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えみんこ
ココロ・悩み

1型糖尿病で診断され、血糖値のコントロールが難しく、食事に対する不安やストレスが大きい状況。治療に対する戸惑いや体への影響もあり、日常生活に不安を感じている。

1型糖尿病と先日診断されました。不安に押しつぶされそうなので吐き出させてください。

33歳、155センチ、43キロ、食前血糖値は200前後をぐらぐらしていて120くらいだったり400近かったりとまだコントロールがあまりできていません。
ヘモグロビンA1cも16%とかなり高いです。

体重の減少と疲れやすさ、異常な喉の乾きを感じつつ健康診断を受けたところ即入院となりました。
1年ほど前にはまったく以上がなかったため、ここ数ヶ月で発症した模様です。

現在はノボラピット2、4、2を食前に、トレシーバを夕食前に6打っています。自己インスリンはごく少量でていますが、いつかは無くなるそうです。

今は何を食べても怖く感じます。少しフルーツを食べただけ、ジュースを飲んだだけ、ケーキを食べただけ、それだけで次回の食前血糖値が400近く出てしまいます。

食事内容も和食にし、野菜とタンパク質と少しの糖質とでバランスを取ろうと心掛けています。
でも、やっぱいたまには今まで食べてきたものも食べたくなります。たくさんじゃなくて少しでもいいし、3日に1回でもいい、、、

一生インスリンを打たなければならないと思うとショックだし、もう今までのように好きなときに好きなものを食べることができないと思うと絶望しそうです。つい少しだけと思って手を出して高い血糖値を見ると後悔します。

担当医の先生は1型だからいままでと食生活は変えなくてもいい、むしろ痩せてしまった分をもとに戻す気持ちで治療を頑張りましょうと言われました。
でも、、、数値を見ると食べれないです。

治療を初めて今までよりも常時血糖値が下がったせいかお腹が空きます。元もとそんな大食いじゃなかったけど、白米、麺、、、食べれないと思うと逆に食べたくなってしまいます。

注射も一日に4本お腹に指しているためか、お腹の見た目も酷い有様です。出産が帝王切開だったので大きな傷はできましたが妊娠線はできずにおわりほっとしていたのに、今じゃ注射後だらけです。

元もと注射大嫌いだったのに、毎日なんども自分を刺して、刺して、刺して、でも生きるためには必要なことで、、、

糖尿病って言うと生活習慣の乱れからくるってイメージがあるし、私自身そうでした。1型は違うって言われても他の人からしたら糖尿病は糖尿病、だらしない人なんだと思われそうで嫌です。

ストレスのせいかゴソッと抜け毛が落ちるし、これまでカッチリきていた生理も半月ほど遅れています。

元気に普通に生活できてたことのありがたみを今すごく感じています。ながながとすみません。
気持ちが落ち着かなくて不安を書かせていただきました。

コメント

はじめてママリ🔰

旦那も26ですが1型糖尿病です!
最初血糖700ほどあり異常で
即入院インスリンを打ち続け
退院してからは薬のみです。
ご飯もラーメンもそれなりに食べてます。
一概には言えないですが
一生インスリンを打たなくても大丈夫だと思います。
心配だと思いますがあまり気を落とさないように…😢

  • えみんこ

    えみんこ

    回答ありがとうございます。
    旦那様も1型なのですか😣血糖値700はすごい数字ですね💦
    薬のみになれるのはとても羨ましいです。私もまだ糖尿病について理解しきれていないのですが、1型でも早期ならばまだ自己のインスリンが残っていて、膵臓を休ませればインスリンの分泌を再開できると聞きました。

    残念ながら私の膵臓は入院中のインスリンで休憩させても分泌量は増えませんでした(T_T)
    今もインスリンを打っていても200オーバーすることも多いので、膵臓からはほとんど出てないんだと思います😢

    でも、突然出なくなったんだからまた突然でてくるんじゃ、、、と奇跡に近い淡い期待をしています(^^)

    • 11月16日
  • はじめてママリ🔰

    はじめてママリ🔰

    入院中はずっと膵臓全滅でした😣
    なかなか退院出来なかったです。
    でも今ネシーナ?とゆう
    強い薬がありまして
    何個か薬を飲んで血糖値を
    維持してます!
    私は回復できると思ってます🥺
    長い入院になると思いますが
    どうか身体を大事にしてください😖

    • 11月17日
  • えみんこ

    えみんこ

    ありがとうございます。まだまだ不安はありますが血糖値をコントロール出来るように頑張ります!

