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itsu.mama
ココロ・悩み

超低出生体重児の発達について相談です。26wで906g生まれ、様々な病気や遅れが心配。同じ経験の方の話や発達について教えてください。

超低出生体重児、極低出生体重児のその後の発達について聞きたいです!

息子は26wに906gで生まれました。
約4ヶ月程nicu、gcuに入院していました。

妊娠中はよくお腹が張っていてウテメリンを飲んでいましたが、胎児に問題もなく、私自身も高血圧症候群とかではありませんでしたが、急に陣痛が来て破水をしたため早産になりました。(保育士なので仕事が原因かと思われます)



今までの病気
○慢性肺疾患→ 約1ヶ月ほど呼吸器を付けていてその後鼻マスクを1ヶ月ちょっと、ネーザルハイフローを3週間、経鼻酸素を2週間付け、退院の1週間前に呼吸のサポートが外れました。
○低血性黄疸→光線治療をしました
○尿路感染を2回→ステロイド治療をしました
○鼠径ヘルニア、停留精巣→2月に手術予定
○未熟児貧血、未熟児くる病→薬を飲んでいましたが、今は数値が良くなったので飲んでいません。
○膀胱尿管逆流症→抗生物質を毎日飲んで今は様子を見ています。



発達(修正月齢です)
○首座り→4ヶ月
○寝返り→4ヶ月
○寝返り返り→5ヶ月
○ずり這い→7ヶ月
○お座りは7ヶ月現在支えなしで2分ほど座れる程度です


先生から、生まれた時から貧血がひどく、酸素もたくさん使っていて、ステロイドも使っているので発達が遅れる可能性があるとゆうように言われています。

少し変わったことがあると、何か脳に異常があるのではないかと心配になります。
仕事も息子が2歳になった時に復帰する予定ですが、保育所に入れるのだろうかと心配になります。

同じ境遇の人の話を聞いたり、その後の発達など教えていただければ嬉しいです。

コメント

ママリ

1200gで出産しています!
呼吸器は1ヶ月くらいつけて2ヶ月弱NICUにいました。
鉄剤、リン剤は1歳すぎまで毎日飲んでいました。
早産、酸素を使っていのでその可能性の説明もありました。
フォローアップ外来にも通っています!
発達は順調で3歳の発達検査でも特に指摘はされませんでした☺️

  • itsu.mama

    itsu.mama

    それを聞いて安心しました😌✨
    ありがとうございます😊

    • 12月3日
はづき

こんにちは(^ ^)
私も26wで出産しました😊
大した回答も出来ないかもしれませんが、同じ週数で出産された親近感でコメントしてしまいました💕

退院後も心配がつきませんよね。

体重の増えはずっと成長曲線のぎりぎりにいます。

息子は 修正11ヶ月に入りやっとお座りができるようになりましたが、安定せずつかまり立ちもまだです😭

娘は 伝い歩き等出来ますが、食が細く鉄剤服用を続けています。

コロナ予防の為フォローアップに暫く通えてないのですが、またお世話になる予定です☺️

  • itsu.mama

    itsu.mama

    コメントありがとうございます🥰

    ほんとにずっと心配が絶えません😢
    息子もぎりぎりです😢

    ゆっくりでも少しずつでも成長していってくれるとほんとに嬉しいですよね😢
    初めは歩けないかも見えないかも聞こえないかも喋れないかもと心配していたので、こちらを見て笑ってくれているだけでほんとに嬉しいです😭

    • 12月3日
ママリ

私は27週で双子を産みました。
本来の予定日に退院しました。
鉄剤を2ヶ月くらい内服してました。
退院前の頭部MRIは異常なしでした。
今は成長曲線の下限に沿って大きくなってます。
2歳で保育園に預けてますが、楽しく登園してますし、集団生活にも馴染めてます。
3歳の節目に発達検査してますが、実年齢相当の発達と言われました。

  • itsu.mama

    itsu.mama

    私も退院前の検査は問題ありませんでした!
    退院前にMRIとったきり、それからはもう何か異常がない限り検査しないのでしょうか?
    退院前は脳の出血もなく心配ないと言われましたが、後から何かでないか、今はどうなのかと心配になります😢

    それを聞いてとても安心しました😊ありがとうございます!

    • 12月3日
  • ママリ

    ママリ

    3歳と6歳で発達検査と言われてます。それ以外は何か症状があれば検査すると言われています。

    • 12月3日
チェリー🔰

こんばんは!
長男が24週で600g台でうまれました!
うちも停留精巣手術しました!

今4歳で1年に1回発達検査いってます!今のところ何も言われてませんが、元気がよくて落ち着きは無いです笑
小児科の先生曰く未熟児で特に男の子は小さい頃は落ち着きない子が多いみたいです。

もし発達が少し遅れていても
1000g弱で生まれて、生きてくれていて普通の生活がある程度できているのは本当に素晴らしいことだと思います!あたしも心配は尽きませんがゆっくり見守って行こうと思っています!一緒にがんばりましょう★

  • itsu.mama

    itsu.mama


    そうなんですね!
    停留精巣の術後は痛そうでしたか?💦
    麻酔ってどれくらい眠っていましたか?


