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ri2814
ココロ・悩み

広島県東広島市在住、3歳と0歳の子供を育てるママです。自閉スペクトラム症の上の子を持ち、同じ悩みを持つママと繋がりたいです。周りの理解に苦しんでいます。

広島県東広島市在住です。3歳の女の子と0歳の男の子を育てています。上の子は知的障害をともなう自閉スペクトラム症です。同じように発達障害を持つお子さんを持つママと繋がりたいです。周りの友達には理解してもらえない辛さ。どなたかいらっしゃれば是非お話したいです。よろしくお願いします。

コメント

こころ

初めまして✨
広島市在住です!
次男が自閉スペクトラム症と診断されており、デイサービスに通ってます。
お辛いですよね😢
私も毎日悩んでます。

  • ri2814

    ri2814

    コメントありがとうございます!広島市在住なのですね😃
    デイサービスは療育施設のような所ですか?知識不足ですみません😢
    そうなんです。辛さと将来への不安で押しつぶされそうです😣

    • 11月19日
  • こころ

    こころ

    療育施設です!
    息子なりの成長はしていますが、同年代の子と比べると、、
    将来の不安はありますよね。
    先が見えない分、余計不安です😢

    • 11月19日
  • ri2814

    ri2814

    療育施設は頻繁に通われていますか?
    私が利用している所は月に2回で1回40分のみです。通っていると言えるのか…😢

    そうなんです、娘も成長はしているもののやはりゆっくりなのがわかりますね。
    来年から幼稚園に行くのですが、どうなるか今から気持ちが落ち着かないです😨

    • 11月19日
  • こころ

    こころ

    そうなんですね💦
    私は週5日通ってます。
    療育施設選びもたくさんあって難しいですよね😣
    息子も来年から幼稚園なので同じですね☺️
    癇癪起こさないか、ご飯食べれるのか、うちの子はおむつも取れてないので、不安しかないです💦

    • 11月19日
  • ri2814

    ri2814

    週5いいですね😊東広島にもいくつか療育施設がある様なんですが、わたしの病院選びの経緯が通常と違っていて、調べる間もなく、療育がスタートしました。
    というのもかかりつけの小児科でインフルエンザの予防接種を希望した所、もう予約がいっぱいで断られ、電話して予約が取れたところが発達障害のクリニックでした。その時点で2歳2ヶ月発語がない事を先生に指摘されて後日診察に行ったら即、自閉症と診断されその日に療育+投薬スタートと、頭がなかなかついて行けなかったです。(これは今悩みの一つでもあります)
    こころさんはどのような経緯で今の施設に決められましたか?

    息子さんも来年から幼稚園とはなんだか同じで嬉しいです😊
    娘も偏食あり、おむつも取れずで心配です😭

    • 11月20日
  • こころ

    こころ

    2歳2か月で病院から指摘されたんですね💦
    突然過ぎて頭ついていけないの分かります。
    うちの場合は、きっかけは市の1歳半検診でひっかかり→市の進めで親子教室に通い始め→変化なく療育センターを紹介される→自閉スペクトラム症と診断される→療育施設を探し通い始めるという状況です。
    投薬があるのですね💦
    私が無知なため全てを分からず申し訳ないです。。
    大変ですがri2814様もあまり無理はされないで💦
    私は余裕なくて息子にもつい怒ってしまいます😔

    • 11月20日
  • ri2814

    ri2814

    1歳半検診からの親子教室というものがあるんですね!
    我が家はちょうどその頃主人の仕事の都合で海外に駐在していたので、日本で受けれずでした。下の子の出産で帰国し、娘の発達障害もわかり私と子供達はそのまま日本にいますが、発達障害とわからず海外に戻っていたら今ほどの成長は感じられなかっただろうなと思います。

    私もいつも怒ってばかりです。ダメな事は重々承知なのですが😣理想の母親像からはかなり遠く、自分にも余裕がなくなったので、先日私自身もメンタルクリニックに行き処方してもらいました😭
    お気遣いありがとうございます😊おなじ境遇の方とお話ができる事がこんなに嬉しいとは!

    • 11月20日
  • こころ

    こころ

    ご主人はお仕事で海外にいらっしゃるのですね。
    下のお子さんもいらっしゃる中、お一人での子育て大丈夫でしょうか😢(余計なお世話すみません💦)
    娘さんこだわりとかありませんか?
    息子が変なこだわりがあって、うんざりしてます。
    私もお話できて嬉しいです☺️
    ありがとうございます✨

    • 11月20日
  • ri2814

    ri2814

    コメント欄に入力してしまいました💦不慣れで申し訳ないです😵

    • 11月20日
  • こころ

    こころ

    我が家も旦那が仕事でいないので気合いで頑張りましょ〜💦
    それは目が離せないですね😵
    でもずっと見とく訳にもいかないですしね💦
    こだわりありますよね😭
    だいたいのことは諦めて本人のしたいようにさせてます。
    気持ちの切り替えができなくて余計大変なので😔
    蕁麻疹は危険信号出てますね😢
    大丈夫ですか?😭
    あと他の方のコメントも読ませていただいて、うちも幼稚園で最初の挫折を経験しました😅
    当たり前に入れるものだと思っていたので余計に💦

    • 11月20日
  • ri2814

    ri2814

    ご主人がお仕事なんですね🥺
    気合い大事です💪
    こころさんの息子さんはどんなこだわりがありますか❓

    蕁麻疹は処方された漢方を飲み始めてから落ち着きました😃我慢せず受診してよかったです!