    • 11月18日
いちごちゃん

糖尿病内科の看護師しています。
一型糖尿病と診断されてショックや驚き、不安など色んなお気持ちに押しつぶされそうな時期ですよね...
インスリンとは長いお付き合いになります。でも、上手にお付き合いしていくことで、自分の血糖コントロールが上手く行きます。
まだ診断されて間もないと思いますので、インスリン量が合っているのか判断している時期だと思います。高血糖はいいことではありませんが、低血糖の方が何倍もの危険があるので、今はその血糖値に一喜一憂しなくても大丈夫です(不安であるのが当たり前ですが)。これから一型糖尿病と上手く付き合っていかなくては行けなく、大変だと思います。色々学んだり、気持ちの葛藤などもあります。経験上ですが、皆さん何年も何十年も上手に一型糖尿病とお付き合いしています。私なんかより、インスリンや運動、食事でコントロールが上手です。
まだまだこれからインスリン量や、今は色んな種類のインスリンも出ているので調整しながらやっていくんだと思います。
生活習慣病ではないので食事制限はありませんが、何も食べたら血糖値が上がるとか、だんだんとわかってくると思います。なかなか食べたいものを食べられないジレンマはありますが、食べる量やインスリン量をコントロールして、食への楽しみがなくならないように生活できるように応援しています♪

  • えみんこ

    えみんこ

    看護師の方の意見を聞けてとても参考になりました。
    慣れてくれば食べ物によってインスリンの量を調整したり、今よりも食事を怖がらずに出来るようになるのでしょうか。
    今はまだ暗闇の中で、アイスやケーキ、おまんじゅうなど、もう二度と食べれないんじゃ、、、という気持ちでした。

    間食にもインスリンが必要なのか、食事のデザートを食べるときには追加のインスリンが必要なのか、まだ分からないことだらけで自分の生活の中にインスリンを取り込めていません。

    次回の外来が来週あるので、不安が少しでも解消できるようにしたいです。
    血糖値のノートはつけているのですが、退院から1週間は毎食前と就寝前、今週からは月水金を毎食前と就寝前に測っています。(頻度や回数については詳しく指示されておらず2、3日置きに測れば良いと言われましたが心配で多めに測ってしまいます。測るタイミングも入院中に測ったタイミングで測っています)

    もし、次回外来でインスリンの量を調整するとしたらこの測り方でも良いのでしょうか?
    それとも毎食前と毎食後2時間後、就寝前を測ったほうが次回外来で参考になって良いのでしょうか?

    • 11月18日
  • いちごちゃん

    いちごちゃん

    色々と試行錯誤中なのですね。不安でいっぱいですよね。
    一型糖尿病の方は自分の身体を知るためにとてもよく勉強されています。今は急に血糖値(HbA1c)を下げてはいけない時期なので、ご自身の必要なインスリン量を調整しながら正常値に近づけられるといいと思います。
    二型糖尿病ではないので食べてはいけないものはありません。その代わり、何を食べたら血糖値が上がるのかを知る時期です。血糖測定のタイミングですが血糖測定のチップは月に120枚まで貰えると思います。30で割ると1日最大4回測定できるはずです。食前測定した時は2時間後も測定することをおすすめします。100→200、150→200に血糖値が上がった時に前者の方が血糖値が上がったと判断できますよね?それと、朝、寝る前など自分がどのタイミングが血糖値が高いのか把握するのも大切です。

