10ヶ月の息子が急性脳症で入院中。後遺症が心配で自責の念。涙が止まらず、どうしたらいいかわからない。

飛べないクマ

• 

  おちょすけ

  
  突発性発疹になったとき
  熱性痙攣を起こし
  それが元で急性脳症に
  なってしまったようです。
  
  あの時解熱剤いれとけば…
  布団かけなければと
  後悔ばかりが頭の中を
  グルグルグルグル…。

  • 12月2日

りーま

• 

  おちょすけ

  
  コメントありがとうございます。
  
  同じ境遇の方からのコメント
  とても嬉しく思います。
  
  未だに後悔していたので
  少し気持ちが楽になりました。
  
  幸い身体的な後遺症は
  無かったようで発症後4日で
  病前まで出来ていた
  伝い歩きが出来るまで
  回復してくれて今は
  一人歩きが出来るほどに
  なってくれたのですが
  知能の方の後遺症がこれから
  出るかどうかみたいです。
  
  後はてんかんが出てしまうと
  難治性のものになってしまうからと
  てんかん止めの薬を
  予防として3歳まで
  飲み続ける処置になりした。
  
  
  子供達が1番辛いとは
  わかっていますが…
  それを支えるお母さんの
  気力や体力も色々と
  辛く大変だと思いますので
  りーまさんも体調に
  気をつけて子供達の
  回復力を信じて共に
  頑張りましょう！
  
  励ましの言葉ありがとうございます。

  • 2月11日

飛べないクマ

• 

  おちょすけ

  
  まだわかりません…。
  大半が軽度〜重度の後遺症が
  あるようですが中には
  後遺症が残らない子も
  居るようです。
  
  なので歩く事、話す事も
  出来なくなるかもしれないし
  逆に元気に戻ってくれるかも
  しれないし…
  
  って感じですね。

  • 12月2日
• 

  飛べないクマ

  そうですか😭辛いと思いますが子供の前では笑顔でいてくださいね😭後悔はしない事です。変わってあげる事ができない分愛情いっぱいで接してあげましょう🥺

  • 12月2日
• 

  おちょすけ

  
  そうですね。
  小さい体に機会つけて
  細い腕に点滴つけてる息子が
  とても可愛そうで…。
  
  息子も頑張ってるし
  私も頑張ります！！

  • 12月2日

はじめてのママリ

• 

  おちょすけ

  
  見つけてもらいありがとうございます。
  まだ、色々と不安な時期ですよね。
  家の子は現在、脳の血流は戻り切らないものの
  少々、落ち着きのなさは目立ちますが
  年相応に成長してくれています。
  
  発症してすぐの頃は、笑わない
  出来てた伝い歩きが出来ない
  ハイハイも怪しいかんじでした。
  ですが、2週間の入院中には
  笑うように戻っていた気がします。
  
  ちなみに血流が戻ってないのは
  左脳の前頭葉部分です。
  まだ成長していくにあたって
  知能の方に遅れが出てくる
  可能性は捨てきれないようで
  こればっかりは成長してみないと
  なんとも言えません…。
  
  脳へのダメージは
  ゆっくり戻るようなので
  気長に待つしかないのかもしれません😓

  • 5月9日
• 

  はじめてのママリ

  返信ありがとうございます。
  血流が戻らないなんて事もあるんですね、、
  おちょすけさんのお子さんはもう4歳ですか？脳症を発症して何年か経ってて今何もなくてもまだ後遺症を心配しとかないとダメなんですね😭
  表情も少しずつ戻ってくれるのならいいんですけど、どうして病気前の時の娘と比べてしまって辛くなってしまう事が多々あります。
  言語の方などはどうですか？
  娘は今まで話してた発語がほとんど消えていてちゃんと喋れるようになるのかそこも心配してます、、
  あまりこの病気の情報がない為に色々聞いてしまい、すみません💦

  • 5月10日