    こころさんも幼稚園で同じ経験をされたんですね😵💦
    ショックですよね💦
    わりと早い段階から療育などスタートをし、少しずつではありますが成長を感じる中、娘を見ることなくあっさり断られてすごく悲しい気持ちになりました💦
    理解のない園に入れてもきっと後々困ると思い、今思えば電話の時点で断って下さってこちらも時間を無駄にせずに済んでよかったなと今は思えます。
    ですが、入園してから診断された方はそのまま通えたりするんであれば不公平だなと思ったり…(断られた園の一つは在園生で発達障害のお子さんが通っておりサポートが手厚いからと他の方からオススメされた園だったこともあり)
    こころさんの幼稚園は加配は付きますか?

    • 11月20日
  • こころ

    こころ

    うちの子は遊び方にこだわりが強くて、テーブル(息子の目線の高さ)でないと遊びません。
    そして同じ形のものをひたすら一列に並べます😔
    まず持ってるプラレール、それじゃ足りないのかリモコン、ラップやアルミホイルをわざわざ持ってきては並べて眺めてます😢
    それを1日に何回も😖
    ご飯だからと言って片付けると怒って泣いて😱
    砂場も遊び方が独特で、全然楽しくないです💦
    蕁麻疹落ち着いて良かったですね✨
    もう出ないことを願います😌
    幼稚園のこと、私もまったく同じこと思ってます😂
    理解のない園に無理やり入れたところで辛い思いをするのは子供ですもんね!
    サポート手厚い園はなぜ断られちゃったんですかね😵
    私が希望した園は障害者枠の定員がありましたけどね💦
    (入園するのはこの園じゃないです)
    加配はまだ決定ではないですが、担任の先生とは別に見てくれる先生がいるから安心してとは言われました!
    加配付きますか?

    • 11月20日
  • ri2814

    ri2814

    遊び方のこだわりですね!
    並べるのはうちはつみきはしてます。ひたすらずーっと積み木を高く積み上げるのを繰り返したり、パズルをひたすらくりかえしたり。それだけなら別に良いのですが、娘は一回一回褒めないといけないという苦行が😅
    砂場も最近は遊べるようになってはきましたが、少し前までは砂場で遊ぶとなっても1.2分でまた違う遊具に遊びに行っていましたね。
    スーパーの車型のカートは乗ってもすぐ降りてドアの開け閉めをして乗る→またすぐ降りるを繰り返したりで周りの子と違うなーとよく思ってました。

    幼稚園共感して頂けて嬉しいです😊そうなんです!どんな子供でも分け隔てなく見て欲しかったですし、辛い思いはしてほしくなかったので😢 

    サポート手厚い園の理由は専門知識を持ってない事と先生が足りないという事でしたね。聞いていた話と全然違ったので事前に発達障害がわかっている場合はお断りしているのかなと勝手に思っちゃいました🤣

    こころさんが希望した園は障害者枠があるんですね!初めて聞きました! 田舎とは違いますね😄
    娘の行く園は一年様子を見て加配が必要か判断するようです。年少は1クラス30人で夏まで3人体制、それ以降はは担任の先生+補助の先生で見ていくようです。加配と言っても1人にぴったり付くという感じではないですし、30人というけっこうな人数の中で娘がやっていけるのか心配です😅こればっかりは入ってみないとわからないですが💦

    • 11月21日
  • こころ

    こころ

    ごめんなさい💦
    下に入力してしまいました😣

    • 11月21日
  • ri2814

    ri2814

    こころさんも1日目お疲れ様です😊
    ご飯を食べずに寝てしまったとの事でしたが、その後大丈夫だったでしょうか?

    我が子は昼寝せずの(いつもは1時間半ほどしています)ノンストップだったので途中私のHPが0になりかけましたが、なんとか持ち直して17時ご飯→お風呂→19時就寝で、ただ今ゴールデンタイム中です🤣
    息子も同じ時間に寝てくれて空気読んでくれて有難うです😆

    積み木褒められた事ないので嬉しいです!もちろんダイナミックに壊しもしますが🤣

    幼稚園選びもなかなかしんどかったですね。今思えば主治医の先生に幼稚園の相談をした時も「うちのクリニックにもそこの幼稚園の子いるよ」と言われていたので、まさかのまさかでした💦

    送迎は毎日の事だから距離は大事ですよね!
    娘の行く幼稚園は発達障害について色々理解のある園だったのでいい所を伸ばしてあげれるといいなぁと思います😊

    こころさんの息子さんも色んなことを吸収して成長してくれるといいですね😊
    また入園してからの悩みがたくさん出てきそうですが、その時はまたお話聞いてくださーい🤣✨