    ところで、糖尿病専門の病院ですか?測定のタイミングを教えて貰えないなんてびっくりしました。

    下の方を批判するつもりはありませんが、一型糖尿病の方は膵臓の機能が人によって違うのでインスリン量も治療のスピードも全員違います。
    リブレやポンプ使える施設、使えない施設も様々です。
    大きい病院だからコントロールが良くなる、町医者だから良くない。それも違います。私が勤務しているのはクリニック=町医者です。でも、糖尿病専門医で私はまだ駆け出しですが糖尿病療養指導士を目指して日々勉強している立場です。皆さんコントロール良くなっていますし、血糖コントロール悪くて癌を見つけたこともあります。先生の実力や相性もあると思います。わからないことや不安なことは聞くことが大切です。私は血糖測定器や受診までの経過を問診する立場でありますが、不安な事やわからないことが解消してから帰宅して貰えるように心がけています。

    まだ、血糖コントロールも治療もこれからです。先生や私でもいいのでたくさん質問してくださいね!!

    • 11月18日
  • えみんこ

    えみんこ

    ありがとうございます。入院していた病院は日本赤十字病院で地元でも大きな所です。
    ただ大きすぎて逆に一人ひとりの患者に行き届いていないのかもしれません。糖尿病について詳しく習ったのも看護師や医師ではなく病院にあったDVDでした。(数人は糖尿病に詳しい看護師さんも居ましたが、糖尿病専門病棟ではありませんでした。)

    明日から図るタイミングを教えていただいた食後2時間も実施してみようと思います。

    今までは血糖値が上がることが不安で、食べたいものも食べず、なるべく質素に和食に少なめの食事をしてきました。
    だけど、このままだと医師も次の外来でインスリンの量を指示するのが難しくなると感じました。
    むしろ間食は少くして内容は今までどおりで無くても我慢できる範囲でジュースやデザートを減らして、その食生活での血糖値の結果を見せたほうが良いのかな、とも思えてきました。

    まだ食生活をどうするのが正解なのかわからないことが多いですが、何を食べたらどれくらい上がるのか知ろうと思います。

    • 11月18日
  • いちごちゃん

    いちごちゃん

    確かに大きな病院だと行き届かないこともあるかもしれませんね。
    私が勤務しているクリニックで紹介する入院施設もそこそこ大きいですが糖尿病専門医がいて2週間の教育入院をしっかりやってくれます。入院を終えてクリニックに帰ってくる患者さんから「しっかり色々教えて貰ってきました」と血糖コントロール良く入院での教育もしっかりされていると聞くので、ちょっとびっくりです。

    血糖自己測定ノート(糖尿病教会が出しているもの)は使用されていますか?同じようなもの使用されていても、そのノートに血糖が上がってしまった時に何食べたか書いておくといいです。私はこのノートを見せてもらって患者さんと一緒に高血糖になった原因、低血糖になった原因を追求します。一型糖尿病の患者さんはそれを自分で出来るようになっています。

    ジュース、アイスは血糖値が上がりやすいので控えるのがいいかもしれないです。飲みたくなったらゼロカロリーのコーラやアイスボックス、糖質少ないアイスやお菓子も販売(ZEROやSUNAOという名前だったかな?)されているのでそれを活用するのもありだと思います。

    それと、基本的に糖質の多い食材、料理は血糖値上がりますが、これも人それぞれです。なので参考書などを参考にご自身で食べて調べていくのがいいと思います。カレーやシチューなんかグッと上がるって言う人多い印象です。チャーハンは高血糖が長く続く印象です。印象と書いたのは本当に人それぞれだからです。

    私は糖尿病家系なのでいつ二型糖尿病になるかドキドキしていて、でもまだ膵臓は元気です。指導のためにリブレを付けて自分が何を食べたら血糖値が上がるのかを調べたことがあります。餃子のダブル定食食べてもケンタッキー食べてもビクともしませんでしたが、コンビニのシュークリームやロールケーキでグッと上がりました。意外な発見です。