    もう、元気であれば何もゆうことはないです😭✨

    本当にそうおもいます!
    遅くてもゆっくりでもちゃんと成長していってくれさえすればそれ以上は望みません😢
    ただ原因があるのであれば早くに気づいてあげて、それに対する対応をできたらいいなって思ってます😣

    • 12月4日
  • チェリー🔰

    チェリー🔰


    麻酔は3.4時間ぐらいですかねー
    1度起きて大暴れだったので
    また眠らせて落ち着いてました😢
    術後は痛そうではなかったです
    逆に暴れてて親が心配しました笑
    抜糸は一瞬痛みがあったようで
    ちょっとだけ泣きました!

    そうですよね😌
    はやく対応してあげれたら子供も戸惑うことなく安心して生活できそうですよね🥺

    • 12月4日
  • itsu.mama

    itsu.mama

    それを聞いて安心しました😣
    ありがとうございます😭

    • 12月5日
  • うた

    うた

    横から失礼します。
    そして過去投稿にコメント失礼します。
    よかったら返信頂けるとありがたいです。
    息子を23週600g台で出産しました。

    離乳食についてなのですが
    いつから離乳食って開始されましたか?😢
    医師によって生後6〜7ヶ月からとか修正6〜8ヶ月からと全然違くどうしようか悩んでます😵
    どちらも新生児科医の言ってる事なのでどうするべきかなと…

    よろしくお願いします🙇‍♀️

    • 3月11日
  • チェリー🔰

    チェリー🔰

    こんばんは!
    気づくの遅くなりました。申し訳ございません😭もう解決したと思いますが...
    うちは修正で数えて他の子の月齢と同じ時に初めた覚えがあります。なので修正5ヶ月6ヶ月とかだったと思います🤔
    離乳食だけでなく色んな成長は修正でずっと見守っていました!
    色々な情報あって迷いますよね😭私はかかりつけのフォローアップ検診とかで聞くのが1番安心してました笑

    • 4月1日
yunimama

私も26週1日で603gの息子を出産し、半年の入院を経て昨年12月に退院しました👶
現在、1歳5ヶ月(修正1歳2ヶ月)です。

息子も挿管を約2ヶ月しており、ステロイド治療をしばらくしていました。
出生時に微量の脳内出血をしていますが、9割は発達への影響はないと言われています。

現在発達は修正相当で順調に成長中です😊
保育園も今年の4月から0歳クラスで入園して、色んな刺激も受けて日々過ごしています!

itsu.mama

退院後3ヶ月程で保育園に入園されたということですか?😌
保育園で薬等は飲ますことができないと思いますが、その時薬等はなかったのでしょうか?😣💦

yunimama

はい、カレンダー上は退院後3ヶ月程度で保育園に入りました。
生後9ヶ月(修正6ヶ月)頃です👶
当時はインクレミン(鉄)を内服していましたが、朝晩だったので日中の保育には支障はありませんでした。
慢性疾患で園での内服が必要な場合は主治医の指示書の提出をすることで対応してもらえるようでした。

4月入園ではありましたが
コロナの影響で慣らし保育1日目で臨時休園になり、実際のところは7月入園でした😓

  • itsu.mama

    itsu.mama


    そうなんですね!😊
    私自身保育士をしていますが、私の園には息子と同じように小さく生まれたお子さんがいなくてどういった対応をしてくれるのか?加配保育士なしでも保育園に入れるのか?と心配していましたが、ゆみえしさんの話を聞いて安心しました!
    ありがとうございます😭

    • 12月5日
  • yunimama

    yunimama

    保育士さんなのですね☺️
    私の地域でも超未熟児で生まれた子の対応経験がある園は殆どありませんでした。
    私のいる自治体では、1000g以下および慢性疾患・障害のあるお子さんは、主治医の意見書を別途提出した上で、発達相談員の方が数名訪問面談に来ました。
    その後会議をした上で、加配になるのか一般枠になるのかを決める流れのようでした🤔

    息子の場合は慢性疾患もなく、在宅酸素や内服も殆どなかったので一般枠でお世話になっています。
    成長発達や食事に関しては修正月齢を目安に対応していただいています😊

    • 12月5日
mama

過去の投稿にすみません。
息子が28週で産まれ、
昨日本来の予定日を迎えました。

まだミルクの時に酸素がふらつくそうで
酸素持ち帰りの退院になりそうです。


慢性肺疾患とのことですが
やっぱり風邪とかこじらせますか?
長期間酸素を使っていて
発達などはどうでしょうか?

よければ聞かせていただきたいです。