    • 11月21日
me

私は自分の子供ではなく
実の弟が知的障害者です。
知的障害は見た目には出ず周りからしたら健常者。
だからこそ、家族含め、本人が本当に本当に辛い思いをたくさんしてきました。
自分よりも先に死んでほしいと心から母が願うのです。
それって凄く残酷な事だと思うでしょう。
でも、特別支援学校に通うお友達の親御さんは声を揃えて言います。
自分が死ぬ前に、、と。
誰にも迷惑をかけたくない、残された家族にでさえも。
私自身も、学生時代弟が恥ずかしくて仕方ありませんでした。
なんでこんなのが弟なんだろう
なんで私の弟は普通じゃないんだろう
友達がいない弟を私が遊ぶ時に連れてってあげてと言う親をうざったくも感じていました。
友達と遊んでても弟を仲間はずれにしました。
本当に心の底からあの時の私を殴りたいです。
4つ離れていて中学生だった私には理解よりも自分を優先してしまいました。
今はもちろん迷惑だなんて思わないし面倒は見ていきます。
弟はもう26歳で、仕事をさせてもらってます。
職場の方々は健常者と障害者が混ざっての仕事です。
最初は同情もあり優しくしてくれるのですがやはり、見た目が普通なだけにただの
″仕事ができない奴″になっていってしまうのです、、
日本ではまだまだ″障害者″としての扱いだから仕方ないのですが同情ですらもらえるのはまだ良い方だと思ってしまいます。
海外では″特別な人″として扱われます。
日本では 皆んなが出来る事あなたはできないのね!
海外では 皆んなが出来ない事をあなたはできるのね!
とゆうように。
何をどう変える事はできなくても人の親をやる全ての親御さん達がもっと障害を持って生まれてきた特別な人への見方を根気よく子に伝えてほしいです。

  • ri2814

    ri2814

    コメントありがとうございます!ご自身の弟さんが知的を持たれているのですね。貴重なお話ありがとうございます!
    そうなんです、我が子も見た目ではあまりわからないと思いますが、自閉スペクトラム症特有のこだわりに毎日付き合いながら、これからどのように成長していくのか不安のほうが大きいのが現実です。

    • 11月19日
  • me

    me

    うちも知的障害とASDです!
    もぅ本当にお母さんのせいでも誰のせいでもない。
    凄く言い方おかしいですが、色んな障害を持った子達を沢山見ると
    うちの子は軽くて良かったと心が楽になるそうです。
    聞こえは酷いと思うんです。
    他の人に失礼だとか。
    でも、お母さんの心が軽くならなければこれから付き合っていくしかないし!これが私の子供だもん!ってならないそうです。
    その人はまた、違う人を見て同じように思い、
    ちゃんと産んであげられなくてごめんね。と、自分で自分を責めるお母さんより
    もっと他に大変な人もいるんだ!と思える事のがいいと思います
    世で言う特別な子供なら
    家族も特別で普通じゃない考え方で向き合っていくしかないと思います😊
    自分の家とは違う障害の話も沢山聞いて少しでも、10秒でも心を軽くしてみて下さい😊

    • 11月20日
  • me

    me

    障害をもってるから、、
    と悲観的にならないで下さいね!
    沢山怒ったっていいと思います!
    障害もってるから、、と親が子供に遠慮してると障害とは関係ない悪成長します←うちの弟です笑
    沢山怒って沢山抱きしめてどこの家庭でも一緒ですね☺️
    人より成長が遅いだけで通る道は変わらないと思います😊😊
    同い年の子より脳の発達が遅いのならお母さんも周りより遅れて成長していけばお子さんとお揃いですね☺️💓
    特別なお母さんです✨
    生意気にすみません、、

    • 11月20日
  • ri2814

    ri2814

    そうですね!色んなお子さんを見る事は大事かもしれないですね。
    今は定形発達の子ばかりに目が行き、「どうしてうちの子だけ」と考えてしまう自分がいます😵
    心を軽くしてみて。大事ですね。ありがとうございます!

    • 11月20日
deleted user

東広島市在住です。
上のお子さん同じ月齢ですね。近々発達検査があるのですが、多分自閉スペクトラムです。専門に見てもらいましたが傾向がありますと言われ...
赤ちゃんの頃から周りとは違うなと思っていましたが『男の子は遅いから』や『子どもあるあるだよ』などで片付けられていました。
支援センターでは、あきらかに周りと違う雰囲気が出ていました💦おもちゃで遊ばずドアの開閉で遊び、いきなり廊下に出る。
おもちゃ遊びもすぐあきてあちこち行く。周りのお母さん方はお喋りしているのに私は動き回る息子を追いかけてばかりで利用時間終わりなどよくありました(笑)
月齢が上がるにつれ育てにくいと思うようにも...。
理解はしないといけないと思いつつも、毎日同じルーティンや変なこだわり...
言語指示が難しいみたいで言っても本人は理解していない、
つい怒ってしまう、悪循環です。
オムツも取れる気配もなく、まだ言葉も出ないため知的も入っているんだろうな...と思っています。
月齢が上がるにつれ、周りからは変な目、冷たい視線が増えました。
今はエスカレーターやエレベーターに執着していて離れません。無理やり帰らそうとすれば寝そべったりして抵抗します。
田舎だから理解も少ないのかな?と思ってみたり...。

療育施設は満員だったため通っていません。来年度は行く予定です。
東広島の療育施設は、どこも満員と聞きました。
でも同じようなタイプの子どもをスーパーなどで見たことがなく、本当に同じ自閉スペクトラムは居るのか?と疑問でした。
定型発達の親御さんから見たら変な子、関わりたくない、とか思っているんだろうな~と勝手に思って落ち込んだりしています。

療育に行かれて変わってきましたか?
旦那は週1、一時間くらいしかない療育にお金出してまで通って変化は見られるのか?よく言ってきます。

  • ri2814

    ri2814

    コメントありがとうございます!娘も赤ちゃんの頃から違うなと感じる事は多々ありました。あまり笑わない子でしたし、抱っこが嫌いでした。
    公園に行ってもとにかく走る。それを追いかける。周りのお母さん達は大人達だけで話せていて私も羨ましかったです。