    • 11月19日
はじめてのママリ🔰

私も同じく30前半で1型糖尿病になりました。

インスリン量は固定ですか?
カーボカウントの話は聞かれていないですか?
食前の血糖値が毎回高いのであれば、インスリンの投与量が合っていないんだと思います。
残存インスリンがあったとしても、カーボカウントをして毎回適正なインスリン量を打った方が良いと思います。
フルーツ、ケーキ、ジュースなどを追加インスリン無しで口にすれば400行くのは当然です。
それらを口にする前にもインスリンを打たなければいけません。
逆に言うとインスリンさえ打てば気にせず食べれます。
私も緩徐進行型でしたが、はじめからカーボカウントをするよう指導されました。なので、HbA1cはすぐに正常範囲となりました。

食事内容に関しては、もちろんバランス良く食べるのは良い事ですが、カーボカウントを行なっていればそんなに気を使う必要はなく、制限なくなんでも食べて良いです。
多少、食べ方やインスリンの打ち方に工夫は必要ですが。

髪の毛が抜けるほどストレスを感じてしまっているのなら、以下を検討されては如何でしょうか?

・持続自己血糖測定器(リブレ)
・インスリンポンプ

いずれも身体に装置を装着するもので、血糖値を常に確認出来るものです。
ポンプの方は血糖値の上昇、下降をアラーム音で知らせてくれますし、追加インスリンもスイッチひとつで楽に投与できます。

医療費は割高ですが、安心感は得られるかと思います。

それと、医療機関についてですが、セカンドオピニオンも検討されてはどうでしょうか?
A1c16って即入院レベルだと思います。なのに、単位がその処方は無いかなって感じました。
町医者ですか?医大など大きな病院にかかられてはどうでしょうか?

最後に、糖尿病というと良い印象は無いですよね。
私も職場の上司から酷い事を言われたりしました。
なので、職場の上司や同僚には産業医の先生から病気について詳しく説明をして貰い、友人や知人には私から病気に関して出来るだけ説明し、理解して貰うことにしました。
生活習慣病とは全く異なる事などを。
なので、私の周りの人達は病気について理解してくれて、悪いイメージは持たれていません。
面倒でも、面倒がられるかも?と思っても説明して理解を得る事が大切なんじゃ無いかなと思います。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    余談ですが、お仕事はされてますか?

    自己インスリンが枯渇してしまっても、悪いことばかりではありません。
    もし主さんが厚生年金を払っていて、自己インスリンが枯渇してしまった事が確認されれば障害者厚生年金が受給出来ます。
    私はそれで月5万弱、年金を頂いてます。
    なので、ポンプとインスリンで月々3万ほど医療費が掛かってますが、手出し無しです。

    その情報を妊娠するまで知らなかったので、何年間か貰いそびれてました。
    もし主さんが該当するなら、頭の片隅に置いておいて忘れずに手続きされて下さいね。

    • 11月18日
  • えみんこ

    えみんこ

    とても読んでいて参考になりました。ありがとうございます。

    インスリンの量は固定で支持されています。
    カーボカウントの話もまだされておらず、次回が退院後はじめての外来なので話があるのかもしれません。(無ければ私から聞こうと思っています。)

    夫も私の血糖値を見てインスリンの量が少ないんじゃと疑問を持っています。
    食事内容もサラダ、おひたし、野菜多めの味噌汁、焼き魚、小茶碗で雑穀ご飯、納豆、牛乳のような内容でも200を越えることもあります。

    インスリンポンプは退院したあとに存在を知りました。
    常に装着とのことですが、針は一度刺したらどのくらいな頻度で抜き差しするのでしょうか?
    また寝ているときもさしっぱなしですか?
    費用についてももし分かれば参考にしたいので教えていただけると助かります。

