぁと思っています😖
    心配ですが、ゆっくりさん育児頑張りましょうね🤗

    • 12月20日
  • A

    A



    ハイハイまでできているのなら、きっと大丈夫ですよ😊
    周りの子達と比べてしまうと思いますが、我が子を信じましょう!(笑)

    そうですね、頑張りましょう🙌😋

    • 12月20日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    こんにちは、お久しぶりです。
    息子さんのてんかん、発達はその後どうですか??
    こちらは少し前から発作がちょっと治まって、運動面ではつかまり立ちまでは出来るようになりました。
    精神面はまだまだ赤ちゃんだなぁって感じです😔

    • 1月29日
  • A

    A

    こんにちは、お久しぶりです😊
    てんかんの発作はあれから1度もなく、薬も1つ断薬できました。つかまり立ちはまだできません💦
    意思表示が少し出来るようになり、言葉も意味のある言葉を言ってくれるようになりました!
    (ママ、まんまだけですが…)
    最近は薬を飲みたくなくて、イヤイヤと首を振ってます😅

    1ヶ月間の間につかまり立ちができるようになったんですね🥰なんか、私まで嬉しい気持ちになりました(笑)
    療育には行かれましたか??

    • 1月29日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    発作なく過ごせてるんですね✨そしておしゃべりまで出来るようになったなんて😍
    すごい✨成長してますね!
    私も嬉しいです笑

    療育はやっと先週から本格的に?始まり、これから月2回のペースでやる予定です。
    回数もう少し増やしたいなぁと思いながら、4月から仕事も始まるから迷い中です💦

    Aさんは療育はどうしましたか??
    お仕事してるとなかなか簡単には始められないですよね💦

    1歳半検診はもう行かれましたか??

    • 1月29日
  • A

    A

    ありがとうございます😆😂

    療育始めるまでに時間かかりましたね💦

    1歳検診では、やはり発達遅延を指摘されました。。同じ月齢の子が走り回ってるの見て、え…もう走れるの?😥ってなりました(笑)

    担当医に療育に通いたいと伝え、小児リハビリをしている病院を紹介してもらいました❗が、緊急事態宣言がでてしまったので、まだ1度も行けていません🥲
    発達遅延の原因を調べるために、3月に髄液検査をする事になりました💦

    • 1月29日
  • A

    A

    あ、1歳半検診です⬆️💦

    • 1月29日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    療育は初めての診察してから1ヶ月待たされ、更にそこからリハビリの予約を取るのに2週間かかりました😅

    1歳半検診…走ったり上手におしゃべりできてる子もいますもんね💦
    ダメージがでかそうです😭笑
    2月にあるので頑張ってきます!

    うちも髄液検査しました💉
    MRIも併せてやりましたが問題なく…原因不明です😔

    コロナで思う様に動けないのがもどかしいですね😭

    • 1月30日
  • A

    A

    もうそろそろですね❗我が子が発達遅延だからしょうがないと分かっていても、かなりダメージ受けますよ😂

    髄液検査されたんですね。
    まさか髄液検査をする事になるとは思ってもいませんでした💦
    髄液検査、MRI、ビデオ脳波をしてもらう予定です💡
    麻酔したり、眠らせる薬飲ませたり、子どもへの負担が心配ですね😥

    ほんとそうですよね、、
    公園や、おうち遊びもそろそろ限界です(笑)

    • 1月31日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    お返事遅くなりすみません💦

    娘は入院中は発作なくて退院してからすぐ発作起こりました😅
    てんかんあるあるみたいです😱笑
    検査は子供にも負担だし、付き添いも結構疲れました💦
    でも入院してなにかわかればいいですね!

    検査の結果や色々できるようになった事があったらまた教えてください☺️

    • 2月4日
  • A

    A


    てんかん持ちの人は、目に分かる発作が無くても脳波異常があると聞きますが…
    発作時の脳波を取る事が1番いいですよね💦
    頭に付けた脳波の線を取ろうとひっぱりますよね😵
    前回はかなり大変でした…(笑)

    そうですね❗治療の為に頑張らないとですね🙌

    はい❗入院の結果などもまたご報告しますね😊

    • 2月6日
  • A

    A

    こんにちは🌷

    息子の検査入院結果等が出たので、お知らせします💡
    髄液検査、MRIは異常なし、
    ビデオ脳波の方では、
    睡眠時に脳波異常がありました。脳の左前から発作時のような脳波が少し出ていました。
    気になるほど酷いという訳でもなく、すぐに正常な脳波に戻ったので様子見ということでした😊

    息子はこの1ヶ月の間に、
    おしり歩きをするようになりました(笑)家ではおしり歩きで移動してます😂
    理解できる言葉も少し増えました☆*°

    リハビリの方は週1で通ってます❗

    ママリさんの娘さんは、
    発作なく過ごせていますか?

    • 3月16日
はじめてのママリ🔰

こんにちは!お返事遅くなり申し訳ないです💦
検査入院お疲れ様でした!
大きな問題がないようでよかったです✨

おしり歩き!娘もやってましたよー!同じですね😆
言葉も理解が増えてるなんてすごい!成長してますね✨

娘も薬を変えて発作は落ち着いています!
伝い歩きとハイハイで移動してますがなかなか歩くまではいかないです☺️
薬を変えて表情が豊かになって、今までしなかった後追いをするようになりました😅パチパチやほっぺポンポンもふとした時にやるようになりました!
うちの子ももっと言葉でやり取り出来るようになって欲しいなぁ✨

4月から保育園なのでそこで刺激もらえたらなぁと思っています☺️

  • A

    A

    ありがとうございます🌷𓈒𓂂𓏸

    ゆっくりでも成長してくれると嬉しいし、安心しますね☺️
    息子も、発作が頻繁に起きていた時からは考えられないくらい、出来ることが増えましたよ〜💡

    つかまり立ちから伝い歩きもできるようになったんですねー!✨凄いです!😍
    後追いされると家事が進みませんよね(笑)

    保育園は色んなこと経験させてくれるので、また一気に成長してくれるの思います🧚‍♀️
    今よりも大変になると思いますが、頑張りましょー!💪

    • 3月20日

「子育て・グッズ」に関する質問