    娘もルーティーンやこだわりはかなり強いです😢
    スーパーに行けば自分がカートを押したいと譲らずけっこうなスピードで進むので周りの方にぶつからないか、本来買いたい商品の場所まで行くのが至難の技です😣
    娘と行く時はカゴのみがベストだと最近気づきました。

    エスカレーターはうちも好きです😅周りの目冷たいですよね😭ガン見するだけしてスルー😩辛すぎます。

    療育に通って9ヶ月ですが、かなり良くなりました🙆‍♀️
    ですが正直、託児所に預け始めた時期と投薬と療育をスタートした時期が一緒なので何が一番良かったか断言はできないのですが、癇癪と自傷行為(頭をぶつける)、夜泣き
    はほぼほぼ治まりました。気持ちの切り替えも上手になってきたので以前と比べたら親の辛さも少し軽減されたかなと思います。

    • 11月20日
  • deleted user

    退会ユーザー

    抱っこをするとブリッジするように反って拒否していました。
    抱っこしにくい子だな...思っていました。
    ママ友なんて言葉が無縁なくらいうろちょろする息子を追いかけ、置いてけぼりな疎外感もありました。

    スーパーに行くとカゴのみは無理で😭カートを押す!と自分でカートを持ってきます。
    『カゴだけで良いんだよ』全く聞いてくれません。
    そしてスーパーでも、うろちょろ
    『うろちょろしない』事前に約束しても全く‼️無意味で😔
    人見知りがないため気になった子どもが居たら着いて歩いたり...
    バイバイしたりで対策が今のところなくて困っています。
    月齢が上がるにつれ、バイバイなんて可愛い❤️思ってもらえるどころか『変な子』扱いです。そりゃあそうだよな~冷静に考えると思えます。

    エスカレーターの手すりの動きなどが気になるんでしょうね...
    ずーっと見ています。危ないと言ってもギャーギャー叫んで反抗です。
    虐待したのか?思われてもおかしくないくらい泣き叫ぶときはヒドイです。癇癪も...
    そのたび周りの視線は冷たいです。

    世の中、まだまだ障害者に対して優しくないですよね。

    発達障がいの子どもって怒っても聞いてないと言うか...
    (息子だけかも知れません🙇)
    怒鳴らないと分からないのか...
    優しく見守るを実戦すれば周りから見たら、しつけがなっていないと見られ😔
    そうじゃないんです!なんて定型発達の親御さんには理解されず。

    障がいを持つ子どもの親は定型発達の子どもを持つ親より何倍も子育てが大変!
    とネットで読んだ事があり納得しました。
    なんで、うちの子どもが?
    なんで?
    遺伝が大きいなんて言われましたが...😓
    生む前に分かっていたら、どうしていただろう...
    そんなことまで考えてしまいます。

    小学校は普通学級に行けるのか?支援学級または支援学校か?
    あれこれ将来が不安で仕方がないです。

    療育は、行かないよりは違うんですね❗
    近々、発達検査があるため療育もどうなるのか😰っていうところです。

    • 11月20日
  • ri2814

    ri2814

    娘も抱っこをすると反り返ってました😅癇癪を起こすと道路でもどこでもひっくり返って頭を打ち付けるので、怪我をしないかヒヤヒヤするのと、周りの目が辛かったです。
    一時預かりの際も泣いている時は抱っこせずそのままにしててくださいと伝えてましたが、今思えば変なお願いですよね🤣

    そういえば確かに以前はカゴだけダメでした😣手も繋げない、小さいカゴを持たせてもダメ。商品を触って知らない人に注意されたり、スーパーに入るなり興味があるほうへ一目散。他の方からしたら「あの子の親どこ?」状態😩


    本当障害者にたいして世の中なかなか冷たいなと感じますね。来年度の幼稚園選びで、見学するにあたり、発達障害がある事を伝えたら入園を断われた園もあり、最初の挫折を経験しました。

    ちなみに参考になるかわからないですが、自閉スペクトラム症の子には大声で怒るは本人には聞こえていないらしいです。小声がよいと主治医に言われました。自分がヒートアップしてる時はなかなか難しい時もありますが😵
    あとは気持ちの切り替えにはご褒美がいいみたいです。我が家はこれも実践中で、なかなか良いと思います😊
    癇癪を起こした時はアイス食べようかなど、本人が好きなものを提案すると、割と早く落ち着いたり、買い物に行く時は「今日はおもちゃは買わないよ」「お約束守れたらジュース買おう」など。
    頑張ったらいい事があると学習するみたいですね。

    定形発達の子供を持つ友達に聞いても、スーパーで困った事はないと言ってました。発達障害児の親は本当に大変です😭
    実親ですらしつけが出来てないからと思っていたので、知らない方ならなおさらそう思っているのではと考えてしまいます。本当つらいですよね😢
    娘が通うクリニックでは遺伝の要素はそこまで大きくないと言われましたよ!
    私も産む前にわかっていたらって考える時あります😣なんでうちの子がと今でも思いますし😭ダメな親ですね😢

    療育は娘も楽しく通っていますし、主治医の先生に相談や対処方法を教えてもらえる事で私もラクになった部分はあります。

    ゆのさんのお子さんはこれから発達検査を受けられるとの事なので、診断前でご不安も多いかと思いますが、私もまだまだ知識不足、情報不足なので、また情報交換したりお話できたら嬉しいです😊

    • 11月20日
  • deleted user

    退会ユーザー

    頭を打ち付けるのは一歳半前後でありました😓最初は自宅の壁にゴンゴン、窓ガラスにゴンゴン...
    あきらかにおかしいと思った出来事でした。保健師に相談したところ一歳半検診で相談してもよいと言われ...
    そこから市の臨床心理が息子の様子を定期的に見てくれていました。2歳4ヶ月のときに一年の遅れがあると言われた時はショックでした。
    何年一歳児みてることになるんだ?🤔今は笑って言えますが...