    仕事については今はしていません。3年くらい前までは働いており厚生年金も払っていました。
    いろいろ今後治療費が掛かってくることに不安がとてもあります。

    • 11月18日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    1型でそれだけ高血糖が続いているのならカーボカウントは必須だと思います。
    次回がいつなのか分かりませんが、高血糖が定常化しているのなら早めに受診される事をお勧めします。

    入院された際にインスリン効果値や糖質比などは見て頂いてないのでしょうか。
    自己インスリンがあるのに毎回200とか400になるのは、入院された際に適正な管理まで持って行けてないからじゃないかと疑ってしまいます。

    雑穀ご飯や酢飯、冷やご飯などは血糖値を緩やかに上昇させてしまうので、ノボラピットだと食後低血糖を起こす可能性がありますが、2単位程度なので低血糖は起こさずに緩やかに高血糖になってる可能性はあるかもですね。
    それと、食事の順番も、ノボラなら炭水化物の後に野菜などが良いです。
    納豆や牛乳も血糖値を上げるので、先が良いですね。
    野菜など炭水化物や糖質量が少ないものから食べていると、食後低血糖から急激に高血糖になってしまう事があります。

    長い付き合いになるので、その辺は徐々に分かっていけば良いと思います。一時的に高血糖になることもありますが、瞬間的に高血糖になる分には大きな問題は無いと聞いています。高血糖の状態を持続させない事が重要で、その為にリブレやポンプはとても役に立ちます。

    リブレとポンプについてですが、

    ・リブレ
    →交換頻度は2週間
    →費用は数千円だったと思います
    ※使用していたのは結構前なので、あまり覚えてなくてすみません。

    ・ポンプ
    →交換頻度は、測定装置は6日、インスリンチューブは3日
    →費用は2.5万円ほど(別途、インスリン費用が掛かりますが、ノボラピットより安価)
    →寝ている時も差しっぱなしです。持続インスリンが注入されているので、基本お風呂に入る時以外は外しません。持続インスリンも自分の身体にあった内容に設定できるので、血糖値をより安定させる事が可能となります。

    経済面を考えるとリブレがお勧めではありますが、注射のストレスが無くなるのと、血糖値をより安定させる為にはポンプがお勧めです。
    まずはリブレから試されてみても良いと思います。

    発病前に厚生年金を払っていたのなら、障害者厚生年金3級を受給できる可能性があります。最低額でも月4.8万だったと思います。
    先にもお話ししましたが、自己インスリンが枯渇している事が受給条件にあります。
    なので、定期的に血清Cペプチド値を測定してもらう事をお勧めします。
    自己インスリンが枯渇してしまい、いよいよコントロールが難しくなってからポンプに変えられるのでも良いと思います。

    • 11月18日
  • えみんこ

    えみんこ

    詳しくありがとうございます。食べる順番など読んでいて自分の理解していたものと違っていて衝撃をうけました。
    穏やかに血糖値は上昇させたほうがいいと思っていたのですが、インスリン注射をしている場合はまた違ってくるのですね(+o+)難しい

    障害者厚生年金についてもう少し伺ってもよろしいでしょうか?
    夫に訪ねたところ私は夫の扶養の第三号被保険者らしく、年金も厚生年金も免除されているようです。(国家公務員共済組合です)
    障害者厚生年金はどちらに相談すれば受給できるか確認できるのでしょうか?
    市役所?年金事務所?もし分かりましたら教えていただきたいです。

    • 11月18日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    血糖値を上昇させるのは、炭水化物と糖質です。
    なので、今から口に入れようとしているものがどの程度の炭水化物量なのか?糖質量なのか?を知ることが重要です。
    経験からでも良いですが、事前に分かっていると安心かもです。

    ネットで、カロリーSlismというサイトを検索してみて下さい。
    こちらで栄養素を調べる事が出来ます。
    甘いものが血糖値を上げるという認識は間違いでは無いですが、意外なものが糖質が高かったりします。
    例えば、魚肉ソーセージとか血糖値上がらなそうじゃないですか?あれ、結構上がっちゃいます。追加インスリン必須です。
    牛乳なんかも上がっちゃうんですよね。
    この二つ、私は上がらないもんだと思って以前は追加無しで口に入れてました。

