子供が仮死で生まれ、重い障害で寝たきりになる可能性があり、在宅介護に不安を感じています。外出や介護費用、医療機器のレンタル、相談窓口について知りたいです。
仮死で産まれた子います。現在は入院中です。
緊急分娩後に蘇生されましたが意識も自発呼吸もなく、人工呼吸器に頼って生きています。
脳に重い障害があり、一生寝たきりになると言われています。
いずれは在宅に切り替わりそうなのですが、こどもや家族の生活を考えるととても不安です。
自宅でこどもを介護されている方や詳しい方が見えましたら教えて下さい。
・意識がなくても痰の吸引や褥瘡防止のための体位変換など、つきっきりの介護になりそうですが、子供を置いて外出とかはできるものですか？（近所への散歩とか、買い物とか）
・介護にどのくらいお金がかかりますか？
・医療機器など、レンタルですか？
・施設やサービスなどについて相談する窓口はありますか？
もし同じような経験をされている方や詳しい方がみえましたらコメントいただきたいです。
- ちゃまお(1歳1ヶ月, 3歳7ヶ月, 5歳3ヶ月)
コメント
むちゃ
長女が重症新生児仮死で産まれ、意識、自発呼吸なし、24時間人工呼吸器管理でした。
子供のみ置いて外出はできないと思っていた方が良いと思います。自宅には常に看護できる方が必要です。在宅になれば週に何度か訪問看護師さんが入るようになると思うので、来ていただいてる間に少し買い物や散歩に行く事ならできると思います！
お金はなんとも言えませんが、電気代は少し上がるかもしれません。
あとは、医療機器などレンタルの物もありますが(人工呼吸器や酸素濃縮器など)購入しなければならない物もあるので(在宅用吸引器や移動用バギーなど)在宅前にまとまってお金がかかるかなと思います。ただ、全額支払いではなく、自治体で補助がおりると思います！その為に事前に障害者手帳の発行手続きが必要です。
相談窓口は基本的には自治体の保健福祉課で、そこからいろいろ紹介していただけると思いますが、これが本当に自治体によりでとても親身な所もあれば、そうでない所もあるようです。
今とても不安なことばかりだと思うので、なんでもきいてください！私でお答えできる範囲であればなんでもお答えします！
ゴンザレス
主人がそう言った関連の仕事をしてて､私も本当に少しだけ齧ったので分かる範囲でになりますが､お子さんを連れての外出は可能ですよ😊
週に何度かは訪問看護の方や入浴の方､リハビリの方とかが来て対応して下さると思います🤔
お金は担当になるケアマネと言うか､コーディネーターさんの力量や地域の財政事情等によりけりですが､申請すればある程度のお金は国の制度を利用して補助されると思います🤔 その範囲内で賄える金額であれば支払い分は少ないとは思いますが､超えた分は支払うようになると思います｡
医療機器は基本レンタルです😊 ただ一部購入するものがあったりもします😊
施設やサービスについては市役所や病院､地域包括支援センターとかでお話を聞けると思いますよ😊
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ちゃまお
コメントありがとうございます。専門の方から教えていただけるのも本当に心強いです。
入浴やリハビリも、訪問で介助してくださるんですね🥺何も知らなかったので、ビックリだしありがたい制度だなぁと思いました。
地域差があるのですね！！
退院してくる前に、市役所とかで話を聞いて調べておこうと思います🥺ほんとありがとうございました！！！- 11月15日
ちゅん
私自身、訪問看護の仕事をしていてそういった子の訪問もさせてもらってました！医療保険を使っての訪問看護の利用になるので3事業所の訪問看護を使うことができます。なので毎日どこかの事業所の訪問看護師が来てくれる形で、１日複数回訪問可能です。私が行っていた訪問先の子は兄妹がいたので上の子たちの保育園などの送迎の時間に合わせて訪問していました。お母さんはその時間を利用して買い物だったり、朝夕の時間の二回分を一回にまとめて長時間利用にして少し遠出していました。
人工呼吸器などの機器については補助がおりるためレンタルしていました。
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ちゃまお
コメントありがとうございます🥺
専門の方から教えていただけるの心強いです！
毎日、誰かがヘルプに来てくれるなんてすごいです🥺1日にだいたい何時間くらい滞在してくれるんですか？
どこの事業所を利用するかなどは、コーディネーターさん？などが探したりアドバイスしてくれたりするんですか？
退院してから自分でコーディネーターさんを見つけるところから始まるのでしょうか？？
質問ばかりですいません😭💦- 11月15日
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ちゅん
１日朝、夕で一時間ずつくらいでした。長時間の訪問看護もしてくれるところはありますが、長時間になれば訪問看護の単価が下がり、事業所の儲けが減ってくるので応じてくれるか事業所によって違いがでてくるかもしれません…。
退院時に地域連携室の人が段取りをしてくれると思います。それに退院時期がおおよそで決まってくるとすぐ退院ではありません。病院の近隣まで医療従事者と一緒に外出、次に一時帰宅…など、いろいろと体験してみて不安を軽減してからの帰宅になると思います。- 11月15日
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ちゃまお
ありがとうございます！そうなんですね！！！
とても安心しました。
不安なことだらけですが、これも運命と受け入れて頑張って一緒に生きていこうとおもいます☺️
本当にありがとうございました！！！- 11月19日