    癇癪持ちや切り替えが難しく苦手
    そのようなことなどを預けたり、第三者に説明しないといけないの毎回あると親はしんどいですよね。分かりますよ。
    言わなくても周りが理解してよ❗何度も思ってしまいます。

    『あの子の親はどこ』状態わかります。なんなら、
    『あそこに居るわよ』ってわざわざ教えてくる方もいます。ありがたいのか、親ならしっかり見ているなり手を繋ぎなさい!
    とか思われているのかな...考えたりです。
    手を繋ぎたくても繋いでくれません。
    親と手を繋ぎ、親から離れない子どもを見るだけで落ち込みます。
    『なんで、あのような普通のことがうちは出来ないのか...』と😓
    『普通』って何?か分かりませんが、周りと違う我が子を冷静に見るたび『なんでこうなったの』いまだに思ってしまいます。
    あまりまだ前向きにはなれないです。
    発達障がいの子どもは友達が出きるのか、自立できるのか...
    そんなことばかり考えます。
    きっと5、6才や小学生くらいになるとイジメの対象になるんじゃないか...とか😓
    もしかしたら親が『あの子に近寄らないこと』『あの子と遊んだらダメ』言わないか...とか。
    発達障がいの子どもを持つ親子は親子で孤立しますよね😔

    発達障がいだと断る幼稚園なんて東広島にあるんですね。ひどい!
    勝手なイメージですが西条幼稚園は、そんなイメージがあります。私の偏見ですが🙇

    私の子どもは保育園に行っていますが(私、就労のため)
    違うクラスの親子は、一部はれものに触るような目で見てきます。
    障害者は保育園来たらダメなの?被害妄想かも知れませんが悩んでいます。
    駐車場で癇癪を起こすこともあります。

    癇癪がヒートアップしてくると
    私も余裕がないときは殴りたくもなります😔
    虐待をしてしまう親の気持ちも少しは分かります。
    接し方も難しく、私に障害者を育てる優しさも余裕もないと毎日自己嫌悪です。母親に向いてないと何度も思います。

    気持ちの切り替えにはご褒美ですか!
    お菓子、ジュース、アイスは興味がないようで...偏食なのかな。
    何か使えるご褒美はないか考えてみます!
    小声ですか!初めて知りました🙇よいこと聞きました。
    ありがとうございます。

    半年待ちでしたが少し早まり今年中に受けれることになりました。どのような検査をしていくのか不安ですが...
    以前は初めての病院などは泣いていたので病院に行くだけで一苦労でした。
    泣いて部屋から出ようとしたり、もうスペクトラムの症状は出ているようなので後は軽いのか重いのか...
    このまま喋らないのか...

    色々ありがとうございました🙇❗

    同じ市に同じ月齢で、このような会話ができ嬉しかったです!

    ぜひ、またお話しましょう😊

    そして、お互い頑張りましょうね😔
    子どもたちも、もちろん頑張るのですが...
    子どもの支援はあっても発達障がいを持つ親の支援はないので。
    やはり周りに同じような方が居ないと共感もできないままで辛いですし。

    • 11月20日
  • deleted user

    退会ユーザー

    ちなみに上に手がかかるため、下なんて放置も多く...😓
    近くに頼れる身内もいなくて...
    三人子ども欲しかったですが諦めています。下の子は定型発達であってほしいと願うばかりで。

    お話ありがとうございました🙇🎵

    • 11月20日
  • ri2814

    ri2814

    壁にゴンゴンうちもありました😩癇癪を起こすと髪を抜く行為もしていたので、2歳半頃まではカットもしていないのにショートでしたよ😅

    臨床心理士さんに言われたんですね。発達の遅れを言われたという事は遠城寺発達検査をされたんですかね?

    そうなんですよ!「あの子の親どこ」状態わかってもらえて嬉しいです😭手を繋げるものなら繋ぎたいですよね😔

    私も前向きになれたと思ったら将来の事を考えて後ろ向きになったり、なかなか安定せずです😣先生いわく早期治療が一番伸ばせると言われていたのでその言葉を信じて頑張っていますが、まさか自分の子供が知的(中度)+自閉スペクトラム症なんてとどこか受け入れられていない部分もあります。

    ちなみに断られた幼稚園は別の2園です🙅🏻‍♀️(本当は園の名前書きたいところですが)
    西条幼稚園は自分が入れたい園では無かったので問い合わせはしていないのですが、受け入れはしているような話は聞いた事があります。

    ゆのさんのお子さんは保育園なのですね!というか腫れ物に触る様な目で見てくるなんて人としてどうかと思いますが🤯
    保育園であれば診断がつけば加配をつけてもらえたり手厚いイメージがありますがどうでしょう?