    トライアンドエラーで少しずつ環境に慣れて行かれたら良いと思います。何度も言いますが、瞬間的に高血糖になることは日常茶飯事です。
    次は失敗しないようにしようと思って取り組めば良いと思います。
    アイスやケーキ、お饅頭。なんなら私は毎日と言っていいほど食べてます。でも、A1cは安定してますよ。
    大丈夫です。

    あとは、本当に病院選びですね。
    上の方から町医者批判のようにとられてしまったようですが、そうではなく、大きな病院なら一定水準の医療が受けられるので当たり外れが少ないという意味です。
    町医者全てが悪いとは言いませんが、私自身、巡り合わせが悪く、1型になって沢山の病院をたらい回しにされました。ガンだの、肩凝りだの、難聴だの、最終的には精神的なものだの言われ、最後の最後に血液検査を懇願したところ判明しました。主さんの話を聞いていて、ちょっと無いかもなと感じたので提案しました。上の方が仰られている通り、専門でされているところを探されるのも良いと思います。
    正直、血糖測定の方法についてしっかり指導されていないのには私もビックリしました。
    セカンドオピニオン、考えられてみて下さい。

    • 11月18日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    障害者年金については、最寄りの年金事務所を訪ねられてください。
    まだ受給は出来ないかもですが、早めに知っておいた方が良いかと思います。

    • 11月18日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    長々となりごめんなさい。

    ちょっと思い出したんですが、インスリンポンプに変える前に使っていたアプリがあり、血糖の適正化にとても役に立ったので是非使ってみて下さい。

    → スマートe-SMBG

    測定した血糖値を入力すれば、トレンド管理が出来るのと、食事の写真を撮っておくこともできるので、何をどれくらい食べてどのように血糖が動いたか残すことが出来ます。
    そこから血糖安定化のヒントを得る事が出来ますし、受診の際に医師や栄養士に見せる事でインスリン投与のアドバイスも受けやすくなります。
    また、インスリン効果値やインスリン比も管理出来るので、カーボカウントを行うに当たってとても役に立つと思います。

    一時期、血糖が荒れた時期があって、その時にとても優しかった主治医の先生から喝を入れられて、何とかしなければと思いこちらを見つけ使い始めました。
    当初、8付近まで上がっていたA1cが数ヶ月でみるみる下がり、最終的には6前後で安定しました。
    なので本当にお勧めです。

    ちなみに、当時付き合っていた彼氏と別れて荒れちゃってました😎
    そんな時もあります。
    ストレスも血糖値あげちゃうので、注意してくださいね。

    • 11月18日
deleted user

こんばんは✨
夜遅くにすみません。
同じく1型糖尿病です😊
今30歳、6歳からやってます!

私は幼少期に診断されたのでよくわからないままやっていましたが、大人になってから診断されるのは辛いですよね💦
担当医は糖尿病と専門医ですかね?💦
私の経験から言ったら、インスリン1単位ずつ増やしたら、多分体重増えます。
高血糖だとどんどん痩せますよ!
注射はお腹だけでなく、太ももや腕、おしりにも打てるのはご存知ですか??

そして、今はまだ慣れていないから難しいかもですが、食べたいもの食べられます🙆‍♀️
私は普通の人と同じように飲んで食べて生活してますよ😊
インスリンの効果、血糖値の上がり方、理解しちゃえばこっちのもんです!
感覚さえ掴めれば、インスリン量も自分で操れるようになります✨
ケーキバイキングだって、焼肉だっていけますよ💓
1型のママってママリで結構見かけます!
私含めみんな結構ルーズにやってると思いますよ😂
最初だけです!
基本的な知識が身につくまで、少し頑張りましょう😭✨