むちゃ
長くなってしまったのでわけました💦
長女は現在は亡くなってしまっているので今回の妊娠発覚時にはもうお空に行ってしまっていなかったのですが、長男を妊娠出産した時は在宅で一緒に生活していました！
レスパイトや短期入所など一時的に預かってくれる病院や施設が存在します！主人は仕事でずっと家にいることはできなかったので、出産の際はそこに預かってもらいました！ただ、レスパイトをやってる病院は地域差があり、私の住んでる県では１つしかありませんでした💦その辺も地域連携室の方なら知っていると思います！
上の子が障害児でも下のお子さんがいる方はたくさんいますよ！
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むちゃ
ごめんなさい！↑の続きにしたつもりが別になってしまいました💦
- 11月16日
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ちゃまお
詳しく教えていただいてありがとうございます🥺🥺🥺
ある程度は病院から紹介などしてもらえるなら、安心です。退院したら後は自分で頑張ってね！って丸投げなのかと思ってて、不安だったので😅💦
娘さん、亡くなられているのですね。ママに愛情もらってお世話してもらって、ありがとうって満足してお空に帰ったんでしょうね。本当にお疲れ様でした。
回復する見込みがない先の見えない介護は、不安だけでなく切ない気持ちもありますが、娘と過ごせる時間を大切に過ごそうと思います🥺
私もいずれは3人目を考えても良いのかなぁと、少し気持ちが明るく持てるようになりました。ありがとうございます。
もう一つ聞いても良いですか？
お世話って、やっぱり大変ですよね？それとも自由がない事が辛いだけですか？
そして夜って、眠れましたか？アラームがたくさん鳴って1時間おきに起きるとかいう話も聞いたことがあって…。- 11月17日
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むちゃ
そんなことないので大丈夫ですよ〜😊
退院も、ママやパパの自宅での手技や環境など、家に連れて帰って良い状況が全て整ったと先生が判断されない限りは無理に退院させないはずなので、不安な事はたくさん話していいと思います！
アラームに関しては本当に個人差があると思いますが、うちは在宅での生活に慣れてからは結構寝れてましたよ！痰の吸引が頻回な子は夜中何回も吸引したり体位交換したりが必要みたいですが、うちはそんなに頻回ではなかったので！
在宅初めはアラームとかではなく、大丈夫かなって心配で何回も確認してたんですが、慣れてくると、アラームすら生活の一部になってて…
あとは、生活していると、母親判断のこのぐらいは大丈夫〜ってゆうのがみえてくると思うので、それを信じて良いと思います！
私はよく主治医の先生に｢お母さんが1番の看護師さんだよ｣って言われました！
そして、あくまで生活の一部なので、あまりガチガチにならずに子育てと同じでサボれるところはサボって良いと思います！
これはあくまで私からのアドバイスですが…
嬉しいお言葉ありがとうございます😌⭐️
小さい身体で一生懸命頑張ってくれた娘は私の誇りです！
失礼ですが…ちゃまおさんとお子さんを自分と娘と重ねてしまい、心の底から応援の気持ちでいっぱいです！- 11月17日
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ちゃまお
ありがとうございます🥺
そうなんですね！今が1番不安定な時期なのかなぁ💦あんまり気負いすぎずに、頑張ることにします！
ほんとにほんとに、ありがとうございました😭
むちゃさんにお話聞かせてもらって、心が少し軽くなった気がします。感謝してます😭💓
もうすぐ出産なのですね！
母子ともに健康で、元気な赤ちゃんが生まれてくることを心からお祈りしています🥺💓💓💓- 11月19日
ちゃまお
コメントありがとうございます。詳しく教えていただき本当にありがとうございます🥺
経験者の方から教えていただけるのはとても心強いです。
お言葉に甘えて、また質問させてください。
やはり動きがなくても外出は厳しいのですね！！💦甘くみてました😅💦ですが訪問看護というものもあるのですね！自分が苦しくならないよう、利用できるものは利用していこうと思います☺️
その他については、自治体からの補助があるとのこと、少し安心しました。障害者手帳というものは、退院してから手続きするのでしょうか？
あと、1番上のお子さんが重症新生児仮死だったとのことですが、そのような状態でも介護が軌道に乗れば妊娠出産はできそうだということでしょうか？
むちゃ
今は人工呼吸器が口から挿管されていると思いますが、在宅に向けて気管切開術をすることになると思います。動きがないとのことなので自分で外してしまうことはないとは思いますが、外れてしまう可能性が0ではありませんし、痰がつまって気道が塞がれてしまう可能性もあるので、そうなるとすぐに吸引が必要になるので異変にはすぐに気づく必要があります💦そしてこのケアをできるのは基本、自宅で看護されてる方、もしくは訪問看護師さんのみで、訪問入浴やリハビリの方はできません。(そのような決まりがあるそうです)
障害者手帳は退院に向けて必要になってくるので(吸引器など、退院までに全て揃える必要があり、手続きにも時間がかかる)事前に手続きが必要ですが、なかなか許可がおりない自治体もあるようで苦労されてる方の話しもききます💦
病院に地域連携室のような所があると思うので、退院が具体的になってきたら医師や看護師から紹介されて、制度や手続きのタイミングなど教えてくれると思います！早めに知っておきたかったら、こちらから看護師さんに制度のことをききたいと言ってみるのもありだと思いますよ！