    娘も来年から託児所とは違う集団生活に入るので、いい方向へ伸びてほしいなと願うばかりです🥺

    私も手が出そうな瞬間は何度もあります。定形発達のお子さんのママでもイライラしたりはあると思いますが、発達障害児の子育ては本当に大変と感じます。

    お菓子やジュースに興味がないんですね!
    参考にならず申し訳ないです😢

    今年中に受診できるとの事でよかったですね!娘も初診で診察室に入るまでに大癇癪😱ひっくり返って泣きわめく娘を見て、検査せず即診断されました。そのあと発達検査、知能検査を受け今日に至ります。診断がついてやっぱりなと納得した部分とこれからどうしようという不安が一気に押し寄せる感じでした。

    それでも子育てを辞めるわけにはいかないので頑張るしかないのですが話せる人、わかってもらえる人と繋がる事ができて私も嬉しかったです!
    私も下の子は定形発達であってほしいです😢

    こちらこそお話ありがとうございました😊

    • 11月20日
  • deleted user

    退会ユーザー

    髪の毛を抜く行為も見ている方は心配ですよね。

    遠城寺発達検査
    初めて聞きました🙏
    ただ面談してパズルや積み木をしただけなんですよ😨

    手を繋ぐ
    一緒に並んで歩く
    普通のことが出来ないって辛いですよね😭
    何の罰を受けているの?思う時もあります。
    外に出れば追いかけてばかりで周りには
    『すみません』『すみません』謝ってばかりの自分が居ます。

    ゆめタウンなどで遊ばせたりしたいのですが私が疲れるだけなので行かないですし...
    散歩も最近は苦痛です😅

    早期発見、早期治療が良いと言われていますよね。
    早期治療で希望の光が見たいですよね😭
    『あぁ、やっぱりそうか』と思っても、なかなか受け入れて
    よし‼️頑張っていくか❗なんて前向きには、まだなれないと思います。

    その幼稚園は古い考えですね。
    園長が理解ないと園児の教育にも悪いですよね。
    障がいのある子どもと過ごしていないと小学生になったらイジメとかしちゃいそうですよね。←勝手な考えですが...
    子どもって素直なので😓

    加配は手帳があればつくそうです。保育園は...💦
    癇癪起こしても
    『あるある』って言ってくれ優しく対応してくださる方もいれば、
    子どもの手をひき、さっさと避けるように帰る方もいます。

    保育園に同じようなタイプがいなくて悪目立ちしています😓
    同じようなタイプが居れば私も少しは気持ちが違うのですが...

    一度嫌な思い出がある場所など(予防接種をした病院など)
    駐車場に着いただけで大泣きでした。今は、だいぶ落ち着いてきましたが...
    3歳で言葉がゼロだと知的障がいも含むと聞いたことがあり...
    受け入れれるか今から不安ですが。

    またお話しましょう😊
    むしろ、してください😭

    ありがとうございました🙇❗

    • 11月20日
  • ri2814

    ri2814

    遠城寺発達検査はネットで検索したらすぐ出てきますが、何歳までに〇〇ができるという一覧のようなものです。
    確かに療育手帳を取得する為に(結果もらえなかったんですが)行った西部こどもセンターでは確かに積み木や線を書いたりしましたが、円城寺発達検査の表をもとにどれだけ理解しているかなど親への質問が多かったですね。
    積み木やパズルだけで何歳の遅れがあるとはっきりわかるかは疑問ですが😣

    本当周りの子と比べたくないのに嫌でも目に入ってきちゃいますよね😢
    すみませんは私もよく言ってます😭
    散歩も手を繋げないから怖いですよね😵下の子いると思い切り走れないですし😣
    我が家も屋内施設は気合いがいりますね🤣
    土日は公園も人が多いので最近は午前中の人が少ない時間にカドーレの牧場に行って牛や羊にエサを食べさせに行ってます😃

    私も希望の光みたいですね✨
    ポジティブ思考の私ですらなかなか受け入れられないのですぐに前向きになれないのが普通だと思いますよ😊

    発達障害の子供に対しては周りの人の理解や配慮、環境の整備が必要と考えています。
    小学生ぐらいになったらそういう事も学校生活の中で教えてほしいですが、どうなんでしょうね。イジメとか怖すぎます😢考えただけで😩

    加配は手帳が必要なんですね💦保育園は規定がはっきりしているんですね!
    保育園に同じような子がいないのはなかなかしんどいですよね😣うちの預けている託児所には去年までいたようですし、来年行く幼稚園や時々行く支援センターの保育園にもいると聞いたりしているので最近発達障害の子も多いなかな〜と勝手に思ってました。

    うちも病院着いた途端癇癪、待ち合いで泣き喚くので看護師の方から遠回しに車で待つよう諭されたり🤣
    耳鼻科、小児科は特にパニックでしたが、うちもだいぶ落ち着いてきたので歯医者などトライしてます😊(遅れてまだできていない3歳児検診の時にそなえての予行演習)

    その子その子で成長度合いは様々なので断言はできないですが、うちの子は知的(IQ100平均で45しかなかったです)でも発語が増えてきているので早期発見は大事だったなと感じています。

    来月の発達検査ではっきりした事がわかると思うのでまずはそこからですね😃
    自分の子供にわざわざ障害名を付けたくないと病院に行かない親もいる中、子供の事を考えて検査をされるゆのさんは立派な親だと思います😊

