娘がNICUで入院し、経管栄養や吸引を自宅で行う準備中。夜間の睡眠やメンタルケアについてアドバイスを求めています。周りに同じ状況の人がおらず、不安や孤独を感じています。
お子様に経管栄養、吸引などの在宅ケアをされている方
生後1ヶ月過ぎになる娘は、産まれてすぐ呼吸が不安定になりNICUに入院していました。
その後、呼吸は落ち着いたのですが、唾液や痰が飲み込めないため授乳もできず、筋肉系の疾患ではないかとDrに言われています。
採血、MRI、CT、遺伝子検査などできることは全てしていますが、原因は不明です。
この度、自宅でのお世話を目標にしようということになり退院のために今経管栄養などの練習をしているところです🤝
今までは病院で24時間診ていただいていたのが、退院後は自宅で自分でしなければいけないし、痰や唾液もすぐ引っかかってサチュレーションも下がることがあるので吸引も頻回ですし、経管栄養も母乳を解凍して、胃残や空気の確認、注入など全てしないといけないと考えると不安でたまりません。
どなたか、ご自宅でお子様に在宅ケアをほぼ一人でされている方がおられましたら、夜間の睡眠時間の確保方法や、ご自身のメンタル面の保ち方など、教えていただきたいです😭
周りに同じような子がいなくて、自分の子だけがなぜ？という気持ちもあり、辛くなるときもあるし、この子は世界に一人だから！と前向きに頑張れそうなときもあって浮き沈みしてしまいます。
- レビー小隊(生後8ヶ月, 3歳11ヶ月)
コメント
ママ
訪看をMAXにしてその間、1時間でも休めるように。
またママに限界が来る前にレスパイトできないか病院に確認するなどした方がいいですね。
実家義実家は遠方ですか？
買い物や家事を少しでも協力してもらえればいいですが。
ままり
すみません、医ケア児を育てたことはありませんが、小児科の看護師をしていました。
在宅ケアをされているママさん方、本当にすごいと思います😢
今はNICUではなく小児科に入院されているのですか？
うちでは、医師が同じような境遇だったママさんに許可をもらい紹介して話や悩みを聞いてもらったりして仲良くなってもらっていました。たまたま入院しているor外来での話になりますが💧主治医に今入院されている方で、自宅での過ごし方などについて相談できそうな人はいるか聞いてみてはどうでしょうか。
医療者も解決方法は教えてくれるとは思いますが、やはり気持ちを分かち合うことができるのは同じような境遇のママさんだと思います。
ママさんたち、初回退院のときは緊張されている方が多いですが、検査入院や風邪をひいて再度入院されるときは医師よりも子どもの変化にいち早く気付き、すごいな〜と思います。あと、いつの間にか病院内でママ友作ってます。笑
インスタでも#医療的ケア児、で検索するとたくさん出てきますよ。
そして、旦那さんにも医療的ケアを行ってもらうことは大事です！
子どもが心配で、旦那さんにはほとんどさせていない家庭もありましたが…旦那さんも子どものパパなんです。普段仕事で関わることが少ないのに任せるのは心配かもしれませんが、レビー小隊さんにもし何かあったときのためにも…。
あとは、頼れるものは頼る！ですね。
使える制度等はMSWとの面談があると思うので、教えてもらうといいと思います😄
ネットスーパーや宅食なども、調べておくといいですよ！
在宅ケア、大変だと思います。
頑張りすぎないで、お子さんとの生活を楽しんでくださいね💕
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レビー小隊
お返事ありがとうございます☺
とても詳しく説明していただき、本当に助かります。
退院前には、医療従事者の方々と話し合いもあると思いますのでそのときに不安なことをきちんと話しておきたいと思います。
退院後のことはまだ想像がつかないのですが、なるべくなら家族で暮らしていきたいので実家ではなく、自宅に早く戻りたいと考えております。
そのためにも、主人にも協力してもらう必要はありますよね‼
幸い、主人も娘のことを本当に大切に思っているので医療ケアも面会の度に積極的に覚えようと頑張ってくれてます☺
私自身も、何とか頑張っていけるように努力しようと思います。
ありがとうございます🥰- 11月21日
レビー小隊
お返事ありがとうございます。
そうですね、退院前に病院側とそのような話もできればと思います。
実家は2時間ほどで行ける距離なので、1ヶ月か2ヶ月は実家で過ごそうかと考えております。
ですが、いずれは自宅に戻らなければいけないのでそのときに一人でやっていけるのかと不安です😢