    またいつでもお話しましょう😊こちらこそありがとうございました😭✨

    • 11月21日
  • ri2814

    ri2814

    円城寺→❎
    遠城寺→⭕️
    です💦

    • 11月21日
ri2814

お気遣いありがとうございます😊平日は託児所に預けているので、まだ大丈夫なのですが、土日がなかなか大変なので明日からのお休み、気合い入れなきゃです💦
平日預かってもらえるだけでも有り難いんですけどね😅

自分のパーソナルスペースに入って来られるのが嫌なのか下の子を突き飛ばしたり蹴ったりするので本当目が離せなくて…😵
こだわりめちゃめちゃあります。長袖→半袖の移行は3ヶ月ほどかかりました。新しい服も着てくれないのでいつもワンパターンの服。
なんでも一番じゃないとすぐ怒りますし、一日の流れを変えることが難しいので、お風呂と夕ご飯の順番を変えるのはダメだったり。
自分に余裕がある時は大丈夫でも、下の子がグズグズ中だと精神的にきます😢
最近身体中に蕁麻疹がでて、いよいよこれはまずいなと感じてクリニックに行きました😅

カフェラテ

初めまして!
東広島市内の某幼稚園に通っている、自閉症スペクトラムの子どもがいます。
週一で民間療育、月一で医療型?療育に通ってます。
(身バレ防止の為、幼稚園名は控えます)

上のコメントを読ませて頂いたのですが…私も園選びで悩みました。
最近は緩和したようですが、東広島は待機児童が多く、先生自体の数も不足していて、どの園もいっぱいいっぱいな状況だと聞きました。
その為、加配の先生を新たに入れる事が難しく、入園を断られるケースが保育園、幼稚園共によくあるらしいです。

サンスクエア内にある、はあとふるはご存知ですか?
保育先や療育施設のことなど、発達障害に関して幅広く相談にのって頂けますよ。

毎日お疲れさまです。
周りの目が冷たいと本当にしんどいですよね。
入園後も辛いことはやっぱりありますが、理解あるお友達とお母さんもいて助かっています。
トピ主さんも恵まれることを祈っています。
お互いに頑張りましょうね!

  • ri2814

    ri2814

    初めまして!コメントありがとうございます😊
    カフェラテさんのお子さんは2つの療育施設に通われているんですね!私も出来ればもう一つ違うところに行きたいと考えています。(今のところがなかなか予約が取れないのとほかの施設も見てみたい為)

    園選び悩みますよね😭
    通ってみない事にはわからないのは皆さん同じだと思うのですが、発達障害児を持つ親としては特にですよね💦
    でも電話の段階で8園中3園に絞れたのはよかったです。

    確かに東広島は待機が多いですよね。今もマンションや戸建てが色々なところで建てられてますし、またこれからひっ迫しそうですね😣

    はあとふるは東広島の情報誌で目にした事はありますが、実際行った事はないです!
    保育先や療育施設など相談に乗って下さるんですね!早速問い合わせしてみようと思います!
    貴重な情報ありがとうございます😊

    通われている園は理解ある方がいらっしゃるんですね😭
    素敵ですね✨
    私もそうであって欲しいなと願うばかりです。
    そうですね!お互い頑張りましょう!

    • 11月21日
  • ri2814

    ri2814

    先日は療育について貴重な情報を教えて頂きありがとうございました😊
    あれから問い合わせをして、無事見学に行く事ができました!
    新たに娘を支援してくださる場所を見つける事ができ、カフェラテさんには感謝です。
    ありがとうございました!

    • 12月10日
RURU

初めまして!
私の娘も自閉症スペクトラム症と診断されています!
幼稚園に通いながら、週一の療育受けてます^^

別件ですが兄(息子)は知的障害持ってます!

周りには相談しにくかったり、今後集団生活や小学校とかどうなるんだろうと悩みますよね。

  • ri2814

    ri2814

    初めまして!コメントありがとうございます!
    RURUさんのお子さんも発達障害を持たれているんですね。

    そうなんです。相談してもわかってもらえない、なかなか共感してもらえないので、こうやって同じ悩みを持っている方と繋がれて嬉しいです😊

    RURUさんの娘さんと息子さんは集団生活はどうですか?
    幼稚園のサポートはありますか?

    • 11月21日
  • RURU

    RURU

    娘は先生が一斉に指示すると分からないことがあったり、全てではないですが、集団生活からそれたりすることもあるそうです😣でも本人が分かっていないところは先生が教えてくれたり支援して下さってるようです。でもお友達と遊ぶことは本人は大好きで、仲良く遊んでるようです😊

    息子は医療的なことがあるので、娘とは別のところに通ってます😊集団生活にも、だいぶ慣れてきたようで、最近は周りへの興味関心が増えてきていると先生から聞いたりしてます😊1年後に小学生なので、いまは集団生活や生活リズムを作るために平日は頑張って通ってます😊

    • 11月21日
  • ri2814

    ri2814

    確かに集団行動になると一斉に指示する事が多いから指示が通らない事も出てきますよね💦
    RURUさんの幼稚園はちゃんと個々に対応して下さるんですね✨親としても安心ですね😊
    何より娘さんが楽しんで通えているのが一番ですし☺️お友達と仲良く遊べてるなんて本当羨ましいです✨

    息子さんは来年小学生なんですね✨
    今の頑張りが小学校へ行った時活きてきますね😊
    娘もまずは幼稚園ですが、RURUさんのお子さん達のようにこれから先、楽しんで生活してもらえるように私も出来る限りの事をしたいなと思います😊

    • 11月21日
  • RURU

    RURU

    集団生活は幼稚園や保育園に入らないと分からない面も出てきますよね(_ _)
    私も先生から指摘されるまでは集団生活から外れてるとは分からず😣家庭では落ち着きない感じではあるなとは感じてましたが…

    息子は再来年小学生です😊
    ありがとうございます✨
    息子は、知的障害があったのですが、兄妹で一緒の保育園に入れたくて、普通の保育園を探してみましたが、待機児童や加配をつけての対応が難しいと言われたりと、1、2年ほど迷いましたが、今のところに入って、色々出来ることも増えたりしたので良かったなと思いました😊

    ri2814さんの娘さんも、いい幼稚園が見つかるといいですね^^
    来年の4月が年少さんですか?

    • 11月21日
  • ri2814

    ri2814

    そうなんですよ!以前海外駐在している時に現地の保育園に預けていた事があるんですが、発表会の時に我が子だけ大癇癪を起こして大暴れした経験があってあれから成長しているものの幼稚園では大丈夫だろうかと心配です😭

    我が子も落ち着きないです💦興味のあるなしで全く行動が変わったり😵

    息子さんは再来年なのですね!来年だと勝手に勘違いして申し訳ないです😱💦
    保育園はここに投稿するまで幼稚園より加配がしっかり付けてもらえるイメージだったので、違うと知る事ができてよかったです。保育園も幼稚園も現状はなかなか厳しいのですね。
    今通われている所でよかったと思えるって大事ですよね😊

    はい!娘は来年4月から年少です😃!

    • 11月21日
  • RURU

    RURU

    すみません、不慣れで下のコメントに返信してしまいました💦

    • 11月21日
  • ri2814

    ri2814

    来年から通う幼稚園はサポートして下さる予定です😊
    先生にも娘の事をより知ってもらえたらとサポートブックを市役所からいただいところです。まだまっさらですが😅

    話もコロコロ変わったりするんですね。確かにうちもその兆候ありですが、まだ上手に話せないので要観察ですね。
    娘は中程度(IQ45)の知的もありますが、息子さんは会話のやり取りはどのような感じですか?

    東広島は待機児童が多いイメージです。産前産後の預かりの制度を利用しようと思った時にことごとくダメで、ならなんであの制度紹介したん?って本当怒りを覚えました🤯

    娘さんと1学年違い近くて嬉しいです😆!
    まだまだ先が見えない不安がありますが、こうしてお話を聞いて頂いたり、今までの体験談や経験を教えて頂く事でかなり気持ちが落ち着きました😭ありがとうございます!

    • 11月21日
  • RURU

    RURU

    サポートしてくれる幼稚園が見つかって良かったですね😊

    注意がそれやすい部分から話もコロコロ変わりやすいのかな?🤔と思ってる感じです🤔

    息子はどちらかと言うと重度の知的障害なので、言葉はまだ出ません😵何となくこんな欲求をあーやうーなどといったことで示して来ます(_ _)

    東広島は広島1番待機が多いですよね😅
    産前産後全然ダメだったんですか😵それはちょっと怒りますね😵

    いえいえ、こちらこそ、同じような境遇の方とお話出来て良かったです😊
    先の見えない不安はホント今後どーなるか成長次第といっても、母から見ると悩みつきませんよね(_ _)でもお互い子供たちがいい方向に成長出来るよう、支援頑張りましょう😊✨

    • 11月22日
  • ri2814

    ri2814

    注意がそれやすいは確かにありそうですね。

    息子さんは言葉はまだなのですね。娘も「あー」と要求する時あります!
    伝えようとする気持ち大事にしたいですね☺️

    本当悩みがつきないです…😣 
    幼稚園も行き始めてからまた色んな悩みが出てきそうな気はしていますが、娘が楽しんで通えるよう支援したいなと思います😃
    ありがとうございました😊

    • 11月23日
こころ

連休1日目お疲れ様です😆
うちの子はご飯もまだだったのに寝ちゃって困ってます😂

積み木高く積み上げるのすごいです✨
うちの子は壊す専門で😂
毎回褒めないといけないのは、、だんだん棒読みになっちゃいそうですね😅
砂場とスーパーのカートはうちも同じです🙆‍♀️
私は1歳なる前から息子に違和感?感じてました😔

話違い過ぎますね😅
えーじゃあ言わなかったら入れたの!?って感じですね💦
モヤモヤします😵
市内でも障害者枠のある園は少ないです💦
理解がありサポートしてもらえる面では魅力的だったんですが、遠いので通うのが大変で、諦めました😣
幼稚園って加配が付くってあまり聞かないので、良いですね☺️
30人は多いです!
たくさんの子と接する中で成長してくれることを願いたいですね✨

RURU

そうなのですね😣
その園に寄るとは思いますが、先生のサポートなどがあるところが安心出来ますね。

我が子は落ち着きが無いプラス注意もそれやすく、話もコロコロ変わったりします😵

いえ、全然大丈夫です^^*
その時東広島が待機児童が1番多かった時期も重なったのもありますし、持病で発作を持っているので、その対応さしてくれるところというのも中々難しかったからかなと…😣

娘とは1学年